fot. Fotolia
Zespół Downa w obliczu zmian
Jedna ze scen filmu „Café de Flore” (reż. Jean-Marc Vallée): lata 60., Francja, matka nowo narodzonego chłopca z zespołem Downa jedzie autobusem, przeglądając specjalistyczną literaturę o zespole Downa. Znajduje informację: „średnia długość życia 25 lat”. Chwilę później zrozpaczona, modląc się w kościele, postanawia nadać sens swojemu życiu: „jej syn, Laurent, musi dożyć starości”.
Jest rok 2012, w polskim serialu „Klan” (odcinek 2331) Maciek Lubicz, ponad 20-letni mężczyzna z zespołem Downa, nie otrzymawszy zgody na zawarcie związku małżeńskiego z niepełnosprawną intelektualnie Martyną, mówi: „To niesprawiedliwe, że nie dostaliśmy ślubu. Ja kocham Martynę a ona mnie. Jak ludzie się kochają, to są razem. Dlaczego my nie? My czujemy tak samo”.
Zestawienie tych scen uzmysławia, jak bardzo zmieniły się perspektywy rozwojowe osób z zespołem Downa. W ich życiu zaistniały fazy rozwoju, których wiele z nich jeszcze trzydzieści lat temu nie miało szansy doświadczyć: dorosłość i starość.
Dziś już nie budzi wątpliwości, że osoby z trisomią 21 dojrzewają płciowo tak jak ich sprawni rówieśnicy, że rozkwita ich seksualność i w związku z tym pojawiają się dorosłe potrzeby, które domagają się zaspokojenia. Można znaleźć wiele polskich opracowań na ten temat, opartych na badaniach empirycznych prowadzonych w wielu krajach.
Wiele kobiet i mężczyzn z zespołem Downa snuje marzenia o miłości, związku, czasem seksie, a nawet małżeństwie i rodzicielstwie. Czy jednak mają szansę na ich realizację? Czy świat wokół nich jest gotowy na dorosłość z zespołem Downa?
Osoba z zespołem Downa i jej potrzeby seksualne
Temat szeroko rozumianej seksualności osób z zespołem Downa odnalazł swe miejsce w wielu przestrzeniach: medialnej, która bez wątpienia kreuje postawy społeczne, ale także w edukacyjnej czy naukowej. Zmiany te nastąpiły w XXI wieku. Niniejsza publikacja jest próbą oceny, jak seksualność tej grupy osób prezentują środki masowego przekazu, a także analizą wybranych działań, które mają umożliwić osobom z trisomią 21 doświadczanie bycia istotą seksualną z różnymi tego konsekwencjami.
Warto przy tym podkreślić, że seksualność to nie tylko „uprawianie seksu”. Według Światowej Organizacji Zdrowia „seksualność stanowi kluczowy aspekt istnienia człowieka w trakcie jego życia i dotyczy płci, tożsamości i ról płciowych, orientacji seksualnej, erotyzmu, przyjemności, intymności oraz prokreacji. Seksualność jest odczuwana i wyrażana w myślach, fantazjach, pragnieniach, wierzeniach, postawach, wartościach, zachowaniach, praktykach, rolach i związkach”.
Podejmując zatem temat seksualności, należy brać pod uwagę różne jej aspekty, zarówno te związane z popędem seksualnym, jak odnoszące się do emocjonalnych przeżyć: zakochania, miłości czy też pragnienia podjęcia roli żony, matki lub męża czy ojca.
Owe refleksje nie mają charakteru naukowego. Są jedynie zapisem moich przemyśleń wypływających z pracy edukatorki seksualnej pracującej z osobami z zespołem Downa, ich rodzicami, opiekunami, nauczycielami i terapeutami.
Zobacz też: Dla kogo seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną jest problemem?
Jak pokazywana jest seksualność osób z zespołem Downa w filmach?
„Nie istnieje coś takiego, jak naturalny obraz osoby z upośledzeniem umysłowym (czy zespołem Downa - przyp. wł.). Dopóki nie sprawimy, że będzie on pozytywny, ludzie będą szukali potwierdzenia dla swych negatywnych przekonań – świadomie lub też nieświadomie”(Bieganowska A. „Pomocna dłoń czy niedźwiedzia przysługa”, w: „Bardziej Kochani”, 2008, nr 4, s. 25).
Ważne jest zatem to, w jaki sposób zaprezentujemy światu osoby z zespołem Downa i ich seksualność.
Jeśli w mediach, które bez wątpienia odgrywają ogromną rolę w kreowaniu wizerunku, będziemy pokazywać osoby z trisomią 21 w roli seksualnych dewiantów czy niewinnych, aseksualnych wiecznych dzieci, tak będą odbierane przez otoczenie społeczne i tak traktowane.
W ostatnich latach podjęto wiele działań medialnych, w których znalazł miejsce temat seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie, a zwłaszcza osób z zespołem Downa.
Kiedy w 1997 roku w serialu „Klan” pojawił się Maciek (w jego roli Piotr Swend), było to duże wydarzenie. Mały wówczas Maciuś „wszedł ze swoim Downem” do zwykłych domów, uświadamiając widzom, że i takie dzieci na świat przychodzą, że ich pojawienie się w życiu nie musi być pasmem cierpień. Ale Maciek zaczął zmieniać się w nastolatka, a potem stał się dorosły. Już nie można było pokazywać jedynie grzecznego chłopca z zespołem Downa. Maciek zakochał się w Martynie, oświadczył się i domagał prawa do ślubu. Odwiedził też seksuologa, został „przyłapany” przez ojca w salonie sukien ślubnych podczas przymierzania sukni przez Martynę. A gdy nie otrzymał zgody na małżeństwo, postanowił z narzeczoną udowodnić, że są sobie w stanie poradzić.
Na licznych portalach burzliwie komentowano temat. Zdarzały się opinie prześmiewcze czy wulgarne. Jeden z internautów stwierdził: „(…) dopóki Maciek był mały, mogłam go strawić, teraz nie mogę na niego patrzeć z tą jego Martusią. Żenada, zaczem ten chłopak skleci zdanie, to już po odcinku” (anty; 12.06.12; www.fakt.pl), inny: „ślub? Bardziej przymusowa sterylizacja, żeby te geny do nikogo się nie przedostały…” (gmosyf; 29.11.11; www.plotek.pl). Częściej jednak można było natknąć się na komentarze typu: „Oczywiście, że mają prawo do szczęścia. To też są ludzie… Problem w tym, że nie są w stanie utrzymać się sami wśród obcych ludzi, którzy nie zawsze będą im życzliwi. No i najważniejsza sprawa, to zapewnienie im finansowego bezpieczeństwa w przyszłości. Dopóki żyją rodzice, to jest dobrze, ale co później” (emeryt21; 29.11.11; www.plotek.pl).
Internauci żywo spierali się o to, czy polskie prawo pozwala na małżeństwo osób niepełnosprawnych, zastanawiali się nad kwestiami ich rodzicielstwa, samodzielności i potrzeb seksualnych.
Im bardziej burzliwe dyskusje i gorętsze emocje, tym większy dowód na to, że temat zaistniał w świadomości społecznej. Dorosłe potrzeby osób z zespołem Downa zostały dostrzeżone. To milowy krok!
Z dużym społecznym odzewem spotkał się też wyemitowany w Polsce po raz pierwszy w 2009 roku hiszpański film fabularny „Ja też!” w reżyserii Antonia Naharro i Alvaro Pastora. Opowiada o 34-letnim Danielu z zespołem Downa, który skończył studia i rozpoczął pracę w ośrodku pomocy społecznej. Zakochał się we współpracowniczce Laurze, marzy o związku, seksie, samodzielności. Prosta historia, w której jednak ukryto wiele ważnych przesłań. Poruszająca jest rozmowa Daniela z bratem na temat pary osób z zespołem Downa: Pedra i Luisy, którym zabrania się być razem i dlatego razem uciekają. Oto jego słowa: „To jeszcze nie koniec świata (…), oni chcą być razem (…), nie trzeba studiować na uniwersytecie, żeby mieć potrzeby.(…) Mieć kogoś, to mieć towarzystwo, uczucie. Mieć cokolwiek.(…) Jasne, tobie łatwo mówić, masz żonę, oczekujesz dziecka. Masz wszystko”. W innej scenie Daniel decyduje się na ważny krok: umożliwia Luisie i Pedrowi spędzenie wspólnej nocy w hotelu. Luisa w zabawnej scenie przygotowania do pierwszego razu (banan nie okazał się dobrym środkiem dydaktycznym podczas tłumaczenia zasad bezpiecznego seksu z użyciem prezerwatywy), wypowiada chwytające za serce słowa: „Ale ja chcę. On dusza, moja dusza. Proszę. Serduszko z nim. Kocham go, moja dusza”. A gdy matka siłą odrywa ją od Pedra mówiąc: „Jesteś dziewczynką! Dziewczynki nie uciekają z domu”, Luisa mówi dobitnie: „Dosyć tego! Zostaw mnie. Nie jestem dziewczynką, jestem kobietą i już”. W konsekwencji matka musiała dokonać wyboru: albo straci córkę, albo zaakceptuje jej dorosłość i partnera. Wybiera to drugie. W realnym życiu nie tak wiele osób z zespołem Downa potrafiłoby stawić czoła rodzicielskiej presji.
Odtwórca roli Daniela z zespołem Downa – Pablo Pineda, również w swoim prawdziwym życiu doświadcza traktowania go w kategoriach dziecka. W jednym z wywiadów stwierdził: „Nie znoszę, kiedy ludzie mówią do mnie, jakbym był przygłupem. Tak jak dzisiaj rano w sklepie: „Ale jesteś uroczy! Ale z ciebie mądrala!”. I ta skłonność do miłosierdzia, której ciągle doświadczam. (…) Wszyscy traktują mnie jak dziecko. W lokalu wyborczym pytają: „To chłopiec może głosować?”. W restauracji: „Czy dziecko chce wody?”. W barach rozwadniają mi czasem drinki. Po prostu jest nie do pomyślenia, że facet z zespołem Downa może pić alkohol, choćby miał pięćdziesiąt lat! (…) Przecież rośniemy, starzejemy się, a ludzie traktują mnie, jakbym miał piętnaście lat.”
Pablo stał się swoistym medialnym adwokatem osób z zespołem Downa, który głośno mówi o ich dorosłych potrzebach.
Z kolei w krótkiej fabularnej australijskiej etiudzie „Yolk” (Żółtko) z roku 2007 w reżyserii Stephena Lance`a, która została zaprezentowana w 2012 roku w Warszawie na festiwalu „Upside Down”, zorganizowanym przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, poznajemy pragnienia nastolatki z zespołem Downa. Wykrada z biblioteki książkę „Rozkosze seksu – poradnik dla koneserów” i potajemnie odkrywa, jaką przyjemność daje dotykanie swego ciała. Niestety, lektura zostaje odkryta przez mamę i nastolatka musi ją oddać. Nie chroni to jej jednak przed marzeniami o bliskości ze sprawnym kolegą. Nieodłącznym atrybutem dziewczyny jest też jajko, którym opiekuje się jak dzieckiem. Ten niezwykle ciepły film uzmysławia, że nastoletnie zainteresowania i uczucia są zawsze takie same, niezależnie od tego, jaki zestaw chromosomów posiadamy.
Zobacz też: Jak osoby niepełnosprawne umysłowo realizują swoje potrzeby seksualne?
Filmy dokumentalne na temat zespołu Downa
W ostatnich latach zauważyć można niemal eksplozję filmów dokumentalnych na temat miłości i seksualności tej grupy osób. Począwszy od krótkiej polskiej etiudy „Randez – vous” z roku 2006 w reżyserii Marcina Janosa-Krawczyka, będącej zapisem randki dwojga dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną, aż po pełnometrażowe dokumenty.
W etiudzie pani Barbara z zespołem Downa oraz pan Łukasz podczas randki w kawiarni rozmawiają o różnych sprawach. Pan Łukasz w zamyśleniu mówi: „Samotność to jest najgorsza rzecz, gdy nie ma u boku ukochanej osoby najbliższej. Za rok możemy się pobrać, a kto wie, możemy wziąć ślub, możemy zaprosić gości. Tylko że jest jeden problem (…), z mieszkaniem, z zapłaceniem prądu, światła, wszystkiego. Jak my sobie radę damy? Nie wiem”.
Wątek małżeństwa jest najczęściej podejmowany przez twórców dokumentów.
W 2012 roku TVP1 wyemitowała film z 2009 roku „Monika i David” (reżyseria Alexandra Codina), ukazujący romantyczny ślub pary z zespołem Downa mieszkającej w Stanach Zjednoczonych oraz ich codzienne życie wspierane przez rodziców Moniki. Są na tyle zamożni, że mogą zapewnić im wygodne mieszkanie, zajęcia przystosowujące do samodzielności, wspólne wyjazdy i przyjemności. Bohaterowie filmu są marzycielami, zakładają, że będą mieć w przyszłości dziecko i sobie poradzą. Film w dużej mierze dotyka przeżyć i odczuć rodziców, ich trudności z „odpępowieniem”, ale także kwestii ogromnego wysiłku, jaki trzeba włożyć, by małżeństwo osób z zespołem Downa mogło się udać.
W innym dokumencie „Nitsan i Sagi” z 2004 roku (reżyseria - Hadasah Ben Herzel, Jacky Berman), zaprezentowanym na wspomnianym na festiwalu „Upside Down”, możemy poznać losy dwojga dorosłych z zespołem Downa. Towarzyszymy bohaterom podczas wyboru obrączek, sukni ślubnej, ceremonii zaślubin. W komentarzu słyszymy głos Sagiego: „zobacz, jakie wyprawili dla nas wesele. Przyjechali ludzie z całego kraju. Ale nawet tutaj Rada Rabinów nam odmówiła. Dlaczego? Bo jesteśmy upośledzeni?”. Zadajemy sobie wówczas pytanie, czy ta uroczystość jest prawdziwa? Z pewnością prawdziwe są uczucia dwojga, radość zaproszonych gości, z których większość ma zespół Downa i wyraża głośno swoje pragnienia: „My też będziemy mieli taki ślub. Myślimy o tym”. Nitsan i Sagi zamieszkali w Kibucu Hokok, w mieszkaniu obok rodziców mężczyzny. Ich codzienność nie jest łatwa, muszą mozolnie radzić sobie z obowiązkami. Scena przygotowywania przez oboje kolacji bawi do łez, ale zarazem daje do myślenia: czy gdyby obok nie było rodziców, poradziliby sobie z życiem we dwoje? Zarówno Nitsan, jak i Sagi zrezygnowali z rodzicielstwa, zdecydowali się na antykoncepcję, ponieważ boją się, że sobie nie poradzą.
Zobacz też: Rola rodziny w rozwoju psychoseksualnym dzieci niepełnosprawnych umysłowo
Czy moje dziecko będzie żyło samotnie?
Emisja obydwu filmów dokumentalnych podczas spotkań rodziców osób z zespołem Downa zwykle wywołuje ogromne wzruszenie i „mokre oczy”. Pytani, czy wyobrażają sobie syna lub córkę w takiej roli, najczęściej mówią: „To piękny widok, ale nierealny, ja też tak chciałabym, ale…”. I tutaj zwykle zwracają uwagę na zbyt małą samodzielność dzieci, brak wsparcia w systemie, swój lęk przed śmiercią i pozostawieniem ich bez opieki.
Z kolei widzowie bezpośrednio niezwiązani z osobami z zespołem Downa podkreślają, że to piękny widok, że nie zdawali sobie sprawy z tego, że ta grupa osób ma takie właśnie potrzeby i potrafi je w taki sposób wyrażać.
Bez wątpienia, im więcej doniesień medialnych o takich wydarzeniach, tym większa szansa, że obraz pary zespołem Downa trzymającej się za ręce nie będzie budził zaskoczenia, śmiechu czy obrzydzenia.
Jak stwierdził jeden z ojców kobiety z zespołem Downa, uczestnik imprezy ślubnej Nitsan i Sagi: „Piękny dzień, pełen radości. To dowodzi, że życie może toczyć się normalnie, nawet dla rodzin z dziećmi z zespołem Downa. Tego uczyliśmy się przez lata. Trzeba to traktować jak coś normalnego. I to wtedy będzie normalne”.
Miłość i seks osób z zespołem Downa w mediach
Materiały medialne prezentowane w polskiej telewizji nie dotyczą tylko emocjonalnych aspektów bycia w związku przez osoby z zespołem Downa.
W roku 2011 wyemitowano na przykład kontrowersyjny dokument „Inna seksmisja” (2005, reżyseria Catherine Scott) opowiadający o Rachel Wotton, która zajmuje się prostytucją wśród osób niepełnosprawnych. Sama oferuje takie usługi, ale też prowadzi badania na temat udziału prostytutek w życiu seksualnym osób niepełnosprawnych. Jednym z bohaterów filmu jest Otto – mężczyzna z zespołem Downa, któremu mama chciałaby umożliwić erotyczne spotkanie z Rachel. Otto jest także bohaterem innego filmu dokumentalnego zaprezentowanego na festiwalu „Upside Down” - „Otto: miłość, pożądanie i Las Vegas” (2007, reżyseria Bruce Fletcher). Film jest rejestracją wyjazdu Otta Baxtera wraz z asystentem do Las Vegas, gdzie doświadcza uroków nocnego życia, odkrywa bary ze striptizerkami itp.
Film jest też odpowiedzią na wcześniejszą burzę medialną, którą wywołały zamieszczone przez matkę Otta ogłoszenia w gazetach informujące, że syn desperacko pragnie przestać być prawiczkiem, a ona chce mu pomóc. Jest nawet gotowa zapłacić za tę usługę kobiecie, która zechce pozbawić Otta dziewictwa. Należy zaznaczyć, iż Otto jest niezwykle sprawną osobą z zespołem Downa, która z powodzeniem mogłaby stworzyć związek i uprawiać seks okraszony miłością. Czy rzeczywiście musi płacić za seks i czułość?
Oglądając dokumenty, odnosi się wrażenie, iż w życiu Otta zabrakło właściwej edukacji seksualnej, a zwłaszcza takiej, w której seks wiąże się z miłością. Mimo wielu wątpliwości związanych z moralną oceną postępowania jego matki, medialne doniesienia o tej sprawie pobudziły polskich czytelników i internautów do refleksji o potrzebach seksualnych osób z zespołem Downa i wywołały gorącą dyskusję. To ważne i potrzebne, by głos w tej sprawie zabierały różne osoby, nie tylko te, które żyją w bliskości osób niepełnosprawnych.
Zobacz też: Jak przebiega rozwój psychoseksualny osoby niepełnosprawnej umysłowo?
Dyskutowanie o osobach z zespołem Downa w programach typu talk-show
Tematy dotyczące miłości, małżeństwa i seksualności są także obecne w programach typu talk-show.
W odcinku 273 programu „Mała Czarna” byłam gościem Katarzyny Montgomery. Rozmawiano o potrzebie edukacji seksualnej osób niepełnosprawnych intelektualnie, o postawach rodziców wobec seksualności niepełnosprawnego dziecka. Odcinek 1021 programu „Rozmowy w toku” w roku 2012 Ewa Drzyzga poświęciła tematowi: „Jak kochają nastolatki z zespołem Downa?”. Zaprosiła pary osób z zespołem Downa, a także osoby żyjące w pojedynkę, lecz marzące o miłości. Rozmawiała o ich pragnieniach, trudnościach, uczuciach oraz ewentualnych planach małżeńskich. W programie wybrzmiały też wyraźnie różne postawy rodziców oraz obawy o przyszłość synów i córek.
Ważne jest to, iż temat zaistniał nie tylko w programach niszowych, przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin – „Integracji”, lecz w „zwykłych” programach dla „zwykłego” człowieka, a do tego takich, które kreują opinię publiczną.
Choć osoby z zespołem Downa coraz częściej znajdują miejsce w przestrzeni medialnej jako istoty dorosłe i seksualne, czy jednak przekłada się to na konkretne zachowania osób z otoczenia społecznego? Czy mężczyzna z dodatkowym chromosomem może liczyć na to, iż mimo niskiego wzrostu usłyszy w restauracji formę „pan” i czy otrzyma zamówione piwo? Czy para dorosłych, u których widać cechy zespołu Downa, będzie mogła zanocować w hotelowym pokoju bez lęku, że za chwilę zostanie wezwana policja jak w filmie „Ja też!”?
Istnieje szansa, że po obejrzeniu wspomnianego filmu kelner lub pracownik recepcji nie będzie się kierować tym, co podpowiada mu stereotyp.
Zobacz też: Seksualność osoby niepełnosprawnej umysłowo
Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.
