Jak mierzy się jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie?
Choć seksualność jest ważnym elementem, decydującym o zdrowiu i jakości życia, to wiele powszechnie stosowanych skal pomiaru owego zadowolenia nie odnosi się w żaden sposób do populacji osób niepełnosprawnych intelektualnie.
Nie istnieją żadne opracowane skale mierzące satysfakcję z życia seksualnego dostosowane do osób o obniżonej sprawności intelektualnej.
Czym jest jakość życia?
Według A. Gawor oraz A. Głębockiej poczucie jakości życia jest rozumiane jako globalna ocena poznawcza swojego życia (satysfakcji z niego) oraz jako ilość pozytywnych i negatywnych stanów emocjonalnych doświadczanych przez jednostkę.
A. Bańka postrzega jakość życia jako kategorię zmieniającą się pod wpływem doświadczeń. Jego zdaniem, zarówno szczęście, dobrostan, jak i jakość życia stanowią rezultat ciągłego rozwoju człowieka
Nie ulega wątpliwości, że jakość życia osób niepełnosprawnych i pełnosprawnych powinna być określana przez takie same czynniki. Można do nich zaliczyć:
- – stosunki intymne,
- – życie rodzinne,
- – przyjaźń,
- – pracę,
- – miejsce i warunki mieszkaniowe,
- – wykształcenie,
- – zdrowie,
- – standard życia.
Jakość życia jako radość z możliwości życiowych
R. Renwick, I. Brown, D. Raphael definiują jakość życia jako „stopień radości z własnych możliwości życiowych”. Skonstruowali oni przedstawiony poniżej model zakresów jakości życia.
Tabela 1. Zakresy jakości życia według R. Renwicka, I. Browna, D. Raphaela
Zakresy główne |
Podzakresy |
Uszczegółowienie |
Bycie |
fizyczne |
zdrowie, higiena osobista, odżywianie, ruch, ubiór i wygląd zewnętrzny, życie seksualne |
psychiczne |
zdrowie psychiczne i przystosowanie, percepcja, emocje, ocena siebie, samokontrola, erotyzm |
|
duchowe |
osobiste wartości, styl bycia, wierzenia |
|
Przynależność |
fizyczna |
powiązania z fizycznym środowiskiem, np. domem, miejscem pracy, szkołą |
społeczna |
powiązania ze środowiskiem dotyczące akceptacji |
|
lokalna |
równy i adekwatny dostęp do zasobów społecznych, takich jak dochody, służba zdrowia, pomoc społeczna |
|
Stawanie się |
produktywność |
planowanie i regularne zajęcia uwzględniające potrzeby jednostki |
czas wolny |
odpoczynek, relaks, redukcja stresu |
|
rozwój osobisty |
zajęcia rozwijające wiedzę i umiejętności |
Źródło: Raphael, Brown, Renwick, 1999, s. 158.
Zobacz także: Edukacja seksualna w polskich szkołach (wywiad)
Wskaźniki jakości życia według Scharlocka
R.L. Schalock twierdzi, że
„(...) jakość życia jest koncepcją odzwierciedlającą kondycję życiową w stosunku do ośmiu zakresów: dobry stan emocjonalny, stosunki interpersonalne, dobry stan materialny, rozwój osobisty, dobry stan fizyczny, autonomia, integracja społeczna i prawa jednostki”.
Tabela 2. Wskaźniki jakości życia według Schalocka
Poszczególne zakresy |
Przykładowe wskaźniki |
dobry stan emocjonalny |
poczucie bezpieczeństwa, duchowość, szczęście, wolność od stresów, wyobrażenie siebie, zadowolenie |
stosunki interpersonalne |
zażyłość, przywiązanie, rodzina, interakcje, przyjaźń, wsparcie |
dobry stan materialny |
własność, finanse, bezpieczeństwo, żywność, zatrudnienie, dorobek, mieszkanie |
rozwój osobisty |
edukacja, umiejętności, samorealizacja, kompetencje osobiste, ukierunkowana aktywność, rozwój |
dobry stan fizyczny |
zdrowie, odżywianie, odpoczynek, mobilność, opieka zdrowotna, ubezpieczenie zdrowotne, czas wolny, aktywność dzienna |
integracja społeczna |
akceptacja, status, wsparcie, środowisko pracy, aktywność społeczna, role społeczna, działalność społeczna, środowisko zamieszkania |
prawa |
prywatność, prawo głosu, dostęp, posiadanie, odpowiedzialność obywatelska |
Źródło: Schalock, 2000, s. 118–119.
Jakość życia a sprawność fizyczna i ruchowa
W 1990 roku S. Schipper wprowadził pojęcie jakości życia uwarunkowanego stanem zdrowia. Uważał, że jakość życia zależy od stanu fizycznego i sprawności ruchowej, stanu psychicznego, doznań somatycznych, sytuacji społecznej i warunków ekonomicznych. Podaną przez Schippera listę ważnych czynników wpływających na jakość życia w niepełnosprawności rozszerzyli A.H. Paterman i O. Cella, wymieniając dodatkowo:
- – dobrostan fizyczny, w tym odczuwane dolegliwości;
- – dobrostan funkcjonalny, wyrażający się zdolnością do uczestniczenia w codziennej aktywności związanej z pracą i odpoczynkiem;
- – dobrostan emocjonalny obejmujący pozytywne i negatywne stany uczuciowe;
- – zdolność do podtrzymywania relacji i kontaktów rodzinnych;
- – funkcjonowanie w rolach społecznych oraz satysfakcję z ich pełnienia;
- – satysfakcję z leczenia,
- – strefę intymności, seksualność.
Badając jakość życia w kontekście niepełnosprawności, należy uwzględnić dodatkowe parametry: diagnozę, poczucie dolegliwości i ograniczeń związanych z niepełnosprawnością, zadowolenie z przebiegu leczenia i stan psychiczny.
Zobacz także: Jakie są przyczyny wstrzemięźliwości seksualnej?
Obiektywna i subiektywna ocena jakości życia
Duże znaczenie ma tutaj rozróżnienie:
- – obiektywnej oceny, uwzględniającej rodzaj niepełnosprawności, nasilenie objawów, wynikające z nich ograniczenia życiowe oraz społeczne i ekonomiczne konsekwencje niepełnosprawności;
- – subiektywnej oceny stanu zdrowia i jakości życia dokonywanej przez jednostkę.
W celu uzyskania pełnego obrazu jakości życia analizuje się ją w odniesieniu do dwóch zasadniczych perspektyw: obiektywnej i subiektywnej.
Perspektywa obiektywna odnosi się do rzeczywistości, w której osadzona jest osoba, a więc czynników demograficznych, społecznych i ekonomicznych. Wymiar subiektywny jest wynikiem wyrażanych przez osobę opinii, odczuć, ocen, oczekiwań, pragnień i celów. Można powiedzieć, że stanowi wyraz osobistych doświadczeń, satysfakcji i zadowolenia z życia.
Tabela 3.
Analiza związku między obiektywnym i subiektywnym aspektem jakości życia
Obiektywne warunki życia |
Subiektywne poczucie jakości życia |
|
pozytywne |
negatywne |
|
Korzystne |
A (+ +) uzasadnione zadowolenie |
B (+ –) dylemat niezadowolenia |
Niekorzystne |
C (– +) paradoks zadowolenia |
D (– –) uzasadnione niezadowolenie |
Źródło: Majkowicz, Zdun-Ryżewska, 2009, s. 101.
W 2009 roku autor niniejszego artykułu przeprowadził badania, jeszcze niepublikowane, na temat satysfakcji seksualnej mierzonej w kontekście ogólnego zadowolenia z życia osób niepełnosprawnych intelektualnie. Wynika z nich, że poziom satysfakcji życiowej osób niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu głębszym jest wysoki. Osoby niepełnosprawne intelektualnie wykazywały jednak średni stopień zadowolenia z życia seksualnego.
Zobacz również: Seks a społeczeństwo i tradycje
Różnice seksualne między płciami u osób o obniżonej sprawności intelektualnej
Tabela 4. Różnice seksualne między płciami
Cecha |
Kobieta |
Mężczyzna |
Zakres aktywności masturbacyjnej |
wąski zakres |
szeroki zakres |
Częstotliwość uprawiania masturbacji |
niski poziom |
wysoki poziom |
Aktywność seksualna |
średni poziom |
wysoki poziom |
Wrażliwość na bodźce wzrokowe |
średni poziom |
wysoki poziom |
Wrażliwość na bodźce dotykowe |
wysoki poziom |
średni poziom |
Wrażliwość na bodźce węchowe |
wysoki poziom |
niski poziom |
Gotowość do pełnienia ról biologicznych związanych z płcią |
wysoki poziom |
średni poziom |
Gotowość do pełnienia ról społecznych związanych z płcią |
niski poziom |
niski poziom |
Wiedza na temat sztuki miłosnej (pozycje seksualne) |
niski poziom |
niski poziom |
Źródło: badanie własne. Podobne badania wśród pełnosprawnych kobiet i mężczyzn przeprowadził Z. Lew-Starowicz (1999, s. 246–247)
Fragment pochodzi z książki „Seks i niepełnosprawność – doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną” Remigiusza J. Kijaka (Impuls, 2010). Publikacja za zgodą wydawcy.
Zobacz też: Masturbacja - klucz do samopoznania