Czy osoby niepełnosprawne intelektualnie są świadome swojego ciała?
Brak wystarczającego zrozumienia i zainteresowania sferą seksualną osób niepełnosprawnych intelektualnie powoduje, że co ósma kobieta niepełnosprawna intelektualnie nie zna podstawowych badań, jakim powinna się poddać w wieku dojrzewania, a co dziewiąty mężczyzna niepełnosprawny intelektualnie nie zna sposobów samodzielnego badania jąder.
Co szósta osoba niepełnosprawna intelektualnie odczuwa na tyle silny lęk przed zbliżeniem seksualnym, że nigdy nie decyduje się na podjęcie współżycia seksualnego z partnerem.
Niski stopień uświadomienia seksualnego staje się niekiedy przyczyną podejmowania ryzykownych zachowań seksualnych. Niestety, w populacji osób niepełnosprawnych intelektualnie jest on również przyczyną wykorzystywania seksualnego. Wyniki wielu badań wskazują dość jednoznacznie, że problem wykorzystywania seksualnego częściej dotyczy osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną niż pełnosprawnych intelektualnie.
Role płciowe w życiu osób niepełnosprawnych intelektualnie
Zainteresowanie życiem seksualnym wśród niepełnosprawnych intelektualnie osób jest duże, jednak poziom wiedzy na temat współżycia, antykoncepcji, społecznych i biologicznych ról płciowych jest bardzo niski. Niepełnosprawne kobiety w wieku prokreacyjnym są mniej aktywne seksualnie w porównaniu z kobietami pełnosprawnymi.
Z badań R. Kijaka wynika, że większość osób niepełnosprawnych intelektualnie pozytywnie ocenia małżeństwo. Przychylnie odnosi się również do rodzicielstwa. Najbardziej pożądanym przez badanych modelem rodziny jest partnerstwo. Wśród mężczyzn pojawiała się jednak tendencja do chęci dominacji w rodzinie.
Jak osoby niepełnosprawne intelektualnie postrzegają swoją seksualność?
Osoby niepełnosprawne intelektualnie najczęściej są uświadamiane seksualnie przez rówieśników.
Co siódma kobieta i co piąty mężczyzna ujawniali negatywne uczucia wiążące się z zachowaniami masturbacyjnymi. Wśród osób niepełnosprawnych intelektualnie można zauważyć zdecydowanie bardziej negatywne nastawienie do sfery seksualnej niż wśród osób pełnosprawnych. Przeżywanie własnej seksualności łączy się u nich z występowaniem wielu negatywnych emocji, takich jak lęk, wstyd, niepokój. Aktywność seksualna jest zdecydowanie niższa w porównaniu z grupą osób pełnosprawnych.
Osoby niepełnosprawne intelektualnie nie potrafiły jednoznacznie określić, na czym polega umiejętność zaspokojenia potrzeby seksualnej partnera. Prawie wszystkie badane osoby niepełnosprawne, które deklarowały, że podjęły aktywność seksualną, zgadzały się z tym, iż w kontakcie seksualnym ważne jest zaspokajanie potrzeb seksualnych partnera, jednak nie potrafiły jednoznacznie wskazać, na czym takie zaspokojenie miałoby polegać.
Zobacz również: Jak stymulować rozwój dziecka z Zespołem Downa?
Rozwój płciwy a upośledzenie umysłowe
Zjawisko pubertacji, czyli skoku pokwitaniowego, jest obserwowane w grupie osób niepełnosprawnych intelektualnie, podobnie jak u osób pełnosprawnych, jednak mogą się pojawiać pewne różnice w tym obszarze. Badania nad rozwojem biologicznym wskazują na niewielkie dysproporcje tego rozwoju w porównaniu z grupą osób pełnosprawnych. Badacze są zgodni co do tego, że u dziewcząt z niepełnosprawnością intelektualną pierwsza menstruacja występuje mniej więcej w tym samym wieku, co u pełnosprawnych.
A.L. Evan i A. McKinlay po przeprowadzeniu badań uznały, że grupa osób niepełnosprawnych intelektualnie nie jest jednorodna i pierwsza menstruacja może się pojawić nawet trzy lata później niż w grupie pełnosprawnych kobiet. Autorki wykazały, że w grupie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną pierwsze krwawienie miało miejsce średnio o trzynaście miesięcy później niż u pełnosprawnych kobiet.
Wśród badanych przez A.L. Evan, i A. McKinlay znalazły się młode kobiety z zespołem Downa, u których pierwsza miesiączka pojawiła się jedenaście miesięcy wcześniej niż w grupie pełnosprawnych kobiet, co dowodzi zmienności tego zjawiska i jego niejednorodności w wypadku kobiet niepełnosprawnych intelektualnie.
Niepełnosprawność intelektualna a menstruacja
Współczesne badania M.M. Cheng oraz J.R. Udry pozwoliły wysunąć wniosek, że u 70% kobiet niepełnosprawnych intelektualnie występują owulacje, co znaczy, że mogą one być płodne.
Badania przeprowadzone w latach osiemdziesiątych przez H. Goldsteina wykazały, że młode kobiety z niepełnosprawnością intelektualną miesiączkowały średnio 5,5 dnia, a średnia długość ich cyklu menstruacyjnego wynosiła 28,3 dnia. W tych badaniach 87,9% niepełnosprawnych intelektualnie nastolatek miało regularne cykle menstruacyjne, krwawienie trwało średnio 5,4 dnia, a średnia długość cyklu wyniosła 28,3 dnia. Wyniki te również są porównywalne z populacją pełnosprawnych kobiet.
Rozwój biologiczny a upośledzenie intelektualne
Ciekawe badania przeprowadzili M. McCabe, R.A. Cummins i A.A. Deeks. Ich celem była ocena parametrów wzrostu i rozwoju wtórnych cech płciowych oraz występowania owulacji wśród kobiet niepełnosprawnych intelektualnie.
W badanej grupie zaobserwowano zbliżony do pełnosprawnych osób wzrost i rozwój drugorzędowych cech płciowych. W grupie osób z zespołem Downa rozwój ten był najbardziej opóźniony. Ustalono, że u około 60% przebadanych kobiet z zespołem Downa pojawienie się pierwszej miesiączki opóźniło się o około 2 lata.
W unikalnych badaniach V.A. Holma przeanalizowano rozwój biologiczny osób cierpiących na zespół Retta (jak dotąd nie powtórzono tych badań). Oceniały one rozwój seksualny 21 młodych kobiet z zespołem Retta.
U prawie wszystkich badanych nieprawidłowe były wzrost i ciężar ciała. Zaobserwowano pojawienie się u nich cyklu menstruacyjnego, który trwał około 27 dni. Pierwsza miesiączka przypadła średnio na 12. rok życia, co w porównaniu z pełnosprawnymi kobietami jest wiekiem prawidłowym. Prawidłowo przebiegał również wzrost piersi, choć w skali J. Tannera kobiety te osiągały trzecie lub czwarte stadium rozwoju piersi dopiero w wieku około 17 lat.
Zobacz również: Zabawy, które wszechstronnie rozwiną dziecko
Kiedy osoby niepełnosprawne intelektualnie osiągają dojrzałość płciową?
Badania przeprowadzone przez R. Kijaka wskazują, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną, pod względem biologicznym, rozwijają się podobnie jak zdrowi młodzi ludzie.
Niewielkie różnice ujawniono w odniesieniu do wieku pojawienia się pierwszej menstruacji i polucji. Badania empiryczne dowodzą, że osoby z niepełnosprawnością nie tworzą jednorodnej grupy, a pojawienie się pierwszej menstruacji i polucji może mieć miejsce nawet trzy lata później niż u pełnosprawnych osób. Stwierdzono, że w grupie badanych niepełnosprawnych intelektualnie mężczyzn pierwsza polucja przypadła na 14,5 rok życia, a pierwsza menstruacja w grupie kobiet wystąpiła w 13,4 roku życia.
W wyniku analizy komparatystycznej należy stwierdzić, że badana młodzież niepełnosprawna intelektualnie osiągała dojrzałość płciową średnio o dwa lata później w porównaniu ze swoimi pełnosprawnymi rówieśnikami.
Profilaktyka narządów płciowych u osób niepełnosprawnych intelektualnie
Zaniedbaną kwestią w tym obszarze są badania ginekologiczne niepełnosprawnych intelektualnie kobiet, jak również profilaktyka związana z rakiem szyjki macicy oraz rakiem piersi.
Podobnie wśród niepełnosprawnych intelektualnie mężczyzn zmarginalizowany problem stanowi profilaktyka badania jąder.
Personel medyczny pracujący w ośrodkach podstawowej opieki medycznej oraz w szpitalach nie ma wystarczającej wiedzy na temat seksualności osób niepełnosprawnych ani odpowiednich kwalifikacji do pomocy osobom niepełnosprawnym w tym względzie (należy mieć na uwadze głównie pomoc w zakresie opieki ginekologicznej oraz opieki w czasie połogu i porodu).
Rehabilitacja seksualna osób niepełnosprawnych intelektualnie
Warto wspomnieć, że podstawową rolą lekarza i innych pracowników służby zdrowia powinno być promowanie świadomości seksualnej, aby osoby niepełnosprawne zamiast często sprzecznych informacji o życiu seksualnym, miały dostęp do rzetelnej i podanej w przystępnej formie wiedzy na temat swojej seksualności.
Taka postawa jest nie tylko zgodna z wytycznymi towarzystw naukowych, ale przede wszystkim wynika z roli edukacyjnej każdego pracownika służby zdrowia. Podniesienie kwalifikacji personelu medycznego staje się zatem ważnym aspektem całościowego procesu rehabilitacji seksualnej osób niepełnosprawnych. Można sądzić, że wyższe kompetencje personelu medycznego dotyczące niepełnosprawności i wynikających z niej potrzeb wpłyną na poprawę jakości życia tych osób.
Fragment pochodzi z książki „Seks i niepełnosprawność – doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną" Remigiusza J. Kijaka (Impuls, 2009). Publikacja za zgodą wydawcy.
Zobacz też: Zespół Downa – jak radzą sobie rodzice?