Nastolatek niepełnosprawny intelektualnie też potrafi kochać
Pragnienie przeżycia miłości i jej realizacji w związku z ukochaną osobą nie są obce większości ludzi, niezależnie od stopnia ich intelektualnej niepełnosprawności, a zatem także nastolatkom i dorosłym z zespołem Downa.
Badania nastolatków wskazują, że zarówno chłopcy, jak i dziewczęta z zespołem Downa przeżywają zaangażowanie uczuciowe względem rówieśników płci przeciwnej, a formy ekspresji uczuć nie odbiegają znacząco od tych, które ujawnia młodzież w normie intelektualnej.
Okazuje się, że można dostrzec pozytywny wpływ związków na funkcjonowanie osób z intelektualną niepełnosprawnością, w bliskich relacjach z drugim człowiekiem odzyskują one bowiem poczucie bezpieczeństwa, chętniej nawiązują kontakty społeczne, są bardziej otwarte i gotowe do współdziałania, troszczą się o swój wygląd itp. Nie zawsze jednak ich uczucia są traktowane poważnie, a związki szanowane.
Traktujmy poważnie uczucia nastolatków zespołem Downa
Bywa, że są zrywane w obawie, że para podejmie współżycie seksualne. Oto kilka rad będących efektem pedagogicznej refleksji na ten temat:
- nie traktujmy uczuć nastolatków i dorosłych osób z zespołem Downa z przymrużeniem oka, miłość bowiem nie zależy od ilorazu inteligencji,
- z młodzieżą należy rozmawiać o miłości zarówno w domu, jak i w szkole, ukazując różne jej odcienie w zależności od tego, czy jest to miłość rodzicielska, przyjacielska czy też miłość do osoby płci przeciwnej,
- nie chrońmy młodych przed doznaniem miłosnego zawodu, zatem w rozmowach zwracajmy im uwagę, że nie zawsze istnieje możliwość realizacji miłości, zdarza się bowiem, że pokochamy osobę, która ma już partnera, jest naszym nauczycielem, rehabilitantem lub nie odwzajemnia naszych uczuć i – choć to trudne – powinniśmy zrozumieć, że zostanie jedynie naszym przyjacielem lub znajomym,
- warto uczciwie odpowiadać na pytania osoby z intelektualną niepełnosprawnością, która obdarzyła nas (nauczycieli, terapeutów, wolontariuszy itp.) uczuciem, na temat naszego stosunku do niej. Lepiej stwierdzić: „Bardzo cię lubię i szanuję twoją miłość, ale cię nie kocham, możemy być przyjaciółmi, znajomymi, ale nie parą”, niż traktować ją niepoważnie, dając złudne nadzieje, i w efekcie w większym stopniu zranić jej uczucia,
- należy rozmawiać na temat właściwych form okazywania miłości ukochanej osobie, o odpowiedzialności za nią, o tym, jak powinien wyglądać dobry związek. Poruszajmy więc temat wierności, wspólnego spędzania czasu, okazywania uczuć, szacunku, troski i wzajemnej pomocy, a także ewentualnych możliwości i ograniczeń we wspólnym życiu,
- nie myślmy nieustannie o tym, że związek naszego dorastającego dziecka czy podopiecznego zakończy się współżyciem seksualnym.
Wiele osób z zespołem Downa nigdy nie zrealizuje marzeń o życiu we dwoje. Ważne jest jednak, by miały poczucie, że ich uczucia są traktowane poważnie i z należytym szacunkiem.
Zobacz też: Zespół Downa – jak radzą sobie rodzice?
Płodność i potomstwo
Pytanie o płodność osób z zespołem Downa, a także osób z niepełnosprawnością intelektualną to nie tylko pytanie o biologiczne predyspozycje do posiadania potomstwa. Jest to również, a może przede wszystkim pytanie o konsekwencje, jakie przynieść może chęć tych osób do realizacji siebie w rolach macierzyńskich i ojcowskich.
Mam na myśli konsekwencje dla osób z intelektualną niepełnosprawnością, dla ich potomstwa oraz najbliższej rodziny osoby niepełnosprawnej.
Biologiczne aspekty płodności kobiet z zespołem Downa
Badania nad płodnością pozwalają wysunąć wniosek, że zarówno kobiety, jak i mężczyźni z zespołem Downa wykazują obniżoną zdolność do prokreacji.
Część badaczy jest zdania, że zaledwie ok. 50% kobiet z trisomią 21 wykazuje biologiczne predyspozycje do posiadania potomstwa. Z kolei Pueschel przytacza badania, z których wynika, że ok. 70% kobiet jest zdolnych urodzić dziecko. Zależy to m.in. od ogólnego stanu zdrowia kobiety.
Czym ryzykuje ciężarna z zespołem Downa?
Jak wskazują doniesienia z badań, mimo owych biologicznych możliwości ciąża w przypadku kobiety z zespołem Downa może stanowić zagrożenie dla niej samej oraz potomstwa.
Wady serca, białaczka, zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy i inne choroby mogą komplikować przebieg ciąży.
Nieprawidłowości te mogą spowodować obumarcie płodu, przedwczesny poród oraz niską wagę urodzeniową lub śmierć noworodka.
Badacze donoszą także o ryzyku urodzenia dziecka z różnorakimi anomaliami rozwojowymi. Dzieci matek z zespołem Downa mogą również mieć dodatkowy chromosom 21, mogą urodzić się z niepełnosprawnością intelektualną lub z innymi zaburzeniami w rozwoju (np. mikrocefalią). Należy oczywiście podkreślić, że kobiety z zespołem Downa mogą również urodzić dzieci zdrowe, u których brak jest jakichkolwiek zaburzeń rozwojowych.
Zobacz też: Opieka nad dziećmi z zespołem Downa
Cechy mężczyzn z zespołem Downa
W porównaniu z kobietami, mężczyzn z zespołem Downa cechuje znaczne obniżenie płodności. Literatura mówi o mężczyźnie z trisomią 21, który został ojcem w pełni sprawnego chłopca. Schwab wspomina natomiast o dwóch takich przypadkach(…).
Trudne badania nad problemem płodności
Niewątpliwie problem płodności osób z zespołem Downa oraz ich potomstwa winien być poddany szerszej eksploracji badawczej. Należy jednak pamiętać, że badania tego typu są bardzo trudne, zwykle bowiem rodziny tych osób nie dopuszczają możliwości podejmowania przez nie współżycia seksualnego. A nawet jeśli wyrażają zgodę na zachowania seksualne z udziałem partnera, starają się przez stosowanie środków antykoncepcyjnych uniemożliwić prokreację.
Dylematy macierzyństwa osób niepełnosprawnych intelektualnie
Prokreacja osób z zespołem Downa, a także osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jest problemem, który wymaga rozważenia również z punktu widzenia konsekwencji, jakie za sobą pociąga dla tych osób oraz dla ich potomstwa i najbliższej rodziny.
Mogą się tu pojawić następujące problemy:
- trudności z podjęciem opieki nad potomstwem przez osoby z intelektualną niepełnosprawnością,
- ryzyko urodzenia dziecka z niepełnosprawnością ruchową, intelektualną, z zespołem Downa, przewlekle chorego itp., wymagającego specjalistycznej pomocy i szczególnej opieki, której niepełnosprawni rodzice nie będą w stanie zapewnić,
- trudności z podjęciem pracy przez osoby z intelektualną niepełnosprawnością, a w efekcie kłopoty finansowe i mieszkaniowe, które uniemożliwią zaspokojenie potrzeb dziecka,
- konieczność przejęcia opieki nad dzieckiem przez rodziców osoby niepełnosprawnej,
- brak możliwości zagwarantowania pewnej i bezpiecznej przyszłości niepełnosprawnym dzieciom i ich potomstwu w przypadku choroby lub śmierci wspierających rodziców,
- ewentualna konieczność umieszczenia dziecka w instytucji opiekuńczej, np. w domu dziecka lub w domu pomocy społecznej,
- obawa, że dziecko nie będzie potrafiło zaakceptować niepełnosprawności intelektualnej swoich rodziców,
- brak wychowania seksualnego, które przygotowywałoby osoby z intelektualną niepełnosprawnością do odgrywania ról rodzicielskich,
- brak instytucji lub osób wspierających w wystarczającym stopniu rodziny z osobą niepełnosprawną (w tym brak „małżeństw chronionych”),
- negatywne postawy społeczne, które także utrudniałyby funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną jako rodziców.
Zobacz też: Słodki smak macierzyństwa?
Uświadom nastolatkowi konsekwencje założenia rodziny
Mając świadomość tych problemów, nie należy pomijać kwestii macierzyństwa czy ojcostwa w rozmowach z dorastającymi i dorosłymi osobami z ZD. Osoby te wyrażają przecież niejednokrotnie pragnienie zawarcia związku małżeńskiego i posiadania dziecka. Nie budzi też wątpliwości fakt, że potrafiłyby obdarzyć swe dzieci miłością i ciepłem. Należy jednak zarówno w domu, jak i podczas zajęć w szkole czy na warsztatach terapii zajęciowej ukazywać ogrom obowiązków, które spadają na rodziców (np. przez wykorzystanie scenek sytuacyjnych, elementów dramy).
Jednocześnie warto włączać te osoby do opieki nad młodszym rodzeństwem, siostrzeńcem czy bratankiem, by miały możliwość zaspokojenia swych uczuć macierzyńskich i ojcowskich.
Możesz osiągnąć szczęście nie tylko w roli matki
Wspomniane rozmowy i działania mogą przyczynić się do lepszego zrozumienia przez osoby z intelektualną niepełnosprawnością naszego punktu widzenia i być może sprawią, że syn lub córka uznają, że mogą osiągnąć szczęście nie tylko w roli matki lub ojca, lecz przez wypełnianie innych życiowych zadań.
Fragment pochodzi z książki „Trudna dorosłość osób z zespołem Downa” autorstwa Bogusławy Beaty Kaczmarek (wydawnictwo Impuls, 2011). Publikacja za zgodą wydawcy.
Zobacz też: Nowe spojrzenie na niepełnosprawność
