Czasem mój syn szpera po szafach, ale jego zainteresowania skupiają się tylko na wywalaniu ubrań lub układaniu ich w idealne linie na dywanie. I bardzo mi przykro z tego powodu. Dobrze wiem, jak zachowuje się moje dziecko – nie zwróci uwagi na ciężarówkę ukrytą jako prezent. Tak więc, podobnie jak każde inne dziecko, na urodziny dostanie upominek, ale jego reakcja na niego będzie nieco odmienna. Bo Adrian jest wyjątkowy.
Troszczyłam się o siebie podczas całej ciąży
Ponad pięć lat temu, dokładnie dwudziestego szóstego grudnia, przyszedł na świat – po dekadzie oczekiwania na jego przybycie. Moim zdaniem to najcudowniejszy prezent świąteczny, jaki mogłam sobie wyobrazić.
Nigdy nie traktowałam dzieci jako mojego najważniejszego celu w życiu. W przeszłości absolutnie nie planowałam być matką. Miałam bardziej... egoistyczne podejście do świata i nie starałam się tego ukrywać. Ale nie tylko kobiety, które tak jak ja ciągle odkładają decyzję o macierzyństwie, mogą urodzić dzieci takie jak Adrian. Każdego może to spotkać.
Moje zdanie na temat macierzyństwa zmieniło się w sposób niemalże magiczny, gdy poznałam Mirka, teraz mojego męża. Mirek po prostu kocha dzieci. Może w fajny sposób spędzać czas z dziećmi sąsiadów i bawić się z nimi przez długie godziny, nie irytują go, ani nie nudzą głupawe bajki, które u mnie powodują mdłości. Już od początku byłam pewna, że będzie doskonałym ojcem, a ja przy jego boku nauczę się bycia matką. I tak oto zaczęliśmy pragnąć własnego dziecka...
Początkowo było długie i cierpliwe oczekiwanie. Następnie niepewność i negowanie istnienia jakiegokolwiek problemu. Później badania i zabiegi, które były mniej bądź bardziej inwazyjne. I ostatecznie, po upływie dziesięciu lat, kiedy praktycznie utraciliśmy już wszelką nadzieję – zdarzyło się coś niezwykłego. Na teście ciążowym ukazały się dwie kreski. Szaleliśmy ze szczęścia.
W czasie całej ciąży troskliwie o siebie dbałam. Alkoholu nie piłam, unikałam jedzenia czegokolwiek, co nie dostarczałoby cennych składników odżywczych dla rosnącego we mnie dziecka. Trzymałam się z dala od hałasów, przeciągów i negatywnych osób. Zapewniałam Adrianowi dostęp do świeżego powietrza, relaksującej muzyki, gładziłam brzuch, rozmawiałam z maluszkiem jeszcze przed jego narodzinami, wykonywałam ćwiczenia. Jestem pewna, że nie zrobiłam nic, co mogłoby przynieść szkodę Adrianowi i spowodować, że przyszedł na świat w taki sposób, w jaki to się stało. Ale o tym, że coś nie jest w porządku, również przez długi czas nie mieliśmy pojęcia. To wyszło na jaw później...
Adrian był bardzo spokojnym dzieckiem
Od samego początku Adrian był noworodkiem podręcznikowym – ważył trzy i pół kilograma, mierzył pięćdziesiąt centymetrów. Osiągnął dziesięć punktów w skali Apgar. Położne przepełnione były radością:
– Gratulacje, mają państwo przepięknego chłopca. Idealny prezent na święta.
Oczy miałam pełne łez. Mirek zaś oszalał na punkcie naszego dziecka. Wziął miesięczny urlop, żeby nam, mnie i noworodkowi, towarzyszyć w tych pierwszych tygodniach razem. Okazało się jednak, że to było niepotrzebne. Adrian był niezwykle spokojnym noworodkiem. Nawet w szpitalu, gdy inne dzieci wrzeszczały z głodu, on cicho i cierpliwie czekał na swoją porę.
– Dobrze wychowany – mówiliśmy dumnie. – Zdecydowanie odziedziczył to po rodzicach.
Wówczas żadne z nas nie miało pojęcia, że dzieci podobne do naszego syna potrafią być właśnie takie – grzeczne i ciche, jakby ich wcale nie było. Niewidoczne. Nie domagają się zainteresowania. Co więcej – zachowują się tak, jakby nie zależało im na uwadze nawet wtedy, kiedy rodzice robią wszystko, aby obdarzyć swoją pociechę całą miłością, jaką noszą w swoich sercach.
Adrian przez kolejne miesiące zdawał się żyć jak typowe dziecko. Przybierał na wadze, twarz stawała się bardziej zaokrąglona, a włosy zaczęły rosnąć – wyglądał jak każde inne niemowlę. Jednak coś go odróżniało, co zauważyliśmy już, gdy miał kilka miesięcy – niechętnie się przytulał. Adrian nie lubił, kiedy wyjmowaliśmy go z łóżeczka, nie szukał z nami kontaktu wzrokowego, prawie nigdy się nie uśmiechał. Teraz przypuszczam, że już wtedy dostrzegliśmy, że jest inny niż wszystkie dzieci, które znamy, ale odrzucaliśmy myśl, że może to oznaczać coś poważnego. Kiedy Adrian podczas wizyty naszych przyjaciół leżał z oczami nieruchomo skierowanymi w sufit, uśmiechaliśmy się, mówiąc:
– Nasz maluch jest taki nieśmiały...
Nasi przyjaciele również uśmiechali się, potakiwali i rozmowa szła dalej. Żadna z osób, które nas odwiedzały, nigdy nie stwierdziła:
– Wiesz co, to jest jednak trochę dziwne. Może powinniście skonsultować jego zachowanie z kimś...
To dziwne zachowanie z czasem minie
Często zastanawiam się, czy ludzie naprawdę nie dostrzegali niezwykłości Adriana, czy po prostu unikali poruszania z nami tak delikatnej kwestii. I wydaje mi się, że ta druga opcja jest bliższa prawdy. Co więcej, na pewno wiele osób próbowało racjonalizować nietypowe postępowanie naszego dziecka jako przejściowe nieprawidłowości w rozwoju – małe dzieci czasami zachowują się dziwnie, ale potem to mija. Niestety, w przypadku Adrianka to nie nastąpiło.
Jego drugie urodziny zbliżały się wielkimi krokami, a my z coraz większym trudem próbowaliśmy bagatelizować fakt, że nasz syn jest po prostu... że nie jest taki jak inne dzieci. Głównie chodziło o to, że mówił bardzo mało. Jego rówieśnicy często byli już w stanie formować pełne zdania, opowieści – nasz maluch skupiał się na pojedynczych słowach, które z wielkim wysiłkiem wymawiał i które my z wielką trudnością rozumieliśmy.
Podczas mojego urlopu macierzyńskiego skupiłam całą swoją uwagę na dziecku. Właśnie wtedy starałam się wspierać Adriana w procesie uczenia się mówienia. Wydawało mi się, że najłatwiejszym sposobem będzie czytanie mu książeczek. Niestety mojemu synowi ta metoda w ogóle nie przypadła do gustu. Kiedy prosiłam go, aby pokazał mi obrazki w książkach, które razem oglądaliśmy, wpadał w gniew, starał się zniszczyć książeczkę, a w najlepszym wypadku po prostu ją zamykał i zakrywał uszy.
Stopniowo zaczęłam dostrzegać niepokojące zachowania. Gdy Adrian chciał coś wskazać, nie korzystał z własnych dłoni, jakby nie był świadomy, że je ma. Zamiast tego łapał mój palec i nim pokazywał to, co chciał. Rzadko kiedy reagował na moje wołanie. To mnie przerażało. Gdzieś głęboko wiedziałam już wtedy, że mój syn ma poważne problemy. Ale nie miałam pojęcia, co to właściwie oznacza. Mirek zdawał się zupełnie nie dostrzegać problemów naszego dziecka. Wydawało mi się, że po prostu nie chce o nich wiedzieć.
Zaczęłam dostrzegać coraz więcej niepokojących sygnałów.
Któregoś dnia zebrałam się na odwagę i powiedziałam do męża:
– Adrian zachowuje się ostatnio dość dziwnie. Zaczynam się zastanawiać, czy nie ma jakichś opóźnień w rozwoju. Często nie reaguje na wołanie, może ma problemy ze słuchem. Co ty na to, żeby porozmawiać na ten temat z lekarzem?
Moja propozycja wywołała u niego furię. Zaczął krzyczeć i robić mi niesprawiedliwe zarzuty.
– Jeśli jesteś za bardzo zmęczona opieką nad Adrianem, po prostu powiedz, że chcesz wrócić do pracy! – krzyczał. – Spójrz na niego. To zdrowy, wspaniały chłopiec. Nie ślini się, nie robi dziwnych min.
Reakcja mojego męża tylko pogłębiła moje obawy. Była zbyt intensywna. Wyglądało na to, że również zdawał sobie sprawę, że coś jest nie w porządku i to go mocno frustrowało. A co ze mną? Dostrzegałam coraz więcej symptomów, które musiałam omówić z kimś innym.
Nietypowe zachowanie Adrianka było szczególnie widoczne, kiedy byliśmy na placu zabaw, otoczeni innymi dziećmi. Nasz syn nie wykazywał żadnej chęci do zabawy z nimi. Wyglądało na to, że cały czas był obok nich, a nie z nimi. Zdarzało się, że spędzał całe przedpołudnie w piaskownicy, siedząc nieruchomo, z łopatką w ręce. Ożywał dopiero, gdy ktoś próbował mu tę łopatkę zabrać – wtedy stawał się bardzo agresywny: kopał, szarpał, gryzł.
Adrian nie znosił żadnych zmian. Jego codzienny harmonogram musiał być identyczny, co do minuty, każdego dnia. Jeżeli cokolwiek nie zgadzało się z rutyną, na przykład gdy rano musieliśmy iść do lekarza zamiast na plac zabaw, Adrian miał gwałtowny napad płaczu. Co więcej, płakał nie tak jak inne dzieci. Wydawał dźwięki przypominające piszczenie i wrzaski, często przy tym kręcąc się wokół. W takich momentach było niezwykle trudno go uspokoić.
Następnie atak ustępował, a ja zaczynałam znowu przekonywać samą siebie. Naszym rodzinnym katalizatorem zmian stały się trzecie urodziny mojego synka. Chciałam, aby były naprawdę wyjątkowe. Wszystko starannie przygotowałam, zrobiłam tort, dekoracje i zaplanowałam różne zabawy. Zdecydowałam się także zaprosić czworo dzieci, kolegów Adriana, wraz z ich rodzicami. Maluchy świetnie się bawiły: biegały, udawały, że są sprzedawcami w sklepie, tańczyły w rytm muzyki. Ale mój syn... siedział w kącie, zasłaniał uszy rękami i piszczał. Po dwóch godzinach przestraszone matki zabrały kolegów mojego synka do domu.
Nazajutrz, w tajemnicy przed Mirkiem zdecydowałam się odwiedzić dziecięcego psychologa. Nie byłam pewna, czego oczekiwałam. Może słów pełnych pocieszenia... Albo zapewnień, że cała ta sytuacja prędko się skończy, wystarczy tylko wprowadzić drobne korekty do diety lub codziennego planu... Ale niestety nie usłyszałam nic z tych rzeczy. Pani psycholog wyraźnie wydawała się zaniepokojona. Uważnie przyglądała się Adrianowi, zadawała mu pytania. Na koniec bardzo ostrożnie stwierdziła:
– Mam pewne przypuszczenia, ale zalecałabym jeszcze potwierdzenie ich u innego specjalisty.
W tamtym momencie nie miałam pojęcia, co to znaczy, ale czułam, jak chłód przenika mi do kości. Kiedy dwa dni później odwiedziłam innego lekarza, po serii badań potwierdził moje obawy. Mój syn miał autyzm. Wpisałam tę frazę w wyszukiwarkę internetową i... poczułam, jak powietrze mi ucieka. .
Adrian nas potrzebuje
Mirek okazał się być o wiele bardziej zorientowany niż ja. Już tego samego dnia zaczął przeglądać artykuły na ten temat. Niektóre tłumaczył na polski, chcąc zdobyć jak najwięcej informacji o problemie syna i o tym, jak mu możemy pomóc. Samodzielnie odnalazł specjalistów z naszego miasta, którzy zajmowali się terapią dzieci z autyzmem. Mimo że przez trzy lata nie chciał widzieć problemu, teraz z pełnym zaangażowaniem postanowił pomóc naszemu dziecku. Ja natomiast wpadłam w głęboki smutek. Wydawało mi się, że nie jesteśmy w stanie nic więcej zrobić, że to koniec. Wydobyła mnie z tego stanu dopiero poważna rozmowa z mężem.
– Adrian nie umie wyrazić, jak bardzo mu zależy na nas – Mirek powiedział mi wtedy. – Ale tak naprawdę nas potrzebuje. Świat go przeraża. Izoluje się, bo się boi. Musimy go wspierać.
Te słowa mnie otrzeźwiły. Zrozumiałam, że muszę zrobić wszystko, aby Adrian miał najlepsze warunki na świecie. Przecież go kocham, niezależnie od tego, jaki jest!
Minęły kolejne dwa lata. Nie jest nam łatwo. Czasem syn ma wybuchy agresji, często się od nas odcina. Ale – i to muszę podkreślić z pełną mocą – są też niesamowite momenty.
Mój syn chodzi do przedszkola. Wspiera go tam pani, która przeszła specjalne szkolenie, aby pomóc mu, kiedy objawy choroby stają się widoczne. Ja natomiast wróciłam do pracy. Zdecydowaliśmy z Mirkiem, że musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby zarobić jak najwięcej i wspomóc Adriana. Codziennie wożę syna na terapię. Może dla kogoś z boku wygląda to na bezcelowe, bo Adrian nadal ma problemy z komunikacją i mówi niewiele, ale ja dostrzegam nawet najmniejsze zmiany na lepsze i... nie przestaję wierzyć w cud. Od dłuższego czasu gromadzę informacje o ludziach, którzy pokonali autyzm. Takie historie zdarzają się i nie są rzadkością! Muszę odkryć metodę, która pozwoli mi pomóc synowi wrócić do nas, albo przynajmniej nie pozwoli mu odejść zbyt daleko! Jeśli zajdzie taka potrzeba, poświęcę na to całe swoje życie.
Elżbieta, 38 lat
Czytaj także:
„Żona zarabiała kokosy na emigracji, a do domu wysyłała marne ochłapy. Wiła sobie nowe gniazdko z kochankiem”
„Brat przyłapał mnie w łóżku z jego żoną. Wybaczył mi dopiero po kilku latach, gdy uratowałem mu życie”
„Mąż tak bardzo chciał mieć dziecko, a teraz nie zmieni nawet pampersa. Uważa, że to poniżające dla faceta”
