Dominika Radecka: Jest Pani prezesem Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. W jakich okolicznościach powstało stowarzyszenie i czym się ono zajmuje?
Ewa Suchcicka: Na samym początku spotykaliśmy się jako grupa rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Mieliśmy ogromną potrzebę, aby dodatkowo coś dla tych dzieci zrobić, ponieważ oferty pozalekcyjne skierowane do nich nie były bogate. Później pomyśleliśmy o założeniu stowarzyszenia.Na początku organizowaliśmy wspólne wyjazdy, m.in. kolonie i święta. Dziś Stowarzyszenie Bardziej Kochani ma już 10 lat i robi wiele różnych rzeczy, np. organizuje kampanie społeczne, wydaje kwartalnik oraz różne informatory przeznaczone dla rodziców malutkich dzieci, które wysyłamy do szpitali. Wydaliśmy także dwie książki-rozmowy z rodzicami dzieci z zespołem Downa: „Lista obecności” (wywiady z ojcami), a także „Egzamin z Miłości” (wywiady z matkami).
Zobacz też: Życie z zespołem Downa
Dominika Radecka: Jakie jest zainteresowanie Państwa stowarzyszeniem?
Ewa Suchcicka: Zainteresowanie jest naprawdę duże. Staramy się sami wychodzić z inicjatywą do rodziców malutkich dzieci z zespołem Downa, którym trudno jest się skontaktować z nami. Bardzo często dzwonią do nas lub piszą e-maile dopiero wtedy, gdy dostaną informator na temat stowarzyszenia.W Polsce lokalnych stowarzyszeń jest około 20. Jednak Stowarzyszenie Bardziej Kochani działa na skalę ogólnopolską. Uruchomiliśmy także telefon zaufania. Organizujemy różnego rodzaju konferencje, warsztaty i szkolenia. Trudno jednoznacznie powiedzieć, ile osób zainteresowanych jest naszą ofertą. Szacuję, że jest to kilka tysięcy osób.
Dominika Radecka: Czy odkąd istnieje Stowarzyszenie Bardziej Kochani widzi Pani zmianę postaw społecznych Polaków dotyczących postrzegania osób cierpiących na zespół Downa?
Ewa Suchcicka: Aż tak ogromnego oddziaływania nie mamy. Wydajemy kwartalnik, który wysyłamy m.in. do szkół specjalnych, do biur czy mediów. Chcemy pokazać ludziom, że są na świecie Inni, że Inni są wśród nas.Naszym celem jest, by osoby z zespołem Downa zostały zauważone. Co ważne, nie spotykamy się już z objawami wrogości ze strony innych. Ludzie po prostu patrzą na nasze dzieci z ciekawością. Nie ma w tym nic dziwnego – przecież my również patrzymy na innych ludzi.
Przemysław Ziemichód: W jaki sposób rodzice dzieci z zespołem Downa podchodzą do zajęć organizowanych przez stowarzyszenie? Czy wyczuwa się rezerwę, czy muszą oni „przełamać” się do tego rodzaju zajęć?
Ewa Suchcicka: Osoby, które założyły stowarzyszenie są również rodzicami dzieci z zespołem Downa. Moja 22-letnia córka również ma zespół Downa. Myślę, że dzięki temu jesteśmy wiarygodni. Odpowiadamy za ofertę stowarzyszenia. Każde nasze działanie wynika z próby rozumienia potrzeb naszych dzieci.Staramy się zachęcić do uczestnictwa w naszych spotkaniach. Organizujemy warsztaty z dogoterapii z elementami logopedii. To bardzo ciekawe zajęcia dla małych dzieci.Nastolatki z zespołem Downa nie mają szans na samodzielne wyjście do kina. Muszą cały czas znajdować się pod opieką. Dla starszych dzieci staramy się organizować spotkania, które zastąpią im grupę rówieśniczą. Robimy cykl zajęć na basenie przy Inflanckiej w Warszawie w każdą sobotę, później młodzież ma zajęcia z karate, z gry na gitarze. Nie oczekujemy, że podczas zajęć na basenie nauczą się pływania, ale spędzą miło czas w grupie rówieśników.
Zobacz też: Zespół Downa – życie na co dzień
Dominika Radecka: Spotkaliśmy się dziś z okazji Obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, który wypada 21 marca. Od kiedy ten dzień jest organizowany?
Ewa Suchcicka: W 2011 roku ONZ ogłosiło 21 marca Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa. W tym roku po raz pierwszy ten dzień został formalnie wpisany do kalendarza.
Przemysław Ziemichód: Czy według Pani, jako mamy dziecka z zespołem Downa, taki dzień, takie obchody są potrzebne?
Ewa Suchcicka: Nam – jako stowarzyszeniu – wydaje się, że ten dzień jest potrzebny. Barierą są niestety pieniądze. Mamy ogromną potrzebę funduszy, m.in. po to, by wydrukować plakaty, by zainteresować media, by dotrzeć do jak najszerszej grupy osób. W zeszłym roku dostaliśmy niewielką sumę pieniędzy od urzędu miasta na przegląd filmów dokumentalnych rodzimej produkcji, a w tym roku otrzymaliśmy pieniądze na przegląd filmów zagranicznych.Niestety z kilku projektów musieliśmy zrezygnować, m.in. ze specjalnych pakietów dla szkół, składających się z filmów edukacyjnych. Zależy nam na jak najszerszym oddźwięku tego typu przedsięwzięć.
Stowarzyszenie wydaje również kalendarz z portretami ojców dzieci z zespołem Downa. Kalendarz jest szczególny, ponieważ zaczyna się 21 marca i kończy się 21 marca kolejnego roku, czyli w dniu Światowego Zespołu Osób z Zespołem Downa. Rozsyłamy go do różnych instytucji. Zależy nam, by wisiał na ścianach, by w ten sposób pokazać, że osoby z zespołem Downa są wśród nas.
Dziękujemy za rozmowę.
Wywiad przeprowadzili Dominika Radecka i Przemysław Ziemichód.
