Wszystkie matki dorosłych już osób z zespołem Downa musiały zetknąć się nie tylko z problemami natury psychicznej związanymi z etapami adaptacji do nowej sytuacji, ale także z realiami ówczesnej opieki i dostępności specjalistycznego wsparcia. Na czternaście moich rozmówczyń trzy nie korzystały z żadnej systematycznej pomocy o charakterze wczesnej interwencji, ich dzieci trafiły do placówek edukacyjnych dopiero w wieku siedmiu lat, wcześniej będąc pod opieką matki lub wynajętej opiekunki. Pozostałe matki (11) trafiły w pierwszych latach życia dziecka do CZD w Warszawie, gdzie oprócz diagnozy genetycznej otrzymały podstawowe informacje o zalecanym postępowaniu. Pięć z nich jeździło (raz w miesiącu lub rzadziej) do ośrodka wczesnej interwencji w Warszawie, działającego przy Kole Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (późniejszym PSOUU), do Instytutu Psychoneurologicznego, do placówki Fundacji „Dzieci – Dzieciom”, także w Warszawie. Tam otrzymywały informacje i instruktaż na temat zalecanej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej czy pedagogicznej. Wyjazdy wiązały się z dużym wysiłkiem organizacyjnym i sporymi kosztami. Dla niektórych matek dużym ułatwieniem stało się pojawienie możliwości uzyskania fachowej pomocy w ośrodkach wczesnej interwencji w Olsztynie na początku lat 90. Ważnym elementem budowania nowego wizerunku dziecka z zespołem Downa i adaptacji do tej sytuacji dla wielu matek stawały się kontakty z innymi rodzicami. Jednak część matek unikała takich kontaktów:
Chociaż ja osobiście nie chciałam się spotykać z tymi rodzicami. Bo wszystkie dzieci, które wtedy widziałam, były w takim opłakanym stanie. One zawsze wyglądały kiepsko. Ja pierwsze, co postanowiłam, to że E. będzie zawsze normalnie ubrana. Ja miałam taki obraz typowego dziecka z zespołem Downa: bluzeczki, spodenki, takie ubranka po młodszym rodzeństwie, bo się nie opłaca zainwestować. Takie zawsze zabiedzone, trzymane w domu. Wiedziałam, że E. będzie normalnie tak jak każdy. Korzystać z życia. I na to postawiliśmy, żeby żyła normalnie. Żeby normalnie wyglądała, była zadbana. Bo mnie to zawsze przerażało, że te dzieci były naprawdę tak smutno wyglądające (M 7).
Dla tej matki kontakt z innymi dziećmi z zespołem Downa był dodatkowym naznaczeniem. Nie akceptowała ich stanu; uważała, że zdecydowana większość gorzej funkcjonuje od jej córki. Jej drogą do normalności było odcięcie się od innych osób z zespołem Downa, które przejawiało się w unikaniu kontaktów z takimi ludźmi i ich rodzinami, walka o miejsce w placówce masowej czy integracyjnej, unikanie kontaktów ze stowarzyszeniami.
Czytaj też: Zespół Downa u dziecka - akceptacja
Kolejnym motywem obecnym w wypowiedziach matek jest poczucie zmiany, jakie obserwują w kwestii dostępności wsparcia osób z zespołem Downa i ich rodzin. Wszystkie matki dorosłych osób uważają, że obecnie jest lepiej, jeśli chodzi o postawy ludzi, a także dostępność zajęć rehabilitacyjnych w porównaniu z okresem sprzed kilkunastu–kilkudziesięciu lat:
Jak Róża była mała, nikt nic nie mówił, co robić. Teraz, jak ja widzę, to te maluchy mają wszystko. Bardzo się zmieniło. Rodzice tych małych dzieci to chyba nie doceniają tego; myślą, że tak ma być i już. Myślą, że zawsze tak było, a ja mówię, że oni są jak w siódmym niebie. My naprawdę nigdzie nie chodziłyśmy. A teraz i to stowarzyszenie, i wycieczki [...]. Jak była mała, to nic nie mieliśmy, tyle co potem ze szkoły. Do przedszkola nie chodziła, dopiero do pierwszej klasy poszła (M 1).
Można doszukiwać się przyczyn wewnętrznych takiej opinii (zmienił się stosunek matek do posiadania dziecka z zespołem Downa, wynikający z upływu czasu i osiągnięcia kolejnych etapów reakcji na niepełnosprawność potomka), ale niewątpliwie wpływ na taki osąd mają także zmiany zewnętrzne. Ostatnie lata to zarówno rozkwit działalności stowarzyszeń pozarządowych, jak i zmiany w podejściu do edukacji czy pracy osób niepełnosprawnych intelektualnie. Matki dostrzegają większą obecność osób z niepełnosprawnością w mediach i uważają, że pozytywnie wpływa to na odbiór tych ludzi przez większość społeczeństwa.
Polecamy: Zespół Downa - jak radzą sobie rodzice?
Fragment pochodzi z książki „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa” autorstwa Agnieszki Żyty (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2011). Publikacja za wiedzą wydawcy.
