Dominika Radecka: Czym jest zespół Downa?
Ewa Suchcicka: Zespół Downa to wada genetyczna; dodatkowa para chromosomów w chromosomie 21, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego organizmu.
Dominika Radecka: Ile dzieci w Polsce rodzi się z zespołem Downa?
Ewa Suchcicka: Mniej więcej 1 na 600 dzieci rodzi się obarczone zespołem Downa. Jeżeli podzielimy to na ilość osób w naszym kraju, otrzymamy liczbę 40-50 tysięcy dzieci. Tyle jest ich szacunkowo w Polsce.
Zobacz też:Opieka nad dziećmi z zespołem Downa – instytucje
Dominika Radecka: Jak wygląda życie rodziców dziecka z zespołem Downa?
Ewa Suchcicka: Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, życie jego najbliższych kompletnie się zmienia. Przybywa zdecydowanie więcej obowiązków.Osoby z zespołem Downa nigdy nie będą samodzielne. Nie do końca mogą o wszystkim decydować – po prostu nie zawsze wiedzą na co mają ochotę. Dotyczy to spraw zwykłych, codziennych, na przykład tego, co mogą zjeść na obiad, co mają na siebie włożyć przed wyjściem z domu.Życie z dzieckiem z zespołem Downa jest w pewnym sensie podwójne – rodzic żyje nie tylko swoim życiem, ale także życiem dziecka. Cały czas musi ingerować w to, co robi jego dziecko.
Przemysław Ziemichód: Czy dzieci z zespołem Downa godzą się ze swoją sytuację? Czy mają z powodu swoich ograniczeń jakieś kompleksy?
Ewa Suchcicka: Dzieci z zespołem Downa wiedzą, że mają ograniczenia; wiedzą, że pewnych rzeczy zrobić nie mogą lub nie potrafią. Jednak nie mają z tego powodu kompleksów, na przykład takich jak my, gdy nie potrafimy czegoś zrobić lub nie jesteśmy w stanie nauczyć się czegoś.Osoby z zespołem Downa nie czują się gorsze. Myślę, że są bardziej szczęśliwe niż normalne osoby.Natomiast jeżeli osoby z zespołem Downa są „przetrenowane”, są w szkołach integracyjnych, to – moim zdaniem – zdecydowanie gorzej się rozwijają. Zauważają i rozumieją, że wszyscy wokół są lepsi. Wtedy to do nich dociera i często kończy się depresją.
Przemysław Ziemichód: Czyli zapisanie dziecka z zespołem Downa do klasy integracyjnej nie jest dobrym pomysłem?
Ewa Suchcicka: Nie, nie jest dobrym pomysłem. Zawsze podaję taki sam przykład. Pełnosprawne osoby kończą różne szkoły w Polsce; cześć kończy studia, część zawodówki, a cześć technika. Jaka część tych ludzi zostanie profesorami, a jaka sprzątaczkami? Na tym polega różnorodność.Osoby z zespołem Downa zawsze będą w tej hierarchii na samym dole i doskonale to czują, dlatego też muszą być w swoim środowisku, wśród swoich.
Dominika Radecka: Czy państwo w jakiś sposób pomaga rodzicom dzieci z zespołem Downa?
Ewa Suchcicka: Tak, jest zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 140 zł na każdą osobę z orzeczoną niepełnosprawnością. Oprócz tego można otrzymać niedużą, bo wynoszącą około 500 zł, rentę socjalną. A dodatkowo, jeśli jedna osoba w rodzinie nie pracuje, to matka lub ojciec ma prawo do zasiłku wysokości 520 zł miesięcznie – bez względu na to, ile zarabia współmałżonek. Ta kwota jest przyznawana na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym.
Dominika Radecka: Co mogłaby Pani powiedzieć rodzicom, którym właśnie urodziło się dziecko z zespołem Downa?
Ewa Suchcicka: Życie z dzieckiem z zespołem Downa będzie inne, ale naprawdę można z tym żyć. Trzeba pozmieniać wiele rzeczy w życiu, zmienić priorytety.Na początku bardzo często jest to dla rodziców ogromna trauma i dlatego odwlekają decyzję dotyczącą szukania pomocy w stowarzyszeniach skupiających rodziców i specjalistów znających się na tematyce zespołu Downa. Powinni jednak to zrobić. Wspólnie naprawdę można wiele zdziałać.
Zobacz też: Zespół downa - życie na co dzień
Dziękujemy za rozmowę.
Wywiad przeprowadzili: Dominika Radecka oraz Przemysław Ziemichód.
