Dotychczasowe próby objęcia pomocą psychologiczną i pedagogiczną rodziny ukierunkowane były na ograniczanie wpływu lub włączanie rodziców do oddziaływań psychopedagogicznych. Tworzono także grupy wsparcia dla rodziców, a ostatnio podobne działania podjęto wobec rodzeństwa. Niewątpliwie największym błędem jest brak wsparcia rodzin z osobami autystycznymi oraz ograniczanie się jedynie do zabezpieczenia instytucjonalnej opieki nad osobami autystycznymi. Dąży się zatem do stworzenia całościowego systemu wsparcia rodzin z osobami przejawiającymi nie tylko autyzm, ale także głębokie deficyty rozwojowe, gdyż bez specjalistycznej pomocy, zabezpieczenia ekonomicznego i możliwości opracowania technik radzenia sobie ze stresem rodzina nie jest w stanie uporać się ze sprawowaniem opieki nad osobą przejawiającą głębokie deficyty rozwojowe.
Pomoc dla rodzin, których członek jest autystyczny
Autyzm powinien być postrzegany bardziej wszechstronnie, jako wpływający na szerszą strukturę funkcjonalną – ograniczoną nie tylko do dziecka czy najbliższej rodziny, ale uzupełnioną o terapeutów i środowisko lokalne. Konieczne staje się podjęcie działań wspierających, które ograniczają się do celów edukacyjno-opiekuńczych, ale obejmą swoim działaniem i zakresem rodzinę i terapeutów podejmujących starania o optymalne uspołecznienie osób z tym zaburzeniem. Niezbędne staje się odniesienie do kwestii wspomagania rodzin opiekujących się osobami z autyzmem w różnych przedziałach wiekowych. Rodzina „autystyczna”, tak jak każda rodzina, bez względu na strukturę tworzy specyficzne środowisko wychowawcze zdeterminowane niesieniem pomocy i wsparcia dziecku przejawiającemu głębokie deficyty rozwojowe. W przypadku głębokich zaburzeń powstaje problem interakcyjności – podejmowania prób nie tylko dopasowywania się osoby niepełnosprawnej do funkcjonowania środowiska rodzinnego (i innych), ale przede wszystkim wprowadzania znaczących przeobrażeń w organizacji systemu, w jakim znajduje się cała rodzina, a tym samym również zmian w funkcjonowaniu poszczególnych jej członków. Następują wówczas wzajemne podporządkowanie sobie systemu funkcjonowania rodziny oraz nasilenie zaburzeń, a także systemu działań wspierających. Przykładem sytuacji, w których opiekunowie podporządkowują się potrzebom dzieci z autyzmem, jest postawa matek, które najczęściej poświęcają swoje ambicje osobiste i zawodowe na rzecz wyprowadzenia dziecka z autyzmu. Takie podejście ujawnia się wysokim poziomem wypalania sił rodzicielskich oraz poszukiwaniem najskuteczniejszych metod wspierania dzieci.
Analiza profilów stresu u matek dzieci z autyzmem wskazuje przede wszystkim na zaburzenia występujące w funkcjonowaniu rodziny z dzieckiem autystycznym (i nie tylko), w szczególności wynikające z funkcjonowania samego dziecka w sytuacjach społecznych (zwłaszcza zachowań wynikających z autyzmu i braku ich zrozumienia w środowisku lokalnym). Zatem stres rodzicielski może wpłynąć wtórnie na obniżenie zdolności opieki nad dzieckiem, szczególnie u matek, które znacznie gorzej oceniały swoje położenie, co wiąże się z aktywnością zawodową.
Zobacz też: Metody stymulacji rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka autystycznego
Kiedy dziecko ma autyzm…
Miłość do dziecka jest silnie kojarzona z rolą macierzyńską. Nieodłączny element przywiązania stanowi poszukiwanie i utrzymywanie bliskości. Matki dzieci z autyzmem znajdują się w szczególnej sytuacji. Ich fizyczny kontakt z dziećmi jest sporadyczny, co wynika zarówno z rzadszego inicjowania go przez dzieci, jak i z ich reakcji na próby nawiązywania go przez matki (ucieczka, protest). Dziecko, które nie pozwala, by je brać na ręce, nie uśmiecha się, nie interesuje się obecnością matki albo nawet unika jej, stawia przed nią nietypowe wymagania. Naturalne zachowanie, wynikające między innymi z własnych doświadczeń związanych z rodzicami, się nie sprawdza. Brak wzorców postępowania i jasnych sygnałów (np. dziecko wciąż płacze, a nie można go uspokoić, biorąc na ręce czy przytulając) sprawia, że matka może się czuć bezradna. Winę za niepowodzenia w kontakcie z dzieckiem przypisuje sobie. Zaczyna reagować lękiem na różne jego zachowania, co jeszcze bardziej nasila trudności w komunikowaniu się. Matki dzieci dotkniętych autyzmem mają wiele powodów do tego, aby czuć się niepewnie w swojej rodzicielskiej roli. Podstawowe aspekty macierzyństwa – poczucie istnienia więzi emocjonalnej z dzieckiem, możliwość porozumiewania się z nim, poczucie wpływu na rozwój dziecka oraz satysfakcja, a nawet duma z jego rozwoju – są w ich wypadku ograniczone. Ponadto nie wiadomo, co jest przyczyną zaburzeń. Matki często doświadczają braku kontroli nad zachowaniem dziecka autystycznego, które bywa nieprzewidywalne.
Rodzeństwo osób z autyzmem
Jednoznacznie uwidacznia się w badaniach trudna sytuacja starszego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem autystycznym, co odzwierciedla się w poczuciu nieprzystosowania i niedowartościowania. U rodzeństwa dzieci autystycznych pojawiają się przede wszystkim zachowania introwertyczne, negatywizm, depresja i represja uczuć, co może skutkować powielaniem negatywnego wzorca przez dziecko z autyzmem.
Wyniki badań przeprowadzonych przez Joannę Grochowską wskazują na konieczność objęcia indywidualną opieką rodzeństwa dzieci autystycznych. W przypadku rodziny z dzieckiem autystycznym, poza rodzicami, istotną rolę terapeutyczną odgrywa rodzeństwo. Brat lub siostra dziecka autystycznego są mimowolnymi osobami wspierającymi terapię, często podtrzymującymi cele i formy podejmowanych oddziaływań rozwojowych. Należy podkreślić potrzebę wspomagania tych dzieci w rozwoju, szczególnie w sytuacji skupienia się rodziców na działaniach terapeutycznych wobec dzieci z autyzmem. Nierzadko rodzeństwo musi pełnić dodatkowe funkcje związane z opieką, pomocą w domu itp. oraz jednocześnie wykonywać swoje obowiązki, m.in. szkolne, koleżeńskie.
Analiza doniesień dotyczących wpływu zaburzeń autystycznych na rodzeństwo pozwoliła na wyodrębnienie dwóch kierunków. Pierwszy wskazuje na przyczyny występujących zaburzeń w rozwoju rodzeństwa w sferze zaburzeń emocjonalnych (podwyższenie poziomu lęku, poczucie zagrożenia i niespełnienia, lęk o przyszłość) oraz społecznych (izolacja). Drugi wskazuje na dobre przystosowanie rodzeństwa do sytuacji posiadania w rodzinie osoby autystycznej. Dzieci te są bardziej odpowiedzialne, tolerancyjne i skłonne do altruizmu niż ich rówieśnicy niemający chorego rodzeństwa. Problemem pozostaje wspieranie i kształtowanie mechanizmów samorealizacji tych dzieci jako czynników pozwalających na radzenie sobie w sytuacji trudnej, w jakiej się znalazły.
Zobacz także: Jak energia dzieci autystycznych wpływa na ich zachowanie?
Fragment pochodzi z książki "Dziecko autystyczne. Prawdziwa opowieść o Maciusiu." autor Beata Zawiślak (wydawnictwo Impuls, Kraków 2012). Publikacja za zgodą wydawcy. Bibliografia dostępna u redakcji.
