Wszystko zaczęło się przed czterema laty. Pierwszy raz miałam iść z koleżanką z klasy na dyskotekę do modnego klubu. Przekonałam rodziców, że jestem odpowiedzialna i mogą mi zaufać. Czułam się nieprawdopodobnie podekscytowana. Podczas przygotowań do wyjścia niespodziewanie poczułam ból w karku. Był na tyle dojmujący, że na moment przysiadłam na łóżku, jakbym zmęczyła się ciężką fizyczną pracą i musiała chwilę odsapnąć. Przez kilkanaście minut bałam się poruszyć głową, żeby ból nie wrócił. Na szczęście w końcu mi przeszło i o wszystkim bardzo szybko zapomniałam.
Wieczór był cudowny. Wybawiłam się i wytańczyłam za wszystkie czasy. Po raz pierwszy czułam się dorosła. Jestem sama, robię co chcę, nikt mnie nie kontroluje ani nie niańczy. Zapamiętam tamte chwile do końca życia, bo prawdopodobnie nigdy już się nie powtórzą… Pod koniec zabawy znowu strzeliło mi coś z tyłu głowy. Przez chwilę miałam wrażenie, jakby moją szyję i ramiona ktoś włożył w sztywny gorset, a potem mocno zaciągnął jego sznurki. Niemal straciłam oddech. Usiadłam przy barze.
Wytłumaczyłam koleżance i Piotrowi, którego właśnie poznałam, że skręciłam nogę i mam trudności z chodzeniem. Mój nowy kolega, podobnie jak ja, właśnie zdał maturę i dostał się na studia. W dodatku okazało się, że będziemy studiować na tym samym wydziale polonistyki na Uniwersytecie Jagiellońskim. Los zetknął nas ze sobą dopiero tamtego dnia. Teraz żałuję, że tak późno. Chociaż…
Ludzie często są niezadowoleni z tego, co przynosi im los. Nawet ci, co wygrali milion – bo czemu nie pięć milionów albo od razu dwadzieścia? Ja jęczę: szkoda, że nie spotkałam Piotra wcześniej, byłabym z nim dłużej szczęśliwa. A przecież ci od miliona mogli w ogóle nie trafić w lotto, a ja mogłam w ogóle nie spotkać miłości. Mieliśmy więc olbrzymi fart. Tamtego wieczoru wróciłam do domu, podtrzymywana przez Piotra. Rodzice bardzo się zdziwili i zaniepokoili na widok nieznanego im chłopaka przy moim boku. Kiedy Piotr odszedł, wyjaśniłam, że nic złego mi się nie stało.
– Coś strzyknęło mi w plecach i mam trudności z chodzeniem – powiedziałam. – Najwidoczniej źle postawiłam stopę czy coś takiego. Już mi powoli mija.
Skłamałam. Minęło dopiero po kilku godzinach. Niecały miesiąc później miałam ponowny atak. Tym razem chciałam podać mamie z górnej półki w kuchni wazę na zupę. Chwyciłam ją w dłonie, zdjęłam, ale okazało się, że nie mogę zgiąć stawu, żeby opuścić ramię. Zszokowana wypuściłam porcelanowe naczynie z dłoni. Kiedy wyjaśniłam, dlaczego doszło do stłuczki, mama uznała, że powinniśmy jak najszybciej iść do lekarza specjalisty. Zaczęliśmy od internisty. Ten skierował nas do ortopedy. Od niego trafiliśmy do neurologa. Pan doktor odesłał nas do chirurga. Nikt nie wiedział, co mi jest, jeśli oczywiście to, co mówiłam, było prawdą.
– Młodzi ludzie czasem lubią sobie coś pozmyślać – tak powiedział jeden z kolejnych konowałów, do którego trafiłam.
Wreszcie nasza rozpaczliwa wędrówka zakończyła się w gabinecie pewnego młodego lekarza. Przyznam, że w pierwszej chwili – gdy zobaczyłyśmy z mamą, że jest młody, pewnie dopiero po studiach – nawet chciałyśmy wyjść. Bo co taki żółtodziób może nam powiedzieć, gdy doświadczeni lekarze rozłożyli ręce? Młody doktor od razu zwrócił uwagę na sposób, w jaki stawiałam stopy.
– Proszę powoli przejść kilka razy wzdłuż pokoju – poprosił. – Teraz proszę przykucnąć. Wyciągnąć przed siebie ramiona i odgiąć je odrobinę w bok.
Zaczęłam wykonywać jego polecenia. Za każdym razem badał moje stawy u rąk i nóg, kontrolował przeguby. Okazało się, że właśnie rozpoczynał specjalizację w chorobach genetycznych. Tamtego dnia dowiedziałam się, że choruję na rzadkie schorzenie. Jest ono efektem błędnego ustawienia się genów w łańcuchu DNA. Choroba nazywa się fibrodysplazją, w skrócie FOP. Polega na tym, że organizm wytwarza dodatkowe kości w miejscach, w których nie powinien. Są one budowane wewnątrz mięśni, ścięgien, wiązadeł i w innych rodzajach tkanki łącznej. Ludzie chorzy na FOP nie mogą się sprawnie poruszać. Choroba często zaczyna się rozwijać od szyi i postępuje wzdłuż pleców, tułowia i kończyn.
Uważnie słuchałam słów lekarza i powoli ogarniało mnie przerażenie. Mówił, że każdy przypadek jest inny, a choroba u każdego postępuje w innym tempie. Na koniec dowiedziałam się, że mam wyjątkowego pecha, bo na całym świecie tylko garstka ludzi cierpi na to schorzenie.
– Jak długo ci ludzie żyją? – spytałam.
– Trudno powiedzieć… Jak mówiłem, każdy przypadek jest inny – lekarz najwyraźniej wykręcał się od odpowiedzi.
– Proszę powiedzieć wprost!
Westchnął ciężko.
– Najczęściej chorzy na FOP nie przekraczają czterdziestego roku życia – usłyszałam i w tym momencie coś się we mnie zmieniło na zawsze. Mama zaczęła płakać, a ja gapiłam się na lekarza z szeroko otwartymi oczami. Niedawno skończyłam 19 lat. Czyli zostało mi jeszcze najwyżej drugie tyle… To mało. Bardzo mało. A przecież tyle rzeczy chciałam w życiu zrobić. Nie, nie mogę się poddać. Może jest jakieś wyjście? Na razie nie wymyślono leku, który mógłby zwalczyć lub choćby opóźnić rozwój schorzenia. Dopiero niedawno rozpoczęły się badania i lek taki będzie dostępny za jakieś 5–10 lat. Być może.
Wyszłyśmy od lekarza totalnie rozbite. Po roku błądzenia po gabinetach specjalistów dowiedziałam się, co mi dolega… Przez ten czas Piotr, którego poznałam na dyskotece, stał się moim chłopakiem. Zaczął nawet przebąkiwać o ślubie. Tonowałam jego zapędy, mówiąc, że mamy jeszcze czas, przed nami sporo nauki i tak dalej… Wiem, byłam samolubna. Nie powiedziałam mu prawdy od razu. Chciałam przeżyć wielką miłość, zapomnieć o chorobie. Kochałam i byłam kochana. Rodzice to rozumieli. Wiedzieli też, że jestem osobą odpowiedzialną i zabezpieczyłam się na wypadek ciąży.
Smakowałam każdą chwilę z Piotrem, a jednocześnie byłam przerażona tym, jak szybko te chwile mijają. Wiedziałam, że chociaż wciąż mogę chodzić, a nawet biegać, to powoli moje mięśnie będą coraz mniej sprawne. Aż kiedyś wreszcie stężeję i zmienię się w manekina. Pewnego dnia Piotr przyszedł do moich rodziców z kwiatami. Zamierzał oficjalnie poprosić ich o moją rękę. Tak, jak to się robiło za dawnych czasów. Gdy stanął w progu naszego domu, kazałam mu poczekać na zewnątrz. Ubrałam się i pociągnęłam go za rękę na spacer. Szliśmy powoli, śnieg skrzypiał pod naszymi butami, a mnie coraz ciężej robiło się na sercu. Wiedziałam, że gdy mu powiem o swojej chorobie, on odejdzie.
Od tamtej pory lubię spacerować zimą. Moje spacery są coraz krótsze, a ja z coraz większym trudem stawiam kroki na ośnieżonej alejce. Mimo to z uśmiechem wsłuchuję się w skrzypienie śniegu pod moimi butami. Uwielbiam też słuchać kroków idącego obok mnie Piotra i czuć, że moje serce nadal przepełnia miłość.
Więcej listów do redakcji: „Nie kocham męża. Tęsknię za mężczyzną, z którym miałam romans przed ślubem. On jest ojcem mojego syna”„Wyparłem się córki, ale zrozumiałem swój błąd. Po 15 latach chcę odzyskać z nią kontakt, ale jej matka to utrudnia”„Miałam raka, straciłam dwie piersi i męża, który mnie kochał, dopóki byłam zdrowa”
