niepełnosprawna matka fot. Adobe Stock

„Całe życie wstydziłam się niepełnosprawnej matki. Dziś oddałabym wszystko, by wyjść z nią na chociaż jeden spacer”

Nie potrafiłam docenić tego, co mama dla mnie zrobiła. Zrozumiałam to dopiero, gdy ją straciłam.
/ 17.12.2020 08:25
niepełnosprawna matka fot. Adobe Stock

Moje pierwsze wspomnienie o mamie? Biegam to tu, to tam po chodniku, jak to rozbrykana trzylatka, a mama prosi mnie, abym na nią poczekała. Jej głos jest słaby, ale spokojny, a nawet rozbawiony. Cieszy ją moja żywiołowość, chociaż najczęściej także bardzo męczy. Ma coraz mniej siły, aby ze mną wychodzić na spacery, chociaż podpiera się laską. Za jakiś czas będzie wychodziła tylko z balkonikiem, a potem, gdy będę w połowie szkoły podstawowej, usiądzie na wózku inwalidzkim.
Moja mama była chora na stwardnienie rozsiane. Chorobę, która nieuchronnie powoduje zniedołężnienie i prowadzi do śmierci. Nie można jej wyleczyć, można tylko starać się spowolnić jej postępy. Wiem, że mama poznała straszną diagnozę na dwa lata przed moim urodzeniem. Była już wtedy szczęśliwą mężatką, zakochaną do szaleństwa w moim tacie.

Rodzice poznali się w kolejce na poczcie, tata opowiadał mi potem, że stał za mamą, wpatrywał się w gruby warkocz jej włosów i przez piętnaście minut zbierał się na odwagę, aby ją zaczepić.
– Nie miałbym jednak śmiałości tego zrobić, gdyby nie przypadek. Mamie nagle rozsypały się pieniądze, które miała w portmonetce.
– Chciałam sobie przygotować drobne na znaczek, sama nie wiem, jak to się stało, że nagle portmonetka wyślizgnęła mi się z ręki – śmiała się mama. – Straszna ze mnie była niezdara!
Po jakimś czasie pomyślałam, że być może to była jedna z pierwszych oznak nadchodzącej choroby – nagła niedyspozycja dłoni, niewielki skurcz mięśni, który spowodował, że cały bilon rozsypał się z brzękiem po podłodze. Oczywiście mój tata natychmiast rzucił się do zbierania. A potem…
– Ona zwlekała z wyjściem z poczty, gdy ja załatwiałem sprawę przy okienku, ja się z kolei spieszyłem, aby załatwić ją jak najszybciej. W efekcie wyszliśmy razem i już w drzwiach zaczęliśmy rozmowę.
O czym? Tego po latach żadne z nich nie pamiętało. Tak byli sobą zafascynowani od pierwszego wejrzenia, że temat rozmowy nie był istotny. Ważne było, że są razem, że rozmawiają.

Urodzenie dziecka było dla niej życiowym priorytetem

Moi rodzice byli bardzo w sobie zakochani. To podobno tata jako pierwszy zwrócił uwagę na to, że z mamą coś się dzieje. Ma zaburzenia wzroku, szybciej się męczy, boli ją kręgosłup. Być może, gdyby nie on, to stawianie prawdziwej diagnozy trwałoby o wiele dłużej, ale on zaprowadził mamę do najlepszych lekarzy. Stwardnienie rozsiane podobno na początku nie zabrzmiało dla nich bardzo złowieszczo, bo profesor, który diagnozował mamę, powiedział, że może żyć w miarę normalnie. W miarę oznaczało, że… nie powinna raczej zachodzić w ciążę i rodzić dziecka.
– Ciąża może dość gwałtownie pogorszyć pani stan – usłyszeli.
– Dość gwałtownie, to znaczy jak? – zapytała mama.
– Trudno to przewidzieć, ale może być tak, że przez dziesięć miesięcy choroba zrobi takie postępy, jakie by uczyniła przez dziesięć lat – padło stwierdzenie.
– Nie zgadzam się na ciążę! – powiedział od razu tata. – Nie chcę, abyś rodziła.

A ja bardzo chcę mieć z tobą dziecko i zrobię wszystko, aby je urodzić – stwierdziła mama.
I jak zwykle postawiła na swoim. 

Urodziła mnie, chociaż wiązało się to z wieloma wyrzeczeniami z jej strony. I z pogorszeniem stanu zdrowia. Kiedy przyszłam na świat, nie była już w stanie poruszać się bez laski.
Czy jakoś odczuwałam to, że moja mama jest niepełnosprawna? Gdy byłam dzieckiem, nie miało to dla mnie najmniejszego znaczenia. Kochałam ją i dla mnie była najpiękniejszą i najlepszą mamą na świecie. Znacznie ważniejsze było to, że zawsze była w domu i, że smażyła pyszne naleśniki dla mnie i moich koleżanek. Zresztą jedna z nich także miała niepełnosprawnego tatę. Był niesłyszący, ale za to jak wspaniale rysował! Prosiłyśmy go na migi o narysowanie różnych zwierzątek i patrzyłyśmy potem zafascynowane, jak kartkę papieru zapełniają konie, krowy, psy… Wszystkie jak żywe!

Dzieci jednak dorastają i niestety wyrastają ze swojej niewinności. Kiedy nadszedł czas dojrzewania, zaczęłam się stopniowo wstydzić swojej mamy. Właśnie w tym czasie balkonik już był dla niej niewystarczający – musiała usiąść na wózku inwalidzkim.
To było dla mnie ogromne przeżycie. Dzisiaj wiem, że dla niej musiało to być jeszcze bardziej bolesne, ale wtedy… no cóż, jako nastolatka myślałam głównie o sobie.

Wózek znacznie utrudniał mamie poruszanie się. Mieszkaliśmy na drugim piętrze bez windy i bez pomocy mojej lub taty praktycznie nie mogła wyjść z domu. Staliśmy się jej jeszcze bardziej potrzebni. Oczywiście, rodzice od razu zaczęli starać się o zamianę mieszkania na takie usytuowane na paterze. Nie było to wtedy takie łatwe, dostali je dopiero po dwóch latach i… w innej części dzielnicy.

Kiedy się dowiedziałam, że się przeprowadzamy tak daleko, byłam naprawdę wściekła! Wszystkie moje przyjaciółki mieszkały w obrębie czterech podwórek, a ja miałam nagle zamieszkać trzy przystanki autobusowe dalej. To była dla mnie istna towarzyska katastrofa. Płakałam przez dwa tygodnie, oskarżając rodziców o to, że w ogóle się ze mną nie liczą. Wiem, że mamie było z tego powodu strasznie przykro. Czuła się winna. Tata za to był potwornie na mnie wściekły i po raz pierwszy powiedział mi wtedy, że powinnam być wdzięczna mamie, iż mnie urodziła. Bo to właśnie ciąża tak bardzo pogorszyła jej stan zdrowia.

Wstydziłam się tego, że moja mama jest niepełnosprawna

Przepraszał mnie potem wiele razy za te słowa, ale cóż… nie dało się ich już cofnąć. Przez lata czułam się potem winna choroby mamy, jej złego stanu zdrowia. Najgorsze, że ona była dla mnie taka dobra, taka miła. Czułam, że jestem dla niej kimś ważnym, może nawet najważniejszym na świecie. Chciała znać moją opinię na każdy temat, wiedzieć o mnie wszystko. Strasznie mnie to męczyło. Kiedy jest się nastolatkiem, to człowiek najchętniej zamknąłby się w pokoju i większość czasu spędzał tam sam ze sobą. A tymczasem moja mama, siedząc całymi dniami w domu, była złakniona mojej bliskości, rozmowy. Czasami miałam ochotę jej wykrzyczeć, aby dała mi święty spokój. Wtedy także jej choroba stała się dla mnie czymś wstydliwym i męczącym.

Przyszedł czas, że mamie nie tylko nogi, ale i ręce zaczęły odmawiać posłuszeństwa. Dostała wtedy od taty na urodziny wózek elektryczny (złożyli się na niego koledzy z jego pracy). Była wtedy taka szczęśliwa.
Niestety, wózek miał słaby akumulator. Pamiętam, jak pewnego dnia wybrałyśmy się do babci i pech chciał, że bateria wyczerpała się, kiedy szłyśmy stromą ulicą. Musiałam pchać wózek pod górę, a że jestem drobna, szło mi opornie. Męczyłam się, sapałam, pociłam. Ludzie mijali mnie obojętnie, nikt nie miał zamiaru mi pomóc. Wszyscy odwracali głowę. Aż w pewnym momencie usłyszałam za sobą pytanie: „Pomóc ci?” – po czym silne chłopięce ręce odebrały mi wózek.

To był chłopak z mojej szkoły, ze starszej klasy. Znałam go dobrze z widzenia i… bardzo mi się podobał! Dzisiaj potrafiłabym wykorzystać jego uprzejmość, aby nawiązać z nim rozmowę. W końcu skoro sam zaproponował, że mi pomoże, to znaczyło, że był miły i dobry. Wtedy jednak spiekłam raka i… uznałam, że jestem w jego oczach skompromitowana przez to, że mam mamę siedzącą na wózku. Boże, jak ja jej wtedy nienawidziłam! Dzisiaj mam tylko nadzieję, że jednak tego nie czuła. Do końca życia będę sobie wyrzucała tamte uczucia i moje głupie zachowanie. Bo czasami robiłam głupie rzeczy. Nie dlatego, że byłam niedobrą córką, zwyczajnie byłam bezmyślna.

Kiedyś zostawiłam mamę samą na ulicy. Miałam odwieźć ją po wizycie u lekarza do domu, ale uciekł nam autobus, a ja spieszyłam się na spotkanie z przyjaciółmi. Byłam zirytowana, mama to zauważyła i powiedziała, żebym biegła do znajomych, a ona sobie poradzi.
– Naprawdę? – byłam zachwycona, że nie muszę jej odwozić.
Zostawiłam ją na przystanku autobusowym i poleciałam.
Spędziła tam… prawie dwie godziny, bo akurat żaden z autobusów, które przyjeżdżały nie był niskopodłogowy i nie mogła do nich sama wsiąść. W dodatku zaczął padać deszcz, a ona przecież nie miała jak się przed nim chronić – nie była w stanie utrzymać parasola. Odchorowała tamten dzień, dostała zapalenia płuc. Baliśmy się nawet z tatą, że ją stracimy. Nigdy bym sobie tego nie wybaczyła.

Mama wyzdrowiała, ale moje poczucie winy się pogłębiało. Na studia uciekłam do innego miasta, argumentując to tym, że tylko tam jest wydział, na którym chcę studiować. Rzadko wtedy bywałam w domu, widziałam, że tacie musi być ciężko, bo mama coraz częściej niedomagała. Głównie leżała w łóżku, a tata ofiarnie się nią opiekował. Przeszedł wtedy w pracy na pół etatu, bo nie dawał inaczej rady, a nie chciał mamy zostawiać na długie godziny z opiekunką.
– Finansowo na jedno wychodzi, czy idę do pracy i komuś płacę, czy nie idę i sam się opiekuję mamą – mówił.
Może i miał rację, ale wiedziałam, że ledwo daje radę. Nic jednak nie zrobiłam, aby mu pomóc. Studiowałam i każdego dnia wmawiałam sobie, jakie to dla mnie ważne.

Mogę realizować marzenia, których jej nie udało się spełnić

Kiedy mama odeszła, w pierwszym momencie nawet odetchnęłam, że przestała się już męczyć i my razem z nią. Ale kiedy przyjechałam do domu na pogrzeb i zobaczyłam jej pusty wózek inwalidzki, rozpłakałam się szczerze.  Jednak dopiero po kilku tygodniach dojrzałam do rozmowy z tatą. Przeprosiłam go za moje zachowanie. A on pokręcił przecząco głową i powiedział mi, że nie mam racji, że nie miałam wobec mamy żadnych zobowiązań.
– Myliłem się, mówiąc ci przed laty, że powinnaś być jej wdzięczna za to, że cię urodziła. To ja i mama byliśmy wdzięczni tobie za to, że się pojawiłaś na świecie. Mama cię uwielbiała, byłaś sensem jej życia i to ty ją przy nim trzymałaś. Dla ciebie przechodziła rozmaite terapie, nie zawsze przyjemne, tylko po to, aby jak najdłużej być w formie. Dzięki tobie, córeczko, mogłem cieszyć się tyle lat jej towarzystwem.

Po czym tata wyszedł do przedpokoju i usłyszałam, że czegoś szuka. Wrócił z pudełkiem butów.
– To są ślubne pantofle twojej mamy. Kiedy była zdrowa, uwielbiała nosić wysokie obcasy – powiedział, pokazując mi śliczne szpilki. – Wiem, że chciałaby, abyś je nosiła.
Włożyłam te eleganckie pantofle. Pasowały, jakby były zrobione na miarę. Czasami je noszę, bo są bardzo wygodne. Ale częściej trzymam je w pudełku jako najdroższą pamiątkę po mojej mamie, kobiecie, która pewnie marzyła o tym, że przejdzie przez życie na wysokich obcasach, ale los okrutnie z niej zakpił. Nie straciła jednak przez to nic ze swojej kobiecości. Była piękna, nawet siedząc na wózku, i taką ją chcę zapamiętać.

Więcej prawdziwych historii:
„Chciał mnie zeswatać ze swoim bratem tylko po to, bym była bliżej. Gnojek od początku planował zdradzić żonę!”
„Od 4 lat mam romans, ale od męża odejdę dopiero, gdy nasze dzieci skończą liceum”
„Moja córka ma ADHD. Wszyscy mówią, że jest po prostu rozpuszczona, a ona naprawdę wymaga specjalnej uwagi”
„Na mieście mówią, że moja 15-letnia córka prowadza się ze starym dziadem. Muszę zareagować, zanim stanie się tragedia”