Siostra urodziła się lekko upośledzona. Zajmę się nią, gdy rodziców zabraknie. Pamiętam, jak się urodziła. Miałam wtedy już prawie 8 lat i bardzo się cieszyłam, że w końcu będę miała rodzeństwo. Chyba każda dziewczynka chce mieć małego braciszka albo siostrzyczkę, taką żywą lalkę… Gdy mama poszła do szpitala, nie mogłam się doczekać, kiedy wróci. Nie rozumiałam, dlaczego tak długo musiała tam leżeć, co to są komplikacje przy porodzie i co to w ogóle oznacza.
Zachwycałam się nią, w ogóle nie widząc zmartwionych min moich rodziców
Zuzka była śliczna jak prawdziwa laleczka. Miała takie mięciutkie, kręcone włoski. Rodzice mówili, że na pewno jej się niedługo wytrą, a ja codziennie zaglądałam do łóżeczka w nadziei, że jednak nie, że będzie nadal taka piękna.
Zachwycałam się nią, w ogóle nie widząc zmartwionych min moich rodziców.
Potem, kiedy Zuzka już zaczęła chodzić i trochę mówić, okazało się, że straszna z niej rozrabiaka. Często złośliwie coś niszczyła, wiedząc, że nie wolno jej tego ruszać. Na przykład moich zeszytów ze szkoły. Poza tym okropna była z niej gapa i niezdara; wiecznie coś upuszczała, tłukła, wylewała. Oczywiście złościłam się na nią i pewnego dnia rodzice wzięli mnie na rozmowę.
– Zuzia jest trochę inna niż wszystkie dzieci – powiedzieli. – Trochę wolniej myśli, wolniej się uczy. I właśnie dlatego tak trudno jej zrozumieć, że nie wolno ruszać twoich zeszytów.
– To trzeba jej to wytłumaczyć – zawołałam wtedy, zła, bo akurat zniszczyła moją pracę na plastykę, nad którą siedziałam przez całą niedzielę.
– Mam nadzieję, że z czasem się tego nauczy – przytuliła mnie mama. – Ale do tego potrzebuje naszej pomocy. Musimy być cierpliwi, bo jak będziemy na nią krzyczeć i ją karać, to będzie tylko gorzej. W ten sposób dowiedziałam się, że z moją siostrą coś jest nie tak.
Podczas porodu doszło do komplikacji, niedotlenienia mózgu
Dopiero później, gdy byłam starsza i więcej rozumiałam, rodzice wytłumaczyli mi, że Zuzia jest lekko opóźniona w rozwoju. Podczas porodu doszło do komplikacji, niedotlenienia mózgu. Z tego, co dziś już wiem na ten temat, to i tak miała dużo szczęścia, że nie cierpi na jakieś niedowłady czy poważniejsze zaburzenia neurologiczne. Niestety, tych uszkodzeń, których doznała, nie można już cofnąć. Jedyne, co byliśmy w stanie zrobić, to walczyć, żeby była jak najbardziej samodzielna. Co zresztą czyniliśmy całe życie. Rodzice wiele z moją siostrą pracowali. Tata woził Zuzkę na rehabilitację i terapie, mama ćwiczyła z nią w domu. Dawało to efekty – na pierwszy rzut oka, a nawet na drugi, nikt by nie powiedział, że z moją siostrą jest coś jest nie w porządku. Owszem, myślała i mówiła nieco wolniej niż inni, miała zdecydowanie uboższe słownictwo od rówieśników, ale poza tym rozwijała się pozornie normalnie.
Pani psycholog w przedszkolu stwierdziła, że Zuza może iść do zwykłej klasy, nie musi chodzić do szkoły specjalnej. Rodzice z jednej strony się z tego cieszyli, z drugiej bali, że sobie tam nie poradzi. I czas pokazał, że ich obawy były słuszne. Nie radziła sobie w zwykłej szkole, dzieci jej dokuczały. Zuza nigdy nie byłą dobrą uczennicą. Z trudem przychodziło jej czytanie i pisanie, nie radziła sobie z matematyką, nawet z plastyki i wuefu miała słabe oceny. Specjaliści tłumaczyli, że jej rozwój jednak nie przebiega do końca prawidłowo. Stąd jej nieporadność w poruszaniu się, kompletny brak zdolności do rysowania.
Dzieci nazywały to po swojemu – niezdarą, fujarą, gapą
Dokuczały jej, bo psuła zagrania w meczach w dwa ognie, nie umiała łapać piłki ani podać jej w odpowiednim kierunku. Poza tym była znakomitą ofiarą. Nie wiedziała, jak się bronić, a ponieważ biegała też nie najlepiej, to nawet nie udawało jej się uciec przed prześladowcami. W takich sytuacjach moja siostra albo płakała, albo rzucała się do bicia, co stawało się tylko kolejnym pretekstem do poszturchiwań i wyzwisk.
Kiedy była w trzeciej klasie, rodzice zdecydowali, że dość tego. Zabrali ją do szkoły integracyjnej. Potem skończyła specjalną zawodówkę i mogła zacząć pracować jako pomoc w magazynie, bo innego stanowiska nikt by jej nie dał.
Cały czas wiedziałam, że jestem i będę za Zuzę odpowiedzialna
Ja w tym czasie kończyłam swoje szkoły – najpierw liceum, potem studia na uniwersytecie. Miałam własne życie, znajomych, swoje problemy i radości. Ale jednocześnie cały czas wiedziałam, że jestem i będę za Zuzę odpowiedzialna. Bo zdaję sobie sprawę, że moja siostra nigdy nie będzie mogła żyć w pełni samodzielnie. Choć rodzice cały czas z nią ćwiczą i pracują, nie bardzo sobie radzi z codziennymi sprawami. Na przykład z zakupami. Niby umie liczyć, ale często zdarza jej się, że źle odczyta cenę czy sprawdzi resztę. Sprzedawcy na bazarku koło domu ją znają i tam jej nikt nie oszuka. Tylko że jej świat przecież nie będzie zawsze się ograniczał jedynie do osiedlowych straganów!
Poza tym mowy nie ma, żeby Zuzka sama załatwiła coś w urzędzie, spółdzielni czy ZUS-ie. Nawet do lekarza chodzą z nią rodzice, bo nigdy nie wiadomo, czy Zuzka dobrze zapamięta wytyczne lekarza. Chociaż pamięć akurat ma dobrą. Gorzej ze zrozumieniem tego, co słyszy. Dlatego wiem, że kiedyś to ja będę musiała przejąć opiekę nad nią. Przecież rodzice nie będą żyć wiecznie. Zresztą, z czasem i oni będą potrzebowali opieki, a wtedy zostanę im tylko ja.
Dotarło do mnie, że Kuba nie do końca mnie rozumie
I niby od zawsze to sobie uświadamiałam, lecz dopiero stosunkowo niedawno dotarło to do mnie z pełną siłą i przeraziło mnie.
Kilka lat temu, gdy po raz pierwszy się zakochałam tak na serio. Byłam wtedy na drugim roku studiów. Kuba był ode mnie o rok starszy. Studiował na politechnice, co mnie, humanistce z zamiłowania, strasznie imponowało. W ogóle mi imponował: przystojny, inteligentny, towarzyski, z poczuciem humoru. I, o dziwo, całkiem oczytany – matematyków i fizyków kojarzyłam raczej z ignorancją, jeżeli chodzi o literaturę. A tu proszę – takie miłe zaskoczenie.
Byliśmy w sobie bardzo zakochani i zaczęliśmy planować wspólną przyszłość. To właśnie wtedy, podczas jednej z takich rozmów powiedziałam Kubie, że będziemy mieszkać z moją siostrą. Mnie wydawało się to oczywiste – przecież musiała mieszkać albo ze mną, albo bardzo blisko mnie, na przykład w tym samym bloku. Jak inaczej miałabym mieć na nią oko i jej pomagać? Nie rozumiem, dlaczego moi faceci się buntują. Ale dla Kuby to był duży szok. Nie rozumiałam, dlaczego aż tak się przejął.
Wiedział, że mam upośledzoną siostrę, znał ją zresztą i nieraz rozmawialiśmy o tym, że kiedyś to ja będę musiała jej pomagać. Nie wiem, dlaczego nie skojarzył sobie tego z faktu z tym, że to oznacza mieszkanie blisko niej. Albo nawet z nią – co właśnie najbardziej mu przeszkadzało. I właśnie to nieporozumienie było powodem naszego rozstania.
Może nie bezpośrednio, lecz chyba dotarło do mnie, że Kuba nie do końca mnie rozumie. A do niego, że życie ze mną oznacza w pewnym sensie także życie z Zuzą. Niestety, nie potrafił tego zaakceptować. Ciężko odchorowałam to rozstanie. Naprawdę go kochałam. Jednak nie mogłam być przecież z człowiekiem, który nie do końca tolerował chorobę mojej siostry, a także fakt, że jestem za nią odpowiedzialna!
O takim podejściu do sprawy świadczyło jego zachowanie… Wówczas też zrozumiałam, że szukając partnera na życie, muszę brać pod uwagę to, jak podchodzi do Zuzki. I do ewentualnego zamieszkania z nią w przyszłości. Dla mnie było to oczywiste i bezproblemowe. Tym bardziej, że Zuza naprawdę nie przysparza żadnych kłopotów. Sama się myje, ubiera, dobiera sobie stroje, wychodzi do pracy, szykuje nawet posiłki. Tyle że po prostu trzeba mieć na nią oko. Nie jest też uciążliwa towarzysko – owszem, czasem lubi pogadać, jednak potrafi też zająć się sobą. Uwielbia komputer, na którym wyszukuje sobie filmy czy seriale. Tak naprawdę to trzeba raczej pilnować, żeby w końcu oderwała się od monitora.
Wspólne mieszkanie z nią nie jest więc w żadnym stopniu krępujące – Zuza nie wchodzi nikomu w drogę, potulnie godzi się na wszelkie układy i ustalenia, nawet łazienki nie zajmuje zbyt długo! Niestety, mam wrażenie, że to tylko ja tak patrzę na tę sprawę. Każdy mój kolejny facet – a po Kubie było ich jeszcze dwóch – na sugestię, że ma z nami kiedyś zamieszkać Zuza, reagował dziwnie. Proponowali inne rozwiązania – na przykład żeby mieszkała niedaleko, ale nie u nas, albo żeby wynająć opiekunkę, która by się nią zajmowała. Dla mnie to był sygnał do natychmiastowego rozstania. Co też szybko czyniłam.
Teraz mam 28 lat i jestem sama. Mój ostatni facet, gdy z nim zrywałam, powiedział, że jestem przewrażliwiona. Że zanadto wybiegam w przyszłość, że nie zostawiam żadnego marginesu na przypadek. Twierdził, że on nie ma nic przeciwko mieszkaniu Zuzki z nami pod jednym dachem, ale nie chce planować tego już teraz.
A kiedy mimo wszystko zarzuciłam mu, że w takim razie tak naprawdę o niej nie myśli, powiedział, że zamiast kierować się uczuciem, ja robię selekcję i nabór na opiekuna społecznego. Zaczynam się zastanawiać, czy przypadkiem nie ma trochę racji. Może faktycznie za bardzo podporządkowałam swoje życie myśli o tym, że w przyszłości mam się zająć moją upośledzoną siostrą?
Może ma rację, że powinnam skupić się na sobie, na swoich uczuciach, a nie przejmować się tym, co będzie?... Nie wiem. Trochę przeraża mnie myśl, że zostanę sama, nie będę miała męża i dzieci, że jedyną moją rodziną będzie Zuza. Tylko co w takim razie mam zrobić? Naprawdę nie planować przyszłości? Nigdy nie będzie w pełni samodzielna. Niby sama się ubierze, zrobi jedzenie, do sklepu pójdzie, ale trzeba jej pilnować jak dziecka.
Czytaj także:
„Nie szukałam miłości, panicznie bałam się dzieci. Wtedy w moim życiu pojawił się on i… jego córka”
„Moja 6-letnia córka została nazwana wandalem, bo jakimś damulkom nie podobało się, że rysuje kredą po chodniku”
„Przyjaciel z młodości okazał się miłością mojego życia. Musiałam wiele przejść, żeby się o tym dowiedzieć”
