To była trudna walka. Z losem, z chorobą, przeznaczeniem, urzędnikami, brakiem pieniędzy, ludzką znieczulicą… Ale nigdy nie myślałam, żeby się poddać. Walka stała się moją codziennością, a wygrana – celem życia.
Zanim Antek pojawił się na świecie, trzy razy poroniłam. Po drugim razie, w dwudziestym pierwszym tygodniu, długo nie mogłam się pozbierać. Gdy w nocy poczułam ogromny ból i zobaczyłam krew, wiedziałam, że znowu się nie udało, że tracę dziecko i nic nie mogę zrobić.
Nie chciałam słyszeć o ponownych staraniach, badaniach, kolejnych próbach… To mąż tulił mnie i przekonywał, że gdzieś tam czeka na nas nasze dziecko.
Wciąż baliśmy się cieszyć
Po trzecim poronieniu, gdy zdążyłam usłyszeć bicie serca, załamałam się całkowicie i straciłam odwagę. Nigdy więcej nie chciałam czuć się tak jak teraz.
Mąż też już nie nalegał. Informację, że jestem w czwartej ciąży, przypłaciłam atakiem paniki. To była rutynowa wizyta u ginekologa. Badanie, kontrolne USG i recepta na następne opakowania tabletek antykoncepcyjnych.
– To jakiś ósmy tydzień…
– Tydzień czego? – nie zrozumiałam.
– Ciąży – doprecyzowała lekarka.
Po chwili szoku wybuchłam płaczem i nie mogłam się uspokoić. Mąż musiał po mnie przyjechać i zabrać do domu.
Tym razem nikomu nie powiedzieliśmy, nawet rodzicom. Ukrywałam się niemal jak wampir, nie wychodziłam z domu i leżałam, wstając tylko do ubikacji. Wciąż się obawialiśmy najgorszego. Tymczasem kolejne badania potwierdzały, że nasze dziecko żyje, rośnie, że jest chłopcem… Nadal baliśmy się cieszyć.
Uwierzyć, że tym razem się uda. Nie kupiłam niczego dla dziecka. Żadnych ubranek, pieluszek, łóżeczka, wózka, niczego. Więc kiedy w trzydziestym czwartym tygodniu odeszły mi wody i trafiłam na porodówkę, Mariusz pognał do pierwszego z brzegu sklepu z rzeczami dziecięcymi, żebyśmy mieli cokolwiek dla maleństwa.
Od razu zawieziono mnie na salę operacyjną i uśpiono do cesarki. Poród naturalny mógł się okazać niebezpieczny dla Antka. A że trochę się pospieszył, wylądował w inkubatorze, ale był… zdrowy. Zdrowy, cały i taki maleńki.
Byliśmy niewyobrażalnie szczęśliwi
Nieplanowana ciąża okazała się strzałem w dziesiątkę. Wróciliśmy do domu i zaczęło się nasze wymarzone życie we trójkę, w którym nawet brak snu, zmęczenie i wieczny bałagan kwitowaliśmy żartami. Kiedy kilka miesięcy później wybrałam się z Antkiem na szczepienie, pani doktor, badając mojego synka, długo mu się przyglądała.
– Coś się dzieje? – zaniepokoiłam się.
– Hm, jakiś taki wiotki jest… Główki nie trzyma, mięśni nie napina… Ja bym to skonsultowała ze specjalistą. Lepiej dmuchać na zimne, niż coś przeoczyć.
Po trzech poronieniach i przeleżeniu czwartej ciąży nie czekałam na wizytę, którą opłaciłby fundusz. Umówiłam się, najszybciej jak się dało, do specjalisty, który według internautów był zesłanym z nieba aniołem.
Liczyłam, że skończy się na jednej wizycie, która rozwieje wszelkie obawy. Tymczasem specjalista po uważnym badaniu zlecił badania krwi. By sprawdzić, a raczej potwierdzić, że Antek ma chorobę genetyczną.
– Nie chcę pani dawać fałszywej nadziei. Objawy są zbyt charakterystyczne, przykro mi – westchnął.
Wróciłam do domu na miękkich nogach. To nie była diagnoza, lecz wyrok śmierci. Zdążyłam wypłakać milion łez, zanim Mariusz wrócił z pracy. A potem przytuliliśmy się mocno i płakaliśmy razem. Na badanie krwi szłam jak na ścięcie, a wyniki odbierałam blada i roztrzęsiona. Nie było pomyłki. Badanie potwierdziło okrutną diagnozę.
– Antoś dobrze się rozwija i ładnie rośnie – mówił nam neurolog. – Aż za dobrze, bo za szybko przybiera na wadze. Terapia genowa, o której rozmawialiśmy, kosztuje prawie dziewięć milionów, ale można ją zastosować tylko wtedy, gdy dziecko waży mniej niż trzynaście kilogramów. Radzę się pospieszyć ze zbieraniem funduszy.
Tak oto życie mojego dziecka zostało wycenione
Przerażające, ale prawdziwe. Podobnie jak fakt, że lek nie był refundowany. Co oznaczało, że bez tej kasy Antek wkrótce przestanie się poruszać, później nie będzie mógł przełykać, a na koniec się udusi, bo wyłączą się mięśnie odpowiadające za oddychanie. Nie mogliśmy na to pozwolić!
Nasze rodziny wyciągały oszczędności, my wystawiliśmy na sprzedaż mieszkanie po dziadkach, a moi rodzice pozbyli się działki nad jeziorem. Za mało. O wiele za mało.
Panikowałam, ale pisałam listy do Narodowego Funduszu Zdrowia, ministra zdrowia i wszystkich świętych z prośbą o pomoc. Nikt nie mógł sprawić, że lek dla Antka będzie refundowany. Została ostatnia deska ratunku: fundacja zbierająca fundusze na ratowanie chorych dzieci. Do tej pory staraliśmy się sami zdobyć pieniądze, ale czas się kurczył nieubłaganie, więc zwróciliśmy się o pomoc. Zbiórka wystartowała.
Jak szalona co chwilę sprawdzałam postępy. Zebrana kwota rosła, ale za wolno. Antek z kolei rósł i przybierał na wadze. Każdy dodatkowy gram oznaczał mniejszą szansę na otrzymanie leku. Psychicznie byliśmy w rozsypce. Tak długo czekaliśmy na dziecko, tak wiele przeżyliśmy, tyle wycierpieliśmy…
– Widocznie nie powinna pani mieć dzieci. Warto było tak się starać, żeby teraz mieć śmiertelnie chore? Widać te poronienia były ostrzeżeniem – usłyszałam od sąsiadki.
Jakby dała mi w twarz. Przez dłuższą chwilę nie mogłam się pozbierać po jej cynicznej uwadze. Zero empatii. Ale może ma rację, może to rzeczywiście moja wina? Może trzeba było odpuścić, lepiej się zabezpieczyć…? Nie, cholera!
Jak mogła coś takiego powiedzieć? Sama była matką i babką, a mnie odmawiała prawa do macierzyństwa! Nie zamierzałam się jednak z nieczułym babskiem spierać czy iść na noże. Na głupotę nie ma lekarstwa, a ja miałam co robić.
Pukałam do wszystkich drzwi
Pisałam do gazet, telewizji, serwisów internetowych, wszędzie, gdzie tylko mogłam prosić o przekazanie dalej informacji o zbiórce. Na uszach stawałam, by moje dziecko dostało najdroższy lek świata i miało szansę na w miarę normalne życie. I jak najdłuższe.
Wyzbyłam się resztek dumy i wstydu. Pukałam do wszystkich możliwych drzwi. Błagałam, prosiłam, płakałam, groziłam, żebrałam. Wykorzystywałam każdą szansę i pasek zbiórki powoli się zapełniał.
Pieniądze ze sprzedaży mieszkania, do której wreszcie doszło, sprawiły, że nasza nadzieja stała się realna. Najgorszym przeciwnikiem był teraz czas i fakt, że małe dzieci z dnia na dzień przybierają na wadze.
– Niech mu pani zmniejszy porcje jedzenia – zasugerował lekarz. – Radykalnie.
– Mam głodzić dziecko?! – przeraziłam się, bo coś takiego nie mieściło mi się w głowie.
– Antek waży już prawie dwanaście kilo. Albo przestanie tak szybko rosnąć i doczeka podania leku, albo stanie się zbyt ciężki i wszystko na nic.
Z ciężkim sercem słuchałam więc płaczu głodnego dziecka. Efekt jednak był: waga Antka nie rosła, nawet nieznacznie spadła. Wył i patrzył na mnie z wyrzutem, ale nie miałam wyboru. Jakkolwiek absurdalnie to brzmiało, głodziłam syna dla jego dobra. Miałam nadzieję, że zyskam dużo, dużo czasu, by mu to wytłumaczyć.
I nagle zdarzył się cud, o jaki się wszyscy modliliśmy. Ktoś wpłacił ostatnie brakujące pieniądze. Górę pieniędzy, z naszej perspektywy. Od razu dostaliśmy powiadomienie, że mamy zielone światło, klinika, z którą współpracowaliśmy, dostała przelew, Antek ma się szykować do drogi i jechać po szansę na życie.
Naprawdę się udało…
Przez całą drogę musiałam się szczypać, by potwierdzić, że to nie sen, że to naprawdę się dzieje. Ktoś wpłacił równowartość dobrego samochodu po to, by ratować obce dziecko! Nawet nie udostępnił swoich danych, więc nie wiem, kto jest naszym dobroczyńcą, naszym aniołem.
Kiedy lekarz potwierdził, że Antek dostał lek, a ten zaczął działać, znowu płakaliśmy z Mariuszem, tym razem ze szczęścia. Płakali nasi rodzice, którzy czekali w domu jak na szpilkach, i na mszę dali, by wieści okazały się pomyślne.
Wciąż bałam się uwierzyć, że ta cała karuzela wreszcie zwolniła bieg. Moja walka z nierównym przeciwnikiem, z okropną chorobą, z czasem, z każdą najmniejszą przeciwnością przeszła do historii. Dzięki tysiącom nieznanych mi ludzi dobrej woli zebraliśmy gigantyczną kwotę. Bo los mojego dziecka nie był im obojętny. Bo poruszyło ich nasze błaganie i postanowili nam pomóc.
Antek nadal wymaga rehabilitacji. Ta karuzela nigdy całkiem nie stanie. Zawsze będę drżała o syna, zawsze będę patrzeć na niego uważniej niż inne matki na swoje dzieci. Zawsze będzie we mnie tkwił strach o jutro. Czy lek będzie działał, jak trzeba? Czy nie pojawią się komplikacje? Albo inne choroby? Albo to, albo tamto… Ale tę walkę wygraliśmy.
Czytaj także:
„Po tym jak nazwałam dyrektora nadętym dupkiem, myślałam, że z hukiem wylecę z pracy. Szef jednak bardzo mnie zaskoczył”
„Kiedyś byliśmy z rodzeństwem blisko, ale teraz to dla mnie obcy ludzie. Nie powiedziałam im nawet o swojej chorobie...”
„Koleżanki dziwią mi się, że kocham swojego męża. Dla nich normą jest, że męża się toleruje, a nie lubi”
