Nie młodsze dzieci były dla mnie kłopotem, a nastoletni Kacper. Karolinkę i Tomka można było zawieźć do jednej z babć. Obie chętnie się nimi zajmowały. Ale autystyczny syn zdany był tylko na mnie. Dziadkowie nie daliby sobie z nim rady.
Po długich przebojach Karolinka wreszcie zaczęła chodzić do przedszkola, a ja mogłam zająć się szukaniem pracy. Szybko okazało się, że po sześciu latach urlopu macierzyńskiego nie mam wystarczających kwalifikacji, ważnych szkoleń ani nie jestem w stanie przekonać potencjalnych pracodawców, że szybko nadrobię zaległości z zakresu prawa administracyjnego.
– Wie pani, ile się zmieniło, od kiedy pani ostatnio pracowała? – pytali mnie kolejni panowie i panie na spotkaniach rekrutacyjnych. – Przepisy zupełnie się zmieniły, a pani od sześciu lat nie była obecna w zawodzie – przekonywali.
Musiałam pożegnać się wizją szybkiego zatrudnienia w administracji, a przecież kiedyś byłam bardzo dobrym specjalistą.
– Dopóki nie nadrobię zaległości, muszę znaleźć byle co – powiedziałam do mamy, odbierając od niej w niedzielę córeczkę. – Widziałam sporo ogłoszeń od ludzi, którzy poszukują opiekunek do niepełnosprawnych dzieci i osób starszych. No tu mam niezaprzeczalne doświadczenie – dodałam z przekąsem.
I rzeczywiście, moje sześć ostatnich lat w domu z młodszymi dziećmi oraz doświadczenie w opiece nad najstarszym synem przekonało pewną elegancką panią, która szukała opieki dla ojca. Była skłonna zapłacić sporo więcej niż inni, ale za to wymagała pracy popołudniami, ponieważ wtedy jej tata potrzebował towarzystwa. Zgodziłam się.
– A co z Kacprem? – zapytała moja mama. – Przecież o siedemnastej trzeba go odbierać ze szkoły. I co potem?
Zagryzłam wargę. Oczywiście jak każda matka kochałam syna, ale czasami to naprawdę była trudna miłość. Bywało, że wyłam z bezsilności, a często i ze złości, kiedy miał te swoje napady i w żaden sposób nie mogłam go uspokoić. Był moim dzieckiem, ale nie zliczę, ile razy czułam się, jakby przede mną stał, leżał albo zwijał się na podłodze zupełnie obcy człowiek i to taki, który robi mi wszystko na złość, byle tylko doprowadzić mnie do ostateczności!
Kacper cierpiał na autyzm
Każdy rodzic takiego dziecka wie, że nawet największa miłość nie jest w stanie w stu procentach pomóc w wychowaniu podopiecznego. Oczywiście są piękne i dobre chwile, kiedy dziecko z autyzmem okazuje swoje uczucia i człowiek czuje się, jakby przez uchyloną bramę zobaczył niebo. Ale zawsze potem przychodzą niezrozumiałe ataki negatywnych emocji bez wyraźnego powodu. Albo coś jeszcze gorszego – ta nieobecność emocjonalna i obcość własnego syna czy córki. Wiedziałam, co odpowiedzieć mamie.
– Kacper będzie grał popołudniami na komputerze. Wiem, że będziesz to krytykować, ale to jedyne rozsądne wyjście. On będzie miał zajęcie, a ja wtedy mogę wyjść na parę godzin.
I rzeczywiście, mamie nie podobało się, że zachęcam syna do spędzania godzin przed monitorem. Wolałaby, żeby wnuk spędzał ten czas w sposób bardziej wartościowy, ale ani ja, ani mąż, ani nawet ona, nie mieliśmy już siły ani energii na organizowanie Kacprowi kolejnych aktywności. Dziękowaliśmy Bogu, że gry wciągnęły go na tyle, że mogliśmy zyskać nawet kilka godzin spokoju i spędzić czas z Karolinką i Tomkiem, którzy przecież tak samo potrzebowali naszej uwagi jak Kacper.
Przez pierwszych kilka dni nie miałam problemów z wychodzeniem do pracy. Syn spokojnie zostawał z Igorem i rodzeństwem, nie wpadając w panikę, że mamy nie ma w domu. W ten sposób zamieniłam opiekę nad własnym autystyczym dzieckiem na zajmowanie się innym wymagającym przypadkiem. Tyle że za pieniądze.
– Ojciec nie jest łatwy – ostrzegła mnie moja chlebodawczyni. – Płacę tak dużo, żeby pani dobrze się zastanowiła, gdy przyjdzie pani do głowy zrezygnować.
– To znaczy, że ktoś przede mną już zrezygnował? – zapytałam.
– Tak. Sześć opiekunek. Nie zamierzam tego ukrywać – powiedziała szczerze. – Mój ojciec kiedyś prowadził bardzo aktywne życie, był profesorem matematyki, grał w szachy i brydża, miał liczne grono znajomych, a teraz… no cóż, sama pani zobaczy – ostrzegła.
No i zobaczyłam
Starca przykutego do wózka ze sparaliżowaną po wylewie prawą stroną ciała i ostrym niedowładem lewej ręki. Człowieka, który nie był w stanie sam jeść ani ruszać rękoma, który nie potrafił zaakceptować swojego inwalidztwa, i który uznał, że za swoje nieszczęście może wyżywać się na otoczeniu.
Pani Ewelina zostawiła mnie z moim podopiecznym i bardzo szybko wyszła. Zaznaczyła co prawda, że mogę do niej dzwonić w każdej sprawie, jednak zrozumiałam, że nie zamierza zostać w towarzystwie niedołężnego rodzica ani minuty dłużej niż to konieczne. W końcu to ja brałam pieniądze za opiekę nad jej ojcem.
– Przynieś mi soku! – zażądał od razu pan Adam. – Nie w tej szklance! Przelałaś to? Mam pić przelewany sok? To obrzydliwe! Nalej od nowa! – bełkotał zły.
Sok to był tylko początek. Starszy pan poza zabiegami pielęgnacyjnymi i karmieniem wymagał jeszcze „dotrzymywania towarzystwa”, jak to sformułowano w moim kontrakcie.
– Przynieś szachy! – zażądał, pokazując na komodę, na której stało pięć szachownic z figurami rozstawionymi w różnych fazach gry. – Te drugie z lewej. A teraz przesuń białego konia na E7. Grałaś kiedyś w szachy? Boże, kolejna idiotka w moim domu!
Dowiedziałam się, że na tych szachownicach pan Adam rozgrywa partie ze swoimi korespondencyjnymi przeciwnikami. Wykonane ruchy przesyłali mu SMS-em. Moim zadaniem było odczytać wiadomość i przestawić figurę na szachownicy. Wtedy pan Adam zastanawiał się, jak odpowiedzieć. To był jego jedyny kontakt ze światem zewnętrznym i widziałam, że bardzo cieszyły go przychodzące wiadomości i próby rozwiązania jakiegoś zagrożenia.
Byłam świadkiem, jak dwa razy dostał szacha i wyszedł z opresji obronną ręką. Potem przez kilkadziesiąt minut był naprawdę miłym staruszkiem. Raz dał komuś mata i – o dziwo! – wcale się nie ucieszył, tylko wściekł, że „przyszło mu grać z debilami”. Pozostałe partie były nierozstrzygnięte od wielu tygodni, jedna podobno od półtora roku.
– Ci szachiści piszą z ojcem raczej z litości – wyjaśniła pani Ewelina. – Dla niego teraz to całe życie, dlatego tak czeka na każdy ich ruch. Tymczasem oni odpisują mu nieraz po wielu dniach albo i tygodniach – opowiadała.
– A może by kogoś zaprosić, żeby osobiście z nim pograł? – zasugerowałam.
W tym momencie z pokoju pana Adama rozległ się wściekły wrzask.
– Czy któraś z was, kretynek, może wreszcie ruszyć tyłek i pomóc mi się wysrać?! Zaraz mnie rozsadzi!
Pani Ewelina spojrzała na mnie znacząco. Rzeczywiście nie musiała nic mówić, to wystarczyło za odpowiedź, dlaczego jej tatusia nikt nie chce odwiedzać.
Bywały dni kiedy naprawdę myślałam o rzuceniu tej pracy
Mój podopieczny pluł na mnie wtedy jedzeniem, wyzywał albo specjalnie mówił bardzo trudnym, wyrafinowanym językiem, z którego niewiele rozumiałam. Wytykał mi wtedy brak ogłady i wiedzy. Fakt, on był profesorem matematyki, a ja miałam tylko maturę i ostatnie lata spędziłam na niańczeniu dzieci. Oczywiście, że był ode mnie mądrzejszy. Ale nie potrafił się beze mnie wysikać ani pokroić sobie kotleta!
– Dlatego jest taki wredny – podsunęła mi mama. – Jest od ciebie uzależniony, a to dla niego upokarzające. Poniżając ciebie, odreagowuje tę sytuację. Twój pradziadek też taki był. Na starość zadręczał prababcię i wszystkich dookoła. Nie mógł nawet utrzymać głowy prosto, ale nadal był sprawny intelektualnie i potrafił okrutnie dopiec każdemu – wspomniała rodzinną historię. – Najważniejsze, że wszystko się układa – zmieniła temat. – Kacper gra w sieci, Igor zostaje z maluchami. Jest nieźle, córcia, masz się z czego cieszyć – pocieszała mnie.
Niestety, jak na złość, dwa dni później Igor oznajmił, że popołudniami musi zaliczać obowiązkowe szkolenia. Teściowa obiecała zająć się Karolinką i Tomkiem, a moja mama zgodziła się posiedzieć w naszym domu, kiedy Kacper będzie sobie grał w internecie. Szkopuł w tym, że autystyk tak łatwo nie akceptuje zmian. Jeśli zawsze w domu był tata, to obecność babci odbierał jako zagrożenie. Syn nie zamierzał zostawać z nią, a gry już go nie interesowały. Chciał, żeby było jak wcześniej.
– Pani Ewelino, dzisiaj nie mogę przyjść – wyjaśniłam pracodawczyni, uciekając przed wyjącym, bijącym się po głowie Kacprem do toalety. – Mój syn cierpi na autyzm, właśnie dostał ataku. Bardzo przepraszam, ale nie dam rady.
– Ale ojciec dzisiaj nic nie zjadł, trzeba go nakarmić! – usłyszałam przerażenie w jej głosie. – A ja muszę zaraz jechać na kolację biznesową.
Ponownie ją przeprosiłam i usłyszałam w tle wrzaski pana Adama, który krzyczał, że doniesie do prokuratury, że jest głodzony i maltretowany.
– Błagam panią, ktoś musi go nakarmić, a ja naprawdę muszę wyjść. Może niech pani zabierze syna ze sobą?
Omal nie prychnęłam, słysząc tę absurdalną propozycję. Czy ona w ogóle cokolwiek wiedziała o autyzmie?!
Następnego dnia nie było lepiej
Kacper szalał na wieść, że nie będzie mnie ani taty. Tomek i Karolinka musieli zostać odwiezieni do babci. Mój mąż był nieosiągalny. Byłam pewna, że tego dnia stracę dobrze płatną pracę.
– Błagam, niech pani przyjedzie! – pani Ewelina zaproponowała mi nawet jednorazową premię. – Powiedziałam ojcu, że przyjedzie pani z synem. Zgodził się.
– Gdzie przyjedziesz z synem? – zainteresował się nagle Kacper, który usłyszał ostatnie zdanie. – Ja jestem twoim synem! Ja chcę tam jechać! Zabierz mnie tam!
To był ten moment, kiedy miałam ochotę rzucić wszystko i uciec.
– Podjadę po was, niech pani będzie z synem na dole za dziesięć minut!
I tak zabrałam swojego autystycznego syna, który potrafił zdemolować pokój, bo gryzła go koszulka do mojego podopiecznego, który z kolei potrafił nawrzeszczeć na córkę i na mnie, że jesteśmy złośliwymi idiotkami, ponieważ przy przenoszeniu szachownicy spadł jeden pionek.
Po drodze Kacper zachowywał się zaskakująco normalnie. Wypytywał panią Ewelinę o jej ojca, nie walił głową w szybę, użył nawet słuchawek do telefonu, żeby nie przeszkadzały nam dźwięki gry.
– Tato, pani Monika przyszła dzisiaj z Kacprem – zaanonsowała nas pani Ewelina. – Musisz zjeść, potem może coś poczytacie albo pooglądacie? Chłopiec będzie w moim dawnym pokoju.
– Jaki chłopiec? – zainteresował się natychmiast mój podopieczny. – Hej, synu, podejdź no tu! – zawołał.
Zamarłam, spodziewając się najgorszego. Kacper musiał długo przyzwyczajać się do nowych osób i nie znosił, kiedy zwracały się bezpośrednio do niego. Budziło w nim to poczucie zagrożenia. Ale tym razem mój syn nie zwracał uwagi na staruszka, tylko z zainteresowaniem oglądał szachownice stojące na regale.
– Ja gram w szachy – oznajmił nagle. – W internecie. Mam trzydzieści dwie otwarte partie – oznajmił.
Poczułam, jak oczy robią mi się wielkie. Zdumiona otworzyłam usta.
To Kacper umiał grać w szachy?!
– Tak? – w głosie pana Adama wyczułam zaciekawienie, ale i nutkę wyzwania. – To weź tę pustą i chodź tutaj. Zobaczymy, co potrafisz, chłopaczku.
To, co stało się później wykroczyło poza moje zrozumienie choroby mojego dziecka. Kacper zdjął wolną szachownicę, ustawił figury. Pan Adam grał białymi. Powiedział, głośno, jaki ruch wykonuje. Mój syn przesunął jego pionek i błyskawicznie przestawił swój. Gospodarz z uśmieszkiem wyższości przestawił swoją figurę, a Kacper swoją. Partia trwała krótko. Tyle, ile zwykle trwa otwarcie. Mój syn wygrał ze starym matematykiem w dwudziestu ruchach.
– Cholera! To geniusz! – wykrzyknął pan Adam, który chyba jedyny znany mi człowiek cenił dobrego przeciwnika wyżej niż własną wygraną. – Masz na imię Kacper, tak? Słuchaj, teraz nie dam ci forów. Gramy na poważnie!
W tej partii mój autystyczny syn musiał się trochę pomęczyć, by pokonać profesora. Wygrał w czterdziestu ośmiu ruchach. Kiedy wychodziliśmy do domu, pan Adam był wręcz w euforycznym nastroju, ponieważ wreszcie trafił na godnego przeciwnika. Kacper z kolei milczał zamknięty w sobie, jak zawsze, kiedy pogrążał się w swoim wewnętrznym świecie.
– Niech go pani przyprowadzi jutro! – zawołał na pożegnanie.
Spełniłam jego prośbę. Kacper zaczął bywać u starego matematyka codziennie. Niewiele mówił, po prostu grał ze starszym człowiekiem w szachy. Widać było, że pan Adam został wzięty pod włos i za wszelką cenę starał się błysnąć formą. Udało mu się nawet kilka razy wygrać z moim 14-latkiem.
– Ciekawa choroba, ten autyzm – powiedział do mnie w zadumie. – Ten chłopak mógłby zostać drugim Kasparowem, gdyby trochę się przyłożył do teorii i strategii. Mogę go pouczyć. On przewiduje cztery ruchy do przodu, to niesamowite. Może niech pojedzie na jakiś turniej? Byłby z miejsca mistrzem w swojej kategorii wiekowej, a za parę lat zostałby arcymistrzem – powiedział z przekonaniem.
Uśmiechnęłam się i powiedziałam, że może tak zrobimy. Wiedziałam jednak, że Kacper nigdy nie wystartuje w żadnym turnieju. Tłum obcych ludzi, jaskrawe światła, hałas, tyle nowych bodźców. Dostałby szału, nie dochodząc nawet do stanowiska rejestracji.
– Na razie pan jest jego jedynym przeciwnikiem – powiedziałam łagodnie. – Grajcie, dopóki wam obu sprawia to przyjemność – dodałam.
Dzisiaj mój pełnoletni syn gra w szachy z przeciwnikami z całego świata. Przez internet. Jego choroba powoduje wycofanie się z normalnego życia, lecz jestem pewna, że kiedy wchodzi w świat szachów, czuje się, jak jego pełnoprawny obywatel. Tam go cenią i szanują, może nawet nie wiedzą, że jest chory.
Wiem, że kiedy gra, jest szczęśliwy
Pan Adam przeszedł operację i rehabilitację. Odzyskał władzę w lewej ręce. Potrafi już sam jeść i przestawiać figury na szachownicy. Przede wszystkim jednak potrafi obsługiwać myszkę od laptopa i również może grać z ludźmi z całego świata. Czy on i Kacper wciąż rozgrywają partie szachów? Pewnie tak.
Czasami wchodzę na ten portal szachowy i staram się dociec, pod jakimi nickami się kryją mój syn i dawny podopieczny. Nie zapytałam o to ani jednego, ani drugiego. Pan Adam sarknąłby, że to nie moja sprawa, a Kacper pewnie by się wystraszył, że zburzę spokój świata, w którym czuje się tak bezpiecznie.
Czytaj także:
„Gdy zmarł teść, teściowa się zmieniła. Obsesyjnie interesowała się naszym życiem, nieproszona cerowała moje majtki”
„Czułam, że to dziecko musi żyć. Próbowałam odwieść Kasię od usunięcia ciąży i miałam rację. To dziecko uratowało jej życie”
„Adrian miesiącami mnie dręczył i prześladował. Policja mnie zbyła. Zainteresują się dopiero, gdy zrobi mi krzywdę”
