„Nikt mi nie wierzył, gdy mówiłam, że z synem jest coś nie tak. Codziennie walczymy o normalne życie naszego dziecka”

matka syn zabawa fot. Adobe Stock, Татьяна Волкова
„Zaczęłam myśleć o tym wszystkim nie jak o chorobie, lecz jak o innym spojrzeniu na świat. Nie było lekko, praca, dom, terapia, zajęcia i życie, codzienność… A my gdzieś w tym wszystkim”.
/ 07.09.2023 17:25
matka syn zabawa fot. Adobe Stock, Татьяна Волкова

Dlaczego to spotkało właśnie nas? Czemu to moje dziecko cierpi? Już nie zadaję sobie takich pytań, bo wiem, że nie mają sensu.

Znana prawda życiowa mówi, że miłość matczyna jest bezwarunkowa. I pewnie tak jest – w większości wypadków, ale zdarza się, że ta miłość jest trudna, wymagająca wielu wyrzeczeń, siły i całego morza cierpliwości…

Był naszym cudem

Oluś pojawił się w naszym życiu po kilku latach oczekiwań. Pierwsze miesiące były wspaniałe, synek rozwijał się prawidłowo, byliśmy szczęśliwą rodziną. Z radością pielęgnowałam go każdego dnia i nie wyobrażałam sobie, żeby mogło być inaczej. Los bywa jednak przewrotny.

Gdy synek skończył roczek, zaczęły się problemy ze snem. Po prostu nie spał, był niespokojny. Padaliśmy z mężem ze zmęczenia. W ciągu dnia Oluś stawał się coraz bardziej niecierpliwy, pobudzony, przestał na nas zwracać uwagę. Był nieswój. Trudno było z nim nawiązać kontakt, zwłaszcza wzrokowy. Nagle przestał też reagować na swoje imię. Wciąż tylko biegał i wykonywał jakieś dziwne podskoki.

Za nic nie dał się przytulić, a bywały dni, że w ogóle nie pozwalał się dotknąć… Pamiętam pierwszą wizytę u specjalisty, na której to dowiedziałam się, że przesadzam i jestem nadopiekuńczą matką.

– A może rzeczywiście panikujemy? – pytał mnie Arek, mój mąż. – Może po prostu taka jego natura i tyle.

– Natura? Czy ty tego nie widzisz? Przecież od pewnego czasu prawie nie ma z nim kontaktu; nie chodzi tylko o sen, on jest inny, jakiś dziwny.

– Przecież jest zdrowy, silny, biega. To żywy chłopiec – kontynuował.

Owszem, fizycznie wszystko było w porządku, Olek rzeczywiście biegał, skakał i rósł. Ja jednak czułam, że coś jest nie tak. Nieraz od znajomych słyszałam, że na mowę ma jeszcze czas, a na imię może nie reagować, bo po prostu może nie mieć na to ochoty. Dla mnie jednak było to marne pocieszenie. Łatwo im było mówić, bo z ich dziećmi było wszystko w porządku.

Czułam, że coś jest nie tak

Obserwowaliśmy synka nieustannie, ja martwiłam się coraz bardziej… Nie wyobrażałam sobie, że może rozwijać się nieprawidłowo. Na początku podejrzewałam ADHD, nadpobudliwość, bo Olek był naprawdę niespokojny.
Boże, wszystkie objawy się zgadzają! Taki jest Olek!

Gdy synek skończył trzy latka, zaczęła się nasza „wędrówka” po lekarzach
i klinikach. Najpierw był logopeda, bo Olek oprócz paru pojedynczych słów nie mówił nic. Na próżno wszystkie nasze zachęty i próby, spotkania z dziećmi również nie pomagały, bo nasz syn zupełnie nie potrafił nawiązać z nikim kontaktu. Uspokajano mnie, że chłopcy czasem zaczynają później mówić, ale przecież on nie przejawiał nawet chęci do komunikowania się z kimkolwiek.

Jedyną rzeczą, którą był w stanie się zająć „na dłużej” i skupić swoją uwagę, były drewniane klocki, które mógł układać bez końca. Niestety, nie budował zamków, aut ani rakiet – ale układał je jeden przy drugim, kolorami, wielkościami, kształtami, i absolutnie nie pozwalał zmienić ich położenia, od razu zaczynał wrzeszczeć.

Nigdy nie zapomnę pierwszej wyprawy do podwórkowej piaskownicy. Olek pogryzł chłopca, który chciał pożyczyć łopatkę. Potem miał atak furii i pozabierał innym dzieciom wszystkie zabawki. To, co tam przeżyłam, było koszmarem, spojrzenia matek, płacz przestraszonych dzieci. I te komentarze: „Co za bezczelność!”, „Niewychowany bachor!”.

Czułam ogromną złość, a mimo to łzy ciekły mi po policzkach. To były gorzkie łzy. Łzy bezsilności, bezradności, żalu, że mój synek nie jest taki jak inne dzieci. Wtedy po prostu mi uciekł, pamiętam, jak biegł prosto przed siebie, na szczęście do domu.

O tym, że mój syn jest nadwrażliwy na dźwięki, przekonałam się parę tygodni później, Olek po prostu zatykał uszy, gdy tylko jego zdaniem było za głośno. Robił to w sklepie, na ulicy, u znajomych. Potem zaczął się chować po kątach i głośno krzyczał. Nie rozumiałam tego, nie wiedziałam, jak do niego dotrzeć.

Wreszcie udało się go zdiagnozować

Sytuacja komplikowała się coraz bardziej, nie potrafiłam na to spokojnie patrzeć. Zaczęłam szukać na własną rękę, nocami przeglądałam strony internetowe, portale. Pewnego dnia trafiłam na forum, na którym rozmawiali ze sobą rodzice dzieci autystycznych. Załamałam się, bo objawy, o których dyskutowali, dotyczyły mojego dziecka!

Gdy powiedziałam o tym wszystkim Arkowi, od razu zaczął mnie uspokajać, że to tylko internet, i że ludzie często piszą tam bzdury. Chyba nie do końca zdawał sobie sprawę z powagi sytuacji… Przez pewien czas ja też chciałam w to wierzyć, ale w końcu musiałam zrobić coś, żeby pomóc Olkowi. Wtedy trafiliśmy do pani psycholog, specjalistki od lat diagnozującej autystyków.

Szereg badań potwierdził moje obawy. Usłyszałam, że mój syn ma stereotypowe zachowania, część z nich znałam, inne pokazał mi dopiero psycholog Olka, gdy zaczęliśmy terapię. Pogodzenie się z diagnozą autyzmu nie było łatwe. Dlatego nasze wizyty u psychologów diagnozujących Olka trwały kilka miesięcy. Broniłam się przed prawdą, nie zgadzałam się ze specjalistami. Wciąż szukałam kogoś, kto powie: „To nie autyzm!”.

Aż do momentu, gdy w ośrodku dla dzieci z autyzmem spotkałam kobietę, która samotnie wychowywała dziesięcioletniego autystyka. Ta przypadkowa rozmowa pomogła mi bardziej niż niejeden psycholog. Opowiadała mi o trudzie, cierpieniu i ciągłej walce, o małych kroczkach, które robią każdego dnia, o strachu przed przyszłością. O tym, jak odwróciły się od niej wszystkie bliskie osoby, bo nie rozumieją jej dziecka. Ale przy tym był w niej taki spokój, piękne przyjęcie tego, co dostała…

Słuchałam tej kobiety i łzy płynęły mi po policzkach. Nie wiedziałam nawet, co powiedzieć, ale ona doskonale rozumiała sytuację. Objęła mnie mocno i szepnęła mi do ucha: „Walcz!”. Zdałam sobie wtedy sprawę, że kocham Olesia mimo wszystko – mimo ciągłej walki, problemów, przeciwności. „To mój syn, i to jest najważniejsze!” – myślałam.

Coś we mnie pękło. Zaczęłam myśleć o tym wszystkim nie jak o chorobie, lecz jak o innym spojrzeniu na świat. Nie było lekko, praca, dom, terapia, zajęcia i życie, codzienność… A my gdzieś w tym wszystkim. Wzięłam roczny, bezpłatny urlop w pracy, żeby móc pracować z Olkiem. Mąż bardzo mnie wspiera, pomaga, jak może, chociaż dużo pracuje – jest głównym żywicielem rodziny. A pieniądze przecież są bardzo potrzebne.

Sama dieta Olka jest bardzo kosztowna, nie wspominając o zajęciach. Bywa nam ciężko, lecz dzięki mężowi, naszej wielkiej miłości do synka i jakiejś wewnętrznej sile wiem, że wiele już za nami. Dziś żyjemy według określonych schematów. Olek musi wiedzieć, co i jak, kiedy, co i po czym nastąpi. Nie znosi zmian, nie potrafi żyć w niepewności. Akceptuje tylko niektóre osoby ze swojego otoczenia, ale dzięki terapii i naszej pracy zrobił wielkie postępy. Reaguje na imię, zaczął mówić, a przede wszystkim zdarza mu się przytulić do mnie.

W przyszłym roku pójdzie do zerówki szkolnej w szkole integracyjnej. Boję się tego bardzo, ale… Chcę, by żył normalnie na tyle, na ile to jest możliwe. Chcę, żeby funkcjonował w środowisku. Musiałam zaakceptować fakt, że synek cierpi na autyzm. Przecież to nadal moje dziecko. Nic się nie zmieniło. Nadal płynie w nim moja krew, bije to samo serce, które pokochałam od pierwszego uderzenia. Po prostu moje dziecko ma problem z odnalezieniem się w otaczającym go świecie i trzeba mu w tym pomóc.

Czytaj także:
„Przyjaciółka chorowała, a jej mąż w tym czasie zradzał ją bez opamiętania. Boję się wyznać jej prawdę”
„Moja żona chorowała na raka, a ja baraszkowałem z koleżanką z pracy. Nigdy nie wybaczę sobie tego, że tak ją zraniłem”
„Porzuciłam Kacpra gdy dowiedziałam się, na co choruje. Potem role się odwróciły, ale on nie uciekł”

Redakcja poleca

REKLAMA