Mamo, usiądź, na pewno jesteś zmęczona – Eliza delikatnie pomogła mi spocząć w fotelu. – Zrobię herbatę, taką jak lubisz, dobrze?
Nim się obejrzałam, krzątała się po kuchni. Przyjrzałam jej się uważnie. Moja dziewczynka… Właśnie kończyła siedemnaście lat. Nastolatka już, prawie dorosła, ale dla mnie zawsze była nieporadną, małą córeczką. Zamknęłam oczy i w głowie pojawiły się wspomnienia sprzed kilkunastu lat…
Trzy dni po porodzie dowiedziałam się, że jedna z bliźniaczek, które właśnie urodziłam, cierpi na zespół Downa
Przeżyłam szok. Wtedy badania prenatalne nie były powszechnie dostępne, a ja miałam już ponad trzydzieści lat. Nie spodziewałam się komplikacji. Rozpacz mieszała się z przerażeniem. Ale po chwili przyszło otrzeźwienie. Na zespół Downa cierpi moja córeczka, ja jestem zdrowa i nie mam prawa narzekać. Ale co to za życie?
– Ona nigdy nie będzie samodzielnie radzić sobie w życiu! – płakałam w ramionach męża. – Zawsze będzie skazana na kogoś!
Piotr tulił mnie wtedy, pozwalał się wypłakać i pocieszał:
– Nie martw się, damy radę. Nie jesteśmy pierwsi i nie ostatni. Są gorsze choroby, więc cieszmy się tym, co mamy.
Mówił to spokojnym tonem, jakby córce dokuczał tylko katar. Przekonał mnie. Kiedy przystawiono mi do piersi tylko zdrową córeczkę – Jagódkę, natychmiast zażądałam przyniesienia także Elizy.
– To nie ma sensu – próbowała tłumaczyć mi szpitalna lekarka. – Dzieci z zespołem Downa nie mają odruchu ssania.
Uparłam się. Przystawiłam małą do piersi, a ona łakomie się do niej przyssała. Popatrzyłam triumfująco na lekarkę.
– Cud jakiś… – powiedziała cicho.
Do domu wróciłam tydzień po porodzie. Zastanawiałam się, jak wszystko wytłumaczyć pozostałym dzieciom – 7-letniemu Karolkowi i 9-letniej Basi. Mąż rozwiązał problem za mnie.
– Tatuś nam wszystko powiedział – powitała mnie Basia. – Wiemy, że Eliza jest inna. Ale jest naszą siostrą i ją kochamy.
Łzy stanęły mi w oczach. Mam cudowną rodzinę!
Wiedziałam, że nasze życie się zmieni. Elizie trzeba poświęcić tyle czasu, ile tylko możliwe. Zrezygnowałam z pracy, jeździłam do specjalistów i uczyłam się, jak zajmować się dzieckiem z Downem. Przeczytałam wszystkie publikacje. Nasze życie powoli wracało do normy, aż...
Bliźniaczki miały dwa lata, gdy Piotr zmarł na zawał. Nagle. Na nic się nie skarżył, nie miał problemów z sercem. Nie mogłam uwierzyć, gdy zadzwoniono do mnie ze szpitala, że męża nie udało się uratować. Upadł na chodniku, ktoś wezwał pogotowie. Podjęto reanimację, ale bez rezultatu…
Świat zawalił mi się na głowę. Z dnia na dzień zostałam sama z czwórką dzieci, w tym z jednym niepełnosprawnym. Prawdopodobnie pochłonęłaby mnie większa rozpacz, gdyby nie Eliza. Ona nie rozumiała, dlaczego mamusia jest smutna i nie ma ochoty się nią zajmować. Otrzeźwienie przyszło nagle. Eliza mnie potrzebowała. Jeśli zaprzepaszczę jej terapię, to nigdy sobie tego nie wybaczę!
Po śmierci męża było nam ciężko, ale jakoś sobie radziliśmy
Dzieci dostały rentę socjalną po ojcu, więc finansowo nie było aż tak źle. Największą radością jednak dla mnie było, gdy podczas kolejnych wizyt u lekarzy słyszałam, że Eliza rozwija się lepiej od innych dzieci z zespołem Downa.
– Mam wrażenie, jakby ona chciała dorównać swojej zdrowej siostrze – któregoś razu stwierdziła nasza pani doktor. – Ma szczęście, że jest Jagódka.
Przypomniałam sobie pewne fakty z życia bliźniaczek. Gdy Jagódka nauczyła się chodzić, Eliza zaczęła stawiać pierwsze kroki zaraz po niej. Wszystko robiły razem. Jagódka układała z klocków wieże, Eliza tak samo. Jagódka szła na schody, Eliza za nią, mimo lęku przed wysokością, towarzyszącemu wszystkim dzieciom z Downem. Obie w podobnym czasie nauczyły się siusiania do nocnika i samodzielnego jedzenia. Podobnie było na zajęciach z hipoterapii. Eliza nie chciała wsiąść na konia, więc wsiadła Jagoda.
– To łatwe, nie bój się – powiedziała do siostry, a ta potulnie wsiadła.
W miejscowości, w której mieszkamy, wszyscy wiedzieli, że Eliza jest inna. Ale nie spotykaliśmy się z jakimś nietolerancyjnym zachowaniem. Jagódka uczyła dzieci, że wszędzie towarzyszy jej chora siostra i nie wolno jej dokuczać. Byłam spokojna, że Elizie nic się nie stanie, dopóki będzie pod opieką siostry.
Przyszedł czas szkoły. Jagódka poszła jako pierwsza do normalnej podstawówki. Rok po niej naukę rozpoczęła Eliza, według programu szkoły specjalnej. Jagódka od początku radziła sobie świetnie, natomiast z Elizą musiałam dużo pracować. Któregoś dnia zostałam wezwana jednak do szkoły w sprawie zdrowej córki. Byłam pewna, że chodzi o jakąś drobnostkę. To, co usłyszałam od nauczycielki, ścięło mnie z nóg.
– Jagódka jest bardzo dobrą uczennicą, ale ostatnio mocno opuściła się w nauce – opowiadała wychowawczyni.
Mało tego. Zaczęła w szkole opowiadać, że w domu… głodzę ją, nie pozwalam oglądać telewizji, wymierzam surowe kary za najdrobniejsze przewinienia. Twierdziła, że przestałam ją kochać!
– Jaki może być powód takiego zachowania? – zastanawiałam się głośno.
– Czy tyle samo uwagi poświęca pani obu córkom? – mądra wychowawczyni naprowadziła mnie na właściwy trop.
Nie poświęcałam. Eliza otrzymywała mojego zainteresowania dwa razy tyle, co Jagódka. Uważałam, że skoro jest zdrowa, to już jest to nagroda sama w sobie. A to przecież było zaledwie ośmioletnie dziecko! Elizkę chwaliłam za każde narysowane kółeczko, natomiast świetnymi ocenami Jagódki zapomniałam się zachwycać. Dziecko miało prawo czuć się rozgoryczone. Długo trwało „naprawianie szkód” psychicznych, które nieświadomie wyrządziłam. Bardziej skupiłam się także na starszych dzieciach, ale one żyły już swoim życiem. Rozumiały sytuację i nie czuły się odrzucone.
Zastanawiałam się, jak będzie wyglądało życie bliźniaczek, gdy mnie zabraknie
– Zaopiekujemy się Elizką – zapewniała mnie dwójka starszych dzieci.
Jednak ja nie chciałabym, aby chora córka była dla kogoś ciężarem. Dlatego w domu zaczęłam traktować ją jak osobę zdrową. Eliza miała takie same obowiązki, jak Jagoda. Musiały wspólnie sprzątać swój pokój, składać pranie, pomagać mi w przygotowywaniu obiadu. Umiejętnościami Eliza dorównywała bliźniaczce.
Nawet nie wiem, kiedy minęło siedemnaście lat. Rzadko przypominam sobie, że Eliza cierpi na zespół Downa. Zachowuje się jak normalna nastolatka. Podobają jej się chłopcy, więc chichocze na ich widok. Zależy jej na modnym wyglądzie. Z siostrą bliźniaczką omawiają ploteczki ze świata filmu i muzyki. Pokój mają oklejony plakatami swoich idoli. Tylko wygląd Elizy zdradza jej ułomność.
– Mamusiu, nie poradziłabyś sobie beze mnie, prawda? – spytała Elizka, stawiając przede mną kubek z herbatą.
– Pewnie, że nie, córeczko… – odpowiedziałam zgodnie z prawdą.
Czytaj także:
„Nie ufaliśmy naszemu dozorcy, bo wyglądał jak zwykły menel. Pan Józef uratował nasz dobytek, narażając własne życie”
„40 lat życia przeciekło mi przez palce. Nie mam dzieci, męża… Nikt by po mnie nawet nie zapłakał”
„Znajomi mojego chłopaka to banda gburów. Objedli nas, opili i do tego przyszli na imprezę z pustymi rękami!”
