mężczyzna, który cierpi na zespół Tourette'a fot. Adobe Stock, Minerva Studio

„Mój mąż ma zespół Tourette’a. Tiki towarzyszą nam cały czas. Przeklął głośno nawet przed ołtarzem”

Oboje jesteśmy wierzący, a i tak rzadko chodzimy do kościoła na mszę. Filip woli iść, kiedy nie ma już w nim nikogo. Pomodlić się, posiedzieć. Bo jak jest dużo ludzi, a jemu się coś wyrwie, to zaraz patrzą na niego, jakby się bali, że coś go opętało.
/ 20.07.2021 12:24
mężczyzna, który cierpi na zespół Tourette'a fot. Adobe Stock, Minerva Studio

Filipa poznałam jeszcze w szkole średniej. Chodziliśmy razem do ogólniaka i wiem, że ten okres był najtrudniejszy w jego życiu. A to dlatego, że Filip, dziś mój ukochany mąż, jest chory na zespół Tourette’a, a objawy tej choroby nasilają się często w okresie dojrzewania. Są też intensywniejsze, gdy człowiek się emocjonuje. A że dojrzewanie to okres, w którym uczymy się panować nad emocjami, to lata szkolne były dla mojego Filipa pełne przykrych przygód. Nasza klasa szybko się jednak przyzwyczaiła.

Byli tacy, którzy długo śmiali się z mojego męża, ale on mimo choroby jest twardym facetem, więc szybko poradził sobie z tym problemem. Pamiętam, jak sprał za szkołą jednego takiego, co to się najbardziej wyśmiewał, i już cała klasa stała za Filipem murem.

A ja wtedy (muszę wyznać ze wstydem) się w nim zakochałam

Pamiętam, jak wstał z ziemi, na którą powalił tego dowcipnisia, ryknął dziko, jak to mu zaraz każe ryczeć „Tourette”, i podszedł do mnie, żeby wziąć bluzę. Rzucił jeszcze jakimś mięsem – nie wiem czy specjalnie, czy też przez chorobę, a potem szarmancko powiedział do mnie, odbierając swoją bluzę, którą podniosłam z ziemi:

– Super, dzięki.

No a potem poszedł do szkoły, podrzucając co chwila ramieniem do głowy. To jest zresztą tik, który został mu do dziś. Wtedy bowiem tików było mnóstwo. Okrzyków też. Pojawiały się przekleństwa, gwałtowne wymachiwanie ramion. Nie dało się więc uniknąć w szkole kpiących spojrzeń i drwin ze strony dzieci z innych klas.

Filip na przerwach zawsze przesiadywał w toalecie

Palił tam papierosy z tymi, którzy go znali i przyzwyczaili się do jego reakcji. Jego przekleństwa wyrzucane bez przyczyny ich akurat bawiły. Ale poza szkołą było gorzej. Przez całą młodość w kinie byliśmy tylko raz. Filip krzyknął dwa razy na cały głos bardzo brzydkie słowo, a potem zrugał go jakiś facet siedzący za nim:

– Panie weź się pan tak nie kręć. Co pan masz? Owsiki?

Nieraz musieliśmy wysiadać szybciej z tramwaju, bo robiła się gęsta atmosfera. Albo się ktoś śmiał, albo się denerwował i szykował do bójki. Filip nie jest strachliwy, choroba go zahartowała. To raczej typ ponurego wrażliwca. Pamiętam, jak bardzo denerwował się przed naszym pierwszym razem. Tak bardzo nie chciał niczego zepsuć, że przez cały czas coś wykrzykiwał. Czy mi to przeszkadzało? Jasne, okropnie. Udawałam jednak, że nie przeszkadza, żeby się uspokoił, i następnym razem już się tak nie denerwował.

Koszmarem były dla niego też urzędy. Zawsze wszystko załatwiałam z nim, a on owijał szyję i twarz szalem i tłumaczyliśmy, że jest bardzo chory. Przekleństwa i okrzyki maskował udawanym kaszlem. Oboje jesteśmy wierzący, a i tak rzadko chodzimy do kościoła na mszę. Filip woli iść, kiedy nie ma już w nim nikogo. Pomodlić się, posiedzieć. Bo jak jest dużo ludzi, a jemu się coś wyrwie, to zaraz patrzą na niego, jakby się bali, że coś go opętało.

Zresztą, przekleństwo wyrwało mu się też na naszym ślubie, przed ołtarzem

Ja się z tego śmiałam. On do dziś się na to wspomnienie wstydliwie krzywi. Filip pracuje jako informatyk na zlecenie, więc nie musi wychodzić z domu. Rzadko gdzieś bywamy, ale jest nam razem ze sobą dobrze. Wcale nie tęsknimy za eskapadami po mieście. Za to bardzo lubimy jeździć w góry, chodzić tam samotnie po szlakach. To, po pierwsze, bardzo przyjemne, a po drugie, w wypadku choroby Filipa bardzo wygodne. Choć trzeba przyznać, że najgorszy okres mój mąż ma już za sobą.

Dziś jego tiki są znacznie mniej widoczne, a pokrzykiwania i przekleństwa pojawiają się naprawdę rzadko. Na to Filip musi się przeżywać spory stres. A tych unikamy. No poza jednym – naszym największym. Tym stresem jest rozmowa o dziecku. Bo Filip syna lub córkę bardzo chciałby mieć, ale jednocześnie okropnie się ojcostwa boi.

Jego obawa to nie tylko to, że dziecko odziedziczy po nim chorobę, choć ten argument też ma wielkie znaczenie. Tym bardziej że z tego, co się dowiedzieliśmy, wynika, że jest 50 procent szans na przekazanie genetycznej predyspozycji. Choć z drugiej strony choroba nie musi się wcale ujawnić przez całe życie dziecka. Ale Filip boi się jeszcze jednego: że dziecko będzie miało trudności z zaakceptowaniem jego samego, jego zachowań. Że będzie się bać, wstydzić ojca. Że on powie, wykrzyczy, zrobi coś, co malucha przerazi. Ja wiem, że te obawy są absurdalne, lecz z nimi jest jak z każdą fobią. Trudno wytłumaczyć temu, który wyhodował sobie taki lęk, że rzeczywistość jest znacznie mniej straszna.

– Zróbmy sobie dziecko, zróbmy sobie dziecko! – przedrzeźniał mnie kiedyś, chodząc w kółko nerwowym krokiem, co rusz podrzucając ramię do głowy i pochrząkując dziko. – Łatwo ci mówić, bo to nie ciebie maluch będzie się bał. To nie ty go będziesz straszyła wściekłymi okrzykami!
– Ale Filip, co ty mówisz? Jakie straszyła? Przecież ten dzieciak będzie z tobą od urodzenia. Ty będziesz dla niego normalny. Twoje zachowanie będzie dla niego normalne – przekonywałam.
– Też mi pocieszenie! – prychnął. – Ma mnie zachęcić do zrobienia dziecka fakt, że nawet nie będzie wiedziało, że chowa się w domu wariatów!
– Oj, przestań, bo teraz się nad sobą użalasz – denerwowałam się w końcu i ja. – Nigdy taki nie byłeś. Kiedy tylko zaczynamy rozmawiać o ciąży, to zamieniasz się w takiego chorego, jakim nigdy nie chciałeś być.
– To znaczy w jakiego, Martuś? No w jakiego? Powiedz!
– Miękkiego. Ot, tyle ci powiem. Zamieniasz się w mięczaka. Zawsze byłeś twardy, ale jak tylko coś szepnę o rozmnażaniu, to tracisz cały rezon.
– Bo nic mnie tak nie przeraża. Ze sobą sobie radzę, siebie przed ludźmi potrafię obronić, ale tutaj wchodziłaby w grę mała istota, drugi człowiek. Nie chciałbym go unieszczęśliwić. Tylko tyle.
– Nie unieszczęśliwisz własnego dziecka. Co ty wygadujesz?!
A jak odziedziczy chorobę?
– Nie musi.
– Ale jeśli?! – naciskał. – Co wtedy? To koszmar!
– Co wtedy? Nic! Sam sobie odpowiedz, czy ty jesteś nieszczęśliwy. Jeśli tak, to nie miej dziecka. Ale jeśli jest ci ze mną dobrze, jeśli masz dobre życie, to nie piernicz mi tu, że to choroba, która przekreśla człowieka. Człowieka przekreśla tylko to, że rodzice postanawiają go nie mieć.

Zawsze go tym argumentem trochę uspokajałam.

Głupio mu było tak całkiem użalać się nad sobą i głupio było mu iść w zaparte, że jest nieszczęśliwy

Przecież było nam dobrze. Filip na co dzień się dużo śmiał i wiele rzeczy sprawiało mu przyjemność. Zaraz więc po takiej kłótni przychodził do mnie, przytulał się, przepraszał i obiecywał, że pomyśli, że poczyta, dowie się, jak to jest mieć tourette’a i dziecko. Potem się zazwyczaj kochaliśmy, bo chciałam mu pokazać, że praca nad potomstwem to nie tylko wizja odpowiedzialności, ale też wielka frajda. Po wszystkim leżeliśmy przytuleni, a on podrzucał ramieniem do głowy albo sobie krzyknął dziko. Po tym niekontrolowanym okrzyku solidnie się rumienił, a ja mówiłam wtedy do niego: „Ty Tarzanie!”.

Tak oswajaliśmy chorobę. Przez śmiech, przez przyzwyczajenie, przez akceptację. Nigdy nie próbowaliśmy płynąć pod prąd, zawsze staraliśmy się brać to, co nam dało życie, i jakoś sobie wszystko wokół siebie układać. Tylko z tym dzieckiem nam nie szło. To znaczy, Filipowi nie szło. Aż w końcu wpadłam na pewien pomysł. Bardzo ryzykowny, jednak mogący przynieść rezultat.

Na czym on polegał? Na uświadomieniu Filipowi, że dzieci nie mają uprzedzeń, że uprzedzenia buduje w nich życie. Miała mi w tym pomóc moja serdeczna koleżanka Małgosia, która jest dyrektorką przedszkola. I to w zasadzie właśnie ona uknuła ten plan. Chytry plan. Umówiłyśmy się, że pod jakimś pretekstem przyprowadzę Filipa do przedszkola, i zmusimy go, żeby posiedział z dziećmi i przeczytał im kilka bajek. Ona porozmawiała z przedszkolankami, żeby uprzedziły, że przyjdzie pan, który choruje na taką dziwną chorobę, przez którą się krzyczy, brzydko mówi i robi głośne rzeczy. No i tak się stało.

Powiedziałam Filipowi, że Gośka ma w przedszkolu problem z komputerem i potrzebuje koleżeńskiej pomocy, bo już dwóch serwisantów zawołała z ogłoszenia i nie dali rady. Szybko się zgodził, bo lubi ją i lubi też naprawiać komputery. Poszliśmy więc. Filip nabrał podejrzeń, kiedy zamiast do gabinetu Małgosi poprowadziłam go w kierunku sali. Spojrzał na mnie zdziwiony, a ja rzuciłam nonszalancko.

– Gośka tam jest. Chodź, zobaczysz, jakie mają małe krzesełka.
– Ale one tam są…
– A gdzie? Na dworze teraz są. Nie słyszysz, jak w sali cicho?
– Rzeczywiście – zgodził się.

Jednak cicho było dlatego, że dzieci już siedziały na podłodze i czekały w spokoju na gościa. Cała dwudziestka. Jak weszliśmy, to Filip zrobił się blady jak ściana, lecz nie dałyśmy mu czasu na wycofanie się. Gośka zaraz powiedziała dzieciom, że to jest ich gość, pan Filip, który przyszedł opowiedzieć im o chorobie Tourette’a i poczytać bajki. Filip stał i widziałam, że nawet nie miał siły, żeby się na nas wściec. Gośka wzięła go za rękę i poprowadziła na krzesełko przygotowane dla niego.

Psezywać się nie wolno! To niegzecne

Poprosiła, żeby o sobie opowiedział. No i on – jak zahipnotyzowany – zaczął tym maluchom opowiadać o sobie, o wszystkich swoich udrękach. Kiwał przy tym głową i ramieniem, chrząkał i pojękiwał cicho. A maluchy? A one nic. Pełna powaga. Pouczone przez panią zachowywały się jak najpoważniejsi słuchacze pod słońcem. Ale napięcie w Filipie narastało i w końcu wyrwał mu się z ust krzyk. Jedna dziewczynka się cofnęła, lecz dziarski chłopiec obok niej zaczął się chichrać i zaraził tym śmiechem kilka maluchów. Dalej więc siedziały wszystkie na dywanie.

– Nie wolno się pzezywać – powiedziała szczerbula z grubymi warkoczami, kiedy Filip opowiadał, jak za dzieciaka prześladowały go inne maluchy. – To niegzeczne. My się jus z Janka nie śmiejemy, ze zrobił kupę w majtki – i pokazała palcem rudzielca, który na wspomnienie swojej przygody cały się zarumienił.
I dobrze, bo mnie też było bardzo przykro, jak się ze mnie śmiali – powiedział Filip i chyba serce szybciej zabiło mu na widok zawstydzonego Janka, bo zdenerwował się jeszcze bardziej i głośno przeklął.

Głośno i siarczyście, co mu się już dawno nie zdarzało. Maluchy zamarły. W pierwszej chwili nie wiedziały, co zrobić. Bojaźliwa dziewczynka wykrzywiła buzię w podkówkę, ale drugi raz sytuację uratował siedzący koło niej dziarski chłopiec. Najpierw znowu zachichotał, a jak dołączyły do niego inne dzieci, zaczął się głośno śmiać. Po chwili zgodnie rechotała cała grupa. Filip przez moment nie wiedział, co z tym zrobić, a potem sam zaczął się gromko i szczerze śmiać, poświstując przy okazji.

– Dupa! – krzyknął z ostatniego rzędu malec rozochocony przekleństwem męża i wszyscy zaczęli się śmiać jeszcze bardziej.

Nic nie pomogło kiwanie palcem ze strony Małgosi. Zresztą ona też nie miała za groźnej miny. Stawka była warta poniesionego ryzyka Tak właśnie rozładowało się napięcie całego spotkania. Filip się zrelaksował. Odpowiadał na pytania dzieci, a były to pytania tak różne i tak dziwne, że nie sposób wszystkich przytoczyć. Najzabawniejsze z nich, które zapamiętałam, to: „Czy ja też mógłbym mieć taką chorobę, żeby mówić dupa, kiedy tylko będę chciał?”, „Dlaczego przyszedł pan bez czapki?”, „Ile ludzi choruje na tego taboreta?” i „Dlaczego nie weźmie pan pigułki antykocecyjnej? Ona pomaga mamie”.

Potem Filip przeczytał im kilka bajek, w trakcie których chrząkał, pokrzykiwał i jęczał, ale dzieciaki nie zwracały na to w ogóle uwagi. Tak były zasłuchane, że miały w nosie ten akompaniament. A potem, już na koniec, pożegnały się z nim bardzo serdecznie i pytały, kiedy przyjdzie znowu, żeby można było głośno mówić „dupa”. Kiedy wyszliśmy, już na progu przedszkola Filip głośno wypuścił powietrze. Zeszło z niego całe ciśnienie.

– Taki miałaś plan? – zapytał.
– A co, zły?
– No, ryzykowny, powiem ci.
– Wiem, ale stawka była warta ryzyka. Sam rozumiesz.
– No jasne, jasne – kiwnął głową; wiedziałam, że jest zadowolony i że będzie dobrze. – I co? Myślisz, że mnie przekonałaś?
– Myślę, że one cię przekonały – uśmiechałam się i czekałam na ostateczne potwierdzenie.
– No przekonały, przekonały.

Uściskał mnie i poszliśmy do domu. Oczywiście nie po to, żeby odpoczywać, tylko po to, żeby pracować nad potomkiem. Czasem ryzyko się opłaca. Zwłaszcza gdy jesteś w trudnej sytuacji, gdy wydaje ci się, że świat jest przeciwko tobie albo że zapomniał o tobie Bóg. Że jesteś najnieszczęśliwszą osobą na świecie. Bo czasem – mimo chorób, mimo upośledzenia, mimo nieszczęścia – wystarczy zrobić ten jeden krok, pokonać lęki, obawy, uprzedzenia i iść do przodu. Mimo wszystko. To najprostsza, ale najtrudniejsza recepta. Nie ma co chować głowy w piasek. Bo może być gorzej, ale i znacznie lepiej.

Czytaj także:
Kamila najpierw była dziewczyną mojego syna, potem uwiodła mojego męża
Mąż ma pretensje, że ciągle niańczę swojego brata
Po utracie pracy przeniosłam się z dnia na dzień do Warszawy