Stwardnienie rozsiane to wyrok. Na razie odroczony, ale jednak jest, i kiedyś zostanie wykonany. Tylko czy w związku z tym mam usiąść i czekać…? Nie! Ja chcę normalnie żyć! Chcę kochać!
Mam prawo do miłości
Był wieczór, czytałam właśnie nową książkę mojej ulubionej autorki, gdy zadzwoniła do mnie wzburzona siostra:
– Czy to prawda, że odeszłaś od męża? Ty chyba oszalałaś! – wykrzyknęła, słysząc ode mnie potwierdzenie. – W twojej sytuacji?
– Przecież wiesz, że od dawna nam się z Danielem nie układa. A teraz poznałam kogoś… – zaczęłam, ale nie dane mi było skończyć.
– Tak, słyszałam… – w jej głosie wyczułam nieskrywaną ironię. – Do reszty straciłaś rozum! Przecież on także jest niepełnosprawny!
– Więc przynajmniej czuje to, co ja… – podsumowałam rozmowę.
Siostra, głęboko rozczarowana tym, że nie przemówiła mi do rozumu, rzuciła słuchawką. Westchnęłam. Nie ona jedna nie akceptowała mojego wyboru. Wyglądało na to, że teraz przyjdzie mi się zmagać z całym światem. Gdybym zapytała dowolnego człowieka, czy każdy ma prawo do miłości, to pewnie usłyszałabym gorące zapewnienia, że tak, jak najbardziej. A gdybym dodała, że chodzi o osoby niepełnosprawne? Czy my także mamy prawo kochać?
Wiem, co sobie wszyscy pomyślą, chociaż mało kto będzie miał odwagę powiedzieć to głośno. Że skoro nie jesteśmy sprawni, to po co nam taki luksus, jak miłość. My powinniśmy zająć się przede wszystkim naszym zdrowiem i cieszyć się, że ktoś zdecydował się z nami być i nam pomagać. Odejście od takiej osoby to z naszej strony niewdzięczność i… głupota. A może nawet dowód na to, że za naszą niepełnosprawnością fizyczną kryje się także umysłowa.
Moja choroba zaczęła się kilka lat temu. Wyjechałam z dziećmi na narty w góry. Sama, bo mój mąż Daniel jak zwykle twierdził, że nie może wziąć urlopu. Dwa dni po przyjeździe poczułam jednak, że mam problemy z chodzeniem. Zaczęły mi drętwieć prawa noga i ręka tak, że zrobienie kroku sprawiało mi trudność, nie mogłam także utrzymać kubka z herbatą.
– Przesadzasz! Po prostu cały rok się nie ruszasz, a tutaj nagle narty. Przetrenowałaś się i tyle, jutro, pojutrze ci przejdzie – stwierdził zirytowany mąż, kiedy zadzwoniłam do niego po pomoc. – Ja nie przyjadę, pracuję. Ktoś musi zarabiać pieniądze, żeby inni mogli wypoczywać!
Miałam na końcu języka, że chętnie bym się z nim zamieniła i siedziała w ciepłym biurze, bo za nartami nie przepadam. To on jest „sportowiec”. Ale odpuściłam sobie. Ostatnio mieliśmy już z Danielem kilka sprzeczek i niepotrzebna mi była kolejna, zwłaszcza na odległość. Niestety, mimo że zacisnęłam szczęki, czułam się coraz gorzej. Nie było mowy o żadnej jeździe na nartach, miałam także kłopot z prowadzeniem samochodu. Poszłam tam do prywatnego lekarza i to on zasugerował, że mam właśnie rzut.
– Jaki rzut? – nie zrozumiałam.
– Jest pani chora na stwardnienie rozsiane i nastąpił właśnie rzut, czyli wzmożony atak choroby.
Nie uwierzyłam lekarzowi
Byłam pewna, że gada głupoty, że zwyczajnie się myli! W życiu przecież nie chorowałam na stwardnienie. Nawet nie wiedziałam dokładnie, o co w tej chorobie chodzi. Nie dzwoniłam już do męża, tylko do rodziców… Ojciec wsiadł w pociąg i do nas przyjechał. Odtransportował do domu mnie i dzieci. Daniel był wściekły, twierdził, że przecież „gdyby wiedział, że sprawa jest tak poważna, toby po mnie przyjechał”.
A sprawa faktycznie była poważna, bo diagnozę tamtego lekarza potwierdziły szczegółowe badania. Usłyszałam, że choroba siedziała we mnie od dawna, ale była w uśpieniu i dopiero zmiana klimatu, skok ciśnienia w górach mógł być przyczyną rzutu. Z dnia na dzień dowiedziałam się więc, że mam chorobę, w której mój organizm atakuje i zwalcza własne komórki, w tym wypadku komórki tkanki nerwowej. Dlatego układ nerwowy ulega destrukcji i będę coraz mniej sprawna. Otworzyła się przede mną autostrada, ale nie tyle do nieba, co do inwalidztwa i śmierci.
Zanim zachorowałam na stwardnienie, nie zdawałam sobie sprawy z tego, że ta choroba tak bardzo potrafi odebrać człowiekowi nadzieję. Jest bowiem nieuleczalna, chociaż prowadząc „zdrowy” tryb życia i przyjmując leki, można spowolnić jej przebieg. Ale czy tak na pewno się stanie, to wie jedynie Pan Bóg, bo każdy organizm reaguje na leczenie inaczej. Raz może mu się poddawać, innym razem nie… W mojej rodzinie dotychczas nikt nie chorował na stwardnienie, dlatego diagnoza lekarska wywołała panikę.
– Jak ty sobie teraz poradzisz? – to było najczęstsze pytanie, które słyszałam.
– Jakoś będę musiała – odpowiadałam niezmiennie.
I wtedy padało sakramentalne:
– Jakie to szczęście, że masz Daniela.
Szczęście… Nie zaprzeczałam, bo co miałam powiedzieć? Że mój mąż nie zaakceptował mojej choroby, i że kompletnie nie rozumie, co się ze mną dzieje? Więcej – jest na mnie zwyczajnie wściekły! Daniel jest bardzo aktywną osobą, wcześniej uprawiał sport wyczynowo. Odkąd go znam, stara się utrzymywać formę, chociaż nad rodzinne wypady na narty czy rowerowe przejażdżki, przedkłada zawsze indywidualny trening na siłowni. Kocha się popisywać swoją siłą i kondycją. Kiedy jesteśmy wśród znajomych, zawsze znajdzie sposób, aby się popisać, a najchętniej rzucić wyzwanie jakiemuś facetowi.
Ja nigdy nie byłam sportsmenką, ale kiedyś dotrzymywałam mu jeszcze jakoś kroku. Po urodzeniu dzieci jednak „odpadłam” z drużyny i Daniel nie potrafił tego zrozumieć. Naprawdę, po dniu wypełnionym pracą i opieką nad dziećmi ostatnią rzeczą, na jaką miałam ochotę, były ćwiczenia! Tym bardziej że Daniel nigdy nie zaproponował, że zostanie z maluchami, żebym mogła pójść na przykład na basen. Upierał się, że przecież ćwiczyć można zawsze i wszędzie, i podczas zabawy z dziećmi także mogę wykonać kilkadziesiąt brzuszków. A nawet użyć dziecka jako sztangi!
– Karolek będzie tym na pewno zachwycony, a ty przy okazji wzmocnisz mięśnie – dowodził.
Potakiwałam dla świętego spokoju, myśląc, że mojemu mężowi chyba się prawdziwe życie z fikcją pomyliło.
– Ćwiczenia z dzieckiem! Dobre sobie! Takie to Mariola B. może pokazywać w telewizji! – sarkałam, kiedy po powrocie z pracy i pożegnaniu opiekunki sama nie widziałam, w co włożyć ręce.
Karolek domagał się bowiem wspólnego budowania wieży z klocków, a Tomaszek płakał, bo był głodny. Po nakarmieniu jednego, robiłam kolację dla drugiego, potem kąpiel, kładzenie do łóżek i robiła się dziewiąta wieczorem. Miałam wtedy tyle siły, żeby wziąć prysznic i wczołgać się do łóżka. Wiedziałam bowiem, że koło szóstej nastąpi pobudka i będę musiała wstać do młodszego synka, podczas gdy mąż przewróci się wtedy na drugi bok i nakryje kołdrą.
Nie chciałam się poddać
Ciekawe zresztą, dlaczego to ja zapisałam chłopaków na kurs nauki pływania i ja jeździłam z nimi zimą w góry, wynajmując instruktora dla nich i dla siebie, żeby się nauczyć jazdy. A mój mąż, niby taki sportowiec, nigdy nie był tym zainteresowany. On potrafił tylko krytykować, że chłopcy są ślamazarni i brakuje im „ducha walki”, bo nigdy nie wygrali żadnych zawodów. I obrażać mnie, że to właśnie we mnie się wdali i, że się zaniedbuję i coraz gorzej wyglądam.
Kiedy zachorowałam na stwardnienie rozsiane, postanowiłam, że się nie poddam i zaczęłam o siebie walczyć. Miałam przecież dzieci, chłopcy mieli wtedy dwanaście i czternaście lat. Musiałam być sprawna, aby ich wychować. Nie mogłam sobie pozwolić na słabość.
Zmieniłam dietę na zdrowszą i zaczęłam regularnie ćwiczyć. Prowadziłam synów na dodatkowe zajęcia po szkole, a sama biegłam na naszą osiedlową siłownię. Miałam szczęście, bo prowadził ją facet po rehabilitacji na AWF-ie, który naprawdę znał się na rzeczy. Potrafił tak mi ustawić ćwiczenia, że trenowałam właściwe mięśnie i czułam się lepiej. Kiedyś, po kilku miesiącach, zgadaliśmy się z panem Maćkiem, że problemy SM-owców nie są mu obce, bo ma brata, który choruje na tę właśnie chorobę.
– Tylko że on już jeździ na wózku – usłyszałam.
Takie informacje wywoływały we mnie strach, a nawet panikę. Wiem, że stwardnienie jest chorobą prowadzącą do wózka, ale nie chciałam jeszcze nawet o tym myśleć! Nie dopytywałam się więc o jego brata, sam mi o nim opowiadał. I odkryłam ze zdumieniem, że z tych opowieści wyłania się obraz aktywnego zawodowo faceta, który nie poddaje się chorobie i czerpie z życia pełnymi garściami! Byłam tym porażona, bo ja coraz bardziej pogrążałam się w depresji. Przez Daniela, który nie potrafił zrozumieć, że jestem chora!
Chodząc regularnie na siłownię, schudłam, na witaminowej diecie poprawiła mi się także skóra i włosy. Wyglądałam świetnie, jak nigdy przed urodzeniem dzieci, ale tak naprawdę byłam jak wydmuszka. Z zewnątrz kolorowa pisanka, w środku pusta. Nie czułam się dobrze. Nowe leki nie działały tak, jak powinny. Miałam problemy z poruszaniem się, zaczęłam także niewyraźnie mówić i coraz częściej zdarzały mi się zaburzenia wzroku.
Kiedyś przewróciłam się na ulicy. Na szczęście byłam ubrana elegancko, więc nie wzięto mnie za pijaczkę. Znalazły się osoby, które mnie podniosły i wezwały pogotowie. Coraz częściej też musiałam korzystać z pomocy moich synów. Kiedy gdzieś szłam, lubiłam, aby któryś z nich mi towarzyszył, bo wtedy czułam się pewniejsza.
Na męża nie mogłam liczyć. Daniel zawsze miał taki dziwny zwyczaj, że kiedy szliśmy gdzieś razem, to on wyprzedzał mnie o kilka kroków, jak zawodnik na bieżni, jakby zawsze chciał być pierwszy na mecie. Zwracałam mu kiedyś na to uwagę, ale to nie pomagało, jeszcze obrywało mi się
i zawsze usłyszałam kilka przykrych słów. Teraz też nie zmienił swoich zwyczajów, mimo że tak często potrzebowałam jego silnego ramienia.
Każda wyprawa zaczęła być bowiem dla mnie wyzwaniem. Kilometrowy marsz to już było coś wyczerpującego. Zakupy stawały się katorgą i nie pomagał nawet wózek na kółkach, bo chociaż nie dźwigałam, to musiałam go pchać i przemierzać marketowe alejki. Daniel sarkał, a nawet się wściekał na to, jaka jestem nieporadna. Kiedy wlokłam się coraz wolniej, bo nogi odmawiały mi posłuszeństwa, nazywał to opieszałością i brakiem zorganizowania.
– Gdybyś wiedziała dokładnie, co chcesz kupić, wizyta w sklepie trwałaby dziesięć minut! – dowodził.
Akurat! Sam zakupów nie mógł robić, bo jeśli nawet mu zapisałam na kartce, co ma przynieść, to i tak połowy zapomniał.
Było mi coraz ciężej
Przyszedł w moim życiu taki moment, że mimo dbałości o siebie i kuracji
w sanatorium musiałam zacząć chodzić o lasce… Wzbraniałam się przed tym, myśląc naiwnie, że dopóki nie mam tego atrybutu niepełnosprawności, to jestem zdrowsza. Lekarz mnie namawiał:
– Będzie się pani czuła pewniej na ulicy. A i w autobusie szybciej znajdzie się miejsce.
Tak naprawdę jednak do laski przekonał mnie Leszek, niepełnosprawny brat mojego trenera. Pojawił się kilka razy na siłowni i tam się poznaliśmy. Doskonale nam się rozmawiało i to nie tylko na temat naszej choroby. Ale w sumie ona była najważniejszym tematem. Wreszcie mogłam mówić szczerze, co czuję i jakie są moje obawy. Nie byłam także obiektem fałszywego współczucia.
Podziwiałam Leszka. Wspaniale sobie radził, chociaż trzy lata wcześniej choroba zmusiła go do tego, aby usiadł na wózku. Nie był jednak sfrustrowany, tylko pełen optymizmu, że w walce z nią nie powiedział jeszcze ostatniego słowa.
– Udawanie, że nic się nie dzieje, że nie jest się chorym, nie prowadzi do sukcesu – dowodził. – Czasami trzeba trochę ustąpić chorobie, aby z nią wygrać w następnym starciu.
– Przegrać bitwę, ale wygrać wojnę? – uśmiechnęłam się.
No i kupiłam tę laskę, chociaż musiałam pokonać potężną wewnętrzną blokadę. A kiedy już wygrałam sama ze sobą, stanęłam przed problemem… pokonania oporu męża!
– Nigdzie z tobą nie wyjdę, jeśli będziesz ciągnęła ze sobą to paskudztwo! – stwierdził z obrzydzeniem. – Nie muszą wszyscy widzieć, że mam niepełnosprawną żonę! – usłyszałam i… co tu dużo mówić, popłakałam się.
Postawiłam jednak na swoim i chodziłam z laską. Daniel na ulicy uparcie mnie wtedy ignorował, a w sklepie znikał natychmiast między półkami. Wspólne wyprawy dawno nie były już przyjemne, a teraz stały się prawdziwą męczarnią!
Pewnego dnia Daniel nagrał mi się na sekretarkę w komórce, że będziemy mieć na kolacji gościa, więc żebym kupiła coś do jedzenia. Lodówka ziała pustką, obaj chłopcy byli poza domem i mieli wrócić dopiero za dwie godziny. Musiałam pójść do osiedlowego marketu sama. Chodząc między półkami, zastanawiałam się, jak Daniel mógł wymagać ode mnie, abym zrobiła zakupy? Jak miałam je zanieść do domu?
– Cześć – pojawił się nagle przy mnie Leszek. – Pomóc ci?
A widząc moje zdziwione spojrzenie, wyjaśnił.
– Byłem akurat na siłowni u brata, kiedy zobaczyłem przez okno, jak idziesz do sklepu…
Po czym wziął mój wypełniony koszyk, stawiając go sobie na kolanach. I nie chciał potem nawet słyszeć o tym, że pójdę sama do domu. Odprowadził mnie pod samą klatkę, cały czas wioząc moje zakupy i żartując, że jego cztery kółka czasami się przydają. Byłam mu wdzięczna, a rozmowa z nim rozładowała moje napięcie.
Leszek był mi bardzo bliski
Tak było zresztą zawsze. Rozmowa z Leszkiem relaksowała mnie, przestawiała moje myślenie na inne, pozytywne tory. Podczas gdy życie obok Daniela wystawiało mnie na coraz to cięższe próby. Nie wiem, kiedy wzajemna sympatia z Leszkiem przerodziła się w głębsze uczucie. To się nie stało tak nagle, trwało kilka lat.
W tym czasie moi chłopcy dorośli, Tomaszek skończył liceum i poszedł na studia, Karol uczył się w szkole średniej, ale moja choroba sprawiła, że był nad wiek dojrzały i bardzo samodzielny. Niejeden raz musiał być przecież moim opiekunem.
Bałam się, oczywiście, że moi synowie nie zrozumieją, dlaczego chcę odejść od ich ojca do niepełnosprawnego człowieka. Ale o dziwo właśnie oni to zrozumieli! Znali Leszka i wyczuwali, że przy nim jestem po prostu szczęśliwa. Cała reszta świata uważała, że robię błąd, rzucając zdrowego mężczyznę dla kaleki. Nagle zrozumiałam, że dla wielu osób mój Daniel do tej pory był wręcz bohaterem, bo „opiekował się” chorą żoną. A ja tymczasem okazałam się niewdzięcznicą, wycinając mu taki numer. Miałam „romans” z innym facetem, cokolwiek by to miało znaczyć.
– Czy on nie może sobie znaleźć innej opiekunki? Przecież ty nie dasz rady się nim zajmować, sama wymagasz uwagi! – usłyszałam od mamy.
Moja siostra stwierdziła krótko, że chyba mi odbiło.
– Co cię w nim tak pociąga? Bo chyba nie seks? A propos, czy on w ogóle może?… – zapytała.
Zbyłam jej uwagi milczeniem, bo chyba i tak nie zrozumiałaby, że nie o cielesność tu chodzi. Zresztą, przecież z Danielem nie kochaliśmy się od lat, więc co mi po jego zdrowym, wysportowanym ciele?
– No wiesz, przynajmniej Leszek ma mieszkanie na parterze, dostosowane już do wózka. Jak sama na nim wyląduję, będzie mi łatwiej – odparowałam ironicznie na zarzuty siostry i tym zamknęłam jej buzię, bo już nie znalazła argumentów.
Daniel uznał, że oszalałam.
– To stwardnienie na pewno niszczy tylko mięśnie, a nie mózg? – zapytał, po czym dodał. – Idź, idź… Niepotrzebna mi kaleka żona! Tylko niech ci nie przyjdzie do głowy wracać, bo wywalę wtedy jak psa! Zresztą już dawno powinienem to zrobić, kiedy tylko zachorowałaś i w ogóle przestałaś być przydatna.
Miłe słowa po dwudziestu latach małżeństwa, nie ma co.
Wreszcie byłam szczęśliwa
Rozwiodłam się. Mieszkam z Leszkiem trzy przystanki od mojego dawnego mieszkania, z synami widuję się regularnie. Jestem wreszcie szczęśliwą kobietą, która ma dla kogo żyć, dla kogo wstawać z łóżka każdego dnia. A to przecież jest takie ważne. Dla kogoś chorego, tak jak ja, być może najważniejsze. Nie ma bowiem lepszego hamulca dla choroby niż nadzieja. A z Leszkiem mamy tyle wspólnych planów i nadzieję, że uda się nam je zrealizować. Razem.
Czytaj także:
„Szef pomiatał innymi i bezczelnie okradał firmę. Chciałem dać mu nauczkę, ale nie sądziłem, że to się tak skończy”
„Hajs się musi zgadzać, więc wyprzedawałem rodzinne zbiory. Nie wszyscy muszą być mózgowcami po studiach”
„Flirtowałam z policjantem, by odpuścił mi mandat. Tak go zbajerowałam, że za mój niecny występek ukarał mnie w sypialni”
