„Jestem matką zastępczą dziecka z FAS. Inni nie rozumieją, że to oznacza niemal zmuszanie go do życia”

Matka zastępcza niepełnosprawnego dziecka fot. Adobe Stock
Ono nie rozumie, że musi coś zrobić, że musi jeść, iść do szkoły. Jest tylko jeden sposób - zmuszanie go.
/ 15.03.2021 08:21
Matka zastępcza niepełnosprawnego dziecka fot. Adobe Stock

Jestem rodziną zastępczą od 2001 roku. Najpierw było jedno przyjęte dziecko, urodzone w 2000 roku, później kolejna dwójka dzieci. Obecnie mają one 20, 17 i 12 lat. Mam również jednego biologicznego syna...Ponieważ wszystkie moje dzieci są dziećmi niepełnosprawnymi, od roku 2008 pełnimy dla naszego Starostwa funkcję zawodowej specjalistycznej rodziny zastępczej.

W 2008 roku istniał podział na specjalistyczne i wielodzietne: my, mając już jedno niepełnosprawne dziecko, uznaliśmy, że już nie boimy się „szczególnych potrzeb” i, że możemy spróbować podjąć się opieki trudniejszej, bardziej wymagającej. Dlaczego wybraliśmy taką formę pieczy? W pewnym sensie też dlatego, że wiedzieliśmy, dokąd prawdopodobnie, trafią dzieci chore i to, że właśnie dla nich, rodzina wydała nam się najlepszym miejscem do rozwoju i wychowania. Wiedzieliśmy, że im będzie trudniej, niż w zwyczajnym domu dziecka, a już całkiem źle się stanie, jeśli trafią do domu pomocy społecznej.

FAS, czyli Fetal Alcohol Syndrome (alkoholowy zespół płodowy) to właśnie z nim zmaga się zdecydowana większość rodzin zastępczych i adopcyjnych. Może to być zespół pełnoobjawowy, lub FAE, łagodniejszy. FAS jest zespołem wad i nieprawidłowości, powstałych w organizmie dziecka, w okresie płodowym - w związku ze spożywaniem przez mamę biologiczną alkoholu.

Obecnie toczą się dyskusje i badania nad wpływem alkoholu na płód, również jeśli chodzi o ojców dzieci, jednak to mama jest tą, przez której łożysko, bez trudu, przenika teratogen i uszkadza kształtujące się tkanki na każdym etapie ich formowania się. Dziecko metabolizuje alkohol dwukrotnie dłużej niż matka z uwagi na niedojrzałość enzymatyczną wątroby.

I kiedy rodzi się maluch, bystre oko położnej i ginekologa pozna bez trudu dysmorfię twarzy, mniejszą wagę urodzeniową, małą czaszkę, spastyczność mięśni. Czasem towarzyszą temu groźniejsze problemy - wada serca, rozszczepy, przepukliny.

Moja opowieść jest wspomnieniem o pierwszym synu. Pokochaliśmy go od pierwszego spojrzenia.Od początku stał się kimś bardzo dla nas ważnym. Był pierwszy i przez moment myśleliśmy, że tak już zostanie. Ale Bóg miał inny plan dla nas. I nie trzeba było długo czekać, aby to zrozumieć! Czasem wydaje mi się, że robię wiele rzeczy - na siłę. Na siłę karmię, na siłę walczę o zrobienie lekcji, na siłę kombinuję z basenem, z nartami. Wymyślam rozrywki i pod nos podstawiam różne formy i okoliczności. Jestem jak ta kwoka nadgorliwa i upierdliwa czasami, ale nie dlatego, że lubię, ale dlatego, że często bez gdakania i biegania w kółko, niczego by nie było.

Czy można żyć na siłę, czy można na siłę i za kogoś żyć? Czy da się tak, na siłę, oddychać i myśleć za kogoś? Mam takie uczucie, że na siłę oddycham za kogoś. Że FAS jest niczym autodestruktor, który potrafi rozregulować wszystko wewnątrz, że niszczy to, co przez lata udało nam się wspólnie osiągnąć. Najgorsze są te dni, w których nie sposób znaleźć wspólnego mianownika. Mówiłam już o tym wiele razy. To są dni, w których dziecko odmawia jedzenia, picia, rozmowy, czegokolwiek.

Odmawia myślenia, bo myślenie boli, a szkoła to, i tu powinien paść dosłowny cytat, co młody człowiek myśli o szkole. Okres młodzieńczego buntu u człowieka, który został psychologicznie zdiagnozowany na lat osiem, to porażka. Porażka wychowawcza, socjoterapeutyczna, emocjonalna pułapka, ponieważ my, matki, dość łatwo dajemy się wmanipulować w tę grę.

I nie tylko ja, wiele matek podobnych do mnie, też. Więc naprawdę muszę karmić na siłę. Zresztą, nie pierwszy raz bo niewielu specjalistów mówi o tym, że dziecko z FAS ma, po prostu, zaburzenia łaknienia. Niektóre jedzą bez przerwy a niektóre mogą przez kilka dni zupełnie nic nie wziąć do ust.  Czasem wydaje mi się, że wszystkie rzeczy robię na siłę. Każdy dzień ma swoją własną historię. Z każdym muszę brać się za bary oddzielnie. Bez pamiętania o wczoraj, bez uprzedzeń, bez planów bo plany trzeba zmieniać, niczym bieliznę, to znaczy bardzo często.

To wygląda zupełnie tak, jakby codzienność, szara, ta za zamkniętymi drzwiami, była polem bitwy. Moje dziecko mnie bije, szczypie, szarpie, gryzie. Najgorsze jest to, że obcy ludzie tego nie rozumieją, a ja nie zawsze potrafię to wytłumaczyć. Wciąż jeszcze panuje takie dziwne przekonanie w środowisku, że nasze przyjęte dzieci, to słodkie, błękitnookie, do rany przyłóż – aniołki. Nie rozumieją, że one oczekują miłości i bliskości ale w zupełnie inny sposób będą na nią reagować i zupełnie inaczej jej oczekiwać. Jak to możliwe, że mam pogryzione ręce, podrapane dłonie, sama nie wiem.

Autodestruktor, mam wrażenie, próbuje niszczyć i siebie i i innych. I nie wiem, dlaczego, choć za mną tyle szkoleń, tyle fachowej literatury, tylu mądrych ludzi wokół. Znam przecież schemat działania, liczyłam się z nim, kiedy podejmowałam decyzję... To trudny czas. Pewnie dlatego, że nie zawsze widzę aby moje starania przynosiły zamierzony efekt. Pewnie dlatego, że bywają dni, w których dominuje równia pochyła i pewnie dlatego, że strach o przyszłość towarzyszy mi nieustannie od dawna.

Na siłę.  Po raz tysięczny, na siłę przypominamy sobie tabliczkę mnożenia. Po raz setny, na siłę, uczymy się o lewej i prawej stronie i bez skutku próbujemy zawiązać sznurowadła. Po raz milionowy, na siłę, pokazuję gdzie jest szczotka do zębów i przypominam, na siłę, że zęby myjemy po posiłkach, przed snem i że, na siłę, używamy do tego pasty. Na siłę.

Kolejny świt, świecimy światło, łaskoczemy stopy wystające spod kołder, ściskamy uśpione jeszcze. łapki. Ten sam scenariusz, ta sama scena co rano. Na siłę tłumaczymy dlaczego trzeba iść do szkoły i we wtorek i we czwartek, zupełnie nielogicznie dla nas, bo przecież to sprawa oczywista. Jak się okazuje, nie dla wszystkich. Na siłę szukamy skarpetek, bo przecież wszystkie akuratnie pasują i wszystkie bluzy nie pasują do spodni a tu za 15 minut trzeba wyjść z domu aby zdążyć na autobus, więc znowu, na siłę, szukamy szybciej, koniecznie wyrzucając wszystko z szafki.

W weekendy na siłę przypominamy o tym, że na bank są jakieś lekcje do odrobienia. I nawet może jakiś sprawdzian się szykuje, na siłę otwieramy okna, włączamy odkurzacze, na siłę podlewamy kwiaty. Na siłę staramy się rozmawiać i pytamy co w szkole, jak dzisiaj samopoczucie (durne pytanie, przecież wiadomo jak). Autodestruktor nie czuje bólu, ni zimna. Więc na siłę czapka na głowę, suwak w kurtce pod brodę, szalik na szyję.

I już nie jestem pewna, czy nie przeginam z chronieniem go przed światem i przed nim samym.Może powinnam zostawić, odsunąć się, zaczekać. Z tym, że dokładnie wiem, co się stanie. Z tym, że znam scenariusz na pamięć. Przeczuwam, przewiduję. On nie. On nigdy tego nie będzie potrafił. Jestem nadgorliwa, nadopiekuńcza, tak powiecie? Tyle razy już mogłam się poddać. Tyle razy przestawało mi się chcieć.

Kiedy przez dobrych pięć lat uczyliśmy się zapamiętywać kolory, i kiedy bez skutku pokazywałam kolor czerwony, to jest czerwony, to jest czerwony, to jest czerwony. Po stu próbach pytam „jaki to kolor” wskazując na czerwony, odpowiada: „to jest Po”. Jeśli oglądacie Teletubisie, wiecie, kto to jest Po. Więc jednak można, tylko inaczej, tylko dziwniej, tylko bardziej twórczo. Więcej czasu, więcej chcenia, więcej wszystkiego, więcej na siłę, więcej na wczoraj, więcej tak. Na siłę, bo kocham, na siłę - bo rozumiem więcej, na siłę, bo tylko tak mogę coś osiągnąć. Razem możemy coś osiągnąć, ale bez walki, bez konsekwencji, bez upartego dążenia do celu, nic nie będzie możliwe.Wiem, bo piszę te słowa po dwudziestu latach od pierwszego z nim, spotkania.

Dzieciom z rodzin zastępczych możesz pomóc przekazując 1% swojego podatku dla Fundacji Polki Mogą Wszystko KRS 0000074781 lub przesyłając darowiznę tradycyjnym przelewem na konto fundacji mBank S. A. 72 1140 1010 0000 5494 1000 1001 z dopiskiem „Na leczenie dzieci”, więcej: https://fpmw.pl/chce-pomoc/jeden-procent/

Więcej prawdziwych historii:
„Teściowa po wypadku chciała mieć syna tylko dla siebie. Zabrała mi męża, a naszym dzieciom ojca”
„Doniosłam na własnego męża do skarbówki. W więzieniu nie miał okazji, by mnie zdradzić”
„Na rodzinne wakacje z dzieciakami zamiast żony zabrałem kochankę. Od dawna chciałem skończyć to małżeństwo”

Redakcja poleca

REKLAMA