Pierwszy raz w życiu naprawdę nie wiedziałam, co mam zrobić. I pomyśleć, że zawsze miałam tak jasno określony system wartości... Uważałam się za osobę porządną, moralną i gotową pomagać bliźniemu. Teraz jednak czułam się bezradna jak małe dziecko. Dlaczego? Po prostu znalazłam się w sytuacji, w której człowiek musi dokonać wyboru między tym, co słuszne, a tym, co wygodne.
Asia to córka mojej starszej siostry. Ma siedem lat i zespół Downa. Jej pojawienie się na świecie było szokiem dla rodziny. Urszula przeszła gehennę, tłumacząc się wszystkim, dlaczego nie usunęła ciąży, chociaż od początku wiedziała, że dziecko będzie chore. To zadziwiające, jak często nawet najbliżsi ludzie potrafią nas zranić, mówiąc głupoty. Widzą matkę tulącą do piersi niemowlę i mają czelność otwarcie ją pytać, dlaczego go nie zabiła…
Jest niesamowita! I bardzo dzielna… Byłam jedyną osobą, która starała się wspierać Ulę i przekonywać ją, że dobrze zrobiła, rodząc Asię. Podsuwałam siostrze różne publikacje na temat zespołu Downa, chodziłyśmy po lekarzach. Czułam się tym bardziej zobowiązana, aby jej pomagać, że nie miała wsparcia ze strony męża. Co tu kryć: Asia była owocem romansu mojej siostry z żonatym facetem, który w dodatku mieszkał za granicą i w ogóle nie poczuwał się do odpowiedzialności.
Podziwiałam siostrę za ten heroizm
Waldek nie chciał żadnego dziecka – ani zdrowego, ani chorego. Gdy dowiedział się o ciąży, wpadł w furię. Dopiero jak się trochę uspokoił, oznajmił, że jeśli to będzie konieczne, będzie płacił alimenty, ale na nic więcej Ula nie może liczyć. Nigdy nawet nie widział swojej córeczki.
Zawsze uważałam, że moja siostra jest bardzo dzielna, i patrzyłam z szacunkiem na to, jak świetnie radzi sobie z Asią.
Odmienność dzieci z zespołem Downa bardzo rzuca się w oczy. Mają duże głowy, spłaszczone nosy, małe „mongolskie” oczka. Przez ich specyficzny wygląd i niski poziom inteligencji ludzie podchodzą do nich nieufnie. Wydaje im się, że takie dziecko kompletnie niczego nie rozumie. A to nieprawda! Po prostu trudniej im przyswajać wiedzę.
Asia wymaga sporo cierpliwości i codziennych zabaw edukacyjnych. Czasami tak szybko robi postępy, że to aż zadziwiające! Szczególnie wtedy, gdy uczy się rzeczy, które ją interesują, jak obsługa DVD. Bywa jednak, że całymi miesiącami nie jest w stanie przyswoić sobie niczego nowego. Kiedy patrzyłam, jak Ula mozolnie powtarza z nią zalecane czynności, podziwiałam jej determinację i silną wolę. I jeszcze te ćwiczenia ruchowe! Koordynacja, usprawnienie pracy rączek… Do tego wszystkiego nauka uważnego słuchania. Czasem to wszystko zajmowało Uli nawet cztery godziny dziennie.
„Ja bym chyba tak nie potrafiła…” – myślałam wtedy
Przecież to co innego, kiedy przychodzi się do kogoś raz na jakiś czas i pobawi godzinkę z chorym dzieckiem, niż gdy przebywa się z nim cały czas. Aż pewnego dnia okazało się, że moja siostra jest bardzo chora. Tak troskliwie zajmowała się swoją córką, że zaniedbała własne zdrowie i zlekceważyła pierwsze symptomy choroby. Kłopoty z żołądkiem brała za wynik nerwowego stylu życia.
Niestety, przyczyna okazała się znacznie bardziej poważna – rak jelita. Wykryty w tak późnym stadium, że lekarze nie dawali Uli wielkich szans na wyzdrowienie.
Od początku zdawałam sobie sprawę z tego, że Ula liczy na mnie, jeśli chodzi o przejęcie opieki nad jej córką. Prawdę mówiąc, nie było nikogo innego… Nasza mama mieszka na wsi, gdzie nie ma ani dostępu do ośrodków rehabilitacyjnych, ani ludzkiego zrozumienia.
Ula rzadko zabierała tam Asię, bo miejscowi, zwłaszcza tamtejsze dzieciaki, od początku traktują małą jak wariatkę i często wyzywają. A przecież ona to rozumie i cierpi! Poza tym nasza mama, osoba niewykształcona i już mocno leciwa, w żadnym razie nie poradzi sobie z codziennymi ćwiczeniami.
Kiedy Ula dowiedziała się, że umiera, wpadła w taką depresję, że naprawdę się o nią bałam. Potem jednak stwierdziła, że musi być do końca silna – dla córki! Im więcej ona miała siły, tym mniej miałam jej ja. Coraz dobitniej bowiem docierało do mnie to, czego właściwie moja siostra ode mnie oczekuje. „Ona nie ma do tego prawa! W ten sposób zrujnuje mi życie!” – rozmyślałam nocami coraz bardziej przerażona. Do tej pory nie zastanawiałam się zbyt głęboko nad tym, jakie życie wiodła Ula. Po prostu miała chore dziecko, musiała się małą zająć i już.
Odkąd Asia przyszła na świat, siostra nie miała z życia nic dla siebie. Tylko praca i dziecko. Harowała, aby zarobić na rehabilitację córeczki, potem wykonywała z nią mnóstwo ćwiczeń, sama w domu. Dzień i noc była na usługi Asi. Żadnych przyjaciół, oprócz rodziców innych chorych dzieci. Żadnego faceta!No bo kto ma ochotę związać się z matką niepełnosprawnej dziewczynki? Przecież nawet tym ze zdrowymi dziećmi trudno znaleźć partnera…
Nie chciałam zastąpić jej matki
Marzyłam o rodzinie idealnej, jak z obrazka. Miałam wtedy tylko 27 lat i chociaż właśnie rozstałam się z chłopakiem, to nie porzuciłam myśli o założeniu rodziny. Szczęśliwej, z pięknymi, zdrowymi dziećmi. Takiej jak z obrazka.
Asia do tego obrazka zupełnie mi nie pasowała… Z drugiej strony kochałam moją siostrzenicę i wiedziałam, że śmierć mamy będzie dla niej szokiem, który zburzy cały jej dotychczasowy świat. Nawet zdrowe dzieci bardzo często nie wytrzymują psychicznie takiej sytuacji, a cóż dopiero ona, dla której Ula była wszystkim… „A co, jeśli po takim przeżyciu Asia cofnie się w rozwoju? – martwiłam się. – Tyle lat ciężkiej pracy siostry pójdzie na nic!
Może nawet dziecko na zawsze straci szansę na minimum normalności”. A jednak przez małą ja też bym straciła taką szansę, więc jak? Moje życie za jej życie?
Podziwiałam ją, że urodziła, a teraz miałam do niej pretensje
Nie mówiłam nic siostrze, bo nie chciałam, żeby uznała mnie za potwora, ale na myśl o jej planach przeżyłam bunt. Wbrew temu, co przedtem deklarowałam, byłam na nią wściekła, że kiedyś, wiedząc o upośledzeniu płodu, zdecydowała się urodzić. „Chrzanię jej zasady moralne! Teraz przez nie będę cierpiała!” – myślałam, choć dawniej podziwiałam siostrę za jej decyzję.
Ula bała się poruszyć ze mną ten temat Myślałam także o ojcu mojej siostrzenicy, którego nigdy nie poznałam. Przecież w końcu uznał dziecko, więc teraz, kiedy zabraknie matki, powinien zacząć wywiązywać się ze swoich ojcowskich obowiązków!
Jednak sama w głębi duszy dobrze wiedziałam, że on po prostu oddałby Asię do jakiegoś zakładu i już. Pewnie nawet by jej nie widywał. Zresztą mała w ogóle go nie zna, więc pojawienie się ojca w życiu Asi tylko pogłębiłoby u niej stres. W miarę jak choroba Uli postępowała, czułam narastające napięcie pomiędzy mną a siostrą.
Ona bała się ze mną rozmawiać o opiece nad córką, a ja nie podejmowałam tego tematu w obawie, że wybuchnę i wykrzyczę, jak bardzo się tego boję i jak szalenie tego nie chcę. Byłam pewna, że tak się stanie. Czasami wychodziłam z Asią na spacery. Czułam wtedy, że staję się wręcz niewidzialna dla mężczyzn… Za każdym razem był to dla mnie spory szok, bo przecież kiedy szłam ulicą sama, postukując wysokimi obcasami, oglądali się za mną wszyscy.
No i praca. Dużo czasu i wysiłku kosztowało mnie osiągnięcie przyzwoitej pozycji zawodowej. Już na studiach zaczęłam zdobywać doświadczenie, właśnie po to, by po obronie dyplomu nie wylądować na bezrobociu, jak wielu innych młodych zdolnych. I nie zamierzałam na tym poprzestać. Chciałam zrobić prawdziwą karierę!
Opieka nad Asią całkiem przekreśliłaby moje ambicje. I to nie tylko dlatego, że nie miałabym czasu. Założę się, że w pracy zaczęliby na mnie patrzeć jak na samotną matkę z chorym dzieckiem. W dodatku pewnie nie do końca normalną, skoro wzięła na siebie tego rodzaju obowiązki. Takie osoby nie robią kariery...
Dlatego nie mówiłam nic o chorobie siostry i jej ewentualnych konsekwencjach nawet najbliższej koleżance. Wiedziałam, że nawet gdybym zobowiązała Sylwię do milczenia, to i tak wcześniej czy później coś by wychlapała. A wówczas już nic nie powstrzymałoby biurowych plotek. Nosiłam więc w sercu tę tajemnicę i strasznie się bałam, że inni mogą ją przypadkiem poznać.
Wreszcie dopuściłam do głosu swoje serce
Moja firma zajmuje się organizowaniem rozmaitych spotkań: konferencji, sympozjów, bankietów i innych imprez okolicznościowych. Ostatnio przygotowywaliśmy zjazd psychologów i ja byłam za to odpowiedzialna. We wszystkich sprawach związanych ze zjazdem kontaktowałam się z pewną panią psycholog, z którą świetnie się dogadywałam. I ona kiedyś stwierdziła, że chyba coś mnie dręczy.
– Może chciałaby pani o tym porozmawiać? – zasugerowała. Już miałam rzucić, że wszystko okej, gdy coś we mnie pękło.
Zaczęłam mówić, coraz szybciej, i w końcu wyrzuciłam z siebie wszystko, co mnie zżerało, płacząc jak małe dziecko. Pani Iwona wysłuchała mojej spowiedzi do końca, a potem zapytała z krzepiącym uśmiechem.
– A skąd pani wie, że opieka nad Asią nie wyjdzie pani na dobre? Może właśnie dzięki niej zdarzy się coś dobrego? Życie bywa nieprzewidywalne...
Po rozmowie z nią wróciłam do domu dziwnie podbudowana. Pierwszy raz dopuściłam do siebie myśl, że opieka nad niepełnosprawną siostrzenicą nie musi być tragedią! Moje serce wreszcie dorwało się do głosu, pokonując rozum, i już wiedziałam, że bez względu na konsekwencje zaopiekuję się Asią. Nie tylko dlatego, że czuję, iż jest to mój obowiązek. Po prostu ją kocham.
Następnego dnia pojechałam do siostry i pierwsza zaczęłam rozmowę o Asi. Powiedziałam Urszuli otwarcie, że może na mnie liczyć. Popłakała się.
– Nie śmiałam cię nawet prosić, żebyś wzięła na siebie taki ciężar... – wyszeptała wzruszona. Miałyśmy jeszcze akurat tyle czasu, aby załatwić w sądzie dokumenty o przejęciu przeze mnie władzy rodzicielskiej, i moja ukochana Ula zmarła. Zupełnie jakby tylko czekała, aż wszystko zostanie zapięte na ostatni guzik. Wiem, że najbardziej na świecie pragnęła, żeby jej córeczka miała dobrą opieką. I ma.
Dzisiaj, po trzech latach od śmierci siostry, mogę powiedzieć, że słowa wypowiedziane przez panią psycholog były prorocze. W jednym z ośrodków rehabilitacyjnych, do którego zaczęłam jeździć z Asią, spotkałam Krzysztofa, miłość mojego życia. Jest lekarzem logopedą i zajmuje się wymową Asi. Już podczas naszego drugiego spotkania wyznał mi, że odkąd skończył dziesięć lat, wiedział, że kiedyś zostanie lekarzem i będzie pracował z osobami z zespołem Downa, bo jego młodszy brat także cierpi na tę chorobę.
– Ja zawsze rozumiałem, co on do mnie mówi, ale inni nie bardzo, i dlatego brali go za głupka – powiedział wtedy Krzyś. Dzisiaj nie mogłabym sobie życzyć lepszego męża dla siebie i zastępczego ojca dla Asi! Krzysztof poświęca jej mnóstwo czasu i robi to z miłością.
Dziewczynka chodzi do dobrej szkoły integracyjnej, w której uczniowie są życzliwi i pomocni, a nauczyciele rozumieją jej potrzeby. Popołudniami wozimy ją na zmianę na specjalne zajęcia relaksacyjno-terapeutyczne w Pałacu Młodzieży. Jest to na przykład dogoterapia, czyli spotkania z fantastycznym psem Felkiem, po których Asia staje się bardziej otwarta i odprężona.
Owszem, zdarzają się nam ciężkie dni. Mała często choruje. To typowe dla dzieci z zespołem Downa, ponieważ mają one obniżoną odporność. Z łatwością łapie rozmaite przeziębienia i infekcje. Musiała także przejść operację serca, bo wada, z którą przyszła na świat – ubytek między komorami – pogłębiła się. Jednak wspólnymi siłami udaje nam się znieść trudne chwile. Może nawet dzięki nim jesteśmy silniejsi.
Teraz Asia nie może się doczekać przyjścia na świat „swojej małej braciszki”, jak nazywa dziecko, którego oczekuję. Nie zamierzamy poprzestać na tym jednym. Chcemy mieć dużą rodzinę, także po to, żeby moja siostrzenica nie została sama. Wiemy bowiem, że nigdy nie będzie w pełni samodzielna. Najważniejsze, aby zawsze mogła liczyć na swoich bliskich.
Czytaj więcej prawdziwych historii:
Mój mąż tak zabalował na pępkowym, że zapomniał odebrać mnie ze szpitala
Przez koronawirusa drugi raz musiałam odwołać wesele!
Ukochany nie powiedział mi, że w wieku 19 lat został ojcem
Mąż zdradzał mnie nawet na kwarantannie
