Patrycja jest naszym jedynym dzieckiem. Wymarzonym, wymodlonym. Kiedy po prawie dziesięciu latach starań wreszcie się pojawiła na tym świecie, omal nie oszaleliśmy z mężem ze szczęścia. Była taka śliczna i jak się wydawało, zupełnie zdrowa. Rosła jak na drożdżach, szybko nauczyła się chodzić. A właściwie nie chodzić, tylko biegać. Jak już ruszyła przed siebie, trudno było za nią nadążyć. Żartowaliśmy z mężem, że w przyszłości zostanie mistrzynią świata w sprintach.
Niestety, gdy skończyła trzy lata, coś się zmieniło
Pati robiła się coraz słabsza i przewracała się bez powodu. Nie rozumieliśmy, co się dzieje. Przez następne miesiące woziliśmy ją po różnego rodzaju specjalistach. I w końcu usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. Lekarz uprzedził nas, że wcześniej czy później córka przestanie się samodzielnie poruszać. Nie chcieliśmy z mężem pogodzić się z tą diagnozą. Za wszelką cenę staraliśmy się opóźnić rozwój choroby.
Zrezygnowałam z pracy, by zapewnić Patrycji jak najlepszą opiekę. Woziłam ją na rehabilitację, sama z nią ćwiczyłam. Walczyła dzielnie, ale choroba ciągle postępowała. W wieku jedenastu lat nie była już w stanie zrobić ani jednego kroku. Wiadomo było, że resztę życia spędzi na wózku inwalidzkim. Pati nigdy nie skarżyła się na swój los. Częściej to ja się denerwowałam i pytałam, dlaczego ją tak boleśnie doświadcza. Tymczasem ona ze spokojem przyjmowała to, co się z nią dzieje.
Od małego wszystko bardzo dobrze rozumiała, bo okazało się, że jest niezwykle inteligentna. W lot uczyła się nowych rzeczy. Jeden z lekarzy powiedział mi kiedyś, że dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni są często dużo mądrzejsze i zdolniejsze od rówieśników. Jakby los chciał im wynagrodzić krzywdę, która je spotkała. W przypadku Patrycji sprawdziło się to na sto procent.
W gimnazjum miała najlepsze stopnie w całej klasie, i to ze wszystkich przedmiotów
Byłam z niej taka dumna! A ona, gdy jej o tym mówiłam, tylko się uśmiechała.
– Uczę się, bo nie mam nic innego do roboty. Gdybym mogła biegać po sklepach, na randki, na dyskoteki, to pewnie rzuciłabym książki w kąt – puszczała do mnie oczko.
Wiedziałam, że żartuje. Planowała, że w przyszłości będzie studiować biotechnologię. I zajmie się genetyką, by pomagać takim ludziom jak ona. Pod koniec ubiegłego roku szkolnego pojawił się problem. Trzeba było wybrać szkołę średnią dla córki. Ze swoim świadectwem i wynikami testu miała szansę dostać się do najlepszego liceum w mieście. Marzyła o tym. Sęk w tym, że nie była to szkoła integracyjna.
Na samą myśl o tym, że Patrycja znajdzie się w gronie zdrowych, zupełnie nieprzygotowanych na jej niepełnosprawność nastolatków, ciarki mi po plecach przechodziły. Wyobrażałam sobie, jak się z niej śmieją, drwią, wyzywają od kalek, popychają wózek. A ona cierpi, płacze po kątach. Wszelkimi sposobami próbowałam jej więc wybić to elitarne liceum z głowy. Tłumaczyłam, że będzie się tam czuła samotna, że spotka ją wiele przykrości. Opędzała się ode mnie jak od natrętnej muchy.
– Daj spokój, mamo, młodzież wcale nie jest taka zła, jak myślisz. Pewnie znajdzie się kilku oszołomów, którzy będą próbowali popsuć mi humor. Ale znajdą się też tacy, którzy wezmą mnie w obronę. Nie martw się, wszystko będzie dobrze – odpowiadała za każdym razem.
Miałam nadzieję, że może mąż przemówi jej do rozumu, ale spotkała mnie przykra niespodzianka. Okazało się, że Waldek popiera wybór córki. Bo chce, by realizowała swoje marzenia, była szczęśliwa. Bo nie można jej wiecznie trzymać pod kloszem.
Tak mnie oboje naciskali, tak prosili, że w końcu zgodziłam się, by złożyła dokumenty do tego liceum
W głębi duszy modliłam się jednak, by Patrycji nie było na liście przyjętych. Wiem, że w tej chwili uznacie mnie za wariatkę – która normalna matka źle życzy swojemu dziecku – ale ja naprawdę bałam się o Patrycję. Chciałam ją chronić. Moje modlitwy nie zostały wysłuchane. Córka, tak jak to sobie wymarzyła, została uczennicą pierwszej klasy o profilu biologiczno-chemicznym.
Drugiego września po raz pierwszy odwiozłam ją do nowej szkoły. Ona była podekscytowana, ja przerażona. Gdy patrzyłam, jak zmierza do wejścia na tym swoim wózku, to mi aż łzy po policzkach popłynęły. Czułam się, jakbym wysyłała ją na jakąś wojnę. Albo do piekła.
Córeczko, proszę, nie oszukuj mnie, mów prawdę
Minęło kilka dni. Patrycja była zachwycona liceum. Z wypiekami na twarzy opowiadała o nauczycielach, nowych koleżankach, kolegach. Twierdziła, że wszyscy są dla niej bardzo mili, serdeczni i pomocni. Rzeczywiście, gdy tylko pojawiałyśmy się przed szkołą, zawsze znalazł się ktoś, kto pomógł jej dostać się do środka. A to kolega z klasy, a to jakaś koleżanka. Wydawało się więc, że mój czarny scenariusz się nie sprawdza. I że to Patrycja miała rację, mówiąc, że młodzież nie jest taka zła.
Mimo to ciągle miałam duszę na ramieniu. Podejrzewałam, że nie mówi nam całej prawdy. Zawsze była bardzo ambitna, nie lubiła też narzekać. Wiedziałam więc, że w razie kłopotów, nawet się nie poskarży. Każdego dnia patrzyłam więc córce głęboko w oczy i wypytywałam, czy na pewno nikt jej nie krzywdzi, nie obraża. Początkowo znosiła to ze stoickim spokojem, ale ostatnio nie wytrzymała.
– Mamo, przestań wreszcie traktować mnie jak małe dziecko! Naprawdę wszystko jest w najlepszym porządku! Zrozum to wreszcie! – krzyknęła i zapowiedziała, że jeśli jeszcze raz ją o to zapytam, to przestanie ze mną rozmawiać.
Te słowa tak mnie zabolały, że aż się poskarżyłam mężowi. A on zamiast mnie wesprzeć i pocieszyć, znowu stanął po stronie Patrycji. Stwierdził, że jestem nadopiekuńcza, że na miejscu córki też by się zdenerwował.
– Daj tej dziewczynie normalnie żyć! – usłyszałam na koniec.
Chciałabym, ale chyba nie potrafię. Po prostu ciągle się o nią boję…
Czytaj także:
Mój biedny syn haruje na zachcianki żony i córki
Gdy mój mąż posprzątał z nudów mieszkanie, liczył na oklaski
Zgodziłam się, by imprezę organizować razem z kuzynką. To był błąd
