Zeszłam z drabiny i padłam na kanapę. Otarłam pot z czoła i siarczyście zaklęłam.
– Gdzie ty, do cholery, jesteś? – wybrałam numer Mirka, ale mój mąż nie raczył podnieść słuchawki.
Miałam dość. Od tygodnia umawialiśmy się, że w środę zaraz po pracy weźmiemy się za okna.
– We dwoje ogarniemy je w dwie godzinki – przekonywałam.
Żadne z nas nie lubiło tej czynności, więc żeby było sprawiedliwie, od pewnego czasu myliśmy okna razem. Ale dziś Mirek zaraz po pracy nie przyszedł do domu. Czekałam godzinę, dzwoniłam, ale bałam się, że zaraz się ściemni, a od jutra zapowiadali ochłodzenie. Myłam więc te cholerne okna jedno po drugim i klęłam, na czym świat stoi.
Kiedy tuż przed dwudziestą Mirek wszedł do domu, wyglądał normalnie. Ale kiedy zatoczył się, z ledwością łapiąc równowagę, czułam, jak fala krwi uderza mi do mózgu.
– Piłeś! – wycharczałam wściekle na powitanie.
Mirek popatrzył na mnie z wyrzutem.
– Jestem trzeźwy od czternastu lat, pięciu miesięcy i dwunastu dni. Jak możesz… – przełknął głośno ślinę i wbił we mnie pełne urazy spojrzenie.
– To co to było? Wiatr cię zawiał w przedpokoju? – nie przestawałam wyrzucać z siebie oskarżeń. – I w ogóle gdzie ty byłeś? Umawialiśmy się! – cisnęłam w niego prawie już suchą szmatą.
Mirek nie powiedział ani słowa. Odwrócił się i zniknął w pokoju. Nie byłam furiatką oskarżającą męża o wszystkie nieszczęścia świata. Ale kilkanaście lat temu przeszliśmy z Mirkiem przez piekło alkoholizmu.
Mimo upływu lat doskonale pamiętałam ten wstyd pomieszany z bezsilnością, kiedy koledzy przyprowadzali mojego ledwie trzymającego się na nogach męża do domu.
Leżał nieprzytomny pod sklepem…
Zaczęło się niewinnie. Mirek pracował na budowie, a tam, jak wiadomo, w tamtych czasach za kołnierz się nie wylewało. Pech chciał, że Mirek trafił na wyjątkowo zabawową ekipę. Koleżanki ostrzegały, żebym jak najszybciej go stamtąd zabrała. Ale ja na początku machałam na to ręką.
– Dopóki umie powiedzieć „dość” i nie upija się do nieprzytomności, to przecież kontroluje sytuację. Zresztą, kto w tym kraju nie pije! Te dwa piwka po pracy jeszcze nikogo nie zabiły – przekonywałam dziewczyny i samą siebie.
Szybko zrozumiałam, jak naiwne było moje myślenie. Biegając między pracą, domem i szkołami Bartka i Ani, nawet nie zauważyłam, kiedy Mirek zaczął się staczać na dno. Nie było dnia, by nie pił. Przestał kontrolować, co pije i ile. W dniu, kiedy zapłakany Bartuś wpadł do domu i wykrzyczał, że przed sklepem leży tata i się nie rusza, coś we mnie pękło.
Z pomocą sąsiada przyniosłam Mirka do domu. Przebrałam, a kiedy tylko odzyskał świadomość, postawiłam mu ultimatum.
– Albo idziesz się leczyć, albo już nigdy więcej ani mnie, ani dzieci nie zobaczysz – płakałam, mówiąc te słowa, ale wiedziałam, że dla dobra Ani i Bartka nie mogę dać się złamać.
Spędził na odwyku 8 długich tygodni
Bardzo się bałam, jak to będzie, kiedy do nas wróci. Tam odcięty był od wszelkich pokus, towarzystwa, stresów. Tu czekało go szukanie nowej pracy, niepokoje związane z codziennością, a witryny z wódką krzyczały na każdym kroku: „weź mnie!”.
Ale mój mąż dał radę. Od ponad czternastu lat nie brał alkoholu do ust. Trzymał się dzielnie. Najwyraźniej aż do dziś… Od tamtej środy byłam czujna jak pies. Każdy hałas, każde drżenie rąk, każde potknięcie Mirka powodowało, że czułam się, jakbyśmy cofnęli się w czasie. Tyle że nigdy nie czułam od niego woni alkoholu.
– Może on zaczął ćpać? – zastanawiałam się na głos do dziewczyn w biurze.
– Bo to, że coś jest z nim nie tak, to gołym okiem widać. Zmienił się, ostatnio jak mi coś tłumaczył, to bełkotał. Zarzekał się, że nie pije. Ale coś przede mną ewidentnie ukrywa.
– To może go po prostu zapytaj, co się dzieje? – Marta wzruszyła ramionami i zmarszczyła brwi.
Zgromiłam ją wzrokiem i popukałam się w czoło.
– Poważnie myślisz, że tego nie zrobiłam?! Sto razy już go pytałam, ale on tylko mnie zbywa, że nic się nie dzieje, że wszystko jest okej. A ja przecież widzę, że nie jest! – huknęłam pięścią w biurko, aż poczułam ból.
Zachwiał się i spadł z drabiny
Prawda była taka, że nie umiałam dotrzeć do swojego męża. A wizja powrotu jego nałogu zatykała mi dech w piersiach.
Tego dnia potrzebowałam jakichś starych papierów, leżących od lat w pawlaczu. Źle się czułam, więc poprosiłam Mirka, żeby wszedł na drabinę i zdjął szare pudło z dokumentami. Widziałam, że moja prośba mocno go speszyła. Ale nim zdążyłam cokolwiek powiedzieć, Mirek wyciągnął drabinkę, wszedł na nią i… runął jak kłoda.
– Jezus Maria, Miruś! Nic ci nie jest? Co się stało?! – darłam się wniebogłosy, pomagając mu wstać.
Kiedy zobaczyłam, że nic sobie nie złamał, od razu włączyły się moje lęki. Zbliżyłam twarz do jego ust i pociągnęłam nosem.
– Co ty, do cholery, robisz? – powiedział, rozmasowując zbite przedramię.
– Piłeś? – zapytałam szybciej, niż pomyślałam.
Poczułam się jak idiotka
Tym razem Mirek nie odwrócił się na pięcie ani nie zbył mnie jakąś gładką gadką. Stanął tak blisko mnie, że niemalże słyszałam bicie jego serca.
– Chcesz wiedzieć, dlaczego spadłem z drabiny? Czemu wtedy nie przyszedłem myć z tobą okien albo dlaczego ciągle się potykam? Chcesz wiedzieć?! – głos Mirka powoli przechodził w krzyk. – To ci powiem! Tylko nie będzie to miła wiadomość. Nie, nie piję. Wtedy w środę, kiedy krzyczałaś o nieumyte okna, byłem u neurologa. I kiedy przyszedłem do domu, w którym na dzień dobry dostałem szmatą, powoli walił się mój świat – głos mojego męża drżał jak chyba jeszcze nigdy w życiu.
– Mirek… Co ty mówisz… – dukałam bezładnie, niewiele rozumiejąc z tego, co się dzieje.
Mirek oparł się o ścianę i ukrył twarz w dłoniach.
– Od kilku miesięcy miałem coraz większe problemy z chodzeniem. A to się potknąłem, a to nagle zakręciło mi się w głowie tak mocno, że gdybym się czegoś nie chwycił, to leżałbym tak jak przed chwilą z drabiną. Byłem pewien, że to jakieś jesienne przesilenie. Ale nie dawało mi to spokoju. Poszedłem do lekarza. Kiedy postawił mi rozpoznanie, nawet nie wiedziałem, co oznaczają te słowa – urwał, a po jego policzku spłynęła łza.
– Co? Mirek! Przecież ty nigdy na nic nie chorowałeś? To niemożliwe! – mój mózg nie chciał przyjąć tych rewelacji.
– Też tak zareagowałem. Tłumaczyłem lekarzowi, że u mnie to co najwyżej jakiś gorszy czas, a nie choroba neurologiczna. Bo przecież gdybym miał być chory, to byłbym od zawsze! – Mirek otarł łzy i głęboko westchnął.
No to miałam tę swoją „całą prawdę”
Zupełnie inną niż ta, którą obstawiałam. Czy było mi lepiej? Ani trochę. Tego wieczoru dużo oboje płakaliśmy. Kiedy Mirek zasnął, siadłam do komputera i zaczęłam czytać o jego chorobie.
Wszystko się zgadzało: problemy z utrzymaniem równowagi, trudności z koordynacją, a nawet zaburzenia mowy. Poczułam się jak ostatnia idiotka. Mój mąż mierzył się z życiowym wyrokiem, a ja byłam pewna, że okłamuje mnie, oddając się nałogowi.
Z każdym kolejnym zdaniem moje oczy stawały się coraz bardziej mokre. „Choroba nieuleczalna”, „Prowadzi do stopniowego, stale postępującego procesu degeneracji móżdżku, ale i innych części układu nerwowego”. Pod koniec nic już nie widziałam, bo łzy zalewały mi cały obraz.
Nie wyobrażałam sobie, że Mirek siądzie na wózku. Że ze zdrowego mężczyzny stanie się zdanym na naszą pomoc niepełnosprawnym. Że jakaś odkryta po latach choroba przewróci nasze życie do góry nogami. I to, co chyba przeraziło mnie najbardziej. „Choroba genetyczna”.
– Istnieje duże ryzyko, że osoba obarczona mutacją przekaże ją swemu potomstwu. Ryzyko, że wadliwa kopia genu zostanie przekazana, sięga pięćdziesięciu procent – przeczytałam na głos fragment naukowego artykułu i zamarłam. – Jezu, tylko nie to!
Jak mam im to powiedzieć?!
Bartek i Ania byli całym moim życiem. Dziś każde z nich było już dorosłe. Ania jeszcze studiowała, Bartek był właśnie na stażu w prestiżowej kancelarii prawniczej. Kiedy zrozumiałam, jaka przyszłość może ich czekać, rozpłakałam się jak dziecko.
– Tylko nie to, tylko nie to – szlochałam do samego rana.
Kiedy Mirek wstał na śniadanie, podeszłam i mocno go przytuliłam. Dalej wyglądał na przerażonego, ale miałam wrażenie, że jest mu lżej, że w końcu zrzucił z siebie ten ciężar.
– Całą noc czytałam… Tam jest napisane, że po badaniu neurologicznym i wstępnej diagnozie robi się badania genetyczne. Ty już masz te wyniki? – chwytałam się każdego promyczka nadziei, żeby tylko ta historia okazała się nieprawdą.
– Dzisiaj po nie idę. Pójdziesz ze mną? – popatrzył mi w oczy pierwszy raz od tygodni z ufnością i miłością.
– Przejdziemy przez to razem – nie przestawałam ściskać jego ręki. – Cokolwiek to jest, tym razem też damy radę.
Badania potwierdziły wstępne rozpoznanie. Wychodząc z gabinetu, obiecałam sobie, że zrobię wszystko, byśmy mimo choroby żyli najpełniej, jak się da.
– Na dzisiaj już dość smutku. Chodźmy do kina! Ostatni raz to chyba z dziesięć lat temu na czymś byliśmy – wtuliłam się w Mirka.
On, chociaż myślami był daleko, odwzajemnił uścisk i lekko się uśmiechnął.
– Byle na coś wesołego. Ze szczęśliwym zakończeniem – westchnął.
Próbowaliśmy, ale chyba żadne z nas nie umiałoby nawet opowiedzieć, o czym był film, na który poszliśmy. Kiedy po seansie włączyli światło, natychmiast wypaliłam:
– Musimy powiedzieć dzieciom. One muszą się przebadać. Jak najszybciej.
U obojga znaleziono wadliwy gen
Mirek tylko skinął głową i przełknął łzy, które mimo komedii przez cały seans płynęły mu po twarzy.
Bartek i Ania z radością przyszli do nas na niedzielny obiad. Ania trajkotała o nowym wykładowcy, podobno najlepszym w Polsce. Bartek z dumą opisywał pierwszą sprawę, nad którą pracował. A nam kroiło się serce, że zaraz zburzymy ich szczęśliwy świat.
Staraliśmy się im opowiedzieć o tej chorobie najłagodniej, jak umieliśmy. Nie potrafiłam jednak ukryć przed nimi, że współczesna medycyna mimo swego ogromnego postępu nie zna żadnej metody leczenia.
Sama nie umiałam się pogodzić z tym, że prócz intensywnej rehabilitacji, która ma w zamyśle odsunąć widmo wózka inwalidzkiego, lekarze niewiele mają do zaoferowania chorym.
– Będzie dobrze, tato – Bartek poklepał Mirka po ramieniu, starając się przy tym nie rozkleić.
Ania milczała, miętosząc serwetkę. Oboje z Bartkiem natychmiast zapisali się na badania genetyczne.
– Nie możemy się załamywać – tym razem to Ania próbowała utrzymać nas wszystkich w pionie. – Przecież lekarz powiedział, że samo obarczenie mutacją nie powoduje, że u pacjenta pojawią się objawy. Jest szansa, że ani ja, ani Bartek nie będziemy nigdy zmagać się z tym co tata. A nawet jeśli, to spójrzcie, jak tata sobie świetnie radzi.
To fakt. Mirek kolejny raz zawziął się w sobie i dzięki codziennej rehabilitacji nadal był samodzielny i w pełni samowystarczalny. Miewał dni, kiedy nogi nie chciały go słuchać i plątały się zapamiętale. Ale dzięki wierze, że ataksja to nie wyrok, dawaliśmy radę żyć tak jak przed rozpoznaniem.
Żyliśmy nadzieją przez 5 lat
Aż do pierwszego upadku Bartka. Kiedy doszedł do niego oczopląs i zaburzenia widzenia, byliśmy przerażeni.
– U syna choroba ma znacznie szybszy przebieg niż u pana Mirka – nasz neurolog nie krył, że rokowania Bartka są słabe.
– Niestety, idzie piorunująco – rozłożył bezradnie ręce.
Nie minął rok, a Bartek nie był w stanie przejść kilku metrów bez balkonika. Nie skończył się kolejny, a z trudem artykułował proste zdania. A my nic nie mogliśmy zrobić. I to załamało Mirka.
Czuł się winny, że to jego geny zniszczyły życie Bartka. Nie umiałam mu wytłumaczyć, że nie miał na to żadnego wpływu, że nie wiedział o chorobie, którą nosił w swoim DNA. Mirek się poddał. Przestał ćwiczyć. Odmawiał leków i rehabilitacji.
Zmarł pół roku później. Odprowadzaliśmy go w ostatnią drogę z Bartkiem siedzącym już na wózku inwalidzkim. Kiedy na cmentarzu Ania potknęła się o płytę chodnikową, zamknęłam oczy i cicho westchnęłam. Nad grobem Mirka modliliśmy się z całych sił, by to zachwianie równowagi było tylko efektem zagapienia, smutku i żałoby…
Czytaj także:
„Jestem 60-letnią panią do towarzystwa. Mam sponsorów i się tego nie wstydzę, bo utrzymuję w ten sposób wnuczkę”
„Dziadek wykończył psychicznie całą rodzinę. Moi rodzice drżeli na dźwięk jego imienia, nikt nie chciał go odwiedzać”
„Córka wyjechała za granicę. Nie przeszkadza jej, że nikt nie chce zająć się jej dzieckiem, które tuła się po krewnych”
