Syn Moniki Zamachowskiej, Tomek Malcolm, od urodzenia cierpi na zespół Aspergera (lekka odmiana autyzmu). Monika Zamachowska zdradziła, jak to jest być mamą dziecka „z problemem”, a sam Tomek - kim chciałby być w przyszłości i w jakiej roli się widzi. To była trudna rozmowa wymagająca ogromnego wysiłku i zrozumienia...
Syn Moniki Zamachowskiej cierpi na zespół Aspergera
Monika Zamachowska jest szczęśliwą matką dwójki dzieci. Jej syn Tomek ma już 15 lat, ale dopiero cztery lata temu prezenterka opowiedziała publicznie o zespole Aspergera, na który cierpi nastolatek.Teraz otworzyła się podczas wywiadu, by wesprzeć rodziny, które również borykają się z tą chorobą.
W wywiadzie wspomniała pierwsze dni życia 15-latka. Jak wyznała, o diagnozie dowiedziała się, jak dziecko miało cztery lata. Nie było jej lekko.
Bardzo źle wspominam czas, kiedy próbowaliśmy się z tatą Tomka dowiedzieć, co tak naprawdę dolega naszemu synkowi. Miałam ciężki poród kleszczowy. (...) Jako małe dziecko sztywniał i tracił z nami kontakt. Myśleliśmy, że ma padaczkę. Pierwsze USG na drugi dzień po twoim urodzeniu wykazało nieduże niedotlenienie mózgu – powiedziała Monika Zamachowska.
Dodała także, że była zupełnie nieprzygotowana na taki scenariusz.
Mam wyrzuty sumienia z powodu jego inności. Matki zawsze żyją w poczuciu winy, że to one czegoś nie dopatrzyły. Właściwie całe moje życie to walka z tym poczuciem. Kiedy poznaliśmy diagnozę, trochę odetchnęliśmy, wiedzieliśmy przynajmniej jak go wspierać – dodała prezenterka.
Tomek z kolei marzy, by żyć normalnie.
Wymarzyłem sobie na przykład liceum lotnicze i cały czas walczę o dobre oceny w gimnazjum integracyjnym, żeby się tam dostać. Poszliśmy tam z mamą, ale pani wicedyrektor powiedziała, że musiałbym ukrywać mojego Aspergera.
Taka szkoła nie ma żadnego wsparcia psychologicznego dla ucznia, choć Tomek jest synem pilota. W Polsce najtrudniejsze były początki. Chodzi do szkoły integracyjnej, przedtem był w szkole brytyjskiej i w Montessori – prawdziwe nieporozumienie. Będzie zdawał więc do zwykłego liceum dla „normalnych”.
Czym charakteryzuje się zespół Aspergera?
- Tomek czasami nie wyczuwa ironii, wszystko bierze dosłownie i bardzo przestrzega praw i reguł. Trzeba wyznaczać mu bardzo jasne granice. O której wraca do domu, kiedy wynosi śmieci, a kiedy wychodzi z psem. Ma też wciąż dość zasadnicze problemy w nauce. Dziwi mnie, że kilkanaście lat Festiwalu Zaczarowanej Piosenki i wiele innych cudownych inicjatyw integracyjnych nie zmieniło mentalności młodych Polaków, którzy nie rozumieją inności - mówi racjonalnie Monika Richardson. Dzieci z zespołem Aspergera nie ujawniają zaburzeń rozwoju mowy we wczesnych fazach, wypowiadają się poprawnym gramatycznym językiem, ale miewają skłonność do powtarzania niektórych słów i fraz oraz do wielokrotnego wracania w swoich wypowiedziach do ulubionego tematu.
Potrafisz natomiast zamęczyć człowieka opowieściami na temat swojej przyszłości. Obsesyjnie powtarzasz to samo. Na początku Zbyszek to ciężko znosił. Na szczęście nauczył się zmieniać temat: "Tomku już mi tę historię opowiadałeś, porozmawiajmy o czym innym...". I jest dużo lepiej.
Monika Richardson nie szczędzi jednak dość ostrych słów 15-latkowi.
Na przykład kiedy ze Zbyszkiem przechodzimy na skróty przez ulicę Mickiewicza, Tomek robi nam sceny, że jesteśmy nieodpowiedzialni. Życie z tobą, Tomeczku, jest cudowne, ale czasami bywa trudne.
Kiedyś chorzy na autyzm czy Aspergera siedzieli w domu zamknięci na kłódkę. Dzieci te często niewłaściwie rozumieją treść wypowiedzi swoich rozmówców, zwłaszcza jeśli oni posługują się metaforami typu literackiego, jak np. „pokarm dla ducha”. Rozumieją je dosłownie. Ważne jest wsparcie.
Mama liczy tu na moje wsparcie. A ja czasami nawet nie pamiętam, że mam siostrę, bo Zosia ma swoje życie, a ja swoje. Tata mi mówił, że któregoś dnia będę moją siostrę bardzo kochał.
Obsesyjne wracanie do ulubionego tematu w rozmowie, dobra pamięć, opór wobec zmian, fiksacje, przyzwyczajenia ruchowe... To jedne z głównych wyróżników osób chorych na tę postać autyzmu. Tomasz Malcolm radzi sobie świetnie.
Typowe zachowania dziecka z zespołem Aspergera
