Niepełnosprawność dziecka, jego choroba czy niedostosowanie społeczne wywołują poważne zakłócenia relacji rodzinnych. Zaspokojenie podstawowych potrzeb i opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym mogą być dla rodziców wysiłkiem ponad ich siły. Brak czasu, stres, brak relaksu i niemożność realizowania własnych zainteresowań przyczyniają się do przemęczenia psychicznego i fizycznego, a w konsekwencji wypalenia.
Co czują rodzice niepełnosprawnych dzieci?
Informacja o niepełnosprawności dziecka zawsze wywołuje u rodziców bardzo silne emocje, najczęściej negatywne. Odczucia te towarzyszą im niezależnie od rodzaju i stopnia niepełnosprawności i wieku dziecka, w jakim wystąpiła. W przeżyciach rodziców po wykryciu niepełnosprawności potomka można wyróżnić kilka okresów:
- szoku, nazywany też okresem krytycznym albo wstrząsu emocjonalnego; rodzice załamują się, ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji,
- kryzysu emocjonalnego – to okres rozpaczy bądź depresji, u rodziców dominuje przekonanie o poniesieniu klęski życiowej, osamotnienie,
- pozornego przystosowania – to okres podejmowania przez rodziców nieracjonalnych prób radzenia sobie z zaistniałą sytuacją,
- konstruktywnego przystosowania się do sytuacji – to okres poszukiwania realnych przyczyn niepełnosprawności dziecka oraz organizowania życia wokół poszukiwania pomocy.
Na czym polega syndrom burn-out?
Wymienione obciążenia związane z posiadaniem dziecka niepełnosprawnego i opieki nad nim prowadzą u rodziców do długofalowego procesu wyczerpania fizycznego i psychicznego określanego w literaturze syndromem wypalenia – syndromem burn-out. (…) Do symptomów burn-out autorzy zaliczają stałe zmęczenie fizyczne, bezsenność i depresję. Mogą pojawić się także drugorzędne dolegliwości, np. częste przeziębienia, bóle i zawroty głowy, dolegliwości żołądkowe, choroby uczuleniowe, utrata zainteresowań seksualnych, m.in. z obawy, że może znowu urodzić się dziecko niepełnosprawne. M.J. Fimian i T.M. Santoro wymieniają następujące objawy syndromu wypalenia:
- wzrastającą frustrację,
- intelektualne wyczerpanie,
- nadmierny niepokój,
- odczuwane napięcie,
- depresję i lęk,
- poczucie izolacji od świata,
- odbieranie życia jako ciężkiego i ponurego,
- poirytowanie, negację, drażliwość i brak cierpliwości w domu.
- wyczerpanie emocjonalne (emotional exhaustion),
- depersonalizację (depersonalization),
- osiągnięcia osobiste (personal accomplishment),
- osobiste zaangażowanie (personal involvement).
Polecamy: Dziecko niesłyszące – pytania i odpowiedzi
Jak walczyć z syndromem wypalenia?
Każdego dnia rodzice dziecka niepełnosprawnego borykają się z ogromem trudnych spraw. Nie pozostaje to bez wspływu na jakość kontaktu z dzieckiem. Dlatego ważne jest, by rodzice korzystali z pomocy psychologa w ramach zajęć psychoterapeutycznych. Mogą one przybierać różną postać, m.in.:
- konsultacji psychologicznych połączonych z psychoedukacją – treścią takich spotkań są porady dotyczące tego, jak sobie radzić z trudnościami, ustalenie relacji rodzice – dziecko, rodzeństwo sprawne – brat/siostra niepełnosprawne, inni członkowi rodziny – dziecko niepełnosprawne;
- systemowej terapii rodzin – czyli obejmującej wszystkich członków rodziny. Ten rodzaj terapii pozwala obserwować problem w kontekście całego systemu rodzinnego;
- weekendowych seminariów tematycznych dla rodziców – tematy mogą dotyczyć różnych zagadnień, np. można zorganizować spotkanie poświęcone pracy z dziećmi w dowolnym przedziale wiekowym lub wybranemu rodzajowi niepełnosprawności, specyficznym trudnościom wychowawczym itp.;
- integracyjnej terapii par (Intergrative Couple Therapy) – (..) Uczestnicy terapii wspólnie z terapeutą próbują znaleźć źródła konfliktów, żalu, wzajemnych pretensji. Takie spotkania stanowią „okno dla emocji” partnerów, ich nadziei, mocnych i słabych stron;
- warsztatów umiejętności rehabilitacyjnych dla rodziców – taki rodzaj pomocy rodzicom jest równocześnie pewną formą wsparcia dla poszczególnych terapeutów pracujących z dzieckiem niepełnosprawnym. Wiele ćwiczeń, które dziecko wykonuje w trakcie zajęć pod fachowym okiem profesjonalisty, powinno być kontynuowanych w domu. Mogą to być zajęcia manualne (lepienie w plastelinie, wydzieranki, wycinanki itp.), ćwiczenia oddechowe z dzieckiem niesłyszącym, ćwiczenia orientacji przestrzennej z dzieckiem niewidomym itp. Korzyści płynące z tego typu warsztatów są ważne dla dziecka, wydłużają bowiem czas zajęć rehabilitacyjnych, a dla rodziców są elementem emocjonalnego włączenia się w proces rehabilitacji.
- wizyt domowych psychologa lub pedagoga – profesjonaliści ci mają wtedy okazję poznać naturalne środowiska dziecka. Obserwacja taka jest cenna diagnostycznie. Czasami jest to jedyna szansa na poznanie dziecka i jego rodziny, gdy rodzice zdecydowanie odmawiają udziału w innych formach terapii czy choćby spotkaniach i gdy istnieje podejrzenie, że ich sytuacja jest niekorzystna z wielu względów.
Zobacz także: Urodziłam niepełnosprawne dziecko – co dalej?
Fragment książki „Problematyka osób niepełnosprawnych w oglądzie teoretyków i praktyków” (Wydawnictwo Impuls, 2012). Tytuł, lead, śródtytuły pochodzą od redakcji. Publikacja za zgodą wydawcy.
