fot. Fotolia
Gdzie mogą się uczyć osoby z zespołem Downa?
Samodzielności i zaradności życiowej osoby niepełnosprawne intelektualnie muszą uczyć się w konkretnych sytuacjach, doświadczając wielu rzeczy samemu. Ważne, by treści edukacyjne powiązać z praktycznym działaniem, by uczyć ich rzeczy potrzebnych, ważnych dla ich przyszłości.
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym stanowią największą liczbę wśród uczniów z niepełnosprawnościami. Zgodnie z obowiązującym prawem oświatowym mogą uczyć się w szkole ogólnodostępnej, integracyjnej lub specjalnej. Odrębną grupę stanowią osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, które realizują obowiązek szkolny, uczestnicząc w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych w różnych placówkach oświatowych.
Obecnie mamy w Polsce dużo różnych instytucji, które oferują wsparcie osobom z niepełnosprawnością intelektualną od urodzenia aż do wieku podeszłego. Są to poradnie i placówki oświatowe: publiczne i niepubliczne, urzędy, ośrodki, gdzie prowadzi się rozliczne terapie. Jest także wiele placówek, gdzie niepełnosprawni mogą funkcjonować po ukończeniu szkoły, jednak ich rozmieszczenie w Polsce jest bardzo nierównomierne, a działania często chaotyczne i nieadekwatne do potrzeb i możliwości psychofizycznych podopiecznych.
Czego brakuje w szkolnictwie?
Mimo bardzo dobrych doświadczeń polskich organizacji pozarządowych, które stworzyły skuteczne lokalne systemy wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną przez cały okres ich życia, mimo rozwiązań systemowych w wielu krajach europejskich, w Polsce nadal brak spójnej oferty i standardów pomocy dla dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny, brak współdziałania odpowiednich instytucji. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną to grupa społeczna, która jest często wykluczana, a która sama nie zabierze głosu, nie będzie się niczego domagać.
Dlatego naszą powinnością – nauczycieli, rodziców, ludzi życzliwych – jest zabrać głos w ich sprawach, walczyć o nich. Konieczne jest uporządkowanie i zintegrowanie działań wokół tych osób i ich rodzin, a także placówek, do których trafiają.
Należy dążyć, aby w naszym kraju powstał wreszcie rządowy program na rzecz osób niepełnosprawnych, należy bowiem zintegrować działania resortu polityki społecznej, zdrowia i edukacji oraz instytucji z nimi związanych. Powinny powstawać centra koordynujące działania i wspierające osoby z niepełnosprawnością intelektualną od urodzenia aż do śmierci.
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć dzieci?
Jaką szkołę wybrać?
To pytanie, które nurtuje wszystkich rodziców. W przypadku dziecka z niepełnosprawnością jest ono niezwykle ważne. Każdy z rodziców ma swoje oczekiwania wobec szkoły, swoje marzenia. Wielu z nich chce, aby było „normalnie” – by ich dziecko chodziło do szkoły ogólnodostępnej, z takim samym programem, jaki mieli oni. Inni pragną, by uczyło się w szkole integracyjnej, jeszcze inni uważają, że najlepsza byłaby szkoła specjalna.
Dla wielu rodziców decyzje dotyczące wyboru szkoły to czas ogromnego stresu. Wielu z nich, niestety, nie orientuje się, jakie są możliwości kształcenia ich dzieci, ani jaka szkoła byłaby najodpowiedniejsza. Mówiąc o edukacji dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, należy pamiętać, ze bardzo różnią się one pod względem możliwości psychofizycznych i edukacyjnych – w zależności od stopnia niepełnosprawności.
Pamiętajmy, że niepełnosprawność intelektualna to stan, a nie choroba, którą można wyleczyć. Funkcjonowanie poznawcze osób z upośledzeniem umysłowym, proces myślenia oraz działalność praktyczna są ograniczone. Funkcje psychiczne rozwijają się wolniej i nie osiągają pełnej dojrzałości. Widoczne są także trudności w przechodzeniu z niższego poziomu rozwoju na wyższy. Zmiany te uwarunkowane są przede wszystkim nieprawidłowym funkcjonowaniem struktur anatomicznych mózgu.
U tych uczniów często występują wady i dysfunkcje narządów zmysłów, dominuje uwaga mimowolna, pamięć jest nietrwała, głównie mechaniczna, przeważa myślenie konkretno-obrazowe, brak jest zdolności dokonywania operacji logicznych, występują duże trudności w tworzeniu pojęć abstrakcyjnych. Uczniowie bardzo często mają zaburzoną komunikację werbalną, wielu z nich musi być użytkownikami AAC (Augmentative and Alternative Communication – komunikacja wspomagająca i alternatywna). Często rozwój somatyczny jest opóźniony i nieharmonijny.
Każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest inna, każda ma szczególne możliwości i potrzeby psychofizyczne, każda ma szczególne predyspozycje, ograniczenia, mocne i słabe strony, zainteresowania. Z pedagogicznego punktu widzenia każda sytuacja, w jakiej był i w przyszłości znajdzie się taki uczeń, wpływa na jego rozwój. Wszystko, co otacza osobę niepełnosprawną intelektualnie jest istotne. Środowisko, w jakim przebywa uczeń, czas i sposób stymulowania rozwoju, praca rodziny nad samodzielnością dziecka, umiejętności i osobowość nauczyciela, metody i formy pracy z uczniem, środki dydaktyczne.
Mimo że często spotykamy się z sytuacją, gdy mamy dwoje uczniów z orzeczonym przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną takim samym stopniem niepełnosprawności intelektualnej, okazuje się, że każdy z nich funkcjonuje i rozwija się zupełnie inaczej.
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa?
Integracja społeczna czy dydaktyczna?
Model polskiej integracji czy lansowanej powszechnie edukacji włączającej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną jest mocno niedoskonały. Niestety, rzadko się w Polsce zdarza, by szkoła ogólnodostępna była przygotowana na przyjęcie ucznia, a często go tam wcale nie chce.
Niejednokrotnie szkoły ogólnodostępne, ale także integracyjne, nie radzą sobie z edukacją i wsparciem osób niepełnosprawnych intelektualnie. Przecież nie o to chodzi, by uczeń był w licznej klasie, bez specjalistycznego wsparcia, by uczył się przedmiotów, których treści są dla niego nieosiągalne i w przyszłości niepotrzebne, a wiedzę przekazywano mu w większości metodami werbalnymi – w tym przypadku najmniej skutecznymi. Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w szkole podstawowej i w gimnazjum mają takie same przedmioty nauczania jak ich pełnosprawni rówieśnicy, a wiec jest fizyka, chemia, języki obce, historia, geografia, coraz wyższy poziom matematyki itd.
Rzadko zdarza się spotkać w polskiej szkole najbardziej optymalny model edukacji dla uczniów niepełnosprawnych intelektualnie, czyli klasy specjalne w szkole ogólnodostępnej, najbliższej miejscu zamieszkania dziecka.
Znam jednak szkoły integracyjne szukające jak najlepszego rozwiązania dla ucznia z umiarkowaną niepełnosprawnością, które organizują część lekcji wspólnie z całą klasą, a część indywidualnych, z wspierającym nauczycielem, lub zajęcia rewalidacyjne, takie jak trening społeczny, trening komunikacyjny, zajęcia integracji sensorycznej, itp.
W innych krajach UE w nauczaniu włączającym osoba niepełnosprawna intelektualnie ma nauczyciela wspomagającego lub asystenta i często jest to integracja czy włączanie tzw. częściowe czy czasowe. Najważniejsza jest bowiem integracja społeczna, a nie dydaktyczna.
Uczniowie z lekką niepełnosprawnością intelektualną w szkole ogólnodostępnej realizują tę samą podstawę programową co ich pełnosprawni rówieśnicy, uczą się często z tych samych programów nauczania, podręczników, są tak samo oceniani (w skali 6-stopniowej), przystępują do sprawdzianu po VI klasie i egzaminu gimnazjalnego – ala jest on łatwiejszy.
Uczniowie z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym, znacznym w szkole ogólnodostępnej i integracyjnej uczestniczą we wszystkich lekcjach, ale muszą realizować inną podstawę programową. Ich możliwości psychofizyczne uniemożliwiają uczenie się według obowiązujących programów. Zastanówmy się, jak oni się na tych lekcjach czują? Myślę, że tak ja my byśmy się poczuli na wykładzie prowadzonym w języku chińskim.
Ale najgorsze jest to, że są często w szkole bardzo samotni. Najczęściej nikt z nimi nie rozmawia w czasie przerw, nikt ich nie zaprasza na urodziny, nikt nie chce być z nim w pokoju na „zielonej szkole”.
Rodzice muszą zadawać sobie pytania, jak do mojego dziecko odnoszą się pełnosprawni rówieśnicy? Czy trafił do klasy, gdzie są świetnie przygotowani do integracji, dojrzali, tolerancyjni, życzliwi uczniowie? Czy moje dziecko jest w szkole szczęśliwe, czy ma kolegów? Czy nauczyciele znają chociaż podstawy pedagogiki osób niepełnosprawnych intelektualnie? To bardzo źle, jak podkreśla często prof. Małgorzata Kościelska, gdy szkoła i rodzice są przekonani, że to dziecko trzeba dopasować do systemu szkolnego. Tymczasem to system powinien dopasować się do niepełnosprawnego dziecka.
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję?
Czy wszystkie szkoły realizują swoje obowiązki?
Według rozporządzenia Ministerstwa Edukacji Narodowej przedszkola, szkoły i oddziały zapewniają:
- realizację zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego,
- odpowiednie, ze względu na indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne oraz możliwości psychofizyczne uczniów, warunki do nauki, sprzęt specjalistyczny i środki dydaktyczne;
- zajęcia specjalistyczne, o których mowa w przepisach w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach;
- zajęcia rewalidacyjne, resocjalizacyjne, socjoterapeutyczne i inne;
- przygotowanie do samodzielności w życiu dorosłym.
Czy wszystkie szkoły realizują te obowiązki? Na to pytanie mogą odpowiedzieć szkoły specjalne, gdy przychodzą do nich uczniowie w trakcie roku szkolnego – często po traumatycznych przeżyciach w szkołach ogólnodostępnych czy integracyjnych.
W przypadku uczniów niepełnosprawnych kształcenie w szkołach jest prowadzone nie dłużej niż do ukończenia przez ucznia:
- 18. roku życia - w przypadku szkoły podstawowej,
- 21. roku życia – w przypadku gimnazjum,
- 24. roku życia - w przypadku szkoły ponadgimnazjalnej.
Każdy etap edukacyjny można wydłużyć tylko o rok.
W wypadku osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną pobyt w zespole rewalidacyjno-wychowawczym może trwać od trzeciego roku życia do 25 lat. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie uczniom niepełnosprawnym bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższej szkoły podstawowej, a uczniom z niepełnosprawnością ruchową, upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym – także do najbliższej szkoły ponadgimnazjalnej, nie dłużej jednak niż do ukończenia 21. roku życia ( Ustawa o systemie oświaty).
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję?
Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.