Moje życie potoczyło się dziwnie. Męża poznałam dopiero w wieku 35 lat, panną młodą zostałam dwa lata później. Z Januszem od razu uznaliśmy, że nie chcemy mieć biologicznych dzieci. W naszym wieku ryzyko byłoby zbyt duże, poza tym nie chcieliśmy, żeby miały nas, rodziców, tak krótko. Jest wiele sposobów na to, by zostać rodzicem. Ciąża to tylko jeden z nich. Los chciał jednak inaczej i w wieku 40 lat na teście ciążowym zobaczyłam dwie kreski.
Jesteśmy wierzącymi katolikami, więc uznaliśmy, że chociaż nie tak planowaliśmy swoje życie, dziecko będzie dla nas prawdziwym cudem. W ciąży czułam się cudowne. Z mężem planowaliśmy pokój dziecięcy, wybieraliśmy ubranka, zabawki, imiona... W szóstym miesiącu dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko będzie chore. Potem przyszedł poród. Był trudny, trwał kilkanaście godzin. Nasz synek, Krzyś, urodził się niedotleniony.
Na diagnozę czekaliśmy 2 lata
Krzyś był... inny niż wszystkie dzieci. Nie chodził. Nie gaworzył. Nigdy nie zaczął mówić. Miał drgawki. Chodziliśmy z nim na rehabilitację, ale to niewiele dawała. Ponieważ nie mógł pójść do żłobka, a w dalszej perspektywie prawdopodobnie i do przedszkola, musiałam zwolnić się z pracy.
Po dwóch latach od urodzenia dziecka usłyszeliśmy, że nasz syn choruje na porażenie mózgowe dziecięce i padaczkę. Nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Nigdy nie pójdzie do szkoły i nigdy się nie usamodzielni. Od 15 lat opiekuję się synem, bo nie mogę nazwać tego wychowaniem. Codziennie myję go, przewijam, przenoszę z łóżka na wózek, z wózka na krzesło do karmienia, z krzesła z powrotem na wózek, by wyjść z nim na spacer. Dwa razy w tygodniu przychodzi do niego rehabilitantka. Wtedy mam godzinę dla siebie.
Mój mąż robi co może, by mi pomóc, ale nie może sobie pozwolić na opuszczenie pracy. To jedyne nasze źródło utrzymania. Zasiłek, który dostaje Krzyś, nie pokrywa nawet kosztów rehabilitacji. Na wakacjach ani nawet weekendowej wycieczce za miasto nie byliśmy od 16 lat. Nie mamy z kim zostawić syna.
A ciężar jest spory, bo Krzysiek waży już ponad 50 kilogramów. Ja nie robię się młodsza, a dodatkowo sama jestem raczej drobną osobą. Boję się, że za kilka lat nie będę w stanie go podnieść, a co dopiero zatrzymać atak szału, bo te też mu się zdarzają.
Życie rodzica niepełnosprawnego dziecka sprowadza się często do dwóch rzeczy - opieki nad nim i martwieniu się, co będzie, gdy nie będzie się już w stanie nim opiekować. Zwykle dzieci pomagają swoim rodzicom na starość. Ja mogę pomarzyć jedynie o pielęgniarce środowiskowej. O ile będzie nas na nią stać.
Nie wiem, co zrobię z Krzyśkiem, gdy nie będę mogła się nim już zajmować. Ten dzień zbliża się nieuchronnie, więc kto się nim zaopiekuje? Państwo, które wydziela mi marne grosze, za które muszę opłacić setki leków, rehabilitanta i przystosowanie domu do życia z niepełnosprawnym nastolatkiem? Czy rodzina, która odmawia już nawet wizyt u nas w domu, by ich zdrowe dzieci nie musiały patrzeć jak Krzyś jęczy, ślini się i nie panuje nad swoimi ruchami?
Janusz mówi powoli, że powinniśmy zastanowić się nad przeniesieniem syna do domu pomocy społecznej. Ja bardzo się tego boję. Wiem, że moglibyśmy go odwiedzać, ale naczytałam się tylu strasznych historii o tym, jak traktuje się tam niepełnosprawnych, że nawet nie chcę myśleć o tym, że mogłoby to spotkać mojego syna.
Czasem myślę, że gdybym wiedziała, że moje życie i życie Krzysia będzie tak wyglądać... Ostatnich 15 lat było prawdziwą męką. Nie mam znajomych, nie mam przyjaciół ani nawet czasu na wyjście na kawę czy ciastko. Mam syna i tylko do opieki nad nim sprowadza się moje życie.
Oddałabym wiele, by Krzysiek mógł się poruszać. Własne życie za to, by był zdrowy i szczęśliwy. A czy kiedykolwiek był? Nie wiem. Może wtedy, gdy jako mały chłopiec dostał na urodziny zdalnie sterowany samochód. Razem z Januszem poszli wtedy na parking i jeździli nim do późnego wieczora.
W swoim życiu czuję się jak więzień i nawet nie mogę narzekać, bo wiem, że mój syn nie zasługuje na to.
Czytaj także:
„Związałem się z alkoholiczką. Co tydzień obiecywała mi, że przestanie pić. Ja wciąż wierzę, że się zmieni”
„Powiedziałam znajomej, że przyłapałam jej męża na zdradzie. Ona się obraziła, że próbuję zniszczyć jej małżeństwo”
„Moja córka nie rozumie, że facetom nie można ufać. Oddasz im serce, a oni zdepczą je i wyrzucą - jak jej ojciec”
„Mój narzeczony stracił nogę w wypadku. Rozważam odwołanie ślubu, bo nie chcę niepełnosprawnego męża”
