Diagnoza wywróciła nasze życie do góry nogami... Kiedy na pytanie „co słychać” możemy odpowiedzieć „nic” – to jesteśmy szczęśliwi. Tak mało zaczęliśmy ostatnio wymagać od losu.
W jednej chwili wszystko runęło
I ja, i mój mąż Paweł zawsze byliśmy bardzo aktywni. Narty, windsurfing, siatkówka, wspinaczka, rowery, kajaki. W każdy weekend musieliśmy coś robić. Marzyliśmy, że naszymi pasjami zarazimy nasze dzieci.
Marysia zapowiadała się na niezłą narciarkę. Gdy miała siedem lat, wygrywała nawet ze starszymi dzieciakami. Oj, jakie ja miałam wobec niej plany… A dziś? Dziś cieszę się, że na razie uratowane są jej ręce. Że może sama pisać, pracować na komputerze, myć się i ubierać. I że od 11 miesięcy nie była w szpitalu.
Pawła poznałam na studiach. Po trzech latach znajomości doszliśmy do wniosku, że dobrze nam razem. Kupiliśmy razem mieszkanie. Ustaliliśmy, że ślub na razie nie jest nam do niczego potrzebny. Pobraliśmy się dopiero, gdy byłam w ciąży z Marysią.
Mama Pawła jest bardzo żarliwą katoliczką. Ślub kościelny wzięliśmy dla niej. Dziś nie rozmawiam z teściową. Przestałam, gdy powiedziała mi, że choroba Marysi jest karą za to, że została poczęta przed ślubem…
Zawsze była wyjątkowa
Marysia była i na szczęście ciągle jest bardzo pogodnym dzieckiem. Zawsze umiała się cieszyć tym, co ma. Pamiętam, jak wprawiła na placu zabaw w osłupienie małą królewnę w różowych tiulach.
– Popatrz, mam nową lalkę. Tata mi przywiózł z zagranicy. Ona umie mówić
– przechwalała się przed Marysią.
Moja córka sięgnęła do plecaczka i wyciągnęła swojego ukochanego Pufcia – bardzo już złachanego szmacianego pieska.
– A ja mam Pufcia. Tata znalazł go na ulicy. On umie szczekać! – oznajmiła i odwróciła się na pięcie.
Oczywiście Paweł nie znalazł zabawki na ulicy, ale wymyślił taką historyjkę po tym, gdy Marysia zgubiła Tymcia – poprzednią ulubioną zabawkę. Płakała i nie chciała słyszeć o żadnej innej.
– Wiesz, znalazłem tego pieska na ulicy. Pewnie też się zgubił. Potrzebuje opiekunki – powiedział Marysi.
Minimalizm moja córka odziedziczyła po ojcu. Paweł do naszego wspólnego mieszkania sprowadził się z jednym plecakiem ubrań i starym rowerem. Owszem, potem przyjechały kartony z jego książkami. To jego słabość. Tylko one wywołują w nim potrzebę posiadania.
Jeszcze dwa lata temu posługiwał się starą nokią z klawiaturą. Dopiero gdy utonęła w Wigrach, pozwolił sobie kupić smartfona.
Marysia jest oczywiście z innego pokolenia i bez komórki nie umiałaby żyć. Ale gdy leżała w szpitalu i kupiłam jej najnowszego iPhone’a, żeby jej poprawić humor, uśmiechnęła się i poprosiła:
– Mamuś, fajny jest, ale daj go Kasi. Ja lubię mój stary telefon.
Kasia to nasza druga córka, młodsza od Marysi o dwa lata. I zupełne jej przeciwieństwo. Nazywamy ją małą gadżeciarą. Uwielbia wszelkie elektroniczne zabawki i wie o nich wszystko.
Marysia ledwie zaczęła chodzić, a już było jej wszędzie pełno. Z trudem za nią nadążaliśmy. Próbowała wejść na każdą drabinkę, zeskoczyć z każdego murku. Kasia jest inna. Zamiast szaleć na placu zabaw, woli siedzieć na ławce z nosem w komórce.
Marysia zaczęła jeździć na nartach, gdy miała trzy lata. Pięcioletnia Kasia z trudem zsuwała się z oślej łączki. I szczerze tego nie znosiła. Za to jak w pensjonacie, w którym mieszkamy, nie ma wi-fi, dostaje histerii.
To był tylko ból głowy
Marysia zawsze miała doskonałe wyczucie równowagi. Bardzo ją za to chwalili trenerzy od nart. Ale w tym sporcie wiadomo – zdarzają się upadki. Dlatego nie przejęliśmy się, gdy na zawodach zaraz po przekroczeni linii mety zachwiała się i upadła.
– Zakręciło mi się w głowie – powiedziała.
Potem zaczęły się pojawiać bóle głowy.
– Marysia szybko rośnie, to dlatego – tłumaczyła pediatra.
Kolejny poważny narciarski wypadek prawdopodobnie uratował jej życie. Nawet nie jestem pewna, czy jego przyczyną była choroba czy po prostu zbieg okoliczności.
Byliśmy razem na feriach. Kasia jeździła z Pawłem na sankach. Jestem nie najgorszą narciarką, ale w tym sezonie po raz pierwszy przestałam za Marysią nadążać. Córka na chwilę zniknęła mi z oczu. Nie widziałam momentu wypadku. Zobaczyłam tuman śniegu i leżącą na śniegu córkę. Trzymała się rękami za kask.
– Mamusiu, niedobrze mi – jęczała.
Przyjechali ratownicy. W szpitalu lekarz zarządził tomografię głowy.
– Nie wiemy, czy to ma coś wspólnego z wypadkiem. Badanie wykazało lekkie wodogłowie, czyli nadmiar płynu w mózgu. Ale to pewnie skutek uderzenia. Powoduje lekki ucisk, więc Marysia może mieć przez jakiś czas zawroty głowy. Ale to przejdzie – lekarz próbował nas uspokajać, lecz ja z jego wypowiedzi zapamiętałam tylko słowo „wodogłowie”. I wpadłam w panikę.
– Jak to wodogłowie? To jest przecież wada wrodzona? – dopytywałam.
Moje dziecko miało nowotwór
Dzięki tej decyzji nowotwór na rdzeniu Marysi został wykryty bardzo wcześnie. Bo niestety – to był on. Nowotwór. Oblepił rdzeń Marysi na długości kilku centymetrów. I to na dodatek wysoko. Na razie zagrażał nogom Marysi, ale gdy urośnie kilkadziesiąt milimetrów w górę, odetnie jej i ręce. A w najgorszym wariancie – także samodzielne oddychanie.
Prawdopodobnie gdyby nie wypadek, tomograf i rezonans, dowiedzielibyśmy się o nowotworze dopiero za kilkanaście miesięcy. Wtedy na operację mogłoby być już za późno. Od tamtej diagnozy przepracowałam już w głowie tysiące scenariuszy. Czasem myślę, że może trzeba było poczekać z operacją do pierwszych objawów. W końcu pozbawiliśmy córkę kilku, a może kilkunastu miesięcy beztroskiego życia! Sama wiem, że takie myślenie nie ma sensu. Ale często wraca.
Wynik rezonansu wywrócił życie naszej rodziny do góry nogami. Kasia praktycznie przeszła pod opiekę mojej mamy. Badania, wizyty u kolejnych ekspertów, z których każdy mówił coś innego. Operować, nie operować, chemia, radioterapia. Żałowałam wtedy, że nie zostałam lekarzem. I nie mam wiedzy, która pomogłaby mi podjąć decyzję.
Dziwię się, że po tym wszystkim, co usłyszałam przez te pierwsze tygodnie, nie oszalałam. Dziś wiem, że kręgosłup i mózg to ciągle najmniej poznane części naszego ciała. Że żaden nawet najmądrzejszy lekarz nie może na 100 proc. określić, co się zdarzy, gdy jakieś świństwo siedzi na rdzeniu dziecka, które ciągle rośnie. Przesunie się w dół czy w górę. Zacznie rosnąć czy się kurczyć.
Ale skoro tak, to po co oświadczać rodzicom siedmiolatki bardzo zdecydowanym tonem, że „prawdopodobnie córka nie dożyje państwa wieku”? Z gabinetu tego lekarza Paweł prawie mnie wyniósł na rękach. Wtedy jeszcze nawet nie było wyników biopsji i ten doktorek nie wiedział, czy nowotwór jest złośliwy czy nie. Ale już wydał na Marysię wyrok śmierci.
Wyniki biopsji były powodem do świętowania. Nowotwór złośliwy w minimalnym stopniu, nie powinien powodować przerzutów! Może nie jesteśmy normalną rodziną, ale z okazji tego wyniku urządziliśmy imprezę.
To na niej usłyszałam od teściowej, dlaczego jej zdaniem zachorowała Marysia. Potem byłam zła na siebie, że nie odpuściłam. Że powiedziałam te wszystkie słowa, których nie dało się już cofnąć. Wiedziałam, że każda pomoc się przyda, a na teściową już liczyć nie będę mogła.
– To moja mama, ale rozumiem cię. Na twoim miejscu też bym nie wytrzymał – wsparł mnie Paweł.
Zrozumiałam wtedy po raz kolejny, dlaczego tak go kocham.
Trafiliśmy w dobre ręce
W końcu trafiliśmy na lekarza, który wzbudził nasze zaufanie. Nic nie obiecywał, ale też nie straszył. Wytłumaczył nam dokładnie, co się dzieje w kręgosłupie i mózgu naszej córki. Przedstawił różne scenariusze. I zaproponował jego zdaniem najlepszy plan leczenia.
– Operacja jest konieczna. Nie ukrywam, jest niebezpieczna. Jeden fałszywy ruch chirurga może pozbawić Marysię bezpowrotnie władzy w nogach. Ale samą chemią nie powstrzymamy tego gnoja od rośnięcia. A jak jeszcze urośnie kilka milimetrów, Marysia zacznie tracić czucie w nogach. Im szybciej zaatakujemy go skalpelem, tym lepiej. – cierpliwie nam tłumaczył.
Spodobało mi się, że o nowotworze mówił „gnój”. Ta nazwa przyjęła się w naszej rodzinie. Nawet Kasi wytłumaczyliśmy, że siostra ma w plecach „gnoja”, przez którego może nie chodzić. I że będziemy musieli z nim walczyć. Pokiwała głową, ale wtedy jeszcze nie rozumiała, co się dzieje.
Pierwszą z operacji Marysi było wszczepienie do głowy zastawki, która będzie odprowadzać gromadzący się w mózgu płyn. W porównaniu z kolejną operacją to był kosmetyczny zabieg…
Usuwanie nowotworu trwało kilka godzin. Siedzieliśmy z Pawłem na krzesełkach w poczekalni i ściskaliśmy się za ręce. Nie zamieniliśmy ani słowa. Nie jestem pewna, ale chyba się modliłam.
– Udało nam się usunąć większą część nowotworu. Ruszanie reszty byłoby zbyt niebezpieczne. Nie naruszyliśmy rdzenia. Marysia ma ciągle czucie w nogach, ale kręgosłup jest mocno osłabiony. Pewnie będzie potrzebna stabilizacja – gdy usłyszeliśmy te słowa, byliśmy pewni, że teraz już będzie z górki. I że za jaki czas wszystko będzie jak dawniej.
Nasza małą córka nas pocieszała
Nie było. I nie jest. Okazało się, że sama władza w nogach to za mało, żeby chodzić. Mocno nadwyrężony kręgosłup trzeba było wzmocnić dwoma prętami. To była kolejna operacja. Po niej Marysia musiała przez całe dnie nosić sztywny, niewygodny gorset. Jeździła na wózku, ale wierzyliśmy, że intensywna rehabilitacja pozwoli jej chodzić.
Po kilku miesiącach zaczęła się pierwsza seria chemii. Marysia bardzo źle ją znosiła. Ale tłumaczyliśmy jej, że trzeba „dobić gnoja”. Przez te wszystkie lata zdarzało się, że to ona była silniejsza niż my. I to ona nas pocieszała. Nie wiem, skąd w takiej małej istotce było tyle siły.
Po kilku kolejnych drobnych operacjach (wymiana zastawki w głowie, rozkręcenie prętów w plecach, bo Marysia rosła) nasza córka na oddziale w szpitalu czuła się jak u siebie. Znała wszystkie „ciocie”, wiedziała, gdzie jest świetlica, a gdzie szkoła. Gdy tylko była w domu – koniecznie chciała chodzić na lekcje.
Pierwsze wakacje po operacji były całkiem miłe. Marysia skończyła chemię, rehabilitacja przynosiła rezultaty. Lato było upalne, więc najgorszą szykaną wydawał się gorset. Lekarz pozwolił nam zdejmować go na kilka godzin dziennie, ale wtedy Marysia musiała leżeć plackiem. Bardzo się wtedy sprawdziła Kasia. Siadała koło siostry na kocu, śpiewała jej, opowiadała żarty, pokazywała obrazki w książce.
We wrześniu Marysia stawiała pierwsze kroki z chodzikiem. Zaczęła rok szkolny. Uwierzyłam, że najgorsze już za nią.
Straciła przytomność na przerwie. Tomografia, rezonans i na stół operacyjny. Zastawka w głowie przestała działać. Kolejna też nie pracowała dobrze. Nie wychodziliśmy z Pawłem ze szpitala. Kasia znowu trafiła do babci. Potem kilka miesięcy spokoju. I kolejna seria chemii.
– Mamusiu, Marysia się źle czuje, mówi, że jej nóżki zdrętwiały – obudziła mnie mocno przestraszona Kasia.
Pobiegłam do pokoju dziewczynek. Marysia leżała na wznak, blada.
– Nie mogę ich ruszyć. Nie wiem, co się dzieje – poskarżyła się.
Wezwałam pogotowie. Kolejne badania. Nowotwór nie rósł, ale walczył, spowodowała ucisk na rdzeń i niedowład nóg. Następna operacja. Marysia odzyskała czucie w nogach, ale wróciła na wózek. Znów potrzebna była rehabilitacja. Już nie zaczęła chodzić. Po roku sukcesem było, gdy postawiona przy stole mogła się tak utrzymać przez kilka minut.
Walka się nie kończyła
Wyhodowaliśmy już wtedy z Pawłem dużo twardszą skórę. Nie załamywały nas drobne porażki. Tak nam się przynajmniej wydawało.
– Tato, przepraszam, ale ten kubek sam mi wypadł – Marysia przez kilka dni nie mówiła nam, że coś się dzieje z jej rękami.
Nie chciała nas martwić. Jednak gdy w końcu się przyznała, Paweł nie wytrzymał. Płakał nie po raz pierwszy, ale pierwszy raz przy Marysi.
Kolejny rezonans, nikt z nas już nie pamiętał który.
– Gnój się przesunął do góry. Marysi grozi porażenie rąk. Musimy operować – zaordynował lekarz.
Tę poczekalnię znaliśmy z Pawłem aż za dobrze. Znowu długie godziny w napięciu.
– Wszystko przebiegło według planu. Trzeba czekać – lekarz był bardzo zmęczony, ale znalazł czas, żeby chwilę z nami porozmawiać.
Po miesiącu było już wiadomo, że porażenie rąk się nie pogarsza. Ale się nie cofnęło. Marysia przestała chodzić do szkoły, nie dawała już sobie rady. Oprócz normalnej rehabilitacji zapisałam ją na zajęcia z garncarstwa. To był strzał w dziesiątkę. Palce odzyskiwały sprawność. A razem z nią wracał uśmiech na twarz Marysi.
Kasia znowu mieszkała z nami. Chodziła już wtedy do szkoły, do drugiej klasy. Prawda jest taka, że nie mieliśmy dla niej zbyt dużo czasu.
– Mamy problem, bo Kasia ciągle nie czyta – usłyszałam od wychowawczyni.
Zrozumiałam, że Kasia walczy o naszą uwagę. Wiedziałam, że dawno umie czytać. W szkole najwyraźniej udawała. Staraliśmy się poświęcać jej więcej uwagi. Gdy ja zajmowałam się Marysią, Paweł spędzał czas z Kasią. I na odwrót. Ale i tak, gdy tylko Marysia powiedziała „słabo się czuję”, oboje rzucaliśmy wszystko i skupialiśmy się na niej.
Kasia nie miała i nie ma łatwo. Jest młodsza, ale to ona musi pomagać siostrze. Czasem się buntuje, traci cierpliwość. Ale jak widzę je wieczorem przytulone do siebie w jednym łóżku, szepczące sobie do ucha i chichoczące, to wiem, że bardzo się kochają.
Nie wiem, jak przeżyliśmy kolejny rok. Marysia prawie nie opuszczała szpitala. Zła reakcja na chemię, złamany pręt w plecach, kolejna popsuta zastawka, kolejna torbiel do usuwania.
– Mamusiu, jestem już bardzo zmęczona, mam dość – latem Marysia poskarżyła się po raz pierwszy.
Zrozumiałam, że jest bardzo źle.
– Musimy czekać na wyniki badań – zbywali nas. I ciągle zlecali kolejne testy.
Zaczęliśmy się kłócić z Pawłem. O błahostki. Dwa razy trzasnął drzwiami i poszedł na noc do kumpla. Nasza rodzina zaczęła się rozpadać. Bałam się, że to koniec.
To była ostatnia poważna operacja
Przerzutów nie było. Dziwny guz na obojczyku okazał się tłuszczakiem. Ale gnój na plecach znowu rósł. Kolejna operacja.
– Mamusiu, chyba nigdy tego nie mówiłam, ale nienawidzę igieł – przyznała mi się po raz pierwszy po tylu latach.
Marysia nowy lek znosiła doskonale. Żadnych nudności. Plecy przestały boleć, ręce nie drętwiały.
– Wspaniała wiadomość. – powiedział lekarz.
Jest cień szansy, że po tej operacji i długiej rehabilitacji Marysia może zacznie chodzić. Ale nauczyliśmy się cieszyć tym, co jest, i nie oczekiwać zbyt wiele.
Oczywiście, gdy Marysia poskarży się na ból głowy, ściska mnie w żołądku. A potem ta ulga, gdy przechodzi po jednym paracetamolu. I jaka przyjemność odpowiadać znajomym, że u nas „po staremu” i nic się nie dzieje. Oddałabym wszystko, żeby tak było jak najdłużej.
Czytaj także:
„Mieliśmy wszystko: miłość, dom, pieniądze, lecz zabrakło nam szczęścia. Gdy mieliśmy powiększać rodzinę, żona zachorowała”
„Robiłam za męża i dzieci wszystko - sprzątałam, gotowałam, wyprowadzałam psa. Kiedy zachorowałam, nikt się mną nie przejął”
„Kaczka zasra całe podwórko, a teściowa całe życie. Tak usłyszałam od synowej. Ja tylko chcę dobrze dla nich”
