Kiedy Joasia przyszła na świat, w domu zapanowało święto. Była naszym skarbem, długo oczekiwaną córeczką. W kąt od razu poszły wspomnienia o długim i niemiłym leczeniu z niepłodności.
Była śliczna! Mówię to nie dlatego, że każda matka chwali swoje dziecko, ale całkiem obiektywnie. Obcy ludzie zatrzymywali się na ulicy, aby na nią popatrzeć, ponieważ wyglądała jak barokowy aniołek. Bywało nawet, że chcieli robić sobie z nią zdjęcia! Pozwalałam na to, bo dla matki to radość, kiedy córka robi tak wielkie wrażenie.
No i przy tym była pogodna i zdrowa. To wiem na pewno, bo Asia była pod stałą kontrolą lekarską. Ale kiedy skończyła pięć lat, coś się w niej zmieniło…
Lekarze uspokajali, że to na pewno minie
Najpierw tę zmianę zauważyłam w jej spojrzeniu. Jakiś niepokój, którego nigdy wcześniej nie widziałam, no i jeszcze te zaciśnięte usta…
Kiedyś spokojna i zrównoważona – nagle stała się dziwnie pobudzona, a nawet porywcza. Ledwo wzięła do ręki lalkę, a zaraz ją rzucała na podłogę. To samo było z książeczkami: nie przeglądała już spokojnie obrazków, tylko darła papier na strzępy! I zaczęła często mrugać oczami. Tak jakby chciało jej się spać albo jakby miała pod powiekami piasek.
Jestem z zawodu nauczycielką historii i mam zaufanie do psychologów, bo wiem z doświadczenia, że nasz szkolny pomógł już niejednemu uczniowi. Dlatego postanowiłam zabrać córkę do psychologa dziecięcego. Ten wysłuchał mnie i stwierdził, że da Joasi coś na uspokojenie.
– Jest nadpobudliwa, na to powinny pomóc te krople – usłyszałam od niego.
Niestety, nie pomogły. Było jeszcze gorzej!
Ciało mojej córeczki jakby zwariowało. Niczym zepsuta marionetka, której obluzowały się sznurki, potrafiła godzinami kiwać głową, machać rękoma czy wyrzucać w powietrze jedną nogę. Albo powtarzała jedno słowo. Wymawiała je co pół minuty, co minutę – i tak w kółko, aż do znudzenia. Ale nie to było najgorsze.
Joasia bowiem zaczęła… krzyczeć. Nagle, bez żadnego powodu, z jej gardła wydobywał się koszmarny wrzask, który było słychać w całym budynku.
Wyglądało to tak, jakby zauważyła coś przerażającego i tylko krzykiem mogła to przepędzić.
– Cicho! – denerwował się mąż. – Niech ona przestanie! – zwracał się do mnie.
Ale co ja mogłam? Sama byłam przerażona i bezradna.
Prosiłam, wręcz błagałam:
– Asiu, przestań! – brałam ją za ręce, ale ona krzyczała dalej.
Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że ona nie może przestać, nie potrafi. To jest silniejsze od niej. Uznałam jednak, że sytuacja dojrzała do tego, abym poszła z córką do psychiatry. On także, podobnie jak psycholog, pocieszał mnie, mówiąc:
– To są takie dziecięce tiki nerwowe, bo układ nerwowy jeszcze nie jest rozwinięty, tylko zmienia się razem z dzieckiem. Córka na pewno z tego wyrośnie.
Tym razem Joasia dostała tabletki, które, podobnie jak wcześniejsze krople, zamiast zmniejszyć, tylko nasiliły dziwne objawy. Teraz Asia zaczęła przypominać zacinająca się nakręcaną zabawkę. Już nie tylko musiała ciągle być w ruchu – choćby pocierać policzek ręką czy kiwać stopą – ale też wydawała przy tym nieustanne dźwięki: cmokanie, chrząkanie, piski i gwizdy.
Czasami się zacinała, bo tiki nakładały się na siebie, więc jednocześnie np. suwała paznokciem po szybie, usiłowała powtarzać w kółko jedno słowo i dodatkowo co jakiś czas piszczeć, co powodowało koszmarną kakofonię. Można było od tego oszaleć!
– Córeczko, przestań! – błagałam , a Joasia patrzyła na mnie smutnym wzrokiem i mówiła:
– Mamusiu, ja bym bardzo chciała, ale nie umiem…
Trudno było dziecko wiecznie trzymać w domu, ale na spacerach Joasia także nie zachowywała się jak inne dzieci. Przede wszystkim w pewnym momencie zaczęła dziwnie chodzić. Wyglądało to tak, że robiła dwa kroki w przód, jeden w bok, przysiadała i wyskakiwała do góry!
Dojście z nią gdziekolwiek trwało cztery razy dłużej niż z innym maluchem… Poza tym dorośli się gapili, a dzieci ją wyśmiewały.
Moja córeczka bardzo z tego powodu cierpiała
– Ja nie chcę być taka. Nie chcę! – mówiła, a mnie się serce krajało, że nie potrafię jej pomóc.
Albo inna reakcja: w autobusie czy sklepie podchodziła nagle do ludzi i ich dotykała.
– Asiu, nie wolno! – powtarzałam jej, chociaż wiedziałam dobrze, że na nic się to nie zda.
– Ależ nic się nie stało! – mówili przeważnie ludzie, uśmiechając się do Joasi, która nadal, w wieku sześciu lat, wyglądała jak aniołek.
– Widzisz, mamusiu? Nic się nie stało, że dotknęłam – powtarzała za nimi moja córeczka. – A ja musiałam to zrobić!
Najczęściej dotykała ubrania tych ludzi albo włosów… Ale to jeszcze nie budziło w nich negatywnych emocji, bo wiadomo, że dzieci są ciekawe świata. Gorzej, jeśli maleństwa zaczynają się zachowywać jak bardzo niegrzeczni dorośli, czyli… przeklinają!
Asia zaczęła przeklinać pewnego pięknego styczniowego dnia, na tydzień przed moimi urodzinami.
Siedziałam właśnie w kuchni, zastanawiając się, jakie zakupy mam dziś zrobić, bo chciałam zaprosić kilkoro przyjaciół, kiedy z jej pokoju dosłyszałam powtarzające się miarowo:
– Kur…a! Kur…a!
Wpadłam do niej, próbowałam skłonić, aby się opamiętała, ale ona była jak w transie! Wyrzucała z siebie przekleństwa z niepojętą determinacją. Przestawała tylko na kilka minut, a potem znowu z jej ust płynął stek przekleństw.
To nie są tiki, to coś poważniejszego
Wiedziałam już, że to kolejny objaw choroby. I wiedziałam także, że to nie są żadne nerwowe tiki, które próbowali mi wmówić lekarze, ale coś znacznie poważniejszego.
Zaczęłam szukać informacji w Internecie, wpisując takie frazy jak „niekontrolowane tiki”, i w końcu dotarłam do wiadomości na temat choroby Tourette’a.
Przeczytałam, że jest to zaburzenie neurologiczne charakteryzujące się występowaniem ruchowych i głosowych tików. Jego oznaką może być przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.
Odetchnęłam z ulgą, że nie jest to choroba psychiczna. Moja córeczka jest inteligentnym dzieckiem i przerażała mnie myśl, że coś się może dziać z jej psychiką, że straci kontakt z rzeczywistością.
Niestety, jest także druga strona medalu. Joasia wie, jak dziwnie się zachowuje, i cierpi, że nie może powstrzymać swoich tików, zapanować nad nimi.
Kiedy zaczęła przeklinać, każde wyjście z domu stało się problemem. Ludzie bowiem patrzyli dziwnym wzrokiem na tę ładną dziewczynkę, z której ust płynęło takie rynsztokowe słownictwo. A kiedy opluwała przechodniów, to już w ogóle był koszmar!
Zgorszeni i oburzeni kręcili głowami, robili nieprzyjemne uwagi także pod moim adresem, że niby nie reaguję na skandaliczne zachowanie córki…
– Co to za matka?! Dziecka nie potrafi wychować! – sarkali.
Owszem, byli i tacy, którzy posyłali mi wyraźnie współczujące spojrzenia. Ale, niestety, zawsze to była mniejszość. Jednak znalazłam oparcie.
W internecie znalazłam grupę rodziców dzieci z zespołem Tourette’a. Nagle okazało się, że nie jesteśmy z mężem sami z naszym problemem, i że są ludzie, którzy przeżywają to samo co my! Od nich dowiedziałam się, że są również lekarze, którzy potrafią pomóc dzieciom dotkniętym tym schorzeniem.
– Nie będę ukrywał, że to choroba nieuleczalna – usłyszałam od jednego z nich. – Jej objawy mogą w pewnym stopniu osłabnąć po okresie dojrzewania, ale niewykluczone, że córka będzie nią dotknięta przez całe życie.
Jednak ten lekarz przepisał Joasi leki, po których objawy choroby zelżały. Bywały dni, kiedy zachowywała się całkiem „normalnie”, bywały też, niestety, i gorsze, kiedy choroba znów się nasilała.
Czy ona ma szansę na normalne życie?!
Moja córeczka ma dziewięć lat i chodzi do normalnej szkoły. Nie ukrywam, że był z tym kłopot. Bałyśmy się obie, jak przyjmą ją dzieci w klasie, czy nie będą jej wyśmiewały, przedrzeźniały. Bo z Joasią jest tak, że kiedy się zdenerwuje, to tiki się nasilają.
Z dziećmi bywało różnie – niektóre od razu przyjęły chorobę Asi ze zrozumieniem, inne jednak próbowały się naigrawać.
Ale najgorsza okazała się wychowawczyni!
Od początku nie lubiła mojej córki i twierdziła, że Joanna powinna chodzić do szkoły specjalnej, bo tu obniża poziom! Tymczasem ona nie odstaje intelektualnie od rówieśników, co zostało dowiedzione przez psychologa.
Czasami jest tylko przytłumiona przez lekarstwa. Bywa również, że ma pewne zaległości w nauce, bo na przykład wchodzi w gorszy okres, kiedy tiki zaczynają szaleć, i nie pomagają żadne lekarstwa. Nie wychodzi wtedy z domu, nie puszczam jej do szkoły.
Wiele dobrego wydarzyło się w klasie Joasi rok temu, kiedy zmieniła się wychowawczyni. Nowa pani kilka razy przystępnie wyjaśniła uczniom, co to jest zespół Tourette’a, i drwiny ustały. A może też i same dzieciaki dorosły i zmądrzały? Albo już się przyzwyczaiły do Joanny po trzech wspólnych latach.
Mąż i ja też nauczyliśmy się żyć z chorobą naszej córeczki, co nie znaczy, że się z nią pogodziliśmy. Pewnie nigdy to nie nastąpi.
Nadal mamy nadzieję, że sytuację polepszy okres dojrzewania, bo wtedy choroba może się cofnie. Wierzymy w to z mężem gorąco. A na razie staramy się radzić sobie z jej objawami.
Bardzo wielu rzeczy dowiedzieliśmy się na forum rodziców „tourettowych” dzieci. Między innymi tego, że powtarzają one brzydkie słowa, które są sklasyfikowane przez ich mózg jako „zakazane”. Dlatego dobrze jest im… nie zabraniać przeklinania!
Stosując się do tej rady, zapowiedzieliśmy Joasi, że słowem, którego nie może wypowiadać, jest… „kurka”! I jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki zniknęły z jej repertuaru słowa na „ch…” i „k…”, pojawiła się właśnie „kurka”!
Przekonaliśmy się, że naszej córeczce nie wolno niczego zabraniać, bo jej umysł natychmiast się przeciwko temu buntuje. Zamiast mówić „nie wolno”, należy dać Joannie jakieś zajęcie.
Ona chętnie na przykład pomaga nam w domu, a gdy skupia się na wykonaniu jakiejś czynności, jej tiki są uśpione. Tak naprawdę jednak na dobre śpią nocą.
Wtedy patrzę na moją kochaną dziewczynkę leżącą spokojnie w pościeli. Z jej ust nie wydobywają się żadne dziwne dźwięki, jej ciało nie wykonuje nieskoordynowanych ruchów.
Wygląda tak, jakby była zupełnie zdrowa…
Czytaj także:
„Zaprzyjaźniłam się z żoną mojego ukochanego. Razem prowadzimy dom. Władkiem się nie dzielimy... na razie”
„Mąż wymienił mnie na nowszy model. Zapomniałam o rozwodzie. Teraz ten drań jest chory i muszę się nim opiekować"
„Teściową z naszego wesele pogotowie zabierało 2 razy. Ledwo przeżyła, a rekonwalescencja trwała 6 miesięcy”
