Znam na pamięć teksty o matkach, które twierdzą, że dopiero chore dziecko nauczyło je cieszyć się drobiazgami. Ich aniołki mają od kilku miesięcy do kilku lat. Są słodkie, niewinne, i co ważne, leciutkie jak piórka. Przy odrobinie dobrej woli można je podnieść jedną ręką. Owszem, zdarzają im się napady padaczkowe, ślinią się, jęczą lub krzyczą, nie chodzą albo przeciwnie – są nadaktywne ruchowo, ale przede wszystkim są małe, a ich matki młode i silne.
Jeszcze wystarcza im pięć godzin snu, pół litra kawy i dobry fluid, żeby zatuszować zmęczenie, rozdrażnienie czy strach… Jeszcze wierzą, że medycyna, cud, Bóg, państwo, że ktoś uzdrowi ich dziecko, przynajmniej częściowo, aby mogło być w miarę samodzielne.
– W miarę samodzielne – często słyszę to określenie na turnusach rehabilitacyjnych.
Matki niepełnosprawnych dzieci zdają sobie sprawę, że Wandzia czy Tomek nie opłacą rachunków, nie zrobią zakupów, ale łudzą się, że może podetrą sobie sami pupę, umyją się, zaparzą herbatę albo przynajmniej same przełożą się w łóżku z boku na bok, podniosą kubek do ust czy słomkę…
Ja nie mam już nadziei
Mieszkam w wiosce z dala od centrów fizjoterapii i możliwości znalezienia dodatkowej pracy, a mój syn ma 16 lat i od dawna nie jest już słodkim bobasem. Gdyby ktoś kiedyś wykonał sumiennie przysługujące mi badania, pokazał, jakie dziecko urodzę i na co się skazuję, usunęłabym ciążę. Może moje małżeństwo i tak by się rozpadło, ale przynajmniej nie czułabym się więźniem we własnym domu. Nie drżałabym na myśl, co stanie się z moim synem, jeśli położę na kilka dni w szpitalu, czy chociażby pojadę na zakupy do miasta albo na kawę do kuzynki.
– Przepiszę pani coś na depresję. Zaryzykujemy, zobaczymy, czy lekarstwa zmienią pani nastawienie – powiedziała moja nowa lekarka rodzinna.
„Na pewno pani specyfiki rozjaśnią mi życie” – chciałam odpowiedzieć, ale przecież ta dziewczyna niczemu nie jest winna.
Miałam prawie 35 lat, kiedy zaszłam w ciążę. Pierwszą, którą wreszcie donosiłam po czterech wcześniejszych próbach. Teściowie nie mogli doczekać się wnuków, kogoś, kto przejmie ich małe rolnicze przedsiębiorstwo. Owszem, szwagierka bez problemu urodziła troje dzieci, ale mieszkała daleko i nie kwapiła się do powrotu na wieś. To my z Romkiem mieliśmy dać im upragnionego dziedzica. „A niech tam, nawet dziedziczkę” – żartował teść, dopóki jeszcze było mu do śmiechu.
Na wieść o wnuku, on – niepijący ortodoksyjny katolik, kupił trzy butelki najlepszego wina w mieście i wypił je na spółkę z synem i proboszczem. Tak jak my, nie krył się ze swoim szczęściem. Pierwsze badania nie wykazały nic niepokojącego. Lekarka nawet słowem się nie zająknęła, że w moim wieku, a miałam już wtedy 35 lat, przysługują mi badania prenatalne. Dopiero po przeczytaniu którejś z kobiecych gazet zapytałam ją nieśmiało o testy z krwi, zgodziła się po krótkim wahaniu. Bardziej interesowało ją, skąd wiem o takich fanaberiach, niż dokładne poinformowanie mnie o zagrożeniach związanych z ciążą w moim wieku i możliwościach ich wykrycia.
Wynik, czyli 50 proc. zagrożenia, że dziecko będzie miało wady genetyczne lub rozwojowe, nie dał jej do myślenia.
– W dzisiejszych czasach to norma, co druga kobieta ma takie wyniki, a zna pani jakieś chore dzieci? – zaśmiała się.
Nie znałam. Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, że nie widuję osób upośledzonych tylko dlatego, że siedzą w domach, ośrodkach pomocy społecznej albo w najlepszym przypadku dziennych świetlicach środowiskowych.
Mimo wszystko te 50 proc. szansy na zdrowe dziecko nie dawało mi spokoju
Romek też nie dał jej wiary. Chociaż w głowie mu się nie mieściło, żeby nasze dziecko mogło być chore, zgodził się ze mną, że powinniśmy odwiedzić jeszcze jakiegoś specjalistę. Ten drugi lekarz był ordynatorem oddziału położniczego w wojewódzkim szpitalu. Wnikliwie obejrzał wyniki badań, zbadał mnie, pokiwał głową, po czym skierował ponownie na te same badania. Wyniki odebrałam po trzech dniach z podobną adnotacją.
– No tak, teraz wypadałoby zrobić amniopunkcję, ale który to już tydzień? – zajrzał w kartę. – Jedenasty… Hm… To już trochę za późno, może dojść do poronienia – skłamał, nie mrugnąwszy nawet powieką. – Z pani tendencją to bardzo prawdopodobne. Chce pani znów stracić dziecko?
Zawstydzona, zwiesiłam głowę. Z trudem zdobyłam się na pytanie, że może powinnam wiedzieć, na czym stoję.
– Może tak, ale w tym roku skończyły się już u nas limity na badania, więc i tak nikt ich pani nie zrobi. Wszystko będzie dobrze, ręczę pani – uśmiechnął się i wyciągnął dłoń na pożegnanie.
„Ręczę pani” – pamiętam, z jaką siłą wypowiedział te słowa, ale nie było go na oddziale, kiedy rodziłam syna. Nie wyciągał ze mnie dziecka owiniętego pępowiną z rozszczepem kręgosłupa i niedowładem dolnych kończyn. Mąż zemdlał, gdy podano mu noworodka, a potem poszedł się upić. Zostałam sama.
– Syn jest silny, dostał 8 punktów w skali Apgar, nie możemy nic zrobić. Rozumie pani, co chcę przez to powiedzieć? Gdyby był słabszy… – młoda stażystka wyglądała na przybitą.
Pewnie podobnie jak my do końca łudziła się, że obraz na usg jest sennym koszmarem. Ona jedyna okazała mi współczucie. Zatrzymała dłużej w szpitalu pod pretekstem żółtaczki tylko po to, by mój zdruzgotany mąż mógł dojść do siebie i odebrać mnie z oddziału. Wypisała na kartce nazwisko psychiatry i kazała prosić o pomoc, jeśli tylko poczuję się gorzej. Widziała rozpacz w moich oczach. Czuła, że rozpadam się na kawałki.
Nie myślcie sobie, że nie kocham mojego syna
Oddałabym życie, żeby tylko powiedział do mnie słowo, uśmiechnął się, wstał o własnych siłach, ale to niemożliwe.
– Niech pani zobaczy, co nam pani zrobiła! – wrzeszczał mąż, gdy z tygodniowym dzieckiem wdarł się do gabinetu pani ginekolog, prowadzącej moją ciążę.
Szczęśliwie wbiegłam tuż po nim, żeby zabrać dziecko sprzed nosa przerażonej kobiety. Romek odszedł od nas tydzień później. Jego ojciec słowem się nie zająknął na temat zachowania syna, wnuka nawet nie oglądał, przypilnował jedynie alimentów. Żałosnych 300 zł, które najchętniej rzuciłabym mu w twarz, gdybym mogła pozwolić sobie na podobny gest. Gdy syn podrósł i moja mama nie dawała rady go dźwigać, musiałam odejść z firmy.
Żyję z opieki na dziecko, alimentów i tego, co uda mi się dorywczo dorobić w chwilach, kiedy mój nastolatek lub mama-rencistka czują się lepiej. Po 16 latach noszenia go, mycia, przewijania i pchania jego wózka, dorobiłam się zwyrodnienia kręgosłupa. Bolą nieleczone stawy, dają o sobie znać kolana. Ale najgorszy nie jest codzienny trud czy widok upośledzonego dziecka, ale świadomość, że po prostu miałam pecha.
Dopiero rodząc syna zrozumiałam, jak załatwia się takie sprawy
W nocy na moją salę przywieziono młodą, zadbaną dziewczynę. Nie wiedziałam, że jest w ciąży, dopóki nie zaczęła słaniać się z bólu po zastrzyku. Cała „akcja”, jak określiła położna, trwała dwie godziny. Przed porannym obchodem było już po wszystkim, dziewczyna wyszła z sali nie oglądając się za siebie. Młoda i wolna, a ja zostałam z ogromnym brzuchem i nadzieją na cud, który się nie spełnił.
Czytaj także:
Byłam pewna, że to kochanka mojego męża. Okazało się, że to... dorosła córka
Mamie nie pasowała żadna moja dziewczyna. Z Justyną było inaczej
Mając 40 lat, musiałam wprowadzić się do rodziców. Za nic mieli moją prywatność
