Miałam trudne dzieciństwo. Ojciec przepijał niemal całą wypłatę. W domu dochodziło do awantur, które często kończyły się wzywaniem policji. Odetchnęłam, gdy pewnego dnia „kochany tatuś” zniknął z naszego życia. Niczego nam nie wytłumaczył, po prostu wyszedł z domu i słuch po nim zaginął.
Mama została sama z dwójką dzieci. Pracowała w szwalni na dwie zmiany, żeby nas jakoś utrzymać. Obiecałam sobie, że w przyszłości będę żyć inaczej, a moje dziecko będzie miało kompletną rodzinę. Poniekąd się udało.
Czekaliśmy na dziecko
Skończyłam studia, wyszłam za mąż, dostałam dobrą pracę. Na progu trzydziestki mieliśmy już własny dom i niezły samochód. Wprawdzie zaciągnęliśmy z mężem kredyt na te dobra, ale wydawało nam się, że ze spłatą nie będzie żadnego problemu. Brakowało nam już tylko dziecka. Dlatego kiedy zaszłam w ciążę, oszaleliśmy z radości.
– Mogą państwo świętować, to siódmy tydzień, już słychać serduszko – oznajmił lekarz.
– Świetna wiadomość! Cudownie! – mąż ścisnął moją dłoń. – Wreszcie będę miał syna.
– Albo córkę – odparłam żartobliwie.
– Przy dzisiejszych metodach mogą państwo wcześnie poznać płeć – wtrącił się lekarz. – Wystarczy zrobić badania.
– Po co? Niech to będzie niespodzianka – zadecydowałam.
Nie słuchałam dokładnie dalszego wywodu lekarza. Wiem tylko, że wspominał coś o chorobach genetycznych i dalej namawiał nas na wykonanie badań. Nie uważałam ich za konieczne, a on nie mógł mnie zmusić. Nie zrobiliśmy więc żadnych testów. Przyjęliśmy za pewnik, że nasze dziecko urodzi się piękne i zdrowe. Inny scenariusz nie wchodził w grę.
Na początku wszystko było dobrze
Nic nie zapowiadało problemów. Ciąża przebiegała wzorowo. Czułam się dobrze, a dzidzia rosła jak na drożdżach. Badania USG też nie wskazywały na wady płodu. Karolinka przyszła na świat o czasie, choć poród zakończył się cesarskim cięciem. Mała ważyła prawie cztery kilogramy i wyglądała jak okaz zdrowia.
– Prześliczna! – zachwycał się Olek.
Pielęgniarka przyniosła małą do karmienia, ale Karolinka miała trudności ze ssaniem.
– Niech się pani nie denerwuje, wiele noworodków tak ma – uspokoiła mnie położna.
Teraz wiem, że to był pierwszy sygnał ostrzegawczy. Przeoczyłam go, tak jak wiele innych. Razem z mężem podeszliśmy do rodzicielstwa nie od tej strony, co trzeba. Skupiliśmy się na rzeczach materialnych.
Nasza córka miała pięknie urządzony pokoik, markowe ubranka i modne zabawki. Olek snuł plany, że w przyszłości zainwestuje w wykształcenie Karolinki, pośle ją na kursy języków, na lekcje baletu i tenisa. To było maleńkie dziecko, a my już zaplanowaliśmy mu przyszłość.
Zaczęłam się niepokoić
Oczywiście dbaliśmy też o zdrowie małej. Ledwie Karolinka kichnęła, gnałam z nią do pediatry. Pierwsze miesiące jej życia nie budziły żadnych podejrzeń. Co prawda, Karolka miała problem z ulewaniem i niechętnie podnosiła główkę, ale wiele niemowląt tak ma.
– Może umów wizytę u neurologa – zasugerowała mi siostra, gdy Karola skończyła siedem miesięcy.
W tym czasie dało się już zauważyć u małej opóźnienie ruchowe. Karolinka nie potrafiła przewrócić się z pleców na brzuch. Nie umiała też pełzać. Tego nie mogłam zbagatelizować, bo „inne dzieci też tak mają”. Nie mają. Posłuchałam siostry i pełna obaw wybrałam się z córką do lekarza.
– Obniżone napięcie obręczy barkowej – zawyrokował neurolog po badaniu. – Trzeba ją zacząć rehabilitować, to szybko dogoni rówieśników.
Zastosowałam się do porady, ale nie zmniejszyło to mojego niepokoju. Z każdym miesiącem było coraz bardziej widać, że z Karolinką jest coś nie tak. Zaczęłam się poważnie martwić, kiedy skończyła rok i nie umiała stać. Wszyscy dookoła mówili nam, że ma jeszcze czas, bo przecież dzieci różnie się rozwijają, ale w mojej głowie czerwona lampka paliła się już cały czas.
Stopniowo podejrzanych objawów było coraz więcej. Karolinka mało mówiła, nie powtarzała nawet takich prostych słów, jak mama, tata czy baba. Samodzielnie zaczęła chodzić w osiemnastym miesiącu życia, ale był to mocno osobliwy chód. Odnosiło się wrażenie, że porusza się jak sterowana sznurkami marionetka. W dodatku miała dziwne ataki śmiechu, nie do opanowania.
– Olek, to nie jest normalne, nie możemy się dłużej oszukiwać – powiedziałam.
– Sugerujesz, że nasza córka jest nienormalna? – Olek momentalnie się zdenerwował.
– Nic nie sugeruję, po prostu się martwię. Rozwija się inaczej niż inne dzieci.
– A co ci powiedział lekarz? Nie ma co porównywać. Każde idzie w swoim tempie.
Nie dyskutowałam już więcej na ten temat z mężem. Olek najwyraźniej nie przyjmował do wiadomości, że jego ukochanej córeczce może coś dolegać. W końcu miała w przyszłości zostać kimś.
Mąż był przeciwny badaniom
Choroba nie wpisywała się w scenariusz, który Olek wymyślił dla naszej córki. Postanowiłam więc działać na własną rękę. Znalazłam innego lekarza i wybrałam się do niego z Karolinką na wizytę.
– Na pewno mamy do czynienia z zaburzeniem neurologicznym – podsumował po badaniu. – Trzeba zrobić rezonans i jak najszybciej zgłosić się do poradni genetycznej. Wypiszę pani skierowanie.
– Ona jest zdrowa! Co ty znowu wymyślasz? Jaki rezonans?! Przecież to małe dziecko, nie wytrzyma takiego badania. Będą musieli ją uśpić – strofował mnie mąż, gdy w końcu mu się przyznałam.
– Nie ma innego wyjścia. Olek, czytałam o tym, Karolinka może mieć mózgowe porażenie dziecięce – tłumaczyłam.
– Akurat! Nie kracz. Porażenie mają wcześniaki, a nasza córka urodziła się o czasie i miała dziesięć punktów.
Nie było sensu wyjaśniać, że to nic nie znaczy. Robiłam swoje, choć Olek wszystko utrudniał. Kiedy otrzymaliśmy wyniki rezonansu Karolinki, niemal mnie uderzył. Strasznie się zdenerwował, gdy lekarka oznajmiła, że obraz mózgu naszej córki jest prawidłowy.
– Mówiłem ci! – krzyczał na mnie w samochodzie.
– Chcesz z niej zrobić kalekę! To ty jesteś nienormalna!
– A ty ślepy! Pokaż mi drugą dwulatkę, która porusza się tak jak Karola, która nie mówi. Musimy się w końcu dowiedzieć, co jej jest! Dla jej dobra!
To było jak wyrok
Po kłótni w aucie nie odzywał się do mnie parę dni. Nie miałam w nim żadnego wsparcia. Sama pojechałam z Karolinką na wizytę do poradni genetycznej. Tam lekarz powiedział, że nasza córka jest nieuleczalnie chora i jej choroba występuje bardzo rzadko. Nigdy nie będzie samodzielna. Żadna rehabilitacja i żadne operacje tego nie naprawią.
Jechałam do domu załamana. Całą drogę przepłakałam. Myślałam, że Olek jakoś podniesie mnie na duchu. Powie coś pokrzepiającego, w stylu, że damy radę i zapewnimy Karolince jak najlepsze życie mimo tego, że jest, jak jest.
Niestety, znowu się na nim boleśnie zawiodłam. Mąż uznał, że to przeze mnie nasza córka jest chora.
– Nie chciałaś tych badań w ciąży, to teraz masz! To twoja wina. Urodziłaś chore dziecko! Nie zniosę tego, że moja córka będzie taka do niczego.
– Jak możesz tak mówić? – miałam ochotę go uderzyć. – To rzadka choroba, nawet nie wiem, czy badania w ciąży coś by wykazały. Poza tym nawet gdybyśmy wiedzieli, to co? Kazałbyś mi usunąć ciążę? Pozbyć się jej?
Nie odpowiedział, za to spakował się jeszcze tego samego dnia i po prostu wyszedł z domu, zostawiając nas same.
Więc jednak podzielę los mojej mamy, tyle że ja zostanę sama z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Nie mam pojęcia, co będzie dalej z moim małżeństwem.
Olek chce wystąpić o separację. Przyznał otwarcie, że nie sądzi, by miał siłę na wychowywanie tak chorego dziecka. Zasugerował nawet, żeby oddać małą do jakiegoś ośrodka.
Cały czas mam nadzieję, że jeszcze się opamięta i do nas wróci. Karolinka potrzebuje pełnej rodziny. Ja potrzebuję męża. Oby to zrozumiał. A jak nie…? Zęby w ścianę i odwagi – jak mawiała moja mama.
Czytaj także: „Mąż prawie zdradził mnie na naszym weselu. Dałam mu drugą szansę, którą wykorzystał z biuściastą Tajką”
„Przez jej jędrne ciało i zmysłowe usta całkiem zgłupiałem. Omotała mnie jak rasowa manipulantka i żądała dowodu miłości”
„Mąż nie należał do mięczaków, ale jedna rzecz powodowała, że bladł z przerażenia. Tragedia nie pozostawiła mu wyboru”
