„Od prawie 17 lat moje życie, życie mojego męża i zdrowych córek wygląda jak w wojsku. Od 17 lat nie zjedliśmy żadnego posiłku na luzie i w spokoju, delektując się wspólnym byciem przy stole. Od 17 lat samotnie zmagamy się z chorobą Oli” – to fragmenty do bólu szczerego i poruszającego listu Moniki Lewandowskiej, mamy chorej Oli, skierowanego do Kai Godek – autorki projektu zaostrzającego ustawę aborcyjną „Zatrzymaj aborcję”.
Od momentu, gdy ten list ujrzał światło dzienne, zrobiło się głośno o sytuacji jej rodziny. „Zrobiłam to pod wpływem chwili, gdy usłyszałam odpowiedź pani Godek na pytanie o to, jaki ma program na życie dzieci niepełnosprawnych. Godek powiedziała: ‚Kwestia, co po porodzie, to już inna sprawa’. Ale nie dla mnie i mojej rodziny. To dla nas całe życie, to stan od narodzin aż do śmierci” – mówi w rozmowie z Polkami poruszona mama Oli.
„To dyskryminacja!”. Według rządu te dzieci nie zasługują na 500 ani 300 plus?
Jak żyje się z niepełnosprawnym dzieckiem?
Monika Lewandowska ma 46 lat. Jest mamą trzech córek w wieku 10, 17 i 18 lat. 17-letnia córka Ola ma głębokie upośledzenie psycho-ruchowe – cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe. Dziewczynka nie chodzi, nie siedzi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie mówi, ma niesprawne ręce i nogi. Ola jest na etapie kilkuletniego dziecka jeśli chodzi o rozwój psycho-emocjonalny.
Urodziła się jako wcześniak, dostała 1 punkt w skali Apgar. Była intubowana, ale zdrowa. W trzeciej dobie życia dostała wylewów krwi do mózgu, w wyniku których jest w takim stanie, w jakim jest.
„Od prawie 17 lat moje życie, życie mojego męża i zdrowych córek wygląda jak życie w wojsku. Wstajemy o świcie, bo Ola budzi się bardzo wcześnie. Musi być szybko przewinięta. Nie ma wylegiwania się! Jej pełen pampers nie wygląda jak pampers słodkiego noworodka. Zapewniam” – czytamy w liście.
Monika Lewandowska, opisując swoją codzienność z niepełnosprawnym prawie dorosłym dzieckiem, nie przebiera w słowach i nie pomija szczegółów. „Do tego dochodzi menstruacja. Jakiego patentu użyć, żeby włożyć podpaskę do pampersa i żeby było higienicznie? Nie wiem. W pokoju unosi się dodatkowo odór potu: Ola jest spastyczna i pomimo codziennej wieczornej kąpieli rano budzi się zlana potem”.
Kąpiel i codzienne utrzymanie higieny 17-latki upośledzonej ruchowo w takim stopniu, w jakim jest Ola, to ciężka praca często wymagająca więcej niż jednej osoby.
„Kąpiel – praca dla siłacza. Każda czynność zmieniająca jej położenie – jedna osoba nie daje rady. Potrzebna asysta, specjalistyczny sprzęt. Domyśla się Pani ile waży 17-letni bezwładny człowiek, pewnie niewiele mniej niż Pani” – pisze mama Oli w liście do Kai Godek.
Jak wygląda świat Oli?
„Od 17 lat nie zjedliśmy żadnego posiłku na luzie i w spokoju, delektując się wspólnym byciem przy stole, bo ktoś z nas musi karmić Olę, zabawiać ją, aby coś zjadła” – czytamy dalej.
Pozostałe dwie córki Moniki muszą być samowystarczalne, od małego zajmują się sobą. Są zdyscyplinowane, ciche, dobrze się uczą. Ola pochłania cały czas.
„Ola ma swój zamknięty świat. Przykro to stwierdzić, ale Ola nie jest emocjonalnie związana z siostrami. Postrzega je jako zagrożenie. Denerwuje się, gdy rozmowa skupia się na kimś innym, np. na życiu szkolnym młodszej siostry. Woli spędzać czas z opiekunką, którą ma tylko dla siebie niż z siostrami. Nie umie się dzielić sobą. Nie ma empatii, jest egocentryczna. Ogląda przez cały dzień jedną ulubioną bajkę, słucha tej samej piosenki. Jak to dwulatek” – to kolejny fragment listu. Pomimo tego, rodzina bardzo kocha Olę, choć to trudna i wyczerpująca miłość.
Czy ktoś pomaga takim rodzinom?
Monika Lewandowska podkreśla, że od początku, od narodzin Oli, samotnie zmagają się w domu z jej chorobą.
„W związku z tym, że obydwoje pracujemy, nie interesuje się nami Państwo, dla którego kryterium dochodowe jest jedynym wykładnikiem pomocy rodzinie z niepełnosprawnością. Przez te 17 lat kilkakrotnie zmienialiśmy parafie – żaden proboszcz nigdy nawet nas nie zapytał ‚co z Olą’, nie mówiąc o propozycji pomocy choćby czysto duchowej.
Od 17 lat nie zawitał do nas nikt z pomocy społecznej – bo przecież sobie radzimy. My zawitaliśmy więc do opieki społecznej. Dowiedzieliśmy się, że pomoc nam nie przysługuje bo zarabiamy powyżej ustalonego minimum socjalnego. A pomoc niematerialna? Odciążenie od opieki choć na kilka godzin? Nie – bo stać nas na opiekunkę” – czytamy w liście.
Dlaczego list skierowany jest do Kai Godek?
Monika Lewandowska zastrzega, że nie jest zwolenniczką aborcji, a jej list nie jest głosem w sprawie aborcji. Odcina się też od kwestii politycznych.
Po 17 latach postanowiłam przemówić. Pokazać, jak wygląda codzienność rodziców wychowujących i opiekujących się głęboko niepełnosprawnym dzieckiem. Zrobiłam to pod wpływem chwili, jak usłyszałam wypowiedź pani Godek, że kwestia co po porodzie to już inna sprawa”. To jest ta sama sprawa. Pani Godek też ma niepełnosprawne dziecko. Dziwię się, że nie dostrzega, jak ciężka przyszłość ją czeka. Nie można, zabierając głos w obronie dzieci nienarodzonych, skupić się wyłącznie na akcie ‚do porodu’. Całe życie ludzkie jest święte i musi przebiegać z godnością
– mówi w rozmowie z Polkami mama Oli.
A w liście do pani Godek pisze tak: „Jako Polacy, katolicy powinniśmy się wspierać. Skoro ośmiela się Pani decydować za wszystkie polskie kobiety i dokonywać wyborów za nie, proszę pójść o krok dalej i pomóc przy opiece nad dziećmi już narodzonymi. Proszę zaproponować kiedy może nas Pani wesprzeć w opiece nad Olą? Może kilka tygodni w czasie wakacji? Szkoły specjalne zamknięte, obozy dla tak uszkodzonej młodzieży jak Ola w zasadzie nie są organizowane, a jeżeli są, wymagają odpłatności za dziecko i za opiekuna”.
Monika Lewandowska przekonuje, że w Polsce musi powstać rozwiązanie systemowe wspierające rodziców w heroicznych trudach wychowania głęboko upośledzonego dziecka i pozwalające dziecku godnie żyć.
Dziecko powinno mieć zapewnione godne warunki egzystencji. Poza tym w kraju, w którym religia ma tak duże znaczenie, oczekiwałabym jeszcze lepszych standardów pomocowych niż w laickich krajach zachodnich
– mówi Polkom Monika Lewandowska.
Dodaje też, że listem do Godek chciała wywołać dyskusję na ten temat i zmienić nastawienie społeczeństwa. „Sytuacja niepełnosprawności w rodzinie może nagle dotknąć każdego. Niepełnosprawność ma tysiące twarzy, nie można myśleć ‚mnie to nigdy nie będzie dotyczyć”” – mówi.
Niekończąca się opieka 24 godziny na dobę
„Moje dzieci mają marzenie, żeby pojechać razem na wakacje. Nigdy nie byliśmy razem na wspólnym wyjeździe. Z mężem też co roku obiecujemy sobie, że pojedziemy gdzieś sami choćby na jedną noc. Że to będzie taki nasz wspólny prezent pod choinkę. Co święta przekładamy ten prezent na kolejny rok. Spontaniczny wypad do kina? Nierealne, bo kto zostanie z Olą?” – wyznaje w rozmowie z Polkami.
„Ja nikogo za to nie winię. Życie jest nieprzewidywalne. Z utęsknieniem czekaliśmy na narodziny zdrowego dziecka. I nagle krwotok i w 26. tygodniu ciąży rodzi się niedotleniona okołoporodowo Ola. Chcę zatem uświadomić ludziom, że dzieli nas czasami sekunda od niepełnosprawności. Nagle życie zaczyna wyglądać tak, jak życie w naszym domu. I nie tylko w naszym, ale także w setkach tysięcy innych polskich domów” – dodaje.
„Boję się, co będzie, jak mnie i mojego męża zabraknie. Kto wtedy przejmie opiekę nad Olą. Obecnie nie istnieją w naszym otoczeniu ośrodki państwowe, które zajęłyby się moją córką, kiedy będziemy starsi” – wyznaje.
Jeśli chcesz przeczytać pełną wersję listu Moniki Lewandowskiej wraz z jej dopowiedzeniami i komentarzami, znajdziesz go TU.
Czytaj też:„Majstrowanie przy dzietności”. „Olimpiada płodności”. „Pseudoszlachetne gesty”. Matki oceniają program rządu - Mama plusLIST DO REDAKCJI: "Czy powinnam oddać mamę do domu starców?"
