Stwardnienie zanikowe boczne – co to za choroba?

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) jest ciężką chorobą neurologiczną prowadzącą do stopniowego porażenia mięśni, a ostatecznie do zgonu. Do rozwoju choroby dochodzi w wyniku mutacji genów kodujących enzym - dysmutazę nadtlenkową.

Stwardnienie zanikowe boczne – co to za choroba?

Kto może zachorować?

Stwardnienie zanikowe boczne rozwija się najczęściej u osób w wieku podeszłym - w 60-70 roku życia. Do wystąpienia choroby usposabia jej wcześniejsze występowanie u osób spokrewnionych, jednak u większości chorych jest to nowa mutacja.

Na czym polega choroba? Jakie są jej objawy?

Na obraz choroby składa się uszkodzenie nerwów odpowiedzialnych za przekazywanie pobudzeń do mięśni (np. wywołujących ruch kończyną) oraz uszkodzenie neuronów znajdujących się w mózgu odpowiedzialnych za poruszanie się.

O czym świadczą białe plamki na paznokciach?

Objawami takich uszkodzeń są niedowłady (zazwyczaj niesymetryczne) i osłabienie siły mięśniowej. Często spotyka się także bolesne przykurcze mięśni i ich drżenia. Warto zaznaczyć, że u części pacjentów przeważa natomiast zanik mięśni.

Niestety objawy stwardnienia zanikowego bocznego nie ograniczają się do kończyn i obejmują także mięśnie głowy i szyi, czego efektem są trudności w mówieniu, połykaniu i zanik mięśni języka.

Należy pamiętać, że choroba obejmuje tylko neurony ruchowe, nie atakuje natomiast neuronów odpowiedzialnych za odbieranie bodźców. Utrata lub zaburzenia czucia w kończynach czy innych części ciała sugeruje inną przyczynę dolegliwości.

Jakie jest rokowanie? Czy są możliwości leczenia?

Prognoza zależy od ciężkości choroby - przyjmuje się, że zgon następuje po około 4 latach od wystąpienia pierwszych objawów. Od tej reguły istnieje wiele wyjątków w zależności od postaci choroby - np. prof. Stephen Hawking zmaga się z chorobą już ponad 40 lat. Takie przypadki należą jednak do rzadkości.

Jak dotąd jedynym lekiem spowalniającym przebieg choroby jest riluzol, efekty leczenia nie są jednak spektakularne.

W terapii dużą rolę odgrywa leczenie paliatywne i opieka psychologiczna nad chorym. Najczęstszą przyczyną zgonu jest niewydolność oddechowa spowodowana porażeniem mięśni.

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (3)
/3 lata temu
Pacjent nie ma zapewnionej opieki zdrowotnej. Żadnego respiratora, wózka ani rehabilitanta!!!! Jeśli wam ktoś mówi że tak jest, to są to BZDURY!!!!! Moja mama zachorowała mając 54 lata, wszystkie pieniądze wydała na Rilutek, którego jedno opakowanie to koszt (4 lata temu) ok 350 zł. Dzwoniłam, prosiłam błagałam o pomoc u wielu lekarzy - nikt się nie przejął nawet. Sama musiałam kupić wózek, butle z tlenem i wszystkie potrzebne rzeczy do rehabilitacji. Nie zapewniono nam nic, mimo iż całe życie mama pracowała, była bibliotekarką w szkole, cudowną osobą...i po 6 miesiącach zmarła. Nie wierzcie, że z tym się żyje - na to się szybko umiera!!!!
/5 lat temu
Pacjent ma zapewniony respirator, sprzęt jednorazowy i profesjonalna opiekę lekarza, pielegniarki i rehabilitanta.
/5 lat temu
Chorzy na SLA w Polsce są objęci bezpłatną opieką refundowaną przez NFZ. Jednym z Specjalistycznych ośrodków jest OŚRODEK WENTYLACJI DOMOWEJ NZOZ "Medycyna Specjalistyczna" 85-395 Bydgoszcz, ul.Łochowska 69 Siedziba Ośrodka (adres do korespondencji) : 85-503 Bydgoszcz, ul.Rynkowska tel. 052 524 62 04