RAK MÓZGU -GLEJAK

Natalia, dziękuję. Ja początkowo nie sądziłam, że bedę musiała mame umieścic w hospicjum. Ona mieszka 500 km ode mnie, jak postawiono diagnozę chciałam ją wziąść do siebie, ale nie chciała, przesuwała termin. Aż dostała niedowładu i teraz już nie ma wyjścia, bo po pierwsze już mamy nie przewiozę w tym anie 500 km, a po drugie tu też musiałabym ją umieścic w hospicjum. Potrzebuje opieki cały czas, a ja pracuję i jestem 10 godzin poza domem, potrzebuje odpowiedniego łózka, cewnik, zastrzyki, nakarmienia.
A tam ma wszystko, pełna opieke. A ja 2 razy w miesiącu jeżdżę.
Samo zycie, ale to co jest najgorsze to świadomość cierpienia bliskiej osoby i własnej bezradności.

Dokładnie. Ludziom się wydaje, że umieszczenie bliskiej osoby w hospicjum to pozbycie się problemu. a tak nie jest, zdecydowanie się na taki krok jest często ogromnym dylematem, a tak naprawdę robi to co dać z siebie można najlepszego. W domu nie zapewnisz takiej opieki, nawet jeśli bardzo chcesz, tak jak piszesz- zastrzyki, kroplówki, cewnik itp. ludzie nie potrafią tego robić, a nawet jesli potrafią trzeba brac pod uwagę to że na miejscu jest zawsze wykwalifikowana kadra do opieki, lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, psycholodzy, ksiądz i wolontariusze. gdy coś się dzieje źle, stan pogarsza się- co sama zrobisz w domu? będziesz odchodzić od zmysłów, umierać z bezradności. opieka paliatywna, hospicyjna tym różni się od innych dziedzin medycyny, że tu naprawdę jest skierowana na drugiego człowieka, uśmierzanie bólu, takie zachowania- aby człowiek mógł odejść w godności. Jeśli czytałaś moje posty to wiesz że przeszłam przez to, teraz sama pracuje w hospicjum i pomagam ludziom. w takim miejscu nasza opieka naprawdę skierowana jest na drugiego człowieka, i nikt nie przechodzi obok siebie obojętnie. Pozdrawiam cię bardzo serdecznie i życzę ci wszystkiego najlepszego. Pisz jak będziesz miała czas i informuj o swojej mamie...

Natalia, serdecznie dziękuję. To bardzo duzo dla mojej zbolałej duszy - Twoje słowa działaja kojąco.
Czasami mam takie marzenie, na godzine, dwie dostać zaniku pamięci, nie mysleć, nie czuć. Czuję sie ogromnie zmęczona, psychicznie.
W piątek jade do mamy, wracam prawdopodobnie we wtorek, wtedy odezwę się. Nie mam juz urlopu, od stycznia tego roku 1-2 razy w miesiącu jeżdżę do Łodzi. I tak wykorzystałam już cały urlop. Po ty wyjeździe zostają mi dwa dni, zostawiam je na grudzień, na święta.
Pozdrawiam.

Janek- pozdrawiam wszystkich tych i ich rodziny którzy zmagają sie z tym
paskudą" nigdy nie nadużywałem alkoholu - ale teraz tak myślę że w
całej tej bezsilności otępieniu i psychozie raka w domu może warto by
strzelić sobie kielicha -stwarzać pozory i jakoś żyć niby nic

Janek, nie wiem czy masz rację. Ale wydaje mi się, że to pomoże tylko na chwilę. Chociaż tak jak pisałam wczesniej też chciałabym na chwilę zapomieć. Pozdrawiam.

każdemu z nas jest ciężko, każdy z nas przeżył lub przeżywa wewnętrzny dramat. I tak jak pisze kisog każdy z nas chciałby zapomnieć, wyłaczyć to choć na chwilę i powtórnie czuć chwile kiedy wszystko było dobrze, a tu... kompletnie nic nie daje ukojenia, ciągły strach, walka, bezsilność wiedząc że tak ciężko jest wygrać... Janku- a ty dalej musisz być dzielny, nie poddawaj się, zobacz jaką jesteś podporą dla swojej rodziny i zobacz też ilu formułowiczów zwraca się do Ciebie, bądź tak jak do tej pory dla nich przykładem tego, że z tym żyć można, i to nie byle jak...

Czy Glejak moze wystepowac u osob w młodym wieku i czy jest dziedziczny? Mam 19 lat i podejrzewam ze moge miec glejaka. Od ok 3 lat szukam odpowiedzi co moze byc przyczyna nagłych i bardzo silnych bolow glowy. Zawsze boli mnie jedno i to samo miejsce na prawym skroniu.. bol jest nagły i bardzo silny czesto pzrechodzi po ok 5/10 sekundach rzadko jednak jest troszke lagodniejszy i trwa dłuzej. Poza tym rano zaraz po przebudzeniu czesto mam nudnosci i mam spore problemy z pamiecia.. Lekarze nic nie wykryli i mowili ze to byc moze od pogody/ cisnienia :/ Nie pokoilabym sie natomiast tak bardzo jesli nie fakt ze moja babcia miala glejaka.. i zmarla na niego. Poczatkowe objawy miala takie same jak ja teraz.. Potem glowa bolala ja coraz bardziej az tak ze gdy bolal ja glowa np podczas stania w kolejce do sklepu szybko biegła do domu trzymajac sie za nia..(tak mi opowiadali sasiedzi ktorzy widzieli ja w takim stanie -bo ja mieszkalam w innym miescie) potem stracila tak pamiec ze na nowo uczyla sie ortografii czytac, pisac. Ale potem na nowo zaczelo sie wszytsko nawracac do tego stopnia ze dziadek zobaczyl ja przy lusterku czeszaca sie nozem z kuchni.. juz nic nie kontaktowala wtedy.. potem w szpitalu paraliz nie pamietam juz ktorej strony no i babcia odeszła.. Naprawde boje sie o siebie :( Odpowiedzcie mi na pytanie czy to moze byc dziedziczne i czy ja bedac w takim wieku moge miec juz jakies male zaczatki tej choroby..?

Aniu, nie przesadzaj i nie wyszukuj na siłę choroby. Oczywiściw ważna jest profilaktyka, najlepiej znajadź dobrego lekarza i poproś go o skierowani na tomografię głowy. Miałaś już jakies badania? Na jakiej podstawie lekarz stwierdził, że jest wszytko w porządku?
Nie zamartwiaj sie na zapas.
Jutro wyjeżdżam do mamy, odezwę sie po powrocie.

Janek-wiecie to dziwna rzecz wiedząc że dni już niwiele ... chciałoby się
tyle powiedzieć mówić bez przerwy swoim ukochanym o czym kolwiek o
miłości , a tu słów jakośbrak zamykamy się w swoim cierpieniu jakbyśmy
tylko my chorzy cierpieli i chcieli je zdjąć z innych i stłamsić w swojej
zbolałej duszy , staram sie jak mogę wieść nadal normalne" życie
uśmiechamy się do siebie przez łzy i nijak sie nie da zapomnieć
sen jest ukojeniem bo się nie myśli marzę już o tym
żeby tak zasnąć ...... ale życie...

adalmeble napisal(a):

Proszę o radę wczoraj usłyszałam diagnozę u taty-guz mózgu najprawdopodobniej glejak w płacie skroniowym.Oczywiście już jest duży bo w sierpniu zeszłego roku nasi lekarze niczego nie zauważyli a niestety już był.W tym momencie tata traci pamięć ,ma problemy z wypowiadaniem się.Lekarze uprzedzili nas ,że po operacji tata może nie mówić ,zostanie częściowo sparaliżowany.Mam prośbę jeśli ktoś miał podobne problemy proszę powiedzieć czy komplikacje pooperacyjne są aż tak tragiczne.Z góry dziękuję za udzielone informacje,niestety pogubiłam się w tym wszystkim.

witam,moja siostra ma 20lat też ma glejaka IV.w październiku miała operację.usuneli go w całości.lekarz dzień przed operacją uświadomił ją.,że może nie przeżyć,może być sparaliżowana a może mieć tylko pół twarzy sparaliżowanej.to był chorror czekając aż operacja się skończy.po 4 godzinach nie mogliśmy uwierzyć,że jest wszystko w porządku,operacja się udała,guz został dobrze usunięty.lekarze zawsze stawiają na najgorsze.lekarze twierdzą że guz tego typu występuje u dzieci i u osób młodych.teraz siostra czuje się dobrze.czekamy na radioterapię.bądź dobrej nadziei jak my.pozdrawiam

ULA- to napewno był glejak?

tak napewno