autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Witam !
Tutaj Kajcia - właśnie dołączyłam do forum. Od 10 lat choruję na autoimmunologiczne zapalenie wątroby. Biorę encorton (1o mg) oraz azatioprynę (50 mg). Moja historia jest długa, a choroba jakoś nie daje za wygraną... Ale... Już od dłuższego czasu myślę o dziecku (mam 27 lat i czas coraz szybciej płynie). Do tej pory jakoś bałam się zajśc w ciążę bo wszyscy lekarze straszyli mnie tym, że azatiopryna może uszkodzi płód. We wtorek idę do lekarza i najprawdopodobniej odstawię azatioprynę...By może jeszcze będę miała biopsję. Wszystko wytrzymam! Najgorszy jest tylko strach o to, żebym mogła urodzic zdrowe dzieciątko...Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco!

Witaj Kajcia:)
Miło słyszeć, że się nie poddajesz. Każda z nas na tym forum ma za sobą wzloty i upadki. Pozostaje nam mocno wierzyć w to, że będzie dobrze. Życzę Ci wytrwałości w dążeniu do wyznaczonego celu. Pozdrawiam cieplutko:)

Witaj Kajca
rzeczywiscie ciąża na azathioprinie to nie jest najlepszy pomysł
Nie chciałabym Cię martwić ale odstawienie tego leku może być szokiem dla Twojej wątróbki-moja strasznie się buntowała...
Ale jak juz pisałam jest lepiej Biorę prócz sterydów dodatkowo lek o nazwie Ursofalk (taki wspomagający pracę wątroby) Tani to on nie jest 120-160zł ale mi pomaga
Odstawienie immnosuprsji wiąże sie też zazwyczaj ze większeniem dawki sterydów ale my AIH-owcy ze sterdami jesteśmy pogodzeni.
Mój lekarz mówi mi, że mam duże szanse na urodzenie zdrowgo dziecka, niektórzy twierzą, że ciąża w naszej chorobie jest duzo bardziej niebezpieczna dla matki niz dla dziecka ale myślę, że warto
ja przynajmniej próbuję....
...test ciążowy wyszedł pozytywnie...
umówiłam się w czartek w Warszawie na karowej (podobno super szpital)
trzmjcie kcuki!!!
pozdrawiam

Do Izuchy i Agnes!

Cześc dziewczyny. Dziękuję za słowa otuchy. Na tych lekach jestem od 2002 r. bez przerwy. Moje wyniki są w normie od tego czasu - aspat i alat w okolichach 30-40. Wszystko inne też jest ok. Jestem tylko zaniepokojona mianem przeciwciał przeciwjądrowych - ANA jest w granicach 1:1000 czasem 1:3200. Dlatego mój lekarz boi się odstawi azatioprynę. Wyniki biopsji w 2006r. wyszły o niebo lepiej niż na początku, jednak od 10 lat czyli od początku mam 3 stopień włóknienia przęsłowego-czyli jest źle...Czuję się dobrze, normalnie pracuję tylko czasami jestem bardzo zmęczona. Zastanawiałam się już nad tym, żeby zrobi sobie przerwę od pracy. To będzie zależec od tego co powie mi lekarz.
Izucha gratuluję !!! i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze :))że urodzisz zdrowe dziecko !!!!! tak chcianą córeczkę - ja tez bardzo bym chciała miec córcię :))
O tej chorobie wiem już chyba wszystko, także o ryzyku związanym z ciążą. Wiem, że dużo zalezy od lekarza - ja mam to szczęście i leczę się u dobrego specjalisty. Wierzę, że też wszystko będzie dobrze...
Co do leków wspomagających-długo brałam Liv 52, potem Essentiale Forte, teraz od kilku miesięcy biorę Heparegen. A ze sterydami też sobie jakoś poradzę :))Ważne, że mam kogoś bliskiego, kto pomaga mi przetrwac te trudne okresy :))
Ważne też jest, aby starac się normalnie życ - także z AIH.
Pozdrawiam Was gorąco !!!

Kajcia
rzeczywiście Twoje ANA nie wygldaja zbyt obiecująco
ja po odstawieniu azatihiopriny mam 1:160 (wczesniej tzn 2 lata temu miałam 1:100) więc tragedii nie ma Ja z kolei alat i aspat to mam ok 200 (jutro zrobię wyniki moze będzie lepiej) po odstawieniu azathiopriny miałam ponad 500
Ale sam proces autoagresji nie postępuje (tak twierdzi lekarz)
Co do wyników biopsji to zdałam się na lekarza i nie bawie się w ich interpreatcję Skoro lekarz twierdzi że biopsja jest ok to ja tez tak myslę
Jeżeli ufasz swjemu lekarzowi to zdaj sie na jego stanowisko tej sprawie
Przede wszystkim nie możesz zaszkodzić samej sobie
Kajciu mam nadzieję, ze Tobie tez się uda
Będę czekać na wieści ja oczywiście w czwratek też napiszę
Musimy mieć nadzieję że będzie dobrze
pozdrawiam

Nic z tego :((
Zamiast odstawic azatioprynę muszę zwiększyc encorton (i kolejny raz wszystko od początku, spuchnięta twarz, kilka kilogramów więcej, niezaspokojony apetyt no i dół psychiczny...). Po 10 latach z aih powinnam byc do tego przyzwyczajona. Ale kiedy już myślę, że wszystko bedzie dobrze....aspat i alat wędrują do góry...teraz mam przeszło 100.
Do stycznia muszę podjąc decyzję, czy dla swojego dobra nie zrezygnowac z pracy. Nie wyobrażam sobie tego. Dzięki pracy nie siedzę i nie myślę, kiedy choroba w końcu wygra....
O dziecku mogę tylko narazie pomarzyc. A już miałam nadzieję...
Wiem, że nie mogę się i tym razem poddac-ale już nie mam siły tak dalej walczyc, wypróbowałam już chyba wszystkich metod leczenia i nic!!!!!!!!!!
My chorzy na aih wiemy jak to jest, kiedy znowu wszystko wraca do punktu wyjścia...
Izucha mam nadzieję, że u Ciebie wszystko pójdzie dobrze - będę trzymac kciuki !!!
Pozdrawiam

Kajcia, uszy do góry - uwierz w to, że będzie dobrze:) AIH to nie jest wyrok. Mój lekarz wciąż podkreśla to, że znane są przypadki całkowitego wyleczenia z AIH.
Moje wyniki po prawie 5 miesiącach "nieleczenia" są w porządku i mam nadzieję, że tak już zostanie. Mocno w to wierzę. Za kilka dni będę miała wyniki autoprzeciwciał, więc wtedy wszystko się wyjaśni.
Nie możesz się załamywać Kochana, jesteśmy z Tobą. Pamiętaj, że zawsze możesz liczyćna dziewczyny z forum:)
Życzę Wam Gwiazdeczki dużo wytrwałości, no i zdrówka:)
Pozdrawiam cieplutko

Agnes!!
Dziękuję Ci Kochana za słowa otuchy. Chyba sama dobrze wiesz, jak teraz potrzebuję takich osób, które rozumieją to, co się ze mną dzieje...
Wiem, że nie mogę się poddac. Ale w końcu kiedyś przychodzi taki moment, że człowiek opada z sił... Przez cały okres choroby nie pozwoliłam sobie na chwilę wytchnienia-chciałam chyba w ten sposób jakoś oddalic od siebie fakt, że moje życie uległo diametralnej zmianie. Może dlatego teraz jest tak a nie inaczej. Chyba potrzebuję teraz trochę odpoczynku od wszystkiego-i jak sama zauważyłaś-trochę wiary w to, że będzie dobrze. Ważne, że mam wokół siebie osoby, na które zawsze moge liczyc i które nie pozwalają mi tak łatwo zrezygnowac...
Dla wszystkich, którzy watpią-wiara podobno czyni cuda !!! :)) Czekam ...
pozdrawiam gorąco!!!!

Witam Wszystkich,
jestem jedną z Was- mam zdiagnozowane AZW od 6 lat. Nie mam zamiaru rozpisywać się na temat "procesu diagnostyki mojej choroby", bo nie chcę Was zanudzać a siebie zadręczać wracając do tego, na co już nie mam wpływu.
Tylko gorąca prośba: jeśli Ktoś z Was może polecić DOBREGO LEKARZA , głównie z okolic Warszawy, zaangażowanego w temat, będę bardzo wdzięczna za kontakt; kontakt ze Specjalistą (ale przez naprawdę duże "S") z innego regionu jest również niecierpliwie przeze mnie oczekiwany.
Pozdrawiam ciepło :)

I jeszcze tylko wsparcie dla Kajci: mam nadzieję,że Twój nastrój, mimo listopadowej aury, nieco się rozchmurzuł. Twój przedostatni, pełen rezygnacji i frustracji post od razu nasunął mi skojarzenia z moim poziomem endorfin w ostatnich dniach cyklu. Kochana, My Kobiety AZW jesteśmy "zminimalizowane estrogenowo",stąd Twoje załamania. Nie od dziś wiadomo, że estrogen wpływa na nasze poczucie własnej wartości, naszą kobiecość, a w rezultacie na nasze ogólne nastawienie do życia. Nie pamiętam, wybacz, jaką terapię lekową stosujesz (ja łykam dodatkowo encorton), ale podejrzewam, że każda terapia przy AZW dodatkowo skutkuje tendencją do doświadczania spadków nastroju i czarnowidztwa.
Jeżeli twoja praca daje ci satysfakcję to, moim zdaniem, ABSOLUTNIE nie powinnaś z niej rezygnować. Na własnym przykładzie mogę jako argument wskazać fakt, że moje wyniki zawsze były lepsze w okresie, gdy byłam aktywna, tj. doświadczałam tego dobrego rodzaju stresu, motywacyjnego, tej adrenaliny napędzającej do działania, dającego satysfakcję i zwyżkę endorfin. Co do wysiłku fizycznego to nie przesadzajmy z jego negatywnym wpływem na wątrobę: odkąd zaczęłam przygodę z encortonem, tj. 6 lat, w ramach profilaktyki osteoporozy regularnie uprawiam fitness 3-4 razy w tygodniu, ; i daję z siebie wszystko, do "siódmych potów" bo to uwielbiam :))). A transaminazy generalnie oscylują wokół norm, choć zdarza im się czasem podskoczyć nawet do 70.
Pamiętaj, jeżeli zwolnić w życiu, to tylko po to by podnieść jego jakość. Etiologia AZW jest bardzo zagadkowa a przebieg nieprzewidywalny. Dlatego należy nie myśleć o tym za często tylko żyć po prostu, a choroba może sama się "wyprowadzi".

Ponoć "każdy z nas ma swojego mola, który go gryzie"/nie pamiętam kto to napisał, ale ja się z tym zgadzam i pod tym podpisuję/ a na Świecie jest tyle prawdziwych nieszczęść, że AZW to naprawdę nie koniec Świata!
Jeszcze raz pozdrawiam Wszystkich :)

agnac79 witamy na forum :)
Bardzo spodobał mi się Twój optymistyczny post.
Kochane dziewczynki ludzkie życie jest pełne niespodzianek, a reakcje organizmu są często nieprzewidywalne.
Pozdrawiam Was kochane Dziewczynki serdecznie

Dzisiaj optymistyczniej :))

angac79 po Twoim wpisie zastanowiłam sie nad tym, dlaczego tak się dzieje ze mną..i doszłam do wniosku, że chyba za dużo u mnie złych fluidów. I duży wpływ miała na to jesienno-zimowa aura. Postanowiłam sobie więc, że nie bedę dopuszczac do siebie żadnych negatywnych myśli!!!!!!!! Życie jest zbyt krótkie...i zbyt piękne, żeby to choróbsko zabrało mi całą radośc :))
Już tyle razy miałam zwiększone dawki encortonu i zawsze dawałam sobie jakoś radę...tym razem też wytrzymam. Jednak moją zmorą są zaburzenia snu-noce przerywane mam kilkugodzinnym czuwaniem. I tutaj moja prośba-gdyby ktoś znał jakiś sposób na to, żeby jakoś poradzi sobie z tym problemem. Będę bardzo wdzięczna!!!!!!!!! Przez 10 lat choroby zdołałam uniknąc brania jakiś uspokajających tabletek - teraz też chciałabym to ominąc...
agnac79 - trzeba było mi takiego wsparcia, takiej motywacji i przywołania do porządku :)) Bardzo bardzo Ci dziękuję za te słowa!!!!!!!!!!!!! Wzięłam sobie wolne od wszystkiego i muszę się zastanowic, co jest tak naprawdę mi potrzebne i co sprawia mi radośc.
A jeśli chodzi o dobrego specjalistę - jesli interesuje Cię kontakt w woj. śląskim to skontaktuj się ze mną mailowo - ja leczę się u tego lekarza już 4 lata i jest naprawdę dobry.
Izucha mam nadzieję, że Twoje milczenie nie jest spowodowane żadnym negatywnym wydarzeniem!!! Trzymam kciuki !!!

Pozdrawiam Was cieplutko !!!!!