Co roku o raku piersi dowiaduje się około 18,000 Polek. Coraz więcej z nich to młode i bardzo młode kobiety – w grupie wiekowej 20-49 lat w ciągu ostatnich 30 lat zachorowalność na ten nowotwór zwiększyła się prawie dwukrotnie. Chociaż o raku mówi się i pisze coraz więcej, dla wielu z nas wciąż brzmi jak wyrok. Niesłusznie, o czym przekonują lekarze i liczni pacjenci onkologiczni.
Kolejną „cegiełkę” do bardziej pozytywnego spojrzenia na nowotwór, wiary, że uda się go wyleczyć i jednocześnie spełniać się zawodowo i prywatnie, dołożyła niedawno Agnieszka Witkowicz-Matolicz – dziennikarka i autorka książki „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”, w której opowiada 10 wzruszających historii kobiet zmagających się z rakiem piersi. Agnieszka zna tę chorobę od podszewki – sama ją przeżyła i przyznaje, że najtrudniej było jej na początku, gdy musiała szukać lekarzy, dopytywać o możliwości leczenia, o dostępne ścieżki terapeutyczne… Swoją książką chce dawać nadzieję m.in. tym paniom, które, tak jak ona wtedy, właśnie dowiedziały się o chorobie i czują się przytłoczone mnogością informacji o raku i samotne w plątaninie szpitalnych korytarzy.
Książka, którą wydała, to element walki ze smutnym stereotypem, że raka nie da się wyleczyć, a jednocześnie bodziec do tego, by zacząć doceniać to, co mamy, tu i teraz. „Bo nie trzeba usłyszeć poważnej diagnozy, żeby zacząć naprawdę żyć i od dziś realizować swoje marzenia!” – przekonuje autorka.
Z Agnieszką Witkowicz-Matolicz rozmawiamy o leczeniu raka piersi w Polsce, wstydzie, jaki się z nim często wiąże i niezwykłych bohaterkach jej książki, które niejednego zdrowego mogłyby zawstydzić swoją energią, siłą i pozytywnym podejściem do życia.
Pani Agnieszko, mam przed sobą Pani książkę: jest różowa, rzuca się w oczy i na pewno nie kojarzy się z rakiem i tym, z czym go często łączymy: umieraniem. Skąd pomysł na takie ujęcie tematu i pisanie o nowotworze z optymizmem?
Agnieszka Witkowicz-Matolicz: W przestrzeni publicznej dominuje smutny przekaz, słyszymy głównie o osobach, które „przegrały walkę z rakiem”. Panuje stereotyp, że jak już się wejdzie na ścieżkę leczenia onkologicznego, to już się z niej nie wróci. Tymczasem wiele osób po diagnozie i leczeniu wraca do normalnego życia. Tylko rzadko mówią o chorobie. Postanowiłam to zmienić.
Uważam, że choroba to żaden wstyd, mówienie o niej może pomóc innym pacjentkom, które poczują się mniej samotne. A osoby, które po chorobie nowotworowej znów realizują marzenia, mogą dawać nadzieję tym na początku drogi.
Jeśli w przestrzeni publicznej będzie więcej pozytywnych przekazów, przyszli pacjenci onkologiczni będą się choć trochę mniej bać. A niestety choroba nie wybiera i każdy z nas może się znaleźć w takiej sytuacji.
Temat raka piersi zna Pani dobrze jako pacjentka – sama chorowała Pani na ten nowotwór. Co było dla Pani w chorobie najtrudniejsze? Czy mogłaby się Pani ustawić w tym samym szeregu, co pozytywne bohaterki Pani książki, czy może w czasie walki z chorobą brakowało Pani tego optymizmu?
Najtrudniejszy był początek drogi. Przerażenie, strach, nawet nie o to, co będzie ze mną, ale o to, co będzie z moim rocznym dzieckiem. I walka z systemem – poszukiwanie lekarzy, zdobywanie informacji o leczeniu, możliwych ścieżkach terapeutycznych.
Niestety w Polsce pacjent jest skazany tylko na siebie – sam musi szukać, pytać, dowiadywać się. To trudne nawet dla osoby zdrowej, a co dopiero dla kogoś, komu świat właśnie się zawalił, po diagnozie, że ma raka. Dla mnie te poszukiwania, tułanie się od gabinetu do gabinetu, brak informacji były bardzo frustrujące. Na początku drogi nie znałam innych młodych kobiet, które zachorowały na raka. Na szpitalnych korytarzach spotykałam raczej starsze ode mnie panie, które były na zupełnie innym etapie życia. Poznanie innych młodych kobiet w podobnej sytuacji bardzo mi pomogło i zmieniło moje postrzeganie choroby i leczenia.
Czy mogłabym się ustawić w szeregu bohaterek? Jak najbardziej. Jestem taką samą optymistką i też przez leczenie przeszłam z pozytywnym nastawieniem i z uśmiechem. Czasami nawet, szczególnie na początku, miałam poczucie, że lekarze się dziwią, dlaczego nie jestem smutna, skąd ten uśmiech i energia. A ja po prostu taka jestem, zawsze staram się dostrzegać pozytwy, nie tracić dobrego humoru.
Wiele z bohaterek mojej książki to moje serdeczne przyjaciółki sprzed gabinetu pani doktor Katarzyny Pogody. Razem się śmiejemy i razem wspieramy w trudniejszych chwilach.
Te gwiazdy wygrały z rakiem piersi!
Wszystkie bohaterki Pani książki łączy jedno: energia i siła do działania. Każda miała momenty załamania, ale ostatecznie odnajdywała w sobie wolę walki. Skąd ją czerpały?
To prawda, wszystkie jesteśmy bardzo aktywne i takie „do przodu”. Oczywiście każda ma słabsze chwile, nie ma co się oszukiwać. Ale takie spadki formy mają też osoby zdrowe. W chorobie, gdy leczenie czasami daje mocno w kość, też zdarzają się takie momenty.
Ale i ja i bohaterki mojej książki szybko wracałyśmy na optymistyczną ścieżkę – na pewno duże pokłady energii znajdujemy w sobie, ale też siłę dają najbliżsi, dzieci, partnerzy, przyjaciele. Każdy ma inną sytuację i inne motywacje – dla Oli motywacją była na pewno jej rodzina, dla Hani – wizja dalekiej i bardzo trudnej podróży, dla Justyny – jej dwie malutkie córki, dla mnie mój syn i mój mąż.
We wstępie do książki pisze Pani, że wiele osób chorujących na raka wstydzi się swojej choroby. Wspominają o tym też Pani bohaterki. Skąd się bierze ten wstyd? Czy wiąże się ze stereotypowym podejściem do raka?
Susan Sontag, którą cytuję na początku książki, pisze, że „choroba jest bardziej uciążliwym obywatelstwem”, a rak, tak jak w XIX wieku gruźlica, jako choroba tajemnicza, niezależna od człowieka, nieujarzmiona, kapryśna, niezrozumiała, wywołuje głęboko zakorzeniony lęk. Dlatego osoby chore są często wykluczone społecznie, ludzie się odsuwają, bo się boją.
Skoro jest lęk, pojawia się też wstyd u osób chorych. Czują się inne, gorsze. Nie pasują do świata, w którym wszyscy są piękni, szczupli, młodzi, mają piękne mieszkania, modne ubranie, świetne wakacje i prezentują to „idealne życie” w mediach społecznościowych. Im silniejsze tabu, tym i wstyd jest większy.
Dlatego tak bardzo zależy mi na tym, by przełamać stereotypy, pokazać, że choroba jest też częścią życia. Jeśli w świadomości społecznej pojawią też pozytywne przykłady, konkretne kobiety, które pokażą jak funkcjonowały w chorobie i jak żyją po niej, może osoby na początku drogi będą się mniej bały.
Ów wstyd związany jest zazwyczaj – przynajmniej u kobiet – z utratą włosów. Prawie każda bohaterka, której historię Pani przytacza, zaznacza, że był on jednym z najgorszych momentów walki z nowotworem. Takim, w którym naprawdę poczuły, że są chore. Dlaczego dla nas, kobiet, ogolenie się na łyso jest często trudniejsze niż operacja czy przyjmowanie chemii?
Leczenie onkologiczne bardzo dużo odbiera. Diagnoza jest jak brutalny cios. Realizację części marzeń trzeba odłożyć, przynajmniej na jakiś czas, pojawia się strach o życie. Do tego dochodzi dość inwazyjne leczenie, po którym samopoczucie może być gorsze i które bardzo zmienia wygląd. Sam rak nie boli, nie widać go, natomiast osoba, która się leczy, wyróżnia się z tłumu. To bardzo trudne, szczególnie dla kobiet, bo włosy są atrybutem kobiecości. A tu nie dość, że pacjentki muszą się zmagać z poważną chorobą, ze strachem o życie, to jeszcze dochodzi zmiana wyglądu.
Jedna z bohaterek mojej książki, Aleksandra Anna, podkreśla, że łysa głowa w kulturze zawsze kojarzyła się z piętnem – golono głowy za zdradę, w ten sposób naznaczano też kochanki nazistów. I pacjentki onkologiczne, mimo, że nie są niczemu winne, muszą się z tym piętnem łysej głowy zmierzyć.
Leki stosowane w innych chorobach nie zmieniają wyglądu – w autobusie nie rozpoznamy od razu osoby leczącej się na serce, czy w trakcie terapii antybiotykami. Dlatego teraz coraz częściej, gdy nie jest to konieczne, lekarze nie podają chemii, zastępują ją terapią celowaną. Tak było w moim przypadku. Miałam operację, radioterapię, a teraz biorę leki hormonalne. Wiem, że taki schemat leczenia sprawił, że było mi łatwiej się z chorobą zmierzyć.
Samobadanie, mammografia i USG – jak często się badać, by wykryć raka piersi?
Jaką rolę w walce z nowotworem odgrywają Pani zdaniem najbliżsi chorego? Pytam, ponieważ z 10 opisanych w książce historii najmocniej utkwiła mi w pamięci ta, która wydała mi się najbardziej tragiczna: Justyny, która poza tym, że zmagała się z nowotworem, jednocześnie musiała walczyć z mężem alkoholikiem i nieprzychylnie nastawionym do niej otoczeniem…
Nie lubię mówić o „walce z nowotworem”, bo to nie jakaś mityczna walka, tylko normalne leczenie. I w tym procesie niezwykle ważne jest wsparcie najbliższych. Od takich codziennych domowych spraw, przejęcia części obowiązków, przez wspólne wizyty u lekarza, po akceptację w chorobie. Wiele z bohaterek mojej książki miało to szczęście, że mogły liczyć na mężów, partnerów, rodziców. Niestety nie wszystkie pacjentki są w tej komfortowej sytuacji. Z rozmów z lekarzami i z psychologami wiem, że niestety dla wielu partnerów to brzemię jest za ciężkie i odchodzą.
Justyna była w jeszcze gorszej sytuacji – 24 letnia matka dwójki dzieci w jednym roku usłyszała diagnozę, musiała stawić czoła mężowi alkoholikowi, poradzić sobie z kłopotami finansowymi, dać odpór nieprzychylnej rodzinie. I znalazła w sobie tyle siły, by przez to wszystko przejść, ułożyć sobie życie na nowo. Bardzo ją za to podziwiam.
Każde z tych doświadczeń może człowieka rozłożyć na łopatki, a Justyna poradziła sobie z całym pakietem. Myślę, że jej historia może być bardzo motywująca nie tylko dla pacjentek onkologicznych, ale też dla wszystkich innych kobiet w trudnej sytuacji życiowej. Pomaga spojrzeć z innej perspektywy na nasze codzienne problemy.
Justyna, fot. Agnieszka Formela
Poza tym, że bohaterki Pani książki są pełne wiary w wyzdrowienie i mają mnóstwo energii i chęci do życia, łączy je jeszcze jedno: młody, a nawet bardzo młody wiek. Kiedyś na raka piersi chorowały kobiety 50+. Czy ta granica się obniża?
Na raka piersi choruje już 18 tysięcy kobiet w Polsce rocznie. Coraz więcej jest też młodych pacjentek. Z roku na rok powiększa się grupa kobiet, które słyszą diagnozę przed 45. rokiem życia. Najnowsze dostępne statystyki, z 2015 roku, mówią, że takich młodych kobiet jest już 2000 rocznie. Ponieważ młode kobiety też mogą zachorować – też powinny się badać. Tu istotne jest zarówno samobadanie, jak i badania obrazowe, USG u młodszych pań i mammografia u nieco starszych. Ważne też, by na każdym kroku podkreślać, że mogą też chorować kobiety w ciąży i matki karmiące, więc i w tym szczególnym czasie trzeba robić badania.
Niestety nie wszyscy lekarze mają świadomość, że wiek zachorowania na raka piersi znacznie się obniżył. Niektóre bohaterki mojej książki ze względu na młody wiek były ignorowane przez lekarzy. Swoją książką chcę zwrócić uwagę na fakt, że musimy być czujne, bo niestety problem nas też dotyczy.
Właśnie: ignorowane. Zauważyłam, że kobiety, o których Pani pisze, nie skarżą się na swój los, doceniają pracę lekarzy i pielęgniarek, często wręcz bronią ich przed innymi pacjentami. W kilku przypadkach jednak zaznaczają, że lekarze bagatelizowali ich objawy, że gdyby diagnoza była szybsza, rak nie rozpanoszyłby się tak bardzo w ich organizmach. Czy takie sytuacje są w Polsce Pani zdaniem częste? Co robić, jeśli podejrzewamy chorobę, a specjalista przekonuje nas, że wszystko jest w porządku?
Trudno powiedzieć, czy są częste. Na pewno zdarzają się przypadki, że kobiety są bagatelizowane, jako „za młode na raka”. W ciąży czy w trakcie karmienia piersią natomiast często objawy nowotworu są mylone z naturalnymi zmianami zachodzącymi w organizmie. Stąd opóźniona diagnoza w tym okresie.
Jeśli nie mamy zaufania do specjalisty, trzeba go zmienić. Niestety nie wszyscy są tak samo kompetentni i tak samo często aktualizują swoją wiedzę. Warto też leczyć się w dużych ośrodkach, w których pracują doświadczeni lekarze, a nie w małych, gdzie chirurg operuje pięć nowotworów rocznie, a głównie zajmuje się wyrostkami czy pieprzykami.
I bardzo ważne – zawsze, ale to zawsze warto zasięgnąć drugiej opinii. Leczenie onkologiczne to zbyt poważna sprawa, by zawierzyć tylko jednej osobie. Ja, gdy na początku swojej drogi dopytywałam o to, gdzie się leczyć, usłyszałam, że w raku piersi to nie ma znaczenia, bo i tak obowiązują standardy. Owszem, są pewne wytyczne, ale tylko doświadczony zespół lekarzy – złożony z onkologów, chirurgów, ginekologów i radioterapeutów – będzie umiał te standardy dopasować do indywidualnej sytuacji i potrzeb danej pacjentki. Inaczej będzie wyglądało na przykład leczenie kobiety, która nie chce mieć w przyszłości dzieci, a inaczej leczenie kobiety, która chciałaby jeszcze kiedyś zostać mamą.
Na koniec chciałam Panią zapytać o to, co chciałaby Pani przekazać swoim czytelniczkom: tym zdrowym i tym chorym?
Zdrowe osoby chciałabym przekonać do badań. Nie ma co szukać wymówek. Niestety, rak piersi dotyczy nas wszystkich, więc warto chodzić regularnie na USG, by potwierdzić, że jesteśmy zdrowe. Warto też robić takie badania w trakcie ciąży i karmienia piersią, a jeśli lekarze twierdzą, że wtedy nic nie widać, zmienić lekarza. Nasze zdrowie jest w naszych rękach i nikt o nas nie zadba tak, jak my same.
Zachęcam też osoby zdrowe do przeczytania mojej książki – pomaga spojrzeć na codzienne problemy czy codzienną rutynę z innej perspektywy, zacząć się cieszyć z małych rzeczy. Bo nie trzeba usłyszeć poważnej diagnozy, żeby zacząć naprawdę żyć i od dziś realizować swoje marzenia!
A osobom, które się leczą, bardzo chcę pokazać, że diagnoza „rak piersi” nie oznacza końca świata. To choroba, którą się leczy. Ten trudny czas mija i można po nim wrócić do swojego życia, cieszyć się rodziną, podróżować, pracować zawodowo. A nawet jeśli sytuacja jest poważniejsza, choroba da przerzuty – co niestety się zdarza – też biorąc lekarstwa można się realizować, nie trzeba rezygnować z marzeń. Medycyna idzie do przodu i rak piersi jest coraz częściej chorobą przewlekłą. Im więcej będziemy o nim mówić, tym mniej będziemy się bać.
Zobacz też:
Gdzie szukać wiarygodnych informacji na temat leczenia raka piersi? Pytamy onkologa
Tak się wygrywa z rakiem piersi. Te dziewczyny wyszły na wybieg i z dumą prezentowały ciała okaleczone przez chorobę
Ekspert: Agnieszka Witkowicz-Matolicz – dziennikarka, reporterka, socjolożka, autorka książki „Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
