Ledwo podnosiłam widelec do ust, jedząc małymi kęsami swój własny urodzinowy tort. Upiekła go moja mama i jak zawsze był pyszny, ale w tym roku byłam zbyt wyczerpana, aby go jeść, nie mówiąc już o zdmuchnięciu świeczek. Cała rodzina zebrała się wokół stołu dla mnie, jednak po chwili musiałam ich przeprosić i położyć się do łóżka. Naprawdę nie byłam w stanie dłużej usiedzieć na krześle, czułam się taka słaba…
– Wszystko będzie dobrze – zapewniła mnie mama, wieczna optymistka.
W głębi serca jednak wiedziałam, że myśli to samo, co inni. Że te urodziny mogą być dla mnie już ostatnie. Od dziewięciu miesięcy czekałam na przeszczep płuc. Dzień po dniu nasłuchiwałam dźwięku telefonu, który by mnie poinformował o tym, że jest dawca. Ale telefon milczał. Choruję na mukowiscydozę, którą zdiagnozowano u mnie, gdy miałam trzy lata. To choroba dziedziczna i nieuleczalna, spowodowana błędem w siódmym chromosomie, w długim łańcuchu DNA. W uproszczeniu wygląda to tak, że mój organizm produkuje zbyt lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, między innymi w żołądku czy płucach. Dlatego często choruję na zapalenie płuc lub oskrzeli, muszę być stale poddawana zabiegom usuwania śluzu z dróg oddechowych i biorę leki, które rozrzedzają wydzielinę.
Ale leki i zabiegi fizjoterapeutyczne mogą chorym na mukowiscydozę tylko przedłużyć życie, nigdy jednak nie doprowadzą do całkowitego wyleczenia. Wiedziałam o tym, kiedy starałam się żyć tak, jak moje zdrowe koleżanki. Zawsze uwielbiałam pływanie i byłam zapaloną pływaczką. To na basenie, w wieku 19 lat, poznałam Tomka, mojego obecnego męża, który był tam ratownikiem. Od początku wiedział, na co choruję, bo zwrócił uwagę na mojego nieodłącznego towarzysza – inhalator.
– Alergia? – spytał któregoś dnia.
– Nie, mukowiscydoza – odparłam.
Widziałam po jego oczach, że nie ma pojęcia, o czym mówię, ale postanowiłam mu niczego nie tłumaczyć.
Kiedy przyszłam na basen kilka dni później, podszedł do mnie znowu i zapytał, czy poszłabym z nim do kina.
– Już wiesz, co to jest mukowiscydoza? – odpowiedziałam pytaniem.
Kiwnął głową, że tak.
– W takim razie wiesz, że chorzy rzadko dożywają 30. roku życia? – nie wiem, dlaczego tak brutalnie chciałam go wystraszyć.
– Mamy więc niewiele czasu i nie powinniśmy go marnować – odparł z uśmiechem.
Zaczęliśmy ze sobą chodzić, a po trzech latach wzięliśmy ślub. Niestety, już pół roku po tej wspaniałej uroczystości okazało się, że moje płuca, wymęczone ciągłym stanem zapalnym, zabiegami i lekami poddały się.
– Wyglądają jak płuca sześćdziesięcioletniej staruszki, w dodatku nałogowej palaczki – usłyszałam od lekarza.
I jeszcze to, że przeżyję, tylko pod warunkiem że zgodzę się na przeszczep. W dodatku musi się znaleźć odpowiedni dawca.
Nie potrafiłam przestać myśleć o tym, co by było, gdybym była zdrowa
Od początku także było wiadomo, że z dawcą naprawdę może być problem. Jestem bardzo drobna i szczupła, a płuca dawcy muszą pasować nie tylko pod względem grupy krwi, lecz i wielkości odpowiedniej do klatki piersiowej.
Czas płynął, a ja czułam się coraz gorzej. W końcu nie byłam w stanie wychodzić samodzielnie z domu i Tomek zaczął zabierać mnie na spacery w wózku inwalidzkim, do którego przyczepiony był przenośny zbiornik tlenu. Nikt, kto tego nie przeżył, nie jest w stanie sobie wyobrazić, jakie to straszne!
Mój umysł jest przecież nadal sprawny i nie mogę się uwolnić od myśli, ile cudownych rzeczy mogłabym zrobić, gdybym tylko była zdrowa. I ile mógłby zrobić Tomek, gdyby tylko nie był obarczony mną… Ale mój ukochany mąż nigdy nie chciał słyszeć z moich ust takich słów. Ciągle powtarzał mi, że mnie kocha i zrobi wszystko, abym doczekała przeszczepu i była zdrowa. Tymczasem ja słabłam coraz bardziej, miałam już wrażenie, że oddycham przez słomkę. No i chudłam. Na początku tego roku ważyłam ledwie 45 kilogramów…
Miesiąc później ubłagałam męża, aby zawiózł mnie do Miejsca Mocy w Puszczy Białowieskiej i tam pomodlił się ze mną o uzdrowienie. Zrobił to, chociaż wiedział, że czterogodzinna podróż będzie dla mnie bardzo męcząca.
Dotarliśmy tam w śniegu, koła wózka grzęzły w błocie – na szczęście pojechaliśmy przed falą mrozów. Nie wiem, czy to była autosugestia, czy faktycznie Miejsce Mocy zadziałało, ale kiedy wracaliśmy do domu, poczułam się dużo lepiej. W drodze zatrzymaliśmy się na stacji benzynowej, aby skorzystać z łazienki, i tam natrafiliśmy na dwóch ludzi dyskutujących nad jakimś tekturowym pudełkiem.
– Jak można było zrobić coś takiego? Trzeba mu będzie znaleźć dom! – krzyczeli jeden przez drugiego.
Okazało się, że ktoś wyrzucił z samochodu na pewną śmierć szczeniaczka! W sekundę podjęłam decyzję…
– Zawsze marzyłam o psie! Weźmy go, proszę – mówiłam i mój mąż się zgodził. Gajerek, uroczy mieszaniec z oklapniętymi uszkami, zamieszkał z nami. Wniósł od razu wiele radości do mojego życia.
Dokładnie tydzień po wycieczce do Miejsca Mocy odebrałam telefon ze szpitala. Sądziłam, że będzie to zaproszenie na rutynową wizytę kontrolną, jednak dzwonił koordynator z oddziału transplantacji.
– Mamy dla ciebie niespodziankę – usłyszałam. – Czy chcesz nowe płuca?
Radość, podniecenie, szok! – to czułam, gdy dotarły do mnie jego słowa. Czekałam przecież na nie tak długo! Zaraz potem przyszła wdzięczność dla dawcy, że zgodził się oddać swoje organy do transplantacji. Nie wiedziałam, kim jest i nadal tego nie wiem, ale jeśli patrzy na mnie gdzieś z nieba, to jestem pewna, iż czuje, jak wiele dla mnie zrobił. W szpitalu, tuż przed operacją, byłam przerażona. Mąż i rodzice uspokajali mnie ze wszystkich sił, Tomek całował moje policzki, po których spływały łzy. A potem zawieziono mnie na wózku na salę operacyjną, gdzie spędziłam kolejne siedem godzin.
Kiedy się wybudziłam, byłam tak oszołomiona po lekach, że nie wiedziałam, co się dzieje ani gdzie jestem. Po jakimś czasie jednak zdałam sobie sprawę z tego, że w mojej klatce piersiowej oddychają nowe płuca, i zaczęłam się modlić z całych sił, aby przeszczep się przyjął. Kilka dni później wszyscy z zadowoleniem stwierdzili, jak pięknie różowe są moje palce u rąk i nóg. Wcześniej, przez wiele miesięcy, były szaroniebieskie, bo zniszczone chorobą płuca nie były w stanie dostarczyć do krwi odpowiedniej dawki tlenu. W szpitalu spędziłam dwa tygodnie, a potem czekało mnie jeszcze szesnaście tygodni rehabilitacji.
Kiedy pierwszy raz „sprawdzałam” moje płuca na bieżni, było mi wyjątkowo ciężko, ale się nie zniechęciłam! To był mój bieg po życie. Teraz chodzę na siłownię do sześciu razy w tygodniu, codziennie biegam na długie spacery z Gajerkiem i znowu pływam! Dobrze wiem, że do końca życia będę musiała przyjmować leki, które powstrzymują organizm przed odrzuceniem nowych płuc, jednak jestem gotowa zrobić wszystko, aby utrzymać je w dobrej formie. Mam także jeszcze jedno marzenie. Bardzo chciałabym zajść w ciążę, urodzić Tomkowi silne, zdrowe dziecko. Niestety, nie jest to marzenie łatwe do spełnienia… Mukowiscydoza zmienia konsystencję śluzu w szyjce macicy, utrudniając zapłodnienie. Na domiar złego moje przeszczepione płuca nie są w pełni sprawne. Jednak dużo czytam i rozmawiam z lekarzami na ten temat i wiem, że wszystko jest możliwe, wystarczy tylko chcieć!
A ja chcę, i to bardzo.
Moja ciąża będzie ciążą wysokiego ryzyka, ale pozostając pod stałą opieką medyczną, jestem w stanie przez nią przejść. Muszę tylko odczekać dwa lata od przeszczepu, aby mój organizm się ustabilizował i nabrał sił potrzebnych do podjęcia wyzwania, jakim będzie dla niego ciąża. Przez ten czas będę próbowała namówić Tomka na dzidziusia, bo dzisiaj nawet nie chce o nim słyszeć w obawie o moje zdrowie. I jestem pewna, że go przekonam!
Więcej prawdziwych historii:
„Wolę żyć bez matki niż ją przeprosić. Chce poznać wnuki? Sama powinna wyciągnąć do mnie rękę”
„Związek z mężem mnie nudzi, więc chcę odejść. Potrzebuję wrażeń, a nie siedzenia w domu i gapienia się w telewizor”
„Nie mam dla kogo żyć, bo mąż umarł, a córka jest dorosła. To smutne, ale nigdy nie żyłam dla siebie”
„Lata temu okropnie poniżyłem koleżankę. Myślałem, że mi wybaczyła, a ona zemściła się w najmniej spodziewanym momencie”
