Gdy decydowałam się na dziecko, nie myślałam o tym, jak zmieni się moje życie. Do głowy mi nie przyszło, że mogę urodzić chorego synka, którego tak łatwo będzie mi kochać, ale jednocześnie tak trudno zrozumieć.
Nie tak miało to wyglądać
- Co trzeba umieć, żeby zostać mamą? – zapytał mój dziewięcioletni syn Piotrek, nie odrywając wzroku od gry na ekranie komputera.
– Jak to „umieć”? – zapytałam z roztargnieniem, patrząc w swój laptop.
– No, umieć! Co trzeba umieć, żeby być mamą? – ponowił pytanie, coraz bardziej zniecierpliwiony.
„Dobre pytanie” – pomyślałam. „W sumie, chyba nic szczególnego...”. Jestem przyzwyczajona do tego, że Piotrek zadaje abstrakcyjne pytania, niezwiązane z tym, co się wokół niego dzieje. To pytanie usłyszałam po raz pierwszy. Na długo zostało mi w głowie i sprawiło, że zaczęłam poważnie zastanawiać się nad tym, co to znaczy być dobrą mamą. Dobrą mamą dla Piotrka z autyzmem.
Miałam 31 lat, gdy go urodziłam. Wydawało mi się, że już sporo w życiu przeszłam, osiągnęłam i najwyższa pora na dziecko. Myślałam, że jestem wystarczająco dojrzała, mądra i odpowiedzialna, by, podobnie jak inne znane mi kobiety, bez trudu wychować zdrowego, samodzielnego człowieka. Okazało się, że bardzo się myliłam. Piotruś urodził się po komplikacjach. Ciąża była zagrożona, trochę czasu spędziłam w szpitalu. Poród był długi i ciężki. Jednak po wielu godzinach urodziłam zdrowe dziecko: 10 stopni w skali Apgar, dorodny, silny chłopiec.
„Teraz już wszystko będzie dobrze, teraz będzie cudownie” – myślałam, przytulając to słodkie cudo do piersi. Ale nie było.
Kłopoty zaczęły się jeszcze w szpitalu. Piotruś urodził się bez odruchu ssania. Nie mogłam go nakarmić. „Jak mogę być dobrą matką, kiedy nie umiem nakarmić własnego dziecka?” – zastanawiałam się z rozpaczą. Leżał obok mnie w szpitalnym łóżku i krzyczał z głodu. Dostał gorączki, był odwodniony. Wydawało mi się, że wszyscy – lekarze, pielęgniarki, nawet pozostałe matki na sali, patrzą na mnie z dezaprobatą: „Dziecko głodne, a ta nie umie go nakarmić’. Wtedy po raz pierwszy zwątpiłam w to, czy mogę być dobrą matką. W końcu któraś z położnych zlitowała się nad nami i nakarmiła Piotrusia przy pomocy małego kieliszka.
Pierwsze dni w domu były koszmarem
Zamiast cieszyć się narodzinami pierworodnego, walczyłam z dzieckiem, by jakoś je nakarmić, a mąż uciekał do pracy i kolegów, bo nie mógł wytrzymać ciągłego krzyku głodnego maleństwa.
W końcu po dwóch tygodniach prób i karmienia łyżeczką, synek zassał smoczek butelki. Od tego momentu życie stało się cudownie proste. Lekarka, która nas odwiedzała zwróciła jednak uwagę na inny problem.
– Piotruś cierpi na nieprawidłowe napięcie mięśniowe – zauważyła.
Podczas snu nienaturalnie wyginał ciałko. Neurolog zalecił natychmiastową, intensywną rehabilitację, żeby dziecko prawidłowo się rozwijało. Przez wiele tygodni, kilka razy dziennie, ćwiczyłam jego mięśnie – zmuszałam ciało mojego malutkiego dziecka do ogromnego i bardzo bolesnego wysiłku. I płakałam razem z nim.
Jak mogę być dobrą matką, skoro zadaję nieustanny ból własnemu dziecku?! Co z tego, że dla jego dobra. Często miałam momenty załamania, chciałam zapomnieć o nadchodzącej porze ćwiczeń. Ale nie mogłam zapomnieć, i mimo wewnętrznego oporu kontynuowałam rehabilitację.
Po kilku tygodniach tego koszmaru, chorobliwe napięcie mięśni ustąpiło. Mogliśmy zakończyć ćwiczenia. Poczułam się wszechmocna, skoro moja konsekwencja i siła spowodowały, że syn wyzdrowiał. Nastał wspaniały okres, wreszcie mogłam w spokoju cieszyć się obecnością Piotrka. Chodziliśmy na wielogodzinne spacery. Wreszcie się odprężyłam.
Gdy synek miał dwa lata, znów zaczęłam się niepokoić
Wprawdzie fizycznie rozwijał się bez zarzutu, ale od jakiegoś czasu zauważałam u niego coraz więcej dziwnych zachowań. Nie tolerował innych dzieci. Gdy jakiś maluch wchodził do piaskownicy, Piotrek natychmiast z niej uciekał.
Gdy wpadała do mnie koleżanka z synkiem, Piotruś dostawał histerii, trzeba go było przenosić do innego pokoju. Nie chciał się bawić. Nie zaczynał mówić. Jadał tylko wybrane produkty – zawsze te same. W nocy miewał ataki nieopanowanej paniki – biegał po domu, krzyczał, nie pozwalał się dotknąć, przytulić. Z czasem takie ataki zaczęły się powtarzać w ciągu dnia – na spacerze, u lekarza i w domu, gdy ktoś przerwał mu jego zajęcie.
– To chyba autyzm – wreszcie odważyłam się wypowiedzieć swoje najgorsze przeczucie na głos podczas wizyty u psychologa dziecięcego.
– Nie. To skutek niewłaściwego wychowania – odpowiedziała spokojnie pani psycholog.
– Jest pani za mało konsekwentna, na zbyt wiele mu pani pozwala. A jeśli dziecku nie stawia się wyraźnych granic, traci poczucie bezpieczeństwa i reaguje agresją – tłumaczyła.
Odetchnęłam z ulgą. Po chwili jednak dopadło mnie poczucie winy. Z powodu moich błędów wychowawczych Piotrek nie czuje się bezpiecznie. Zaczęłam więc z żelazną konsekwencją, bez względu na jego krzyki, egzekwować wykonywanie poleceń. Mijały miesiące, ale nie widziałam poprawy. Poszłam więc do kolejnego psychologa.
– Piotrek ma wysoki poziom lęku, ale trudno powiedzieć, co jest powodem tego stanu. Poza tym ma już trzy lata i nie mówi, prawdopodobnie jest opóźniony w rozwoju – stwierdziła terapeutka. rozpoczęliśmy terapię, nie wiedząc, co jest przyczyną problemów dziecka.
Przez kolejne dwa lata kilka razy w tygodniu przyjeżdżaliśmy na zajęcia. Piotrek bardzo lubił te wizyty, więc jeździłam z nim, mimo że nie widziałam efektów leczenia. W międzyczasie odszedł ode mnie mąż. Powiedział, że już dawno przestałam być żoną i jestem tylko matką. On tego nie wytrzymuje i odchodzi do innej kobiety. Co mogłam zrobić? Zgodziłam się na rozwód.
Gdy Piotrek miał prawie pięć lat, wreszcie zaczął mówić – nieskładnie i niegramatycznie. Paplał ile wlezie, tyle że bez sensu. Bezbłędnie odtwarzał teksty z reklam, piosenki, wierszyki, zasłyszane frazy. Imitował obce języki – wystarczyło, że obejrzał bajkę w angielskiej czy chorwackiej wersji językowej, a potrafił „udawać” ten język, idealnie naśladując charakterystyczną wymowę i melodię. Wciąż jednak nie potrafił mówić o sobie, o swoich przeżyciach, uczuciach, pragnieniach.
Terapia trwała, ataki paniki zdarzały się rzadziej, ale Piotrek wciąż żył we własnym zamkniętym świecie, unikając towarzystwa innych ludzi. Najchętniej siedział w swoim pokoju i oglądał obrazki w książkach i gazetach. Nie lubił się przytulać, nie patrzył w oczy, nie rozumiał dlaczego czasem płaczę. Zupełnie ignorował moje uczucia. Innych ludzi zresztą także.
Nikt nadal nie wiedział, co mu jest. Gdy skończył sześć lat, mówił już całkiem nieźle, a to zdaniem lekarzy wykluczało autyzm. Nadal nie potrafił wprawdzie opowiadać, ale zadawał za to setki pytań dziennie. Dziwnych, abstrakcyjnych pytań. Wielokrotnie tych samych. – Mamo, co to znaczy „dam z siebie wszystko”? Co to znaczy „możesz na mnie liczyć”? Chciałabyś zjeść małpę? Co się stanie, gdy podpalisz sobie włosy? Chciałabyś skoczyć z wieży Eiffla? – musiałam być zawsze gotowa na logiczne odpowiedzi.
W końcu nastąpił przełom. Trafiliśmy do kolejnego, poleconego psychologa. Ten popatrzył na Piotrka, posłuchał, co o nim opowiadam i powiedział:
– Przecież to jest klasyczny zespół Aspergera.
– Jaki zespół? – zapytałam.
– Aspergera – odpowiedział spokojnie.
– Od dawna jest już diagnozowany. To zaburzenie należy do grupy zaburzeń autystycznych, ale dzieci z nim funkcjonują dużo lepiej niż dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym. Jest nadzieja, że będzie samodzielny – pocieszył mnie. Wróciłam do domu i od razu usiadłam do Internetu. W ciągu kilku dni dowiedziałam się na temat zespołu Aspergera wszystkiego, co tylko udało mi się znaleźć. I wreszcie poczułam, że jest jakaś nadzieja. Zaczęłam rozumieć dziwactwa mojego syna.
Nikt nie wie, dlaczego tak się dzieje, ale mózg osób z zespołem Aspergera funkcjonuje inaczej niż u większości ludzi. Nie gorzej, a w wielu aspektach nawet lepiej – po prostu inaczej. To, czego inne dzieci uczą się poprzez przebywanie wśród ludzi, dla mojego syna jest jak muzyka dla osoby głuchej – kompletnie nieznane i nie do pojęcia.
Nie potrafił i nigdy nie będzie potrafił odczytywać uczuć i intencji z wyrazu twarzy, wyczuwać metafor, sarkazmu czy ironii, rozumieć, że czegoś nie wypada mówić (na przykład, że otyłej osoby nie należy informować, że zgodnie z ostrzeżeniami lekarzy otyłość jest szkodliwa), albo wręcz przeciwnie, że w pewnych sytuacjach należy się odpowiednio zachować (np. przywitać się, podziękować, czy przeprosić).
Tego wszystkiego mój syn musiał uczyć się przez wkuwanie kodeksów, które specjalnie dla niego zaczęłam tworzyć. Chodzi też na terapię z innymi dziećmi o tych samych problemach – razem odtwarzają scenki, z których uczą się, jak rozmawiać z rówieśnikami, jak zdobyć przyjaciela, jak radzić sobie z agresją – swoją i innych. dziś
Piotrek ma dziewięć lat. Testy wykazują, że jest ponadprzeciętnie inteligentny. Ma bardzo szczególne zainteresowania związane z geografią, historią kina, komputerami. Świetnie liczy i czyta, najchętniej encyklopedie i podręczniki. Beletrystyki i poezji nie rozumie – za dużo w nich emocji i relacji. Jego największym marzeniem jest zdobycie przyjaciela. Chodzi do normalnej szkoły i nie najgorzej sobie w niej radzi.
Od kiedy wiem, co mu jest, wiem też, jak mu pomóc. Moim priorytetem jest wychowanie go na samodzielnego człowieka.
– Hej, mamo, to co trzeba umieć, żeby być mamą? – Piotrek wciąż siedział przy swoim komputerze. Po ekranie skakał mały lemur z jego ulubionej gry o epoce lodowcowej.
– Trzeba umieć kochać dziecko bez względu na sytuację i robić wszystko, by było bezpieczne i szczęśliwe – odpowiedziałam po chwili zastanowienia. Piotrek wreszcie oderwał wzrok od ekranu i spojrzał na mnie po swojemu – nie w oczy, tylko tuż obok.
– A tak konkretniej? – znów się niecierpliwił.
– Muszę się szybko nauczyć być mamą. Znalazłem jajo dinozaura i nie mam pojęcia, jak o nie zadbać, żeby przejść ten poziom gry. „Chwała Bogu” – pomyślałam. „Wreszcie jakieś pytanie odnoszące się do tu i teraz”. Już mniejsza z tym, że owo „tu i teraz” odnosi się do rzeczywistości sprzed 70 milionów lat.
Czytaj także:
„Mój mąż nie rozumiał, że zajmowanie się dzieckiem to harówka. Zostawiłam go samego z synem na tydzień”
„Nie powiedziałem żonie, że mam dziecko z inną kobietą. To była głupia wpadka. Przespałem się z nią tylko kilka razy”
„Kocham brata jak mężczyznę. To brudna i mroczna miłość... kazirodcza. Czuję wstręt do samej siebie!”
