12 listopada przypada II Międzynarodowy Dzień CCHS (chorych na Klątwę Ondyny) organizowany przez Polską Fundację CCHS Zdejmij Klątwę. Fundację założyli Magda Hueckel i Tomek Śliwiński, rodzice Leona chorego na CCHS (chory może przestać oddychać podczas snu).
Joanna Pasztelańska: Kim jesteś przede wszystkim: mamą Leo i Teo, naukowcem walczącym z Klątwą czy artystką?
Magda Hueckel: Najwięcej czasu pochłania mi teraz bycie mamą. Mój młodszy syn, Teo ma zaledwie dwa miesiące. Cały czas intensywnie działamy w naszej Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę. Wraz z kilkoma organizacjami na świecie finansujemy badania naukowe. Wierzę, że dzięki naszym działaniom za kilka lat będzie lek, że wszyscy chorzy będą spać bezpiecznie i spokojnie.
Nie przestałam też być artystką. Kolejne projekty czekają już na realizację. Przyjdzie na nie czas.
Kiedy na świat przyszedł Leo, zaczęło się najtrudniejsze doświadczenie w Twoim życiu?
Zmieniło się wszystko, ponieważ urodził się chory na rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę CCHS, zwaną potocznie Klątwą Ondyny. Polega ona na tym, że chorzy w czasie snu przestają oddychać. W związku z tym za każdym razem muszą być podłączeni do sprzętu, który oddycha za nich, czyli do respiratora.
Wraz z wiadomością o chorobie posypały się z ust lekarzy koszmarne słowa „państwa syn do końca życia będzie miał tracheotomię”.
Mój świat legł w gruzach, na których dość szybko wykiełkował bunt. Postanowiłam nie dać się chorobie, nie dać się stereotypom, znaleźć na to wszystko własny sposób. Zaczęłam podchodzić z dużą rezerwą do wszystkiego co mi mówiono, weryfikowałam każdą opinię, szukałam własnych rozwiązań. Od tamtego czasu minęło pięć lat. Leo nie ma już tracheotomii, mówi, biega, umie czytać, podróżuje z nami (na razie po Europie), trzeci rok chodzi do przedszkola. Nasze życie nie jest łatwe, ciągle balansujemy na granicy życia i śmierci, jednak mimo tego umiemy się nim cieszyć.
Co pomagało nie zwariować, nie stracić nadziei?
Wsparcie rodziny, przyjaciół a potem czytelników bloga (www.leoblog.pl). Po za tym wielką rolę odegrała sztuka, która uratowała mnie na dwójnasób. Leo leżał na OIOM-ie przez cztery pierwsze miesiące swojego życia. Byłam u niego codziennie od rana do wieczora. Czasem, gdy wychodziłam ze szpitala i miałam wszystkiego dość, to jechałam do kina. Uciekałam w cudze emocje, cudze historie. To pozwalało mi znaleźć dystans do własnej sytuacji. Pamiętam, że w tym czasie obejrzałam film „Pogorzelisko”, który mną wstrząsnął, ale też dał mi wiele siły. Dużo także słuchałam muzyki, która pozwalała ujść emocjom. Po drugie szybko zaczęłam przetwarzać to co się działo – pisząc bloga oraz przede wszystkim kręcąc film.
No właśnie film. Czy „Nasza klątwa” była dla Was formą terapii?
Zacznę od tego, że początkowo nie wiedzieliśmy, czy w ogóle z materiału, który nagrywamy powstanie film. Zaczęliśmy po prostu kręcić. Wracaliśmy ze szpitala, siadaliśmy na kanapie i rozmawialiśmy o tym co przyniósł dzień, o tym jak się czuliśmy. Stało się to naszym rytuałem i bardzo nam pomagało w najczarniejszych chwilach. Zarejestrowaliśmy w ten sposób pół roku naszego życia.
Gdy film był już gotowy funkcję terapeutyczną spełniło jego wielokrotne obejrzenie. Dzięki niemu przepracowałam traumę jaką jest choroba Leo. I mogłam pójść dalej.
A potem była premiera i seria nagród, jakie „Nasza klątwa" otrzymała, w tym nominacja do Oskara. Czy to coś w Waszym życiu zmieniło? Zdarzył się cud?
Gdy myślę dziś o wszystkim co się wydarzyło, to chyba faktycznie można nazwać to cudem. To był nasz pierwszy film. Nakręciliśmy go sami, aparatem postawionym na statywie, doświetlając nocną lampką. A potem nagle, tę naszą prywatną sytuację zobaczył cały świat. Film objechał kilkadziesiąt festiwali i na dodatek dostał nominację do Oskara. To było zupełnie niewiarygodne i oszałamiające i co najważniejsze dało początek wielkim wydarzeniom! Naszym celem było szerzenie wiedzy o CCHS (Klątwie Ondyny), dlatego też zgodziliśmy się na umieszczenie filmu online na stronie New York Timesa. W ciągu tygodnia film obejrzało ponad milion osób. Wtedy zgłosiła się do nas Amerykańskie Stowarzyszenie CCHS, które odnotowało na swojej stronie niespotykany do tej pory ruch. Zapytali się, czy mogą wykorzystać film aby stworzyć Fundację i zacząć finansować badania nad lekiem. Wraz z Tomkiem staliśmy się przedstawicielami Amerykańskiej Fundacji w Polsce oraz założyliśmy własną Polską Fundację CCHS Zdejmij Klątwę.
Po kilku latach ponownie zostaliście rodzicami, ryzyko było duże, stres także, a potem radość (Teoś jest zdrowy), przeplatała się z kolejnym bólem i łzami, kiedy okazało się, że tym razem choroba dotknęła Ciebie.
Niestety. W ósmym miesiącu ciąży zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy.
Czy masz żal do losu, do siebie, że może coś przeoczyłaś w profilaktyce, do lekarzy, że coś zbagatelizowali?
Nie mam do siebie o nic żalu, nigdy nie zaniedbywałam profilaktyki. Z resztą sama wyczułam sobie zmianę w piersi i sama zgłosiłam się do lekarza. Nie mam też sobie nic do zarzucenia jeżeli chodzi o styl życia. Zawsze zdrowo jadłam, dużo się ruszałam. Miałam tylko za dużo stresu, ale na to wpływu nie miałam.
Mam żal do ginekolog, która prowadziła moją ciążę i odmówiła mi zrobienia USG, twierdząc, że piersi w ciąży się nie bada. Gdybym zrobiła badanie, o które prosiłam, nowotwór byłby wykryty wcześniej! Więc korzystając z sytuacji, jaką jest ten wywiad, pozwolę sobie głośno powiedzieć: piersi w ciąży się bada! Trzeba je badać, gdyż może się zdarzyć, że hormony ciążowe stymulują rozwój nowotworu.
Jak sprawdzić, czy grozi nam rak piersi?
Na blogu po przerwie na nowo pojawiły się wpisy. A wraz z nimi słowa wsparcia od czytelników. Czy powstanie też drugi film?
Muszę przyznać, że czytelnicy naszego bloga są zupełnie wyjątkowi. Otaczają nas wspaniali, wspierający ludzie. To dzięki naszej czytelniczce trafiliśmy na doktora, który zoperował Leo i zmienił nasze życie! Czy powstanie nowy film? Nie wiem jeszcze. Coś na pewno powstanie, gdyż takie jest moje założenie – przetwarzać swoje doświadczenia, uwalniać je, puszczać dalej.
Jak teraz czuje się Leoś?
Leo ma blisko sześć lat. Tydzień temu ostatecznie pożegnaliśmy się z tracheotomią. Udało się nam też zastąpić duży i nieporęczny respirator nowoczesnym i małym sprzętem, który ułatwia nam funkcjonowanie. Dziś Leo żyje prawie tak jak swoi rówieśnicy.
Kolejny krok to znalezienie leku. Wierzę, że nadejdzie dzień, że Leo będzie mógł spać normalnie.
Leczenie, sprzęt, który potrzebuje Leo to olbrzymie koszty. Pomaga Wam jakaś fundacja?
Nasza sytuacja jest niezwykle trudna. Przede mną długie leczenie, w domu niepełnosprawne dziecko i noworodek. Leo można wesprzeć przez Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko (Stawnica 33, 77-400 Złotów).
Jeżeli chodzi o moje leczenie, to na razie liczę na siebie.
Numer subkonta Leo przeznaczony na darowizny:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 , IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 SWIFT: GBW CPL PP Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”
