POLECAMY

Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: anulla3, 2008-10-19 19:50
Dwa lata temu postawiono mi diagnoze -(wyrok) ziarniniak Wegenera. Jestem juz po chemii i nadal biore sterydy.Oczywiscie wygladam jak chomik co bardzo mnie stresuje. Czy jest moze ktos na tym forum ,ktory jest chory na ZW a najlepiej jezeli odezwie sie ktos kto jest juz zdrowy. Nie moge dowiedziec sie od lekarzy jak dlugo bede jeszcze chorowac i czy jest szansa na powrot do normalnego wygladu.
napisał/a: majeczka5, 2008-10-20 11:30
Nie moge Ciebie pocieszyc ,bo ta choroba jak narazie ma tylko okresy remisji(dluzsze lub krotsze) uklad immunologiczny koduje swoja reakcje na wszelkie infekcje i w tedy nadmiernie reaguje i atakuje wlasne komorki. Wiecej na ten temat moze Tobie powiedziec Maja (Kubamr@o2.pl) ktora utworzyla taka nieformalna grupe wsparcia. Musze Tobie jednak powiedziec ,ze kazdy choruje inaczej.
pzdr
napisał/a: anulla3, 2008-10-21 14:19
Chyba podalas mi zly adres @ bo nie przeszlo
napisał/a: majeczka5, 2008-10-22 12:42
Sorry , faktycznie pomylilam sie -podaje wlasciwy adres @ (oczywiscie za zgodajej wlascicielki) kubamr@o2.pl . Maja ma informacje nie tylko od chorych w kraju ale takze zagranicznych. Ja chcialabym sie zapytac jaka dawke endoxanu dostawalas , bo roznie lecza a wlasciwie testuja na nas sposob leczenia i reagowania organizmu. Nie "zalapalas" sie czasem na gronkowca zlocistego bo on czesto wystepuje u chorych na ZW.
Pzdr i skonraktuj sie na priv z podanym adresem @
Maria vel Majeczka
napisał/a: Renata 25, 2009-03-13 12:03
Hejka ,witajcie w grupie chorych na ZW-paskudna choroba,no nie... Ja sie gnębie z tą choroba już 8 miesięcy jak mi rozpoznali.Byłam na jednych lekach i sterydach ale 4 miesiące i nie działały,wiec od nowa dostałam sterydy i inne leki,które po 3 miesiącach zaczeły działać wiec jeszcze tydzień i kończe sterydy..Po 8 miesiącach brania sterydów niestety przytyłam 10 kilo no i zwłaszcza na buzi,ale lekarz mówi że to spadnie,oby miał racje..oczywiście choroba powraca,ale wiecie na jak długo można uzyskać remisje. A tak wogóle jakimi lekami i przez jaki okres Was leczą??
napisał/a: majeczka5, 2009-05-16 14:59
Sa pewne standardy stosowane przez lekarzy w leczeniu tej choroby (niestety dozywotniej jak narazie ale z roznymi okresami remi sji srednio od 5 lat do 25 ) ,\.Jezeli chodzi o Endoxan(chemia) to najczesciej podaje sie przez pol roku(wiele zalezy od zaawansowania choroby,wskaznika C-Anca, co zaatakowal) i podaje sie sterydy przez okres od roku do 2 lat schodzac z wysokoscia stawki u niektorych osob zwlaszcza mlodszych do zera a u niektorych do najnizszej podtrzymujacej.
pzdr Maja
napisał/a: raclo, 2009-06-05 12:08
Witam
Chorobę tą zdiagnozowano u mnie w kwietniu 2008r. Od kwietnia 2008 biorę Endoxan w ilości 50 mg na dobę, a sterydy przemiennie 5/10 mg na dobę, ilość sterydów jest zmniejszana, ale Endoxan nie i biorę go ponad rok, a następna wizyta u lekarza w sierpniu i nie przewiduję aby go odstawił bo poziom przeciwciał po ostatnim badaniu wynosił 60. We wrześnu kończy mi się zasiłek chorobowy i nie wiem czy mogę wrócić do pracy, jestem młodym człowiekiem i na rentę mnie nie stać. Tak na prawdę nie mogę się niczego dowiedzieć. Do szpitala trafiłem jak już nie mogłem chodzić, z nosa cały czas leciała krew, a nerki prawie nie pracowały. Teraz nerki pracują, a krew z nosa pojawia się sporadycznie lub wcale, ale nie wiem czy jest to stwierdzony laryngologicznie zanik śluzówki czy ZW. Tak naprawdę nie wiem gdzie zaatakował ZW, nie mam takich informacji poza ogólną diagnozą lekarską. Mogę się tylko domyślać, że to nerki
Czy jest ktoś na tym tym forum kto powrócił do aktywności zawodowej i co mi radzi. Jestem już ponad rok leczony, Endoxan i sterydy przyjmuję jak wyżej, ogólnie czuję się dobrze nie mniej w moczu stwierdza się białkomocz, kreatynina we krwi wynosi 1,3 (norma 1,2). Po Endoxanie nie ma podobno odporności. W szpitalu zagadnąłem pacjęta u którego stwierdzono ZW to był listopad 2008, wracał do pracy biorąc 80mg Encortonu na dobę i Endoxan 50mg na dobę. Poziom przeciwciał miał na poziomie 40.
napisał/a: Renata 25, 2009-06-05 22:16
Hejka.. Troche jestem zdziwiona tym co piszesz raclo,moze dlatego ze ja sie lecze w Anglii. U mnie było tak: leczyłam sie na stawy prawie 5 lat. Przyjechałam do Anglii do pracy,po roku coraz gorzej było ,leki nie pomagały.Zaczęły sie napady bóli,potem bylo lepiej,ale nie na długo.Rok albo dwa wczesniej,zaczęly mi wychodzic guzki na łokciach,krew z nosa,ale lekarze mówili że to przemęczenie w pracy.Rok temu w maju pojechałam do Polski na urlop,noc nie przespana,rano nie dało sie stanąć na nogi,zawieżli mnie na pogotowie,i zostawili w szpitalu.Dostałam kroplówke ze sterydami i było ok.Robili mnóstwo badań ale upierali sie ze to naral Reumat.Zwyrodn.Stawów.Była anemia,zmeczenie,wysypka na kolanach... Wróciłam do Anglii,po rozmowie z reumatologiem zrobili badanie moczu-krew i białko.Od razu powiedzieli ze to moze byc vasculitis i kontakt z lekarzem od nerek i oczywiscie biopsja nerki.Wyszło nie wiele 0.01 % zajecia nerek.Zaczeli mnie leczyc delikatnie,jak najmniej skutków ubocznych:metotrexatem i 30mg sterydów,nie zadziałało,od grudnia dostalam cell cept(mycophenolate mofetil)..Jak odstawiłam sterydy ból powrócił.wiec od nowa i czekam na efekty,bo jak sie pogorszy to zmiana na chemie...czego bym nie chciała..Ja cały czas pracuje fizycznie....Chyba za bardzo sie rozpisałam
Jeszcze jedno..w Polsce dostałam namiary na dr.prof w Warszawie,ona od razu po wynikach powiedziała ze to ZW,ona by mi jeszcze zleciła inne badania i jeszcze biopsje nosa.Ale ja nie mam mozliwosci,bo nie jestem w Polsce...Pozdrawiam
napisał/a: raclo, 2009-06-09 08:45
Czy jest ktoś u kogo zdiagnozowano ZW, kto bierze Endoxan i sterydy, a jednocześnie równolegle pracuje zawodowo i w jakim charakterze? Na pocieszenie dla wszystkich na francuskich stronach w necie wyczytałem, że 75% ludzi z tego wychodzi, każdy organizm jest inny, to nie jest wyrok, jak ktoś napisał. Stwardnienie rozsiane też naukowo jest nieuleczalne, a ja znam osoby, które z tego wyszły i mają się doskonale.
napisał/a: majeczka5, 2009-07-20 09:55
Dot. 2 ostatnich postow. Nie jestes jedyna osoba ,ktorej CellCept nie pomaga( w Anglii jest jeszcze jedna Polka ,ktora ma podobny problem). Aby upewnic sie ,ze to napewno jest ZW to robi sie badanie C-Anca , pobiera wycinek z nosa i wycinek z lydki. Jezeli masz zaatakowane tak powaznie nerki to najlepiej jak bedziesz sie leczyla w Szpitalu Czerniakowskim w W-wie a jezeli pluca to w Instytucie Chorob Pluc i Gruzlicy w W-wie ul.Plocka26 - oczywiscie wtedy kiedy bedziesz w Polsce.W Anglii lekarze stopniowo przechodza do silniejszych lekow aby osiagnac remisje.
Nastepna inf. -oczywiscie,ze jest spora grupa mlodych chorych na ZW , ktorzy biorac leki pracuja ale musza bardziej na siebie uwazac.
napisał/a: kasia-s1, 2009-08-15 06:11
Hej,
Ja mam WZ zdiagnozowany przed maturą - teraz kończę 31, wcześniej leczyli mnie na coś innego chyba przez 2 lata, miałam przez ten czas tylko 1 nawrót choroby na szczęście krótkotrwały, wystąpił u mnie zanik przegrody nosowej, ale póki co nie załamał się całkowicie, teraz mam remisję chyba z 10 lat, urodziłam córeczkę,pracuję, uprawiam dużo sportu i cały czas się odchudzam, na co dzień wogóle bym nie myślała o tej chorobie gdyby nie to że od 3 miesięcy mam problemy ze snem, nie wiem czy pora zrobić badania okresowe czy to objawy nie związane z chorobą, miał ktoś taką dolegliwość?
napisał/a: majeczka5, 2009-09-04 11:02
Z Twojej informacji o urodzeniu dziecka w okresie remisji ZW ucieszy sie sporo kobiet mniej wiecej w Twoim wieku , ktore chca miec dzieci,bo czesto po Endoxanie jest to problem.
Troche mnie dziwi, ze tak rzadko kontrolujesz swoje wyniki morf.- moze warto zrobic.Fajnie ,ze jest osoba ,ktora miala taki dlugi okres remisji -byc moze masz taki organizm ,ze sie juz to nie powtorzy ale niestety nie zawsze tak jest.. Jezeli chodzi o problemy ze snem to chyba nie jest zaden z objawow ZW- moze warto sprawdzic inne przyczyny