POLECAMY

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: Yubari, 2007-10-18 23:11
Witam

Nie widziałem gdzie to umieścić i zdaje mi się to najodpowiedniejszym działem.

W wieku ok. 8 lat „dopadło” mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, trochę posiedziałem w szpitalu (łącznie będzie z 10 miesięcy) nie wiadomo skąd się wzięło.

Na początku przebywałem w szpitalu w Rzeszowie i opiekował się mną ś.w. dr. Romańczuk, podawał mi leki które posiadały salicylady jak się okazało potem byłem na nie uczulony, następstwem tego było schodzenie skóry, i wyglądałem jak bym miał poparzenie 3 stopnia, przewieziono mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – robiony mi zdjęcia i moje objawy uczuleniowe zostały dokładnie udokumentowane.

Teraz mam 17 lat i nie zostałem wyleczony z tego schorzenia, rodzicie wydali dziesiątki tysięcy zł aby cokolwiek mi pomagało, począwszy od homeopatii po różne ziółka, byliśmy wszędzie tam gdzie być może mogli mi pomóc, nawet miałem prywatne wizyty u sławnego Pana Nowaka. Skóra po tym uczuleniu ładnie się zagoiła (o ile mogę to tak nazwać) oprócz dolnej wargi, wygląda jakby dalej z niej skóra schodziła, jest popękana itp. tak jakbym za długo przebywał na mrozie, czy da się tą wargę jakoś wyleczyć?

Właściwie tylko z tym pytaniem wszedłem na to forum, ale jeżeli już opisałem przebieg mojej choroby to zapytam też czy są już jakieś nowe techniki leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, i co najważniejsze czy są skuteczne?
napisał/a: Teodor M, 2007-10-19 21:49
Ja też choruję na WZJG (colitis ulcerosa) już ponad 10 lat. I jak zapewne wiesz, ta choroba jest na dzisiaj nieuleczalna. Ale można ją dobrym, sensownym leczenie zaleczyć, czyli doprowadzić do remisji. Mnie właśnie udało się ją osiągnąć. U Ciebie jest ten problem, że jesteś uczulony na salicylany, a podstawowe leki na tę chorobę tzn. mesalazyna lub sulfasalazyna te salicylany właśnie zawierają. Pozostają więc sterydy na początek, aby ugasić największe zaostrzenie, a potem immunosupresanty np. Azatiopryna jako leczenie podtrzymujące remisję. A immunosupresanty można brać nawet kilka lat, jeżeli od razu na początku nie powodują powikłań w szpiku. Dodatkowo jest już w Polsce dopuszczony do leczenia CU lek biologiczny Infliximab, który przeważnie daje dobre rezultaty. Poza tym możliwe jest jeszcze do zastosowania leczenie żywieniowe, które w skuteczności jest porównywalne do leczenia sterydami, ale nie powoduje żadnych skutków ubocznych.

Wygląda na to, że nie miałeś szczęścia do dobrych lekarzy. Najlepszym miejscem w Polsce do leczenia chorób jelit wydaje się być na dzisiaj szpital MSWiA w Warszawie, gdzie szefową jest prof. Rydzewska, krajowy konsultant w tej dziedzinie. Tam leczą szczególnie trudne przypadki.

Więcej informacji - jeżeli jeszcze tam sam nie trafiłeś - znajdziesz na tej stronie:
http://nzj.iimcb.gov.pl/

i na tym forum:
http://crohn.home.pl

Pozdrawiam
napisał/a: 0702, 2008-06-10 11:57
witam!
a czy słyszeliście o leczeniu owej choroby pasożytami?
chory przyjmuje dawkę pasożytów, połykanych wraz z płynem, gdzie dalej pasożyty przenikają do jelita.
wydzielany przez nie śluz wpływa na wytwarzanie przeciwciał, co ma przynosić rezultaty.

pozdrawiam
napisał/a: Teodor M, 2008-06-10 12:39
Chodzi pewnie o leczenie pasożytami, które nazywają się włosogłówka świńska. To jest na razie leczenie eksperymentalne, w Polsce chyba jeszcze nie stosowane. Pacjent połyka wraz z płynem nie robaki a ich jaja odpowiednio spreparowane. Jak wiadomo choroby autoimmunologiczne polegają w skrócie na tym, że własny system odpornościowy pacjenta z nieznanych przyczyn jest nad aktywny i niszczy zdrowe tkanki pacjenta np. błonę śluzową jelit, jak to ma miejsce w przypadku WZJG i crohna. I teraz jeżeli zaaplikuje się w to miejsce "intruza", czyli te pasożyty, to system odpornościowy ma się czym zajmować i nie niszczy w tym czasie własnych zdrowych tkanek. Tak by to można w skrócie opisać. Te pasożyty są tak dobrane, że same nie są chorobotwórcze i nie reprodukują się w organizmie do którego są zaaplikowane. Stąd leczenie jest okresowe i nie powoduje wyleczenia z tych chorób.

Pozdrawiam
napisał/a: falbanka, 2010-01-17 20:39
Nie słyszałam nic o leczeniu pasożytami, ja od kilku lat leczę się Asamaxem i muszę przyznać, że świetnie się po nim czuję, biegunki ustąpiły, o bólach brzucha nawet nie ma śladu. Ale to lek niestety nie dla Ciebie Yubari, skoro masz uczulenie na salicylady. Mam nadzieje, ze lekarz ustawi Ci odpowiednie leczenie. Pozdrawiam
napisał/a: xuxus, 2010-01-18 07:57
A może napisz co brałeś już do tej pory-dość wcześnie zacząłeś mieć problemy z jelitem!przykro mi!
napisał/a: bittersweet1, 2010-01-22 18:23
Witajcie
Jeżeli chodzi o nowości to ja brałam udział w badaniu klinicznym nad lekiem Asacol, który niestety mi nie pomógł, ale wiem, że są osoby które po pewnym czasie odczuwały znaczną poprawę. Problem tkwi jedynie w fakcie, że w Polsce nie jest on zarejestrowany. Ja miałam przesyłki z Anglii. Po 6 tygodniach zrezygnowałam, ponieważ wydalałam wszystko co wzięłam. Teraz jestem na czopkach Salofalk 500 mg. 2+1+2 i nie jest źle, za dobrze też nie...
Wszystkim z CU życzę wytrwałości w leczeniu, bo czasami ciężko jest dobrać odpowiednie leki... Jakby ktoś miał pytania na temat tej choroby to śmiało proszę kierować je do mnie :)
napisał/a: falbanka, 2010-01-24 17:40
bittersweet, a moze powinnas zmienic lek?? Ja od kilku lat stosuje asamax i szczerze polecam- nie stosowalam nigdy asacolu, ale przyznam, ze nie pamietam kiedy ostatnio musialam siegnac po wieksza dawke asamaxu, bo raczej pomaga mi 250g. A takie bezskuteczne leczenie, jak w Twoim przypadku chyba mija sie z celem...
napisał/a: falbanka, 2010-01-24 18:03
katharsis napisal(a):250g.

Chodzilo mi oczywiscie o 250mg, a nie gramów!
napisał/a: bittersweet1, 2010-01-24 21:49
katharsis napisal(a):bittersweet, a moze powinnas zmienic lek?? Ja od kilku lat stosuje asamax i szczerze polecam- nie stosowalam nigdy asacolu, ale przyznam, ze nie pamietam kiedy ostatnio musialam siegnac po wieksza dawke asamaxu, bo raczej pomaga mi 250g. A takie bezskuteczne leczenie, jak w Twoim przypadku chyba mija sie z celem...


Od maja jestem już na trzecim, pewnie jak leczenie nie przyniesie rezultatów to zmienie na inny... Te czopki biorę od kilku dni, więc może faktycznie pomogą - wtedy będę schodzić z dawki, bo jak na dzień dzisiejszy jest dość duża.
Fakt - mija się z celem i powoli zaczynam mieć dość, ale poczekam jeszcze trochę...
napisał/a: falbanka, 2010-01-24 22:05
Ja stosuje asamax wlasciwie od poczatku, tj od jakis 2 lat, wiec nie wiem nawet jak dzialaja na mnie inne leki. Mam nadzieje, ze i Ty trafisz na swoj. pzdr
Marg
napisał/a: Marg, 2010-01-25 00:30
bittersweet napisal(a):Witajcie
Jeżeli chodzi o nowości to ja brałam udział w badaniu klinicznym nad lekiem Asacol, który niestety mi nie pomógł, ale wiem, że są osoby które po pewnym czasie odczuwały znaczną poprawę. Problem tkwi jedynie w fakcie, że w Polsce nie jest on zarejestrowany. Ja miałam przesyłki z Anglii. Po 6 tygodniach zrezygnowałam, ponieważ wydalałam wszystko co wzięłam. Teraz jestem na czopkach Salofalk 500 mg. 2+1+2 i nie jest źle, za dobrze też nie...
Wszystkim z CU życzę wytrwałości w leczeniu, bo czasami ciężko jest dobrać odpowiednie leki... Jakby ktoś miał pytania na temat tej choroby to śmiało proszę kierować je do mnie :)

Mieszkalam w Anglii przez kilka lat i tam odkryto, ze mam te chorobe, dlatego tez na poczatku bralam Asacol. Niestety efektow pozytywnych nie bylo zadnych, za to nasilaly mi sie biegunki, a czesto dochodzily takze nudnosci. Nie polecam.