POLECAMY

Potworniak krzyżowo- guziczny

napisał/a: Annie07, 2014-02-17 10:08
Witam,

Jestem w 17 tygodniu ciąży, 3 tyg temu podczas badań prenatalnych wykryto u mojego dziecka potworniaka okolicy krzyżowo-guzicznej, ok. 17 mm. Guz jest częściowo na zewnątrz. Moje dziecko ma już zniekształcone nóżki i stópki (końsko-szpotawe), zniszczony dolny odcinek kręgosłupa. Czy ktoś może mi pomóc napisać jak to było u was? Czy zmiany też były tak duże? Jakie szanse ma moje dziecko na powrót do zdrowia? Jak to wygląda z waszej perspektywy? Bardzo proszę o odpowiedź

Anka
napisał/a: aniahub, 2014-02-17 22:53
Annie07 napisal(a):Witam,

Jestem w 17 tygodniu ciąży, 3 tyg temu podczas badań prenatalnych wykryto u mojego dziecka potworniaka okolicy krzyżowo-guzicznej, ok. 17 mm. Guz jest częściowo na zewnątrz. Moje dziecko ma już zniekształcone nóżki i stópki (końsko-szpotawe), zniszczony dolny odcinek kręgosłupa. Czy ktoś może mi pomóc napisać jak to było u was? Czy zmiany też były tak duże? Jakie szanse ma moje dziecko na powrót do zdrowia? Jak to wygląda z waszej perspektywy? Bardzo proszę o odpowiedź

Anka



Witam ja niestety nie mogę pomoc bo u nas guz zauważono dopiero pod koniec ciąży oprócz guza innych wad nie stwierdzono podczas badania USG płodu. U mojej koleżanki brata urodziło sie dziecko że szpotawa nozka chodzili na rehabilitację i jest ok.
napisał/a: kasiulek2411, 2014-02-22 19:36
Annie07 napisal(a):Witam,

Jestem w 17 tygodniu ciąży, 3 tyg temu podczas badań prenatalnych wykryto u mojego dziecka potworniaka okolicy krzyżowo-guzicznej, ok. 17 mm. Guz jest częściowo na zewnątrz. Moje dziecko ma już zniekształcone nóżki i stópki (końsko-szpotawe), zniszczony dolny odcinek kręgosłupa. Czy ktoś może mi pomóc napisać jak to było u was? Czy zmiany też były tak duże? Jakie szanse ma moje dziecko na powrót do zdrowia? Jak to wygląda z waszej perspektywy? Bardzo proszę o odpowiedź

Anka

Wyslalam ci wiadamosc na skrzynke
napisał/a: Evu, 2014-03-14 19:44
Witam.
Również jestem mamą córeczki z guzem krzyżowo-guzicznym. U nas praktycznie cały guz był w środku, rozpoznany dopiero jak miała 2 tygodnie ( w USG prenatalnym nic nie było widać), operowana była jak miała 3. Guz był duży ok 10cm w największym wymiarze, penetrował też do kanału kręgowego. Operowana była w CZD- na szczęście bez powikłań- po 2 tygodniach wypisano nas do domu. Jesteśmy w kontroli onkologicznej- co 2 miesiące AFP i USG. Ola ma teraz 8 miesięcy. W styczniu AFP było 66,1, teraz w marcu niewielki wzrost- 71. Do tej pory pięknie spadało ( wyjściowo było ok 3000)...no i oczywiście wpadliśmy w panikę,,,kontrola za 2 tygodnie- nie wiem jak ja wytrzymam....Aniahub o ile u Was wzrastało AFP jak były te wahania?
napisał/a: bogna123, 2014-03-19 19:33
Witam,
u nas był ten sam problem :(W 19 tygodniu ciąży bliźniaczej lekarz robiąc usg wykrył u jednego płodu guz:(powiedział nam że pierwszy raz w życiu widzi takie coś i wysłał nas do specjalisty na dokładniejsze usg. jak się dowiedzieliśmy że to potworniak w okolicy krzyżowo guzicznej i że rośnie razem z płodem i że jest zagrożenie dla drugiego płodu to z dnia na dzień świat się zawalił :(
w necie żadnych informacji lekarze też nie chcieli dużo mówić tylko mówili że to bardzo rzadko spotykane i to wszystko.
umówiona byłam na 38 tydz na cesarkie niestety do szpiatala trafiłam w 31 tyg ciąży - w 33 tyg.odeszły mi wody i zrobiono cesarkie. dzieciątko z guzem od razu zostało przewieziono do CZD a druga dziewczynka została ze mną przez dwa tygodnie jeszcze w szpitalu.w drugiej dobie życia została operowana i po trzech tygodniach została wypisana do domu.jesteśmy pod stałą opieką CZD - chirurga,onkologa i urologa.Na razie wszystko zgodnie z planem - rokowania są pomyślne .dziewczynki mają już 10 miesięcy i mają się bardzo dobrze :)jeżeli ktoś z Państwa będzie szukał porady służę pomocą.
napisał/a: kamkaN, 2014-05-25 20:23
Wita.
jestem matką czteroletniej dziewczynki która urodziła się z olbrzymim potworniakiem okolicy krzyżowej. U nas dowiedzieliśmy się w 19 tygodniu ciąży , że dzidziuś ma guza. Mała urodziła się w 33 tygodniu ciąży,operowana była w CZD w drugiej dobie . Operacja była bardzo ciężka gdyż guz był olbrzymi 20cmx20cm.lekarka stwierdziła że po raz pierwszy w swojej karierze widziała tak dużego potworniaka. UDAŁO SIĘ. Nasz MIODEK dobrze się rozwija jeździmy do onkologa co 6 m-cy. Mamy jednak problem z bliznami na pośladkach pupa małej przez rozmiary guza jest bardzo zdeformowana i będzie miała kilka operacji plastycznych.Najważniejsze,że zdrowotnie jest ok a z resztą mam nadzieję,że sobie poradzimy i w przyszłości pupa naszej małej będzie najładniejsza.
napisał/a: katarynka07, 2014-08-10 20:13
witam serdecznie,
pisze do was ze szpitala ICZMD w Lodzi, leze na oddziale prof. Szaflika. Jestem w 21 tc, guz wykryty w 19tc...ma juz ponad 5 cm. jestem juz po dwoch zabiegach laseroterapii ale niestety nie udalo sie zamknac wszystkich naczyn krwionoscnych. Pociesza mnie to, ze wiekszosc z WAs dotrwala do ponad 33 tc....zaczynam sie bac.....jutro konsultacje z chirurgami i decyzja czy operacja laparoskopowa ( ale tak jak kasiulka pisala boje sie na tym etapie ciazy powiklanm wolalabym po 30 tc to zrobic). guz unaczyniony....napiszcie mi cos na prv....jakies slowa otuchy, szczegoly waszych historii....pozdrawiam
napisał/a: kasiulek2411, 2014-08-16 14:13
Wszystkim ktorzy wachaja sie czy robic zabieg czy ingerowac w cialo i rowoj dziecka w łonie matki STANOWCZO MOWIE NIE ROBCIE TEGO.
Jestem przykladem tego jak lekarz potrafi wplynac na czlowieka i nastraszyc.Ale oczywiscie robi to w inteligentny sposob ze niby to ty decydujesz.
Nie ma nic gorszego niz mysl ze moglas przyczynic sie do smieri swojego dziecka.
napisał/a: mamanowa, 2014-08-25 23:40
Witam ponownie na wątku po ponad półrocznej nieobecności:)
Postanowiłam zaglądnąć tu ponieważ 4 września minie pół roku od urodzenia córeczki a ja wciąż pamiętam ile pytań rodziło mi się w głowie i pamiętam, że praktycznie co wieczór przekopywałam Internet w poszukiwaniu jakiejkolwiek informacji. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że każdy przypadek jest inny ale opiszę nasz i mam nadzieję, że dodam choć trochę otuchy zagubionym rodzicom.

Emilka przyszła na świat przed planowanym cesarkim cięciem, ponieważ sama zadecydowała kiedy wyjść:) Urodziła się w ostatnim dniu 37 tygodnia drogą cesarskiego cięcia w klinice Kopernika w Krakowie. Początkowo wszyscy myśleli, że będzie na oddziale patologii noworodka, jednak rano przyszła do mnie uśmiechnięta Pani pediatra, która stwierdziła, że mała jest zupełnie zdrowa i silna- mimo widocznego guza, dzięki czemu mała spędziła ze mną 3 doby na normalnej sali jak wszystkie zdrowe dzieci. W dziecięcym szpitalu w Prokocimiu już wszystko było umówione, przyjechał do nas stamtąd chirurg dziecięcy, który zobaczył dziecko i potwierdził, że nie ma pośpiechu. W 4 dobie ja zostałam wypisana, a Emilka przewieziona do szpitala. Byłyśmy tam razem. Pierwsze dni to była diagnostyka- usg, usg główki, tomografia. W 7 dobie zoperowano małą. Potworniak był pod skórą, więc dziecko nie miało widocznych dwóch pośladków tylko jedną okrągła kulę wielkości grejpfruta w ich miejscu. Ogólnie sam potworniak nie był unaczyniony, i nie penetrował aż tak głęboko wgłąb jamy brzusznej jak wynikało z rezonansu. Ślicznie ją zoperowano- przecięto wzdłuż miejsca szpary pośladkowej dzięki czemu mała ma praktycznie normalną pupkę. Dwie doby po operacji spędziła na intensywnej terapii-ściągałam przez ten czas pokarm i dowoziłam, ponieważ była karmiona przez sondę. Potem wróciła na oddział gdzie mogłyśmy już być razem. Ponieważ sama zauważyłam, ze pielęgniarki są zagonione, mają masę dzieci stwierdziłam, ze sama bede zmienić opatrunek. ponieważ okolica jest nieciekawa - bliskość kupki, robiłam to przy każdej zmianie pampersa- przemywałam octaniseptem przykładałam gazik i zapinałam pampersa-Pani doktor wszystko mi pokazała. Rana goiła się dobrze, choć w miejscu po drenie trochę dłużej. Mała ładnie wszystko znosiła, choć pierwsze dwie noce po powrocie na oddział przepłakała, bo chyba środki przeciwbólowe nie działały. Potem już była grzeczniutka. W sumie spędziłyśmy tam 3tygodnie. Praktycznie od razu gdy stan zapalny odbytu ustąpił (był spowodowany uciskiem guza, mała zaczęła trzymać kupkę, Na początku ciężko było stwierdzić, bo jak wiadomo noworodki robią kupkę za kupką. Teraz mamy kontrolne wizyty w poradni co miesiąc, gdzie badamy AFP i co jakiś czas Usg jamy brzusznej. Mała jest w pełni sprawna i zdrowa.

Wszystkim rodzicom życzę takiego zakończenia!
Pozdrawiam
napisał/a: olkaa_20, 2014-09-13 16:37
Witam, jestem w 34tyg. ciąży i u mojej córeczki w 20 tyg. zdiagnozowano potworniaka k. krzyżowo- guzicznej. W większości jest na zewnątrz, ma małe unczynienie i jest torbielowaty, ale doszły do tego wada serca i wodonercze prawej nerki. Jest to moja pierwsza ciąża i razem z mężem żyjemy w ciągłej niepewności jak to wszystko może wyglądać. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze moja operacja dużej cysty jajnika, która będzie przeprowadzona razem z cesarskim cięciem. Wiem tylko tyle, że małą przetransportują do CZD a ja zostanę w szpitalu Bielańskim. Zastanawiam się jak długo może potrwać moja rozłąka z córeczką? Czy uda mi się utrzymać dla niej pokarm? Czy mój mąż w tym czasie będzie mógł z nią być w CZD (najlepiej całą dobę)? Z wcześniejszych postów przeczytałam, że pobyt małej w szpitalu może trwać 2-3 tyg. Wiem, że u każdego dziecka wygląda to inaczej, ale proszę o jakieś bardziej szczegółowe informacje, rady które nas podniosą na duchu- Ola.
napisał/a: Paweł_W, 2014-09-13 21:26
Nie wiem jak jest w CZD i nie jestem specjalista, ale u nas mała rodziła się w Pruszkowie została przewieziona do IMiD w tym samym dniu . Zona widziała ja po porodzie jak się wybudziła (po cesarskim) chwilkę, na moją prośbę do pielęgniarek, ale były ok. Później małą w ImiD opiekowałem się ja przez 3 dni uzyskałem błyskawiczny kurs opieki nad noworodkiem . Z tą dobą w ImiD jest tak że do 21. pozniej trzeba jechac do domu,9 co dla mnie było niezrozumiałe ale to ich zasady i trzeba je respektować. Zona dotarła po 2 dniach( lekarz wręcz powiedział żeby te 2 dni poleżała w szpitalu do wypisu ponieważ to niebezpieczne i w sumie ok, bo pokarm siągany był na bieżąco laktatorem. Podczas operacji bylismy już oboje. Pobyt to kewstia indywidualna, szczerze strasznie si edenerwowałem jak sie przeciągało, ale uważam, że lekarze robią wszystko żeby wypuścić zdrowe dziecko wiec trzeba im zaufać. Będzie dobrze .
Mamanowa gratuluję! :)
napisał/a: Evu, 2014-09-14 17:42
Na oddziale chirurgii w czd mozna byc z dzieckiem przez cala dobe- w nocy 1 rodzic (moze byc ojciec). Spanie oczywiscie na lezaku ogrodowym przy lozeczku (wlasnym albo mozna pozyczyc na portierni za kilka zl- nie wiem dokladnie ile, ale niee wiecej jak 10 chyba)Na odcinek pooperacyjny, czyli w sumie to na oddzial intensywnego nadzoru, gdzie trafia kazde dziecko po operacji mozna wejsc tylko na chwile w okreslonych godzinach. Nasza Ola spedzila tam 3 dni. Zaraz obok szpitala, polaczony wlasciwie korytarzem w podziemiach jest hotel Patron. Z tego co wiem na przeciwko w domach mieszkancy tez wynajmuja pokoje rodzicom. Co do laktacji to na pewno ciezej jest wystymulowac pokarm po cesarskim cieciu. Ja rodzilam naturalnie, przez kilka dni okolzabiegowych utrzymalam laktacje odciagajac pokarm laktatorem co 3-4h. Kilka dni po opracji Ola miala worek z zywieniem pozajelitowym, zeby rana sie zagoilaw czystosci. Teraz Olka ma 14 miesiecy i nadal karmie, chociaz juz chcialabym skonczyc....ale to nie takie proste;) takze powodzenia i duzo zdrowia zycze!