POLECAMY

Potworniak krzyżowo- guziczny

napisał/a: yewka, 2013-12-29 12:52
kasiulek2411 napisal(a):Witam jestem w 13tyg ciazy i najprawdopodobniej moje dziecko ma potworniaka zmiana ma juz ok 1cm mam ogromna prosbe prosze cos wiecej napisac jak u was przebiegalo leczenie jak duzy byl potworniak u waszych dzieci itp bede wdzieczna za jakiekolwiek wiadomosci jestem przerazona szukalam wszedzie i dopiero tu znalazlam was, tez chcialabym sie leczyc w instytucie matki i dziecka w warszawie.Prosze o pomoc

Kasilek wysłałam Ci pw.
napisał/a: mamanowa, 2014-01-03 13:10
Witam wszystkich,
Jestem w 29 tyg ciąży. Jest to moja pierwsza ciąża. Przy badaniu USG 3D zdiagnozowano u córeczki potworniaka kości krzyżowo-guzicznej. Miałam także rezonans magnetyczny płodu, i potwierdzono, że jest to zmiana torbielowata. Podczas ostatniego badania zmiana miała ok. 4 cm. Jesteśmy pod opieką ultrasonografistów z kliniki na Kopernika w Krakowie, byliśmy również na konsultacji chirurgicznej w Prokocimiu, gdzie odbędzie się operacja córeczki - wszystko na miejscu ponieważ jesteśmy z Krakowa. Wstępnie mówili nam, że operacja odbędzie się w 1-2 dobie życia córki, która przyjdzie na świat drogą cesarskiego cięcia. Zmiana zlokalizowana jest w całości wewnątrz ciała małej odkształcając trochę prawy pośladek. Bardzo ciężko znaleźć informację w Internecie odnośnie samej operacji i procedurach po operacji. Podczas poszukiwań trafiłam na to forum i widzę, że nie tylko ja mam taki problem. Będę wdzięczna za wszelkie informacje od osób które mają podobne doświadczenia. Sama zastanawiam się jak to jest tuż po urodzeniu, czy dziecko będzie przy mnie przed operacją, jak wygląda karmienie, czy kiedy zostanie przewieziona do Prokocimia będzie sztucznie karmiona czy można zawozić własny pokarm. Co ze sobą zabrać, jak długo trwa operacja i powrót dziecka do zdrowia. Jak dziecko rozwija się po operacji. Wszystko co tylko przyjdzie Wam do głowy. Czasu coraz mniej a wątpliwości narastają :( będę wdzięczna za każdą odpowiedź. Pozdrawiam
napisał/a: Paweł_W, 2014-01-03 13:38
mamanowa napisal(a):Witam wszystkich,
Jestem w 29 tyg ciąży. Jest to moja pierwsza ciąża. Przy badaniu USG 3D zdiagnozowano u córeczki potworniaka kości krzyżowo-guzicznej. Miałam także rezonans magnetyczny płodu, i potwierdzono, że jest to zmiana torbielowata. Podczas ostatniego badania zmiana miała ok. 4 cm. Jesteśmy pod opieką ultrasonografistów z kliniki na Kopernika w Krakowie, byliśmy również na konsultacji chirurgicznej w Prokocimiu, gdzie odbędzie się operacja córeczki - wszystko na miejscu ponieważ jesteśmy z Krakowa. Wstępnie mówili nam, że operacja odbędzie się w 1-2 dobie życia córki, która przyjdzie na świat drogą cesarskiego cięcia. Zmiana zlokalizowana jest w całości wewnątrz ciała małej odkształcając trochę prawy pośladek. Bardzo ciężko znaleźć informację w Internecie odnośnie samej operacji i procedurach po operacji. Podczas poszukiwań trafiłam na to forum i widzę, że nie tylko ja mam taki problem. Będę wdzięczna za wszelkie informacje od osób które mają podobne doświadczenia. Sama zastanawiam się jak to jest tuż po urodzeniu, czy dziecko będzie przy mnie przed operacją, jak wygląda karmienie, czy kiedy zostanie przewieziona do Prokocimia będzie sztucznie karmiona czy można zawozić własny pokarm. Co ze sobą zabrać, jak długo trwa operacja i powrót dziecka do zdrowia. Jak dziecko rozwija się po operacji. Wszystko co tylko przyjdzie Wam do głowy. Czasu coraz mniej a wątpliwości narastają :( będę wdzięczna za każdą odpowiedź. Pozdrawiam


Ja moge wypowiedziec sie jako ojciec. Sadze ze nalezy zaufac lekarza, i ich sie pytac o szczegoly. My natrafilismy na wspaniały zespół lekarski w IMiDz ( pani Sawicka i pan Mydlak caly zespól anestezjologow) i oni w zasadzie to wytlumaczyli nam wszystko co chcielismy wiedziec. Reszte pisze na priv
napisał/a: elza3-83, 2014-01-03 22:45
Kolejna przyszła mama z tym samym problemem, nie wiem jak będzie w Krakowie, ale pewnie podobnie... moja córeczkę tak samo jak Pawła_W operowała wspaniała Pani prof. Sawicka i dr Żak, napisałam Ci na priv wiecej informacji jak to u nas wyglądało
napisał/a: yewka, 2014-01-04 16:02
mamanowa napisal(a):Witam wszystkich,
Jestem w 29 tyg ciąży. Jest to moja pierwsza ciąża. Przy badaniu USG 3D zdiagnozowano u córeczki potworniaka kości krzyżowo-guzicznej. Miałam także rezonans magnetyczny płodu, i potwierdzono, że jest to zmiana torbielowata. Podczas ostatniego badania zmiana miała ok. 4 cm. Jesteśmy pod opieką ultrasonografistów z kliniki na Kopernika w Krakowie, byliśmy również na konsultacji chirurgicznej w Prokocimiu, gdzie odbędzie się operacja córeczki - wszystko na miejscu ponieważ jesteśmy z Krakowa. Wstępnie mówili nam, że operacja odbędzie się w 1-2 dobie życia córki, która przyjdzie na świat drogą cesarskiego cięcia. Zmiana zlokalizowana jest w całości wewnątrz ciała małej odkształcając trochę prawy pośladek. Bardzo ciężko znaleźć informację w Internecie odnośnie samej operacji i procedurach po operacji. Podczas poszukiwań trafiłam na to forum i widzę, że nie tylko ja mam taki problem. Będę wdzięczna za wszelkie informacje od osób które mają podobne doświadczenia. Sama zastanawiam się jak to jest tuż po urodzeniu, czy dziecko będzie przy mnie przed operacją, jak wygląda karmienie, czy kiedy zostanie przewieziona do Prokocimia będzie sztucznie karmiona czy można zawozić własny pokarm. Co ze sobą zabrać, jak długo trwa operacja i powrót dziecka do zdrowia. Jak dziecko rozwija się po operacji. Wszystko co tylko przyjdzie Wam do głowy. Czasu coraz mniej a wątpliwości narastają :( będę wdzięczna za każdą odpowiedź. Pozdrawiam

Witam wysłałam Ci pw
napisał/a: aniahub, 2014-01-06 02:18
Witam wszystkich borykajacych sie rodziców z gazem krzyzowo-muzyczny. Ja też jestem mama córeczki, która urodziła sie z tym guzem. Tylko nasza córeczka ma już skończone 4 lata. Jak my borykalismy sie z tym problemem to nie było takiego forum i byliśmy bardzo przerażeni i nie wiedzieliśmy co nas czeka. O guzie dowiedzieliśmy sie dopiero w 34 tygodniu ciąży w 38 tygodniu miałam cesarskie cięcie córka została odwieziono karetka do CZD operacje miała dopiero w 8 dobie życia. My walczyliśmy z bardzo dużym guzem 10x15 cm na szczęście operacja przebiegła pomyślnie i po 3 tygodniach wyszliśmy do domu. Oczywiście jesteśmy cały czas pod kontrola onkologow z CZD . Po bodajże 3 miesiącach mieliśmy ponownie zrobiona tomografię okolicy krzyżowa muzycznej, na początku na kontrole jeździliśmy co miesiąc później co trzy miesiące teraz co pół roku za każdym razem mamy robione USG jamy brzustnej i AFP.AFP spadalo bardzo szybko, 2 razy mieliśmy spory wzrost więc raz zrobiono nam na cito tomografię a następnym razem powtórzono badania i było wszystko dobrze. Po osiągnięciu wymarzonego progu AFP poniżej 5 trochę sie uspokoilismy ale każda wizyta kontrolna to wielki strach aby byl dobry wynik. I niestety tak już chyba zostanie. Córka rozwija sie prawidłowo ma tylko dużą blizny, która będzie raczej trzeba operować pod względem plastycznym. Będąc w CZD poznałam jeszcze dwie rodziny z tym samym problemem. Guzy ich dzieci były mniejsże niż u naszej córki, ale jedną z dziewczynek miała problem z moczem część jej zalegala i rodzice ją cewnikowali lekarze mówili że wszystko powinno sie unormowań ale urwał nam się kontakt i nie wiem jak jest teraz. Druga dziewczynka niestety nie miała aż tyle szczescia ponieważ jej guz zaczął dorasta i musiała przyjmować chemię, która pomogła i zatrzymała dalszy wzrost. Także nie prawda jest, jak czytałam wcześniej na forum że nie dorastają, niestety czasami się zdarza, stąd nasz niepokój przy każdych badaniach kontrolnych. Naprawdę trzeba wierzyć że wszystko będzie dobrze i zaufać lekarzom. My cieszymy się nasza pełną radości córeczka, dodatkowo zdecydowaliśmy się na drugie dziecko też urodziła się córeczka która jest zdrowa.
napisał/a: aniahub, 2014-01-06 02:30
Witam wszystkich borykajacych sie rodziców z gazem krzyzowo-muzyczny. Ja też jestem mama córeczki, która urodziła sie z tym guzem. Tylko nasza córeczka ma już skończone 4 lata. Jak my borykalismy sie z tym problemem to nie było takiego forum i byliśmy bardzo przerażeni i nie wiedzieliśmy co nas czeka. O guzie dowiedzieliśmy sie dopiero w 34 tygodniu ciąży w 38 tygodniu miałam cesarskie cięcie córka została odwieziono karetka do CZD operacje miała dopiero w 8 dobie życia. My walczyliśmy z bardzo dużym guzem 10x15 cm na szczęście operacja przebiegła pomyślnie i po 3 tygodniach wyszliśmy do domu. Oczywiście jesteśmy cały czas pod kontrola onkologow z CZD . Po bodajże 3 miesiącach mieliśmy ponownie zrobiona tomografię okolicy krzyżowa guzicznej, na początku na kontrole jeździliśmy co miesiąc później co trzy miesiące teraz co pół roku za każdym razem mamy robione USG jamy brzustnej i AFP.AFP spadalo bardzo szybko, 2 razy mieliśmy spory wzrost więc raz zrobiono nam na cito tomografię a następnym razem powtórzono badania i było wszystko dobrze. Po osiągnięciu wymarzonego progu AFP poniżej 5 trochę sie uspokoilismy ale każda wizyta kontrolna to wielki strach aby byl dobry wynik. I niestety tak już chyba zostanie. Córka rozwija sie prawidłowo ma tylko dużą blizny, która będzie raczej trzeba operować pod względem plastycznym. Będąc w CZD poznałam jeszcze dwie rodziny z tym samym problemem. Guzy ich dzieci były mniejsże niż u naszej córki, ale jedną z dziewczynek miała problem z moczem część jej zalegala i rodzice ją cewnikowali lekarze mówili że wszystko powinno sie unormowań ale urwał nam się kontakt i nie wiem jak jest teraz. Druga dziewczynka niestety nie miała aż tyle szczescia ponieważ jej guz zaczął odrastac i musiała przyjmować chemię, która pomogła i zatrzymała dalszy wzrost. Także nie prawda jest, jak czytałam wcześniej na forum że nie odrastają, niestety czasami się zdarza, stąd nasz niepokój przy każdych badaniach kontrolnych. Naprawdę trzeba wierzyć że wszystko będzie dobrze i zaufać lekarzom. My cieszymy się nasza pełną radości córeczka, dodatkowo zdecydowaliśmy się na drugie dziecko też urodziła się córeczka która jest zdrowa.
napisał/a: elza3-83, 2014-01-06 20:32
aniahub po jakim czasie AFP u Waszej córeczki spadło do 5 ?? Ile mała wtedy miała? U naszej córeczki na ostatniej wizycie podano nam wynik AFP 50 ( badanie robione było gdy miała roczek ), z tego co teraz czytam to wynika że to jest bardzo przekroczone, a chirurg u którego byliśmy powiedział ze spada wiec jest ok, ale trochę nas wtedy zdawkowo potraktował, pół Polski jechaliśmy na wizytę, a trwała ona może pół minuty. Sama już nie wiem co mam o tym myśleć, zaniepokoiło mnie to co napisałaś
napisał/a: aniahub, 2014-01-07 19:44
Witam, elza3-83 Nie pamiętam ile miała córka jak AFP spadło poniżej normy ale 14 stycznia mamy wizytę kontrolną to poproszę Panią doktor żeby sprawdziła i dam znać. My też się stresowaliśmy czekając na wynik poniżej normy, ale najważniejsze jest, że spada także też dojdziecie do normy :) Niestety nic więcej nie da się zrobić, trzeba się cieszyć, że operacja przebiegła pomyślnie, że nie ma żadnych powikłań. A stres w oczekiwaniu na wynik przy każdych badaniach, nie ma co ukrywać, zawsze jest.
napisał/a: kasiulek2411, 2014-01-25 16:55
Witajcie pisalam wczesniej na forum ze tez mam taki problem i jestem juz po konsultacji u prof Szaflika z Lodzi.Obecnie jestem w 17tyg ciazy i guz ma wielkosc 3cm na 1cm,wszystko inne jest w porzadku.Bylam na oddziale kilka dni w celu badan i konsultacji z chirurgiem i zaproponowali operacje endoskopowa aby laserem uciac tego guza ktory jest na tzw szypule( 0,5cm) wiec latwy do usuniecia.Oczywiscie wiaza sie z tym komplikacje typu odklejenie lozyska,odplyniecie wod plodowych itp wiec jak dla mnie ryzko jest duze ale niestety guz jest mocno ukrwiony.Jak narazie wszystkie przeplywy sa dobre ale nie wiadomo co bedzie pozniej a pozniej juz nie moga zrobic takiej operacji endoskopowo.Ja jestem raczej za tym zeby nie ingerowac, odwlekam ile moge,mam zglosic sie 4lutego na oddzial w Lodzi do Centrum Zdrowia Matki Polki i zobaczymy co wyjdzie na usg.Wiem ze nie operowano takiej wady w ten sposob wiec jeszcze mocniej sie boje a tu tez daja nam szanse.Wolalabym byc na waszym miejscu ze dopiero po 30tyg ciazy sie dowiedzieliscie najgorzej podjac decyzje nie wiedzac jakie beda tego konsekwencje .
Pozdrawiam Kasia
napisał/a: aniahub, 2014-01-31 12:07
Koszulek, współczuję Ci bo faktyczne masz bardzo trudna decyzję do podjęcia, tak na prawdę to nie wiem na co bym się zdecydowała. Mogę tylko dodać, że u naszej córki nie dosć ze guz byl duży to również mocno unaczynniowy i lekarze obawiali się o jej układ krwionośny, na szczęście wszystko było dobrze. Każdy przypadek jest inny i jak pisałam wcześniej były nas 3rodziny których dzieci miały ten guz każdej z dziewczynek guz byl inny i inne były komplikacje pooperacyjne. Decyzję musicie podjąć sami, moze niech lekarz jeszcze raz powie o konsekwencjach przy dwóch opcjach i co wam podpowie intuicja. Trzymam kciuki i życzę dużo zdrowka i wiary że bedzie dobrze pozdrawiam
napisał/a: aniahub, 2014-01-31 12:18
Chciałam napisać, ze u nas AFP spadło poniżej normy jak córka miała rok i cztery miesiące, teraz ma 4 lat i 3 miesiące i ostatnie badanie miała 14.01. I wynik 3, 08 takze bardzo się cieszymy, następna wizyta we wrześniu.