autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

To jeszcze raz ja
Tym razem zainteresuje to może farcię - ja na niezbyt przyjemne skutki uboczne encortonu znalazłam sposób- dietę strukturalną.
Nie jest to dieta odchudzająca ( bo takie są niewskazane przy azw), tylko taka, która ogólnie wzmacnia organizm, odciąża i rególuje układ pokarmowy ( a więc i wątrobę), a utrata wagi jest tutaj "skutkiem ubocznym". Ja przy tej diecie nie jestem taka opuchnięta, poprawiła mi się cera i włosy, no i jak na razie nie ima się mnie żadne przeziębienie, choć do okoła wszyscy kichają i prychają.
Jeżeli chciałybyście znać więcej szczegółów dajcie znać, chętnie się z wami tym podzielę.
Na razie próbuję przekonać swoją mamę...
Pozdrawiam.
Czarna

Czarna, ja również leczę się w poradni na ul. Koszarowej. Kto jest Twoim lekarzem prowadzącym??

Cześć Agnes.
Moim lekarzem prowadzącym od początku choroby jest doktor Łabędzka, a biopsje i prowadzenie szpitalne - dr Madej.
Jak na razie jestem zadowolona i w pełni im ufam.
A u koo Ty sie leczysz? i jakie są twoje odczucia?

Hej wszystkim :)
Ale Nas tu dużo, coraz więcej, miło tak poczytać o tym co piszecie i ta pełna para optymizmu, że będzie dobrze:) aż zaczynam w to wierzyć :).Widzę że dużo z Was leczy się we Wrocławiu,ja też, leżałam na Koszarowej,teraz mama zabiera mnie do profesora SImona podobno jest dobry, czy któraś sie u niego leczyła?.Wyniki robię 2lutego, zobaczymy czy coś spadają narazie mam 192aspat a 78 alat, juz nie tak tragicznie jak trafiłam do szpitala miałam 1400, i 1000 któraś mnie pobije? :D AAa jeszcze mam takie pytanie do Was dziewczyny, czy wy bierzecie tabletki antykoncepcyjne? bo mi P,Doktor kazała odstawić,ale chciałabym do nich wrócić jak mi wątróbka wyzdrowieje.Ja też troche puchne po sterydach, na początku brałam 3tab dzinnie, teraz zmiejszyli mi do 1tab (20mg) + imuran- dziwnie na mnie działa, nie mogę spać po nocach.JA zaś przejmuje się wagą, bo ja chuda nie jestem i chciałąbym trochę zrzucić,ale pomimo tego ze jem mało, waga mi nie ubywa, co mam zorbić? :) Pozdrawiam gorąco!

Moim lekarzem prowadzącym jest od roku dr. Łapiński. Mimo, iż na początku miałam wiele wątpliwości związanych ze zmianą lekarza, jestem zadowolona. To świetny specjalista i przede wszystkim dobry człowiek, który podchodzi do pacjenta indywidualnie:)
Wcześniej leczyłam się u dr. Dobrackiego - - prawdopodobnie nie wystarczyłoby mi miejsca na tym forum, żeby zamieścić całą moją opinię na jego temat. Jestem mu ogromnie wdzięczna za to co dla mnie zrobił. To wyjątkowy lekarz. Niestety leczy wyłącznie w poradni wzw, a my "podlegamy" pod poradnię gastroenterologiczną :( Oczywiście decyzja o odstawieniu imuranu była skonsultowana z dr. Dobrackim.
Miałam okazję poznać prof. Simona jeszcze w czasach gdy klinika mieściła się przy ul. Kamieńskiego... cóż mogę rzec... jeśli jest dobrym specjalistą, to powinnaś się z nim skontaktować. Ja polecam dr. Dobrackiego - jeśli chcesz tel. do prywatnej poradni, daj znać.
Gogo - przy sterydoterapii żadna dieta odchudzająca nie pomoże. Bądź cierpliwa, a zobaczysz że Twoja waga wróci do normy :) Jeśli chodzi o pigułki, zdecydowanie odradzam. Obciążają wątrobę i mogą przynieść więcej szkód niż pożytku.
Na naszym forum robi się coraz sympatyczniej, zauważyłyście to??

Agnes to podaj mi ten nr, 4lutego jestem umówiona do prof.Simona, ale być może jeszcze pójde do teg co ty polecasz;]. Jutro wyjeżdzam do Karpacza do mojej siostry ona ma bliżniaki :) także pozdrawiam was gorąco i odezwe się jak wróce:)

Cześć Dziewczyny,
Jeśli chodzi o dr Simona, to miałam wątpliwą przyjemnośc poznać go przy okazji gastroskopii - badanie samo w sobie niezbyt przyjemne, a on dołożył wszelkich starań, żeby zamieniło się w koszmar.
Może i jest dobry w tym co robi ale ludzki nie jest na pewno - traktuje pacjentów jak przedmioty i nie chodzi tylko o mój przypadek ale trochę się nasłuchałam jak byłam ostatnio w szpitalu...
A wydaje mi się, że przy takiej przewlekłej chorobie jak nasza, nić porozumienia pomiędzy pacjentem i lekarzem jest niezbędna.
JA jak pisałam wcześniej w pelni ufam swojemu lekarzowi, chociaż na pozytywne efekty leczenia trzeba jeszcze zaczekać. Nigdy natomiast nie konsultowałam się u innego lekarza, wychodząc z założenia, że ten jest ok.
Czy doradzałybyście mi konsultację u kogoś innego?
Agnes,
podaj mi proszę namiar na tą prywatną poradnię, gdzie to jest dokładnie?
Co do pigułek - to też myślę, że to nie jest dobre rozwiązanie - to są hormony i znacznie obciązają wątrobę. Ja sama brałm pigułki przez kilka lat i teraz się zastanawiam czy to mi nie zaszkodziło....
Słyszałam, że lepsze dla wątroby są plastry antykoncepcyjne, ale są też droższe od pigułek.

Ja też cieszę się z ożywienia na forum, cieszę się, że możemy rozmawiać otwarcie o chorobie i wspierać się wzajemnie oraz wymieniać doświadczeniami. Od razu morale mi wzrosło
Pozdrawiam serdecznie. Czarna.

Witajcie Kochane:)
Jeśli chodzi o plastry - mój lekarz je również zdecydowanie odradzał.
A jeśli chodzi o dr... a raczej już chyba prof. Simona, to wcześniej nie chciałam się na jego temat wypowiadać, ale moje odczucia są podobne do Twoich. Pierwszy raz spotkałam go podczas obchodu, przy moim pierwszym pobycie w klinice... Spotkanie to zapamiętam na długo, ponieważ zakończyło się moimi łzami... Zdaje się że jego zachowanie znane jest personelowi, bo jedna z lekarek powiedziała mi później, że dr ten jest chamski, ale to dobry lekarz... Nie miałam zamiaru sprawdzać tego osobiście i od tej pory omijam go szerokim łukiem.
Dr Dobracki, którego zdecydowanie polecam, przyjmuje na ul. Żelaznej. W internecie znalazłam te nr tel. do niego 071 338-45-23,338-03-31
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka :)

Hej kochane :)
A ja spędzam sobie czas wolny w Karpaczu ;D z siostry bliźniakami, ale huligany małe mówię,ale przy okazji też słodkie:).Co do tego SImona, to też słyszałam ze jest chamski i w w ogóle burak z niego :), ale będę myśleć o tym żeby mnie wyleczył a nie o tym ze ma h** charakter:), napisze Wam jaki on jest po wizycie, chociaż też myślę że lepiej mieć takiego lekarza, który westrze Cię na duchu a nie Cie zdołuje, tym bardziej że ja jeszcze lapię doły i to dosyć często, bo to jest początek mojej choroby tzn 3miesiące, ale dopiero teraz zaczynam się przyzwyczajać do tego,że czegoś nie mogę,np impreza a ja o szklance kompotu.Agnes ty też zachorowałaś w mlodym wieku jak dobrze pamiętam to 16lat? jak sobie radziłas? przeciez to wiek zabawy i szaleństwa, a ty Czarna ile masz lat?. Słuchajcie podajcie mi jeszcze jakieś dobre potrawy,które jecie, bo ja wbyt dużo nie mam do wyboru, rano mleko, na obiad zupa bez smaku;D i jakieś mięso gotowane, i w sumie to to wszystko co jem.Dupa mi zaczyna rosnąc po sterydach i się wkurzam, po jakim czasie ta opuchlizna ze mnie zejdzie?
No kończę już dzięki za wszystko ;)

Rzeczywiście do szpitala trafiłam mając prawie 16 lat. Wiesz, te wszystkie wyrzeczenia nie były dla mnie problemem... Wiesz - coś za coś:) Leżałam dość długo w szpitalu, więc jak już wyszłam, robiłam wszystko żeby tam nie wrócić ( 2 m-ce na zakaźnym, w okolicznym szpitalu, a później parę tyg. we Wrocławiu). Na początku też to co jadłam było bez smaku. Pamiętam zwłaszcza gotowaną rybę z warzywami (równie dobrze mozna ją upiec w folii). Chodzi o to, żeby to co jesz nie było smażone i tłuste. Uwielbiałam risotto, ryż z jabłkami itp. Nigdy nie lubiłam tłustych rzeczy, więc nie odczułam zbytnio różnicy. Natomiast musiałam zrezygnować ze słodyczy, które uwielbiam:)
Jeśli chodzi o wagę, to myślę że po 2-3 m-cach powinna spadać.
Wypoczywasz w Karpaczu, to w sumie moje strony. Mieszkam 20 km dalej:) Wypoczywaj sobie i nie daj się zamęczyć urwisom siostry :)

To rzeczywiście się należałaś, ja leżałam miesiąc we Wrocławiu na ul.Koszarowej dopiero po biopsjii okazało się ze jestem na to chora, Tobie tez robili biopsję? miałaś już powtarzaną ? bo mi powiedziano ze za kilka mc mogą ją powtórzyć. Pamiętam,że bardziej bałam sie gastroskopii niż tej biopsji heh.Ja już powili odzwyczajam się od tego, ze nie jem jak inni, ale przyznam,że korci mnie jeszcze, ale wtedy myślę,że mi sie wyniki popsują i nie jem:).Co do słodyczy ajj to boli, lody lody... od zasu do czasu sobie podjem o to straszne jest.Narazie nie chce mi się jeść,bo puchłam, i nie mogę patrzeć w lustro hihi, ale mama mi mówi że ta opuchlizna zejdzie i będe laska:)). To niedaleko Karpacza mieszkasz:) dzieci są hmm grzeczne, ale dają w kość, teraz siostra je usypia:).A jak Twoje starania o dzidziusia? mi zaś te tab strasznie opóżniaja okres, też tak było w twoim przypadku ?

Witajcie!!

Przede wszystkim witam wszystkich nowych forumowiczów :)) Trochę mnie nie było i proszę ile osób dołączyło...aż się zdziwiłam.
Dla nowicjuszy - z tą chorobą można normalnie żyć. Ja choruję już 10 lat, biorę encorton i azatioprynę, normalnie pracuję i założyłam rodzinę (narazie bez dzidziusia :(( ale o tym później...). Co do diet - nie polecam nikomu odchudzania, bo wątroba tego nie lubi. Dieta lekkostrawna, potrawy gotowane lub pieczone w piekarniku bez dodatku tłuszczu. Słodycze jem i od czasu do czasu pozwalam sobie na jakiś fast food. Ważnym czynnikiem w naszej chorobie jest odpoczynek - kiedy wątroba "leży" najlepiej się regeneruje. No i oczywiście stres - najlepiej go unikać, chociaz wiem, że to niemożliwe...wszystkie te dolegliwości związane z braniem encortonu kiedyś miną bo organizm sam po pewnym czasie się dostosuje. Ja już jakoś sobie radzę ze zwiększonymi dawkami - jedyny problem to opuchnięta twarz - no ale zawsze sobie wtedy myślę, że inni ludzie chorzy mają gorzej (np. osoby na wózkach lub sparaliżowane...)
Trzeba nauczuć sie żyć z aih. Nie jest łatwo, ale nie jest też strasznie. Są chwile załamania i zwątpienia - wtedy trzeba to zwalczyc i mysleć pozytywnie bo to w naszej chorobie jest bardzo ważne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Leczę się u dobrego specjalisty i chyba są jakieś efekty tego leczenia.
Niedługo robie wyniki po zmniejszonej dawce azatiopryny...trochę się boję, ale czuję się dobrze. Mam nadzieję, że wszystko będzie po mojej myśli...
Co do dzidziusia to dalej nic :(((((...testy pokazują wynik negatywny i już trochę się martwię...
Dla wszystkich przyszłych mam - trzymam kciuki i wierzę, że wszystko dobrze Wam się ułoży!!!!!!!!!!!

Pozdrawiam Was cieplutko