autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Nasza córka zachorowała na autoimmunologiczne zapalenie wątroby w wieku 5,5 lat. Chorobę wykryto przypadkowo. Równolegle zdiagnozowali u niej mononukleozę zakaźną (możliwe że to ona "aktywowała" autoagresję organizmu). Od pół roku jest na encortonie i immuranie. Trafiliśmy na świetnych lekarzy w klinice w Gdańsku. Według nich (może to ze względu na wiek córki) nie musi dojść do marskości wątroby (i dalej do przeszczepu), istnieje szansa, że choroba po ok. 2 letnim leczeniu nie wróci.
Jeżeli chodzi o tycie na encortonie, to dieta jaką zastosowaliśmy, przynosi efekty. Na chwilę obecną nie ma jeszcze nadwagi (i raczej nie zanosi się na nią). Chociaż ma potężne łaknienie i je dużo.
Problemem natomiast jest nadmierne ciemne owłosienie na rękach, nogach i plecach

... chętnie nawiążemy kontakt z rodzicami dzieci dotkniętych tą chorobą. Może warto stworzyć jakąś grupę samopomocową. Trudno jest nam sprostać tej chorobie

Witam

Czy ktoś może polecić lekarza w Gdańsku lub w Olsztynie. Szukamy lekarza dla osoby dorosłej.

Z góry dziękuję.

Darek

Witam!

Od kilku lat choruję na azw. Mój zegar biologiczny zaczyna tykać i zastanawiam się, czy w moim stanie możliwe jest zajście w ciążę i urodzenie zdrowego dziecka? Słyszałam już różne opinie na ten temat, sami lekarze są podzieleni. Czy ktoś z Was słyszał o tym problemie?

Proszę o informacje.
Pozdrawiam!!

Witam, mam ten sam problem co "pepejot". Nasza córeczka też zachorowała w wieku 5 lat na AIH, jest leczona calcortem (niemiecki odpowiednik encortonu- podobno lepszy) i azatihopryną. Leczymy się we Wrocławiu. Po wielu ciężkich chwilach związanych z zażywaniem encortonu, który brała dużych dawkach, jest ok, wyniki też ma w normie. Leczona jest prawie 2 lata i pewnie niedługo kuracja się zakończy, będą odstawiać leki, ale nasze obawy zostaną, czy choroba nie powróci. Jeśli ktoś ma podobny problem, proszę o kontakt.

Witam!
Mam 20 lat i choruję na autoimmunlogiczne zapalenie wątroby od 7 lat. Napoczątku leczyli mnie immuranem i sterydami ale wystąpiły u mnie strasze skutki uboczne łącznie z cukrzycą polekową.Od kilku lat leczą mnie Cyklosporyną i odpukać wsztystko idzie bardzo dobrze,zero jakichkolwiek skutków ubocznych.Jeśli chodzi o lekarzy dziecięcych to z czystym sumieniem mogę polecić Panią doktor która przyjmuje w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku jest naprawde świetna i ma pojęcie na temat choroby. Niestety jak skończyłam 18 lat już nie mogła mnie leczyć bo takie są nasze przepisy popaprane i teraz sama szukam lekarza który by zechciał mnie leczyć ale jakoś tego nie widze więc lecze się prywatnie ale na to trzeba mieć dużooooooooo pieniędzy ale zdrowie ważniejsze!!!!! Jak ktoś wie gdzie w trójmieście przyjmują tacy lekarze prosiłabym o kontakt:) pozdrawiam

Witaj moniczka112211!
Fajnie, że napisałaś bo mało jest osób z takim właśnie schorzeniem i trudno jest mi nawiązać jakikolwiek kontakt z kimś o podobnych problemach. Czy jeśli podam ci mojego maila, mogłabyś podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami związanymi z tą chorobą?, a ja oczywiście swoimi. Wiesz moja córka choruje od dwóch lat, na początku choroby miała bardzo wysokie próby wątrobowe, potem po sterydach wszystko wróciło do normy, ale nadal jest na azathioprynie (imuran) i calcorcie, lekarze chcą sie pomału wycofywać z tych leków a ja martwię sie co będzie dalej. jeśli możesz, napisz na moją skrzynkę, co było u ciebie po odstawieniu leków i czy twoje enzymy wróciły do normy i w ogóle jakie miałaś badania, bo moja córka miała np. biopsję wątroby, która większych zmian nie wykazała. Mój mail: magda04-1978@tlen.pl . Pozdrawiam i dziękuję :)

Witam Cieszę się,że znalazłam forum, związane z AIH.
Chciałabym podzielić się z Wami kilkoma informacjami .Myślę, że będą one szczególnie przydatne osobom, które straciły nadzieję. Chorobę zdiagnozowano u mnie 12 lat temu, miałam wówczas 16 lat. Trafiłam do lekarza dość późno, dodatkowo właściwa diagnoza trwała prawie 2 m-ce. Przy okazji stwierdzono u mnie silną anemię, powiększoną śledzionę, refluks. W końcu trafiłam na świetnych specjalistów we wrocławskiej klinice. Wynik biopsji sygnalizował marskość pozapalną, wyniki były koszmarne (alat, aspat ponad 1000). Stwierdzono u mnie obecność przeciwciał ANA2. Przeszłam kurację encortonem i imuranem. Przez cały czas dbałam o siebie, przestrzegałam ścisłej diety itp...
Kolejna biopsja - po 3 latach - wykazała remisję, jednocześnie wykluczając marskość!!!
Nadal jestem pod stałą kontrolą poradni. Kontynuuję kurację imuranem 25mg/dobę. Od kilku lat wszystkie moje wyniki utrzymują się w normie. Nie mam dzieci, jednak dowiedziałam się, że nie jest to wykluczone, przecież nawet po przeszczepie wątroby rodzą zdrowe dzieci.
Nie wiem jaka będzie moja przyszłość, czy dożyję starości, czy nie... wiem jedno - nie warto "gdybać", trzeba cieszyć się każdym kolejnym dniem. Będzie dobrze - musi być.
Nie załamujcie się Kochani, pozytywne nastawienie to połowa sukcesu.
Pozdrawiam Was wszystkich cieplutko i życzę zdrówka
ps. jeśli chcielibyście porozmawiać, zapraszam (agnes61@op.pl)

Witam

Mam lat 27 i choruję na azw ok. 10 lat. Leczę się dopiero od roku, wcześniej nie było potrzeby, tzn. objawy nie były aż tak dokuczliwe a wyniki badań całkiem nie złe. Leczenie zostało podjęte w związku z planowaną ciążą, organizm obecnie jest wyciszony i wszystko jest w porządku. Chciałabym porozmawiać z osobą chorą na azw, której udało się już szczęśliwie zajść w ciążę i urodzić dziecko. Pozdrawiam

Witam
Ja choruje na autoimmunologiczne zapalenei wątroby od 3 lat. Lecze się AM w Gdańsku. Ktoś pytał o lekarza - polecam dr.Michalską z AM - super lekarz. Początkowo leżałam w szpitalu w Słupsku 4 miesiące i nikt nie wiedział co mi jest - dopiero ona mnie poprawnie zdiagnozowała. Lecze się encortonem i azathiopryną. Co do ciąży to właśnie zaszłam w ciąże. Rozmawiałam z lekarzem, pani dr powiedziała że trzeba być pod stałą kontrolą i encorton musze brać w czasie całej ciąży, ale musze odstawić azathiopryne. Jestem dopiero na początku ciąży więc nie wiem co będzie dalej.

Witajcie!
AIH zdiagnozowano u mnie 5 lat temu. Od tego czasu biorę Encorton - teraz 5 mg.
Chciałam się zapytać, czy ktoś z Was miał posterydową depresję?
Mam pytanie do Luna78 - do jakiego lekarza chodzicie we Wrocławiu? Ponoć CALCORT wywołuje duzo niej efektów ubocznych i mniej jest przypadków depresji, tak jak po długim przyjmowaniu Encortonu. Pozdrawiam i trzymam za wszystkich kciuki !! Mam nadzieję, ze za niedługo wynajdą jakiś lek!

Melciu a jakie są wogóle objawy autoimmunologicznego zapalenia wątroby???

witam, swój post kieruję do: farcia- we Wrocławiu leczymy się w poradni chorób wątroby dla dzieci przy ulicy Bujwida, o calcorcie dowiedziałam się z internetu i coraz więcej lekarzy chwali go sobie, my z resztą też. Jest on niestety dostępny tylko za granicą. Jeździmy po niego do Niemiec, na naszą polską receptę i nie ma z tym problemu. kosztuje ok 50 euro. Moja córka bierze jedną tabletkę dziennie (6 mg). Rzeczywiście, ponoć są mniejsze efekty uboczne, przede wszystkim mniejsze zagrożenie osteoporozą, bo nie wypłukuję sie tyle wapnia co przy encortonie, a z tą depresją to nie wiem dokładnie, ale moja córka po dużych dawkach encortonu była bardzoooooo nerwowa, teraz od dawna jest w porządku. Jeśli masz pytania to pisz na maila: magda04-1978@tlen.pl. POzdrawiam i życzę powodzenia:)