Jak zrodził się pomysł zorganizowania akcji „Zauważ mnie! Chodzi (p)o zdrowie”? Jak ocenia Pani akcję po kilku latach jej istnienia?
Właściwie wszystko zaczęło się w 2009 roku od akcji ulotkowej na ulicach Warszawy podczas Światowego Dnia Chorego na Padaczkę. Ten dzień wypada 14 lutego, w Walentynki.
Długo zastanawialiśmy się, w jaki sposób zwrócić uwagę na problemy chorych na padaczkę. Wtedy zrodził się pomysł akcji „Zauważ mnie”. Wydrukowaliśmy ulotki i rozdawaliśmy je na ulicach Warszawy – w tej akcji wzięło udział 100 osób. Spotkała się ona ze sporą życzliwością, a informacja o niej pojawiła się również w mediach. Poszliśmy za ciosem, rok później podobną akcję zorganizowaliśmy w Poznaniu, Trójmieście, Sławnie, Lublinie i w Warszawie.
W 2011 r. obchodziliśmy dwudziestolecie naszego Stowarzyszenia i szukałam nowego pomysłu na tę szczególną rocznicę. Jestem instruktorem nordic walking – prowadzę zajęcia z osobami chorymi na padaczkę, więc wymyśliłam, że połączę w marszu Sławno, w którym mieszkam, z Warszawą, w której odbyła się pierwsza akcja „Zauważ mnie”. No i tak to się zaczęło.
Później zaczęły się do nas zgłaszać inne miasta. Dzwonią też do nas chorzy i proszą: „Przyjdźcie do nas, do naszego miasta, pokażcie że my tutaj też jesteśmy, mówcie o naszym mieście, bo tutaj się nie chce mówić na ten temat.” Wytyczyliśmy już trasę na rok 2013, zbieramy zgłoszenia na rok 2014. Mam nadzieję, że starczy nam sił i zapału oraz że znajdą się sponsorzy. Bo bez nich nie mamy szans na zorganizowanie tej akcji.
Mówiła Pani o bardzo pozytywnym odbiorze społecznym i medialnym akcji. Jakie są Pani osobiste wrażenia z tego marszu?
Dla mnie to było niesamowite wyzwanie. Jako jedyna z grupy przeszłam całą trasę. Nigdy się nie spodziewałam, że mogę w ten sposób pokonać własną słabość. Że mając tyle lat, będąc matką pięciorga dzieci, mogę czegoś takiego dokonać. Tyle życzliwości, dobroci, przyjaźni, przesympatycznych wolontariuszy, naprawdę miłych pracowników urzędów miast, które mijaliśmy – tego się po prostu nie da opowiedzieć...
Najbardziej wzruszające spotkanie było m.in. w Chojnicach, w Białym Dworze, we Włocławku oraz w tak długo oczekiwanym przeze mnie Chełmnie, gdzie są relikwie świętego Walentego.
Zobacz więcej: "Zauważ mnie! Chodzi (p)o zdrowie" - marsz z okazji Światowego Dnia Chorych na Padaczkę
Czy zdarza się, że do marszu przyłączają się spontanicznie ludzie?
Tak. Ludzie pytają nas po drodze: „Dokąd wy idziecie? Po co?” I gdy słyszą odpowiedź, że do Warszawy, żeby pomóc chorym na padaczkę, mówią: „ja mam kogoś z padaczką w rodzinie, to my się za was pomodlimy, trzymamy za was kciuki”.
Podczas marszu trochę strachu wzbudzały w nas panie za kierownicą, które niestety były niesympatyczne. Potrafiły nawet zepchnąć nas do rowu – w jednej miejscowości musiałyśmy uciekać z koleżanką, która ze mną szła. A kierowcy różnie – niektórzy nam machali, niektórzy się pukali w głowę. Ale ogólnie reakcje były sympatyczne.
Bardzo życzliwa była też policja, która nas na wielu odcinkach asekurowała, pomagała, zabezpieczała nasz marsz – nawet się tego nie spodziewaliśmy.
Otrzymaliśmy wiele życzliwości ze strony spotykanych ludzi. Zdarzyło się, że jakiś pan wziął od nas numer konta, wpłacił potem pieniądze, by wesprzeć przyszłoroczną akcję. To jest bardzo fajne.
Jak wygląda akcja „Zauważ mnie” przeprowadzana na miejscu?
Zanim wejdziemy do jakiegoś miasta, wolontariusze otrzymują od nas koszulki i ulotki. Przygotowują miasto na nasze wejście, prowadząc akcję edukacyjną, rozdając ulotki m.in. na temat pierwszej pomocy w trakcie napadu padaczki czy pokazów, jak prawidłowo chodzić z kijkami nordic walking.
W zeszłym roku pokonała Pani całą trasę (ponad 460 km), czy tym roku również podejmie się Pani tego wyzwania?
Oczywiście. Trenuję cały rok, biorę udział w różnego rodzaju zawodach nordic walking – w pucharze świata, w międzynarodowych mistrzostwach Polski, w Pucharze Pomorza. W tych zawodach startuje ze mną mój 9-letni synek, a także moi podopieczni, którzy radzą sobie wyśmienicie, startując w kategorii osób niepełnosprawnych oraz w kategoriach wiekowych. Bardzo często znajdują się na podium.
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Zauważ mnie! Historia niezwykłego marszu
Przez kilka lat organizowała Pani w Sławnie warsztaty taneczne dla dzieci i dorosłych. Kursanci uczyli się tańca na zajęciach i turnusach rehabilitacyjnych pod okiem mistrzów Polski w tańcach latynoamerykańskich. Skąd czerpie Pani pomysły na tak wspaniałe akcje społeczne? Czy inspiracja tkwi w potrzebach Pani podopiecznych?
Przez wiele lat osoby chore na padaczkę były odcięte od świata. Przyjeżdżały na turnusy i spędzały 2 tygodnie w pokoju, skupione tylko na rozmowach i na użalaniu się nad sobą. To trzeba było zmienić. Chorzy powinni mieć szansę spróbować wszystkiego. Oczywiście musimy być realistami, ci ludzie nie skoczą na spadochronie, nie zejdą w głąb kopalni, bo mogą stworzyć zagrożenie dla siebie i dla innych. Ale trzeba dać im szansę skorzystania z tego, co mogą – przecież mogą tańczyć i wyśmienicie się bawić, mogą uczestniczyć w zajęciach teatralnych, mogą jeździć konno…
Wspomniała Pani, że osoby chore na padaczkę nie mogą wykonywać pewnych czynności. Jakich?
Wiadomo, że chorzy na padaczkę nie powinni mieć prawa jazdy, nie mogą pracować na wysokościach, nie mogą być nurkami, pilotami. Mogą jednak cieszyć się życiem, jeżdżąc na rowerach, organizując wspólne wypady, rajdy i spotkania, zawody.
Czytaj też: Padaczka może dotknąć każdego – wywiad
Chodzi o aktywizację, zabawę, rozwój?
O otwarcie się na innych ludzi. Na przykład świat nordic walking przyjął nas bardzo miło, sympatycznie. Myśmy się wtopili w tłum nordicowców i różnice zniknęły. To jest fantastyczne. Oczywiście zdarzają się jakieś drobne przykrości, ale to wszystko da się wyprostować. Organizujemy duże imprezy, takie jak Puchar Pomorza, Mistrzostwa Sławna w nordic walking czy powiatowy piknik integracyjny. To jest impreza na 800 osób, gdzie trzeba przygotować posiłki, lokal – bazę, w której to się odbędzie, oprawę. I nasi podopieczni się w to angażują, czują się potrzebni i docenieni. Często radzą sobie lepiej niż niejedna osoba w takim stresie i zaganianiu.
Czym jeszcze zajmuje się stowarzyszenie?
Cieszę się, że przy okazji tej akcji udało nam się nagrać film edukacyjny, w którym wziął udział patron akcji – pan Piotr Gąsowski. Do naszej akcji przyłączyła się także Ania Wyszkoni, być może nagra z nami hymn akcji. Naszym marzeniem jest dotarcie do pana Kacpra Kuszewskiego, który w filmie „M jak miłość” gra osobę chorą na padaczkę. W przyszłym roku planujemy wyprodukować bransoletki na rękę, które będą mogły nosić osoby chore na padaczkę. Jesteśmy w trakcie rejestrowania Fundacji „Zauważ mnie”, skierowanej nie tylko do osób chorych na padaczkę – jest mnóstwo działań, które w Polsce mogłyby się zadziać, a krzycząc „Zauważ mnie!” możemy pomóc innym. Ale akcja „Zauważ mnie! Chodzi (p)o zdrowie" jest i zawsze będzie skierowana do chorych na padaczkę, do ich rodzin, opiekunów. Mamy jeszcze mnóstwo do zrobienia z edukacją. Musimy edukować, bo wiele razy ludzie opowiadają takie bzdury na temat padaczki…
Także chorzy?
Raczej osoby postronne, które są świadkami ataków. Mieliśmy zresztą przykre doświadczenie z filmem „Na dobre i na złe”, w którym pokazany był napad padaczki i w trakcie napadu wkładano szpatułkę do ust, żeby chory nie przygryzł języka. Ale po naszym proteście i piśmie, chyba w październiku tego roku (2011 - dop. red.), ukazał się inny odcinek, który pokazywał prawidłową pomoc w trakcie napadu padaczki. To była odpowiedź na nasz protest. Oglądalność takiego serialu jest duża i potem ludzie mówią: „no jak to, wy mówicie coś innego, a telewizja pokazuje zupełnie coś innego”.
Akcja „Zauważ mnie” jest skierowana głównie do osób chorych na padaczkę oraz do osób z ich otoczenia, by odmitologizować sposób myślenia o padaczce, naprawić błędy w rozumieniu choroby. Czy oprócz tego, że chciałaby Pani zaktywizować chorych i podzielić się wspólną radością z organizowania akcji, jest jakiś główny, najważniejszy przekaz?
My byśmy bardzo chcieli, żeby chorzy sami wyszli z domu. Aby przestali się bać sami siebie, bać się ludzi, żeby chcieli się otworzyć, zapukać do drzwi pracodawców. Ale również chcemy wołać o to, i to chyba ukłon do Ministerstwa Zdrowia, żeby w końcu zaistniał porządek z lekami dla chorych na padaczkę. Bo jest totalny bałagan – raz te leki są darmowe, a nowe leki są pełnopłatne. Jak nowe leki są wprowadzane, to te stare leki, na których jest większość pacjentów, są płatne. Przy padaczce nie można z dnia na dzień zmienić leków jak przy grypie. To uderza w pacjentów. Jeżeli ktoś ma 500 zł renty, a musi płacić 200 zł za leki, to nie ma z czego żyć. Czy któryś z polityków potrafiłby wyżyć za takie pieniądze? Oni nie wiedzą, jak trudno jest żyć osobom niepełnosprawnym, obojętnie z jakimi schorzeniami. Jakie są ogromne koszty leczenia, jak to wszystko spiąć, żeby żyć.
Polecamy: Padaczka – moja historia choroby
Czy chciałaby Pani coś przekazać naszym czytelnikom?
Nie bójcie się, nauczcie się, jak nam pomóc, bo to nie jest specjalna filozofia. Nie wpadajcie w panikę. Zapraszamy do dołączenia się do marszu „Zauważ mnie!”, nawet na krótkim odcinku. To będzie dla nas duże wsparcie.
Życzę powodzenia z akcją! Dziękuję za rozmowę.
Wywiad przeprowadziła Agata Herbich
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
