fot. Fotolia
Jakie lęki przejawiają dzieci z zespołem Downa?
Charakterystyka określonego problemu rozpoczyna się zazwyczaj od nakreślenia jego rozmiaru. Kształtujemy na tej podstawie przekonanie, czy jest on ważny czy nie. Ponadto dane epidemiologiczne mogą inspirować do dalszych poszukiwań, na przykład przyczyn danego problemu. Analiza problemów zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa będzie zatem poprzedzona przedstawieniem danych epidemiologicznych na temat występowania (rozpowszechnienia i zapadalności) zaburzeń zdrowia psychicznego, z wyszczególnieniem różnych ich rodzajów oraz zmiennych, które mogą mieć wpływ na ich większe nasilenie.
Przed omówieniem wyników dotyczących rozpowszechnienia istotniejszych klinicznie problemów zdrowia psychicznego trzeba nadmienić, że w populacji osób z zespołem Downa, podobnie jak w generalnej, można spotkać różnego rodzaju trudności. Nie mają one dużego nasilenia, dlatego nie tworzą specyficznej kategorii zaburzeń. Mogą mieć złożone przyczyny zarówno wewnętrzne, jak i środowiskowe.
Cunningham zauważył w populacji dzieci z zespołem Downa, między innymi, kłopoty z pójściem spać i z zasypianiem, wychodzenie w nocy z łóżka, pragnienie spania z rodzicami, słabą koncentrację uwagi, chęć skupienia uwagi na sobie oraz lęki, np. przed hałasem, ciemnością, windą, psami. Można je zauważyć w kilkunastu do 50% przypadków.
Dokładnych badań epidemiologicznych dotyczących zaburzeń emocji i zaburzeń zachowania u osób z zespołem Downa przeprowadzono stosunkowo niewiele. Na ich podstawie można stwierdzić, że u takich osób występuje ich mniej niż u osób niepełnosprawnych intelektualnie z innych przyczyn, ale więcej niż u osób w ogólnej populacji.
Czy dzieci z zespołem Downa mają problemy ze zdrowiem psychicznym?
Większość dzieci z zespołem Downa nie wykazuje problemów zdrowia psychicznego. Jednak można je zaobserwować u około 20–38% przypadków.
W badaniach Gath i Gumley stwierdzili, że 38% dzieci i młodzieży z zespołem Downa wykazuje zaburzenia psychiczne. U dzieci z zespołem Downa w ocenie rodziców, najczęściej matek, zachowania problemowe pojawiają się u 1 na 3, a u dzieci o prawidłowym rozwoju intelektualnym – u 1 na 10. Analizując wyniki badań prowadzonych przy zastosowaniu różnych narzędzi psychometrycznych, Coe i współpracownicy zauważyli, że „[...] przeciętnie, dzieci z zespołem Downa uzyskują w porównaniu z grupą kontrolną wyższe o pół odchylenia standardowego wyniki na skalach mierzących zaburzenia zachowania i zaburzenia emocji”.
Zobacz też: Czy można zdiagnozować zespół Downa przed porodem?
Czy dorośli z zespołem Downa mają problemy ze zdrowiem psychicznym?
Collacott, Cooper i McGrother zaobserwowali różnego rodzaju problemy zdrowia psychicznego u 26% osób dorosłych z zespołem Downa, a w grupie osób z niepełnosprawnością intelektualną – u 38%. Podobne wyniki uzyskano w innych badaniach Mantry i współpracowników.
Problemy te zgodnie z zastosowanymi kryteriami klinicznymi stwierdzono u 23,7% osób z zespołem Downa i u 40,9% osób z niepełnosprawnością intelektualną o innej etiologii. W niektórych badaniach można znaleźć wyższe wskaźniki rozpowszechnienia zaburzeń zdrowia psychicznego u osób dorosłych, bo wynoszące 50%.
Niektóre badania nie wykazują jednak istotnego zróżnicowania między osobami z zespołem Downa a osobami z niepełnosprawnością intelektualną o innej etiologii w zakresie zaburzeń emocjonalnych i zachowań problemowych. Na przykład w grupie dorosłych mężczyzn z zespołem Downa stwierdzono u 34,8% różnego rodzaju problemy zdrowia psychicznego, a w grupie kontrolnej – mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną – u 29,29%. W tych samych badaniach w grupie dorosłych kobiet z zespołem Downa stwierdzono u 14,3% problemy zdrowia psychicznego, a w grupie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną – u 27,9%.
Prewalencja różnego typu zaburzeń zdrowia psychicznego może być zróżnicowana ze względu na zastosowane kryteria diagnostyczne. W grupie dorosłych z zespołem Downa, zgodnie z zastosowanymi klinicznymi kryteriami, u 23,7% stwierdzono zaburzenia; zgodnie z kryteriami diagnostycznymi zawartymi w DC-LD – u 19,9%; zgodnie z klasyfikacją ICD-10 – u 11,3%; zgodnie z klasyfikacją DSM-IV-TR – u 10,8%. Innymi słowy, trafniejsza i rzetelniejsza do diagnozy zaburzeń zdrowia psychicznego w tej populacji jest klasyfikacja DC-LD.
W tych samych badaniach zaobserwowano, że najczęściej osoby z zespołem Downa wykazują jeden problem zdrowia psychicznego, sporadycznie (2,2% osób) cierpią na dwa zaburzenia i jeszcze rzadziej na trzy (0,5%).
W podanych badaniach określano wskaźnik rozpowszechnienia (inaczej chorobowości, prewalencji; ang. prevalence), który mówi o występowaniu danego zaburzenia bez uwzględnienia jego początku. Natomiast rzadziej można spotkać dane dotyczące wskaźnika zapadalności (inaczej zachorowalności; ang. incidence), który informuje o nowych przypadkach danego zaburzenia w określonym czasie.
Zobacz też: Edukacja seksualna osób niepełnosprawnych umysłowo
Badanie Mantry’ego
Jedno z badań, które można znaleźć w literaturze przedmiotu i które dotyczy zapadalności na różnego typu zaburzenia zdrowia psychicznego u osób dorosłych z zespołem Downa, przeprowadzili Mantry i współpracownicy. Biorąc pod uwagę kryteria kliniczne, w badanej przez nich grupie w ciągu 2 lat stwierdzono nowe zachorowania w przypadku 14,9% osób.
Najczęściej nowe epizody zaburzeń dotyczyły depresji, demencji i problemów w zachowaniu. Jest to stosunkowo duży wskaźnik. Można więc przypuszczać, że duże rozpowszechnienie różnego typu zaburzeń zdrowia psychicznego spowodowane jest zarówno częstym zapadaniem na nie, jak i utrzymywaniem się ich w czasie.
Jakie problemy zdrowia psychicznego występują częściej u osób z zespołem Downa?
Niektóre rodzaje problemów zdrowia psychicznego występują w osób z zespołem Downa częściej, innych zaś nie spotyka się prawie wcale. U dzieci często można zaobserwować zaburzenia uwagi, zaburzenia zachowania, społeczne wycofywanie się, powtórzenia językowe, zbytnie zaabsorbowanie myślami, a także zachowania autystyczne.
W badaniach przeprowadzonych przez Collacotta, Coopera i McGrothera u osób dorosłych z zespołem Downa istotnie częściej niż w grupie osób z niepełnosprawnością intelektualną zaobserwowano depresję i otępienie, rzadziej zaś – schizofrenię, zaburzenia zachowania oraz zaburzenia osobowości.
Zbliżone dane uzyskał Prasher. Badając grupę dorosłych z zespołem Downa, stwierdził, że zaburzenia psychiczne występują u 28,9%. Najczęściej obserwowano: demencję, depresję, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zaburzenia zachowania. Stosunkowo rzadziej występowały zaburzenia neurologiczne, nie stwierdzono zaś schizofrenii ani uzależnień od alkoholu czy narkotyków.
Collacott, Cooper, McGrother przeprowadzili badania dotyczące częstości zaburzeń psychicznych wśród 371 dorosłych z zespołem Downa oraz ich rówieśników niepełnosprawnych umysłowo z innych przyczyn. Wykazali oni, że osoby z zespołem Downa są mniej podatne na zaburzenia psychiczne w porównaniu z grupą kontrolną. Szczególnie mało pojawiło się w tej grupie zaburzeń w zachowaniu, zaburzeń osobowości, nerwic, schizofrenii, więcej za to było chorych na demencję i miało zaburzenia depresyjne.
W badaniach McCarthy’ego i Boyda najczęściej obserwowano w grupie osób dorosłych z zespołem Downa zaburzenia nastroju, w ogóle zaś nie odnotowano zaburzeń psychotycznych czy zaburzeń związanych z zażywaniem substancji psychoaktywnych. W grupie osób dorosłych Mantry i współautorzy zaobserwowali u 10,2% spośród nich zachowania problemowe, u 7% – organiczne zaburzenia o charakterze otępienia, u 2,7% – afektywne zaburzenia o typie depresji, u 2,7% – zaburzenia lękowe.
W pojedynczych przypadkach wystąpiły: zaburzenie ze spektrum autystycznego, zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne, pica, zaburzenia snu oraz nadużywanie substancji psychoaktywnych. W badaniach tych nie rozpoznano u żadnej osoby psychoz, zaburzeń odżywiania, ADHD czy zaburzeń osobowości.
Zobacz też: Jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa?
Uwzględnienie różnic rozwojowych w występowaniu zaburzeń
Istotne jest też uwzględnienie różnic rozwojowych w występowaniu zaburzeń. U dzieci mogą zatem wystąpić zaburzenia zachowania, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, niedestruktywne zachowania, np. wycofywanie się z kontaktów społecznych. U młodzieży częściej pojawiają się destruktywne zachowania w formie nieposłuszeństwa, zachowań opozycyjnych, impulsywności, hiperaktywności.
U dorosłych z kolei mogą się utrzymywać zachowania agresywne, choć zaczynają przeważać objawy zaburzeń lękowych, w tym zaburzenia obsesyjno-kompulsyje, oraz depresja i obniżenie funkcjonowania związanego z pojawieniem się zmian otępiennych (por. Spendelow, 2011).
Niektóre wyniki badań określają czynniki ryzyka wystąpienia problemów zdrowia psychicznego, np. wiek życia czy miejsce zamieszkania.
Wiek życia zróżnicował tylko pojawienie się demencji u badanych osób z zespołem Downa. To znaczy w grupie osób mających więcej niż 45 lat stwierdzono jej objawy u 16,9%, a w grupie 16–44-latków u nikogo. Natomiast wiek nie był czynnikiem różnicującym dla takich zaburzeń zdrowia psychicznego, jak: depresja i problemy w zachowaniu.
Mówiąc o wieku życia należy mieć też na względzie fakt, że pewne rodzaje zaburzeń występują częściej w okresie dzieciństwa, a inne w okresie adolescencji czy starszym wieku.
Dane ukazują, że więcej problemów zdrowia psychicznego przejawiają osoby mieszkające w instytucjach opieki społecznej w porównaniu z osobami mieszkającymi w domach rodzinnych. Menolascino (1965, za: Myers, 1992) zaobserwował, że u 13% dzieci z zespołem Downa wychowujących się w domach rodzinnych występują zaburzenia psychiczne. Myers i Pueschel (1991, za: Myers, 1992) przeprowadzili badania wśród 497 osób z zespołem Downa, spośród których 261 miało mniej niż 20 lat i mieszkało w domach rodzinnych, 164 – więcej niż 20 lat i też mieszkało wraz z rodzinami, 72 – przebywało w domach opieki społecznej. W całej grupie różnego rodzaju zaburzenia psychiczne występowały u 22,1%. Najwięcej zaobserwowano ich u osób mieszkających w instytucjach opieki społecznej (30,6%), nieco mniej (25,6%) u osób mających więcej niż 20 lat, mieszkających w domach rodzinnych, a najmniej (17,6%) u osób poniżej 20. roku życia, mieszkających w domach rodzinnych.
Przedstawione wyniki badań nad rozpowszechnieniem w populacji osób z zespołem Downa różnych problemów zdrowia psychicznego ukazują, że jest ich mniej niż w innych grupach osób z niepełnosprawnością intelektualną, więcej zaś niż wśród osób o prawidłowym rozwoju. Jeśli dokładnie przeanalizujemy wskaźniki liczbowe, to zauważymy, że są one jednak ogromnie zróżnicowane – od kilkunastu do 50%. Może to wynikać zarówno z metodologii prowadzonych badań, jak i z rodzaju badanej populacji oraz z różnego rodzaju czynników ryzyka, które mogą się wiązać z właściwościami osoby, takimi jak: wiek życia, stopień niepełnosprawności intelektualnej, temperament, przeżyte doświadczenia; a także z właściwościami środowiska, takimi jak: miejsce zamieszkania, status socjoekonomiczny, postawy rodzicielskie, możliwości udziału w życiu społecznym.
Zobacz też: Rola rodziny w rozwoju psychoseksualnym dzieci niepełnosprawnych umysłowo
Fragment pochodzi z książki „Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa” autorstwa Ewy Zasępy (Impuls 2014). Publikacja za zgodą wydawcy.
