Joanna Wdowiak ma 41 lat i mieszka w Warszawie. 16 lat temu dowiedziała się, że cierpi na genetyczną chorobę mięśni – dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową FSHD. Diagnozę usłyszała jako młoda dziewczyna, gdy świat stał przed nią otworem. Choroba szybko odebrała jej zdrowie, sprawność i urodę. „Z pięknej i bardzo zgrabnej dziewczyny stałam osobą z niepełnosprawnością ruchową z bardzo dużą deformacją kręgosłupa” – napisała Joanna w pierwszym mailu, który od niej dostałam. Dystrofia postępowała, z czasem uniemożliwiając wykonywanie podstawowych czynności: wchodzenie po schodach, wychodzenie z wanny, utrzymania w rękach garnka z zupą… Pomogły rehabilitacja, eksperymentalna terapia i wola walki. Dziś Joanna przyznaje, że udało jej się spowolnić rozwój choroby, wspomaga też innych chorych. Jej historia to dowód na to, że codzienni bohaterowie są wśród nas – nie zawsze afiszują się z tym, co robią, ale bez ich pomocy życie wielu osób byłoby nieporównywalnie trudniejsze, pozbawione motywacji do stawiania czoła chorobie.
Jak żyje się w Polsce z tak ciężkim schorzeniem, gdy lekarze nie dają szans na wyzdrowienie, a często nawet na zahamowanie postępu choroby? Skąd Joanna czerpie siłę do walki o zdrowie dla siebie i innych pacjentów? Przeczytajcie, co sama mówi na ten temat.
O chorobie dowiedziała się Pani w wieku, w którym większość z nas czerpie z życia pełnymi garściami, zakłada rodziny, wyjeżdża, spędza czas na zabawie... Jak to jest usłyszeć taką diagnozę w wieku 25 lat?
Zanik mięśni – dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa FSHD. Choroba powoduje w pierwszej kolejności zanik mięśni twarzy, ramieniowych, a w późniejszej fazie obejmuje pozostałe mięśnie. Jest jedną z najcięższych chorób genetycznych, na dzień dzisiejszy nieuleczalnych. Takie właśnie rozpoznanie usłyszałam 16 lat temu już w drzwiach, wchodząc do gabinetu pani profesor w Poradni Chorób Mięśni w Warszawie. Miałam wtedy 25 lat.
Pani profesor powiedziała, że mam szczęście, bo moja postać choroby nie jest śmiertelną, ale doprowadzi mnie z całą pewnością do całkowitej utraty sprawności. Nie wiadomo było kiedy to się stanie, czy za dwa lata, czy za kilkanaście lat. U wielu chorych przebieg choroby jest różny i w różnym stopniu ciężkości. Wszystkie plany życiowe – założenie rodziny, rozwój zawodowy, dalsza nauka, podróże – wszystko legło w gruzach.
Wyobrażam sobie, że gdy po raz pierwszy powiedziano Pani o tym, co Pani dolega, trudno było w to uwierzyć. Czy od razu po powrocie do domu zaczęła Pani czytać o swojej chorobie? Skąd czerpała Pani o niej informacje? Jakie emocje Pani towarzyszyły? Miała Pani poczucie: „nie dam się" czy raczej była Pani pogrążona w depresyjnych myślach?
Wyszłam z gabinetu z wyrokiem i z wielką niewiadomą, co dalej. Nie było w tamtych czasach dostępu do internetu, nie wiedziałam, co mam dalej robić. Od pani profesor usłyszałam, że choroba jest nieuleczalna, postępująca. Kiedy zapytałam o jakieś witaminy, suplementy, cokolwiek, co mogłoby pomóc, usłyszałam: „to na nic”. O zatrzymaniu choroby nie było mowy, można było tylko rehabilitacją spowolnić jej postęp, ale rokowania były jednoznaczne, prowadzące wcześniej czy później do ciężkiego inwalidztwa.
Nie lubię słowa „inwalidztwo”, środowisko osób z różnymi niepełnosprawnościami stara się wyrzucić je ze świadomości społeczeństwa, ponieważ inwalida pochodzi z nazwy łacińskiej invalidus i oznacza człowieka bez żadnej wartości, a wszyscy wiemy, że w dzisiejszych czasach osoby z niepełnosprawnością często lepiej sobie radzą w życiu niż osoby pełnosprawne.
Wielokrotnie słyszałam od lekarzy, którzy mieli pierwszy raz do czynienia z taką chorobą: „to co Pani Joanno, niedługo będzie wózek”.
Następnego dnia poszłam do pracy i płakałam cały dzień ukradkiem. Czułam na sobie wielki ciężar trudny do określenia, który już nigdy nie zniknął.
Na początku pojawiła się depresja i wypieranie choroby. Wstydziłam się samej siebie. Nie mogłam na siebie patrzeć, kiedy ciało zaczęło się zmieniać, zwłaszcza, że byłam wcześniej atrakcyjną, zgrabną blondynką. Choroba pozbawiała mnie kobiecości, nie mogłam już chodzić w butach na obcasie. Pamiętam jedno z wesel, kiedy spróbowałam włożyć czółenka na najmniejszym obcasie. Zrobiłam dwa kroki i rozpłakałam się, bo próba skończyła się upadkiem. Od tego momentu już nigdy nie miałam na sobie butów na wysokim obcasie.
W liście, który od Pani dostałam, napisała Pani, że choroba sprawiła, że wiele osób myślało, że jest Pani w ciąży. To było tym bardziej bolesne, bo w ciąży być Pani nie może. Jak reagowała Pani zatem na wścibskie pytania?
Problem zaczął pojawiać się również z ubiorem, ponieważ osłabione mięśnie brzucha i zwiększająca się lordoza kręgosłupa lędźwiowego powodowały wygląd zaawansowanej ciąży. Zakładałam obszerne tuniki, szerokie bluzki, ciemne ubrania – takie, które choć trochę korygowały moją postawę. Wielokrotnie słyszałam pytania: „który to miesiąc? Gratuluję, kiedy rozwiązanie?”. Kiedy spotykało mnie coś takiego np. w sklepie, na ulicy, w pracy, to powodowało we mnie wściekłość, jeszcze większy wstyd i poczucie, że jestem do niczego. Moją frustrację potęgowała wiedza, że na ciążę mam marne szanse, ponieważ biłam się z myślami, czy dziecko również będzie chore z powodu obciążenia genetycznego i czy po urodzeniu nie usiądę od razu na wózek inwalidzki, kto się zajmie dzieckiem itd.
Postanowiłam myśl o ewentualnym dziecku odłożyć na moment, kiedy ktoś wynajdzie lek na moją chorobę. Mam w tej chwili 41 lat, a leku, który mógłby mnie całkowicie wyleczyć, nie widać na horyzoncie. Wprawdzie są prowadzone badania kliniczne na świecie nad dwoma lekami, ale mają one tylko w kilu procentach poprawiać stan zdrowia. W związku z tym zaczynam godzić się z myślą, że dzieci mieć nie będę.
Na czym polegała więc Pani walka z postępem choroby? Rozpoczęła Pani rehabilitację?
Tak, po kilku dniach szoku związanego z przerażającą informacją dotyczącą tego, na co choruję, poszukałam dobrej rehabilitacji. Miałam to szczęście, że mieszkałam w stolicy, gdzie dostęp do profesjonalnej rehabilitacji był jak na tamte czasy duży. Zostałam o dziwo przyjęta bardzo szybko w ciągu tygodnia (dzisiaj czeka się pół roku). Trafiłam do bardzo empatycznej Pani doktor, która przydzieliła mi najbardziej wyspecjalizowaną rehabilitantkę w przychodni. Rehabilituję się u niej do dzisiaj. Mogę śmiało stwierdzić, że dzięki niej jestem dzisiaj w tak dobrym stanie.
Rehabilitacja w zaniku mięśni to wielka sztuka. Każdy przeciążony mięsień ulega nieodwracalnemu zniszczeniu i trzeba mieć ogromną wiedzę, jak zająć się pacjentem z zanikiem mięśni, żeby jeszcze bardziej mu nie zaszkodzić. Mam kilku znajomych chorujących na to samo, którzy doświadczyli bardzo szybkiego postępu choroby poprzez nieodpowiednią i przeciążającą mięśnie rehabilitację.
Kiedy zaczęłam ćwiczyć, zauważyłam, że nie ma żadnych efektów. Dopiero po jakimś czasie zrozumiałam, że efektem jest już to, że choroba postępuje, ale w wolnym tempie. Cały czas chodziłam, choć było coraz trudniej. Przestałam chodzić po schodach, wielkim ułatwieniem była dla mnie winda, ewentualne podjazdy lub wejście całkowicie bez schodów. Byłam przerażona, kiedy szłam w miejsce, gdzie okazywało się, że są tam tylko schody nie do pokonania, np. bez barierki. Pamiętam, jak udałam się do Urzędu Skarbowego, które mieściło się w starej kamienicy na drugim piętrze bez windy. Pani urzędnik musiała do mnie zejść i sprawę załatwiałyśmy na parapecie, stojąc. Czułam się tak, jakbym była jedyną osobą niepełnosprawną na świecie.
Czego bała się Pani wówczas najbardziej?
Od wielu lat boję się tego, że po prostu przestanę być potrzebna – zarówno jeśli chodzi o sferę zawodową, towarzyską, jak i osobistą, rodzinną.
Brak sprawności wyklucza w wielu momentach z życia społecznego. Oczywiście cały czas się mówi o tym, że bariery ma się tylko w głowie i rzeczywiście tak jest. Natomiast dla mnie w tej chwili barierą nie jest to, że nie mogę się dostać gdzieś, bo są schody, ale to, że np. w kinie, siedząc dwie godziny bez ruchu, nie jest to dla mnie odpoczynek, tylko przeokropna męczarnia z powodu bólu kręgosłupa i mięśni, które jeszcze mi zostały.
Boję się zostać sama, ze swoją chorobą, zamknięta przed światem, bez zdolności do samodzielnej egzystencji.
Walczy Pani o własne zdrowie, pomimo tego, że lekarze nie dawali Pani żadnych nadziei. Skąd czerpie Pani siłę?
Moja siła do walki o zdrowie bierze się właśnie z tego, że czuję się potrzebna. Pracuję, jeżdżę samochodem, czuję się kochana przez męża, który bardzo mi we wszystkim pomaga.
Od kilku lat też moje podejście do życia z nieuleczalną chorobą diametralnie się zmieniło. Kiedy pojawiły się portale internetowe i kontakt z innymi chorymi stał się łatwiejszy (wcześniej przez około 10 lat znałam tylko jedną osobę chorującą na to samo, co ja), możemy się wymieniać doświadczeniami, doradzać sobie w diecie, polecać miejsca profesjonalnej rehabilitacji i wspólnie się wspierać.
Wiem, że prowadzi Pani grupę wsparcia dla chorujących na tę samą chorobę. Ile jest takich ludzi w Polsce? Czego potrzebują? Jak im Pani pomaga?
Pierwszym moim krokiem było założenie fanpage na jednym z portali społecznościowych. Nagle dzięki opisom z życia i walki o zdrowie okazało się, że jestem motywacją dla wielu osób do chociażby codziennego wstawania z łóżka. Ja mieszkam w dużym mieście, ale wielu chorych jest uwięzionym w małych miejscowościach, kompletnie pozbawionych jakiekolwiek pomocy. Czasem wystarczy pokazać uśmiech, napisać, że idę na basen i to udokumentować, by inni chorzy, którzy są przerażeni w ogóle wyjściem z domu, zyskali ogromną motywację, bo jak Asia może się nawet rozebrać na tym basenie, to dlaczego ja nie mogę wyjść chociażby do sklepu po bułki?
Swoją przygodę z fanpage zaczęłam w momencie, kiedy jeszcze nie wiedziałam nic o leczeniu komórkami macierzystymi. Ale na rynku pojawiła się bardzo profesjonalna rehabilitacja na „kosmicznych” urządzeniach typu G-EO, Lokomat, Egzoszkielet. Postanowiłam spróbować, ale potrzebne były pieniądze, ponieważ NFZ nie refunduje takiej rehabilitacji. Zorganizowałam zrzutkę na portalu społecznościowym i u siebie w pracy i udało się w szybkim tempie zebrać około 6 tys. zł (tutaj też pokazałam innym chorym, jak można szybko i zgodnie z prawem zebrać fundusze). Pojechałam na wymarzoną rehabilitację i okazało się , że w pewnym stopniu można cofnąć wydawać by się mogło procesy nieodwracalne jakie nastąpiły w moim organizmie. Wszystko dokumentowałam zdjęciami i umieszczałam to fanpage’u. Okazało się, że byłam inspiracją, przykładem i drogowskazem dla chorych pozostawionych bez żadnej nadziei. Ściągnęłam tylu chorych do jednej z gliwickiej przychodni rehabilitacyjnej, że nawet dostałam stałą zniżkę na wszystkie zabiegi od jej zarządu! A chorzy byli zachwyceni, bo nagle okazało się, że można coś więcej zrobić, jeśli chodzi o rehabilitację, niż tylko mówić – i tu cytat jednej z lekarek: „czy będzie się pani rehabilitować czy nie, i tak pani usiądzie na wózek”.
W 2015 roku dowiedziałam się o komórkach macierzystych z krwi pępowinowej i podjętej próbie leczenia u jednej z osób chorujących na to samo, co ja. Nie zastanawiałam się nad niczym, tylko pojechałam na konsultację. Konsultował mnie dr Dariusz Boruczkowski z Polskiego Banku Komórek Macierzystych. Nie obiecywał gruszek na wierzbie, mówił raczej o zatrzymaniu postępu choroby i niewielkich ewentualnych efektach. Poparł to wieloma naukowymi materiałami z USA.
Terapia jest eksperymentalną i nierefundowaną, a koszt jednego podania do płynu mózgowo-rdzeniowego to w moim przypadku 14200 zł. Zaplanowano u mnie minimum 10 podań co około 8 tygodni. Po 5 podaniach nastąpiło nie tylko zatrzymanie postępu choroby, ale również dosyć spora poprawa na około 15%.
Moja mama, kiedy pojechałam ją odwiedzić, mnie nie poznała, ponieważ rysy mojej twarzy zmieniły się diametralnie (choroba atakuje również mięśnie twarzy), stałam się nagle podobna do swojej siostry, która jest zdrowa. Kręgosłup wyprostował się na tyle, że urosłam o kilka centymetrów. Mięsnie brzucha zaczęły pracować i lordoza stała się znacznie mniejsza. Chodzenia stało się łatwiejsze. Ostatnio miałam wykonywane EMG mięśni i okazało się, że zmiany miopatyczne zaczynają się cofać, a stan moim mięśni mieści się w dolnej granicy normy zdrowego człowieka.
Komórki macierzyste mają ten minus, że ich działanie utrzymuje się do 3- 4 miesięcy po podaniu i nawet jak zakończę serie 10 podań, to żeby utrzymać efekty terapii, będę musiała przynajmniej raz na 3-4 miesiące terapię kontynuować.
Bardzo dużym problemem jest koszt terapii i rehabilitacji. Należę do fundacji Avalon, gdzie można wspomóc mnie w różny sposób, wysyłając sms, przekazując darowiznę lub 1 % podatku. Do tej pory wielu ludzi dobrej woli bardzo mi pomogło i dzięki temu mogę istnieć, żyć pełnią życia, a w tej chwili również pomagać innym chorym.
Już dużo Pani zdziałała. A jakie są pani plany na przyszłość?
Jeśli chodzi o pomoc innym, stwierdziłam, że trzeba coś więcej zacząć działać niż tylko prowadzić fanpage. Założyłam grupę wsparcia o nazwie FSHD Poland. Mam w tej chwili 106 członków grupy, chorzy są nie tylko z Polski. Wspieramy się wzajemnie, wymieniamy informacjami i doświadczeniami z chorobą. Mamy poczucie, że nie jesteśmy sami i to bardzo pomaga w codzienności.
We wrześniu tego roku udało mi się zorganizować wyjazd integracyjny dla naszej grupy. Wszystko się super udało, zawiązały się przyjaźnie, byli również rodzice dzieci chorych i patrzyli na nas z ogromną nadzieją, jak sobie dobrze wszyscy radzimy już jako dorosłe osoby.
Mam w planach (i to w najbliższym czasie) założenie fundacji pomagającej w zbieraniu funduszy głównie na rehabilitację i na ewentualne badania genetyczne na rzecz chorych na FSHD, ponieważ na chwilę obecną diagnostyka genetyczna naszej choroby jest nierefundowana w Polsce. Po za tym fundacja będzie miała w planach stworzenie ogólnopolskiego rejestru chorych na FSHD, mam nadzieję we współpracy z Poradnią Chorób Mięśni na Banacha w Warszawie.
Przypuszczenia są takie, że częstotliwość urodzeń z chorobą FSHD to 1 na 8 tysięcy, czyli w Polsce jest nas około 5 tysięcy chorych.
Rok temu byłam na konferencji w Berlinie dotyczącej zaniku mięśni FSHD. Zostałam tam poproszona o współpracę z największymi organizacjami na świecie zajmującymi się zbieraniem funduszy oraz badaniami klinicznymi nad lekami na tą chorobę. Do tego konieczne jest założenie fundacji. Firmy farmaceutyczne chcą wiedzieć dokładnie, ilu ludzi szacunkowo choruje na tą chorobę i interesują się również liczbą chorych w Polsce.
Wiedza ta jest potrzebna do oszacowania kosztu ewentualnego leku i czy w ogóle opłaca się go wyprodukować.
Co chciałaby Pani przekazać innym chorym, którzy od niedawna żyją ze świadomością, że są nieuleczalni chorzy? Czy można im jakoś dodać otuchy?
Przede wszystkim nie poddawać się – za wszelką cenę. Nawet jak choroba doprowadzi do wózka inwalidzkiego, to też jeszcze nie koniec świata.
Od czerwca uczestniczę w warsztatach organizowanych przez jedną z fundacji, dotyczących uświadamiania dzieci i młodzieży w szkołach, kim są osoby z niepełnosprawnością, jak się wobec takich osób zachowywać i jak można im w bezpieczny sposób pomóc, np. przejść przez ulicę. To wszystko przyczynia się do większej świadomości społeczeństwa, dzięki czemu czujemy się swobodnie i nie boimy się wyjść z domu ze względu na złą reakcję otoczenia. Jeszcze 16 lat temu osoby takie jak ja były sensacją na ulicy, a dzisiaj wiele się zmieniło i to na dobre. Trzeba być otwartym i nie bać się wyjść do ludzi i poprosić o pomoc.
Ważne jest też to, żeby nie tracić nadziei na upragniony lek. On będzie w ciągu kilku lat i będzie na pewno nierefundowany i przeraźliwie drogi, ale będzie. A wtedy będziemy już jako fundacja walczyć o jego refundację jak w tej chwili walczy Fundacja SMA o refundację leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni.
Do tego trzeba żyć w miarę normalnie i cieszyć się z każdego dnia, a ja postaram się w tym pomagać na tyle, na ile starczy mi sił. Będę motywować, pokazywać, że można i wspierać dobrym słowem.
Dziękuję za rozmowę.
***
Wszystkim, którzy chcieliby wesprzeć Joannę, pozostawiamy dane fundacji Avalon, której jest podopieczną.
FUNDACJA AVALON
- Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, tytuł wpłaty: Wdowiak, 5063
- SMS na nr 75 165 o treści POMOC 5063 (koszt sms to 6,15 zł brutto)
- 1 % Podatku KRS: 0000270809 cel szczegółowy Wdowiak, 5063
Zobacz inne historie Polek w naszym dziale Polki Mogą Wszystko
„Marzenia są po to, aby wytyczać bieg życia – nie tylko je umilać” – Polka rzuciła pracę w korporacji, by organizować paramilitarne obozy w górach
