Co pani myśli obecnie, słysząc słowo „rak”?
Chyba nie mam większych emocji związanych z tym słowem. Już nie.
Jak rozpoczęła się Pani choroba?
Tak, jak to zwykle się zaczyna przy nowotworach kości. Miałam wtedy 14 lat, chodziłam do drugiej klasy gimnazjum. Była jesień i pewnego dnia zaczęła boleć mnie lewa ręka. Z każdym dniem ból się nasilał, stawał się nie do zniesienia i utrudniał podnoszenie ręki do góry. Zanim poszłam do lekarza minęło kilka dni. Po pierwszej wizycie w przychodni wyszłam z tabletkami przeciwbólowymi i informacją, że jeśli nie przejdzie, to mam wrócić. Ból jednak nie ustępował, więc po tygodniu znów byłam u lekarza. Tym razem dostałam skierowanie na RTG. To badanie okazało się dla mnie zbawienne, bo dzięki czujności pani radiolog i chirurga, który zdjęcie widział i szybko zareagował, w krótkim czasie znalazłam się pod właściwą opieką.
W opisie zdjęcia rentgenowskiego przeczytałam, że moja kość została „wygryziona przez korniki", a z ust lekarza usłyszałam tylko, że podejrzewa poważna chorobę, co kompletnie nic mi wtedy nie mówiło. Na szczęście szybka diagnostyka lekarzy pierwszego kontaktu pozwoliła mi na wczesne – jak na daną sytuację – rozpoczęcie leczenia w Instytucie Matki i Dziecka.
Co było dla Pani najtrudniejsze w trakcje leczenia?
Próbuję sobie przypomnieć jakiś najtrudniejszy moment z tamtego czasu i choć leczenie onkologiczne przechodziłam dwa razy – po raz pierwszy kiedy miałam 14 lat, a drugie, kiedy już byłam osobą dorosłą, bo na oddział powróciłam po 6 latach remisji, miesiąc przed moimi 22. urodzinami – to ciężko mi jednoznacznie wskazać taką chwilę. Wiele jest trudnych momentów w leczeniu onkologicznym – i dla małego dziecka, który nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji, i dla młodej dziewczyny, która kończy studia, ma plany, marzenia do realizacji...
Nie powiem, że najtrudniejsze w tym wszystkim było przyjmowanie chemii, bo wcale tak nie było. Znaczenie cięższe do zniesienia i do przejścia były spadki po niej (spadek wartości krwi, osłabienie, ogólne pogorszenie stanu pacjenta), bo tutaj może stać się wszystko. Czujesz, jak opadasz z sił, tracisz na wszystko chęć, znika apetyt i nic nie możesz z tym zrobić, nawet jeśli bardzo chcesz i starasz się ogromnie, to te wartości muszą „odbić się” same.
Ale to też nie jest to, bo najgorsza w tym wszystkim jest zależność od drugiego człowieka. To, że choroba odbiera w pewnym stopniu wolność, a myśl, że dokładasz zmartwień i smutków swoim najbliższym, ciąży jeszcze bardziej. Nigdy nie odczułam ze strony rodziny czy przyjaciół, że jestem dla nich ciężarem, ale świadomość ryzyka, jakie rak za sobą pociąga, że mogę ich zostawić... to boli najbardziej.
Jak wygląda leczenie raka w Polsce i innych krajach?
Dla mnie, osoby jak dotychczas zdrowej, wyobrażenie sobie sytuacji, w której słyszę diagnozę „to rak”, jest bardzo trudne i przerażające. Pani przeżyła tę chwilę dwukrotnie: pierwszy raz w wieku 14 lat, a drugi – sześć lat później, gdy choroba wróciła. Który moment był dla Pani trudniejszy?
Każdy był inny. Słysząc po raz pierwszy o raku, nawet nie wiedziałam, czym ten rak jest, więc strach i lęk, jaki we mnie był, był raczej skutkiem niewiedzy i nierozumienia tego, co się wokół mnie działo. Proszę sobie wyobrazić: lekarz prosi rodziców do gabinetu, ja zostaję na pustym, szarym korytarzu warszawskiego szpitala. Rozmawiają za drzwiami, a kiedy po chwili wszyscy wychodzą, widzę tylko zapłakane twarze rodziców i panią doktor, która próbuje tłumaczyć, że medycyna ma takie możliwości, że na pewno wszystko będzie dobrze, a ja nawet nie wiem, dlaczego miałoby być źle, skoro mnie tylko ręka boli...
Ten drugi raz był inny. Wtedy byłam po kolejnych badaniach kontrolnych, a temat nowotworu był mi znany od lat. Nie znałam jednak jeszcze wszystkich wyników, więc miałam dzwonić następnego dnia, by się dowiedzieć. Nie zdążyłam. Telefon zadzwonił kilka godzin po wyjściu z gabinetu lekarskiego. I znowu szok, bo przecież już miało być dobrze, tyle lat byłam „czysta", a znowu muszę wrócić na oddział i zacząć coś, przez co już kiedyś przechodziłam. Wkurzałam się, bo przecież to już było i myślałam, że naukę jaką miałam z tego wyciągnąć, wyciągnęłam. Jednak Ktoś miał inne zdanie.
Na stronie pocancerowani.pl ukazał się Pani artykuł, w którym pisze Pani: „leczenie samo w sobie wcale nie jest takie najgorsze... Cięższym momentem i trudniejszym do przejścia jest czas, kiedy leczenie jest już zakończone, bo oto przychodzi moment, na który tak bardzo czekaliśmy – kończymy leczenie, cel został osiągnięty. I co dalej? Można by rzec, że teraz możemy robić wszystko, wszystko czego tak bardzo chcieliśmy, o czym tak często rozmyślaliśmy leżąc w szpitalu. Tylko jak tak człowiek ma już ten wypis w ręku, a lekarz mówi, że teraz mam zacząć żyć normalnie, to w pierwszej chwili człowiek się cieszy, ale jak już wróci do domu i pierwsze emocje opadną, to nagle zaczynasz się zastanawiać, i to pewnie śmiesznie zabrzmi, ale stawiasz sobie pytanie: "jak żyć?". Czy to znaczy, że życie po raku jest trudniejsze niż z rakiem?
Kiedy kończymy leczenie, kończy się też ciągła podróż między szpitalem a domem. Taka sytuacja jest trudna, ale nauczyliśmy się z nią żyć, odnaleźliśmy się w niej, a cel, jakim było pokonanie raka, został osiągnięty, więc czas wyznaczyć sobie nowy. I chyba to jest najtrudniejsze. Wyznaczyć nowy cel, obrać kierunek, w którym chcemy podążać i iść naprzód. Samodzielnie.
Na czym polega terapia celowana w leczeniu raka?
Pisała Pani, że rak wyzwolił w Pani zarówno pokłady smutku i strachu, jak i złości. Dlaczego? Na co była Pani wówczas zła?
Na Pana Boga. Że kolejny raz postawił mnie w takiej sytuacji, ale nie tylko mnie, bo i moich rodziców i rodzeństwo, jakby ciągle mało... Musiałam wrócić na oddział i znowu zacząć coś, przez co już kiedyś przechodziłam. Tym bardziej się wkurzałam, bo przecież to już było. I chociaż w tamtym czasie złości na Pana Boga było dużo, to bliskość, jaka między nami się wówczas zrodziła, nie zamieniłabym na nic innego. To trudna, ale piękna relacja.
W Pani artykule czytam: „Nie chcę, by ktoś kiedykolwiek powiedział, że „jej się nie udało, że przegrała”. Może i przegram – cóż z tego – ale nie zwątpię. Wygrać z rakiem nie zawsze znaczy: dostać zdrowie w nagrodę. Bo nawet kiedy umrę, ja czy ty, to przecież nie za karę”. Co w tym trudnym okresie dodawało Pani sił do walki?
Wiele czynników, ale przede wszystkim uświadomienie sobie, że żyję tu i teraz. Że jeśli mam umrzeć, a tak czy siak i tak umrę, to nie mogę tego czasu stracić na zamartwianie się. Ponadto nie chciałam dokładać smutków mamie, która jest najlepszą mamą na świecie, i też swoje przeszła, dlatego kiedy ponowne zaczęłam leczenie, modliłam się, bym tylko nie opadła z sił. I to w tej modlitwie często odnajdywałam siłę do codziennych zmagań z chorobą.
Wielu pacjentów onkologicznych przyznaje, że rak zmienia patrzenie na świat. Czy po chorobie zmieniły się Pani priorytety?
Jestem pewna, że gdyby nie doświadczenia onkologiczne i utrata tego wszystkiego, co miałam na wyciągniecie ręki, dzisiaj nie odczuwałabym świata w ten sposób. Rak nie zmienił mojego życia ani nie sprawił, że nagle zaczęłam czuć inaczej, ja po prostu zaczęłam czuć bardziej. I z pewnością rak otworzył mi oczy na zwyczajne rzeczy, których nie dostrzeże ten, kto ich nie stracił, a wiele rozmów, jakie miałam okazję przeprowadzić z byłymi pacjentami onkologicznymi, utwierdziły mnie tylko w przekonaniu, że rak nie tyle zabiera, co bardzo dużo daje. Trzeba to przeżyć, by wiedzieć, o czym mówię.
Wiem, że po pokonaniu nowotworu zaangażowała się Pani w działalność na rzecz chorych na raka, m.in. jest Pani redaktorem Radia ON, stworzonego z myślą o społeczności onkologicznej. Jakie są jego misje?
Radio ON to wspólny projekt Fundacji Spełnionych Marzeń i Fundacji PoCANCERowani. To jedyne terapeutyczne radio w Polsce dedykowane społeczności onkologicznej, ale nie tylko. Naszym głównym celem jest odczarowywanie raka. O raku mówi sie dużo i często, ale ciągle w sposób wzbudzający strach. My mamy inny cel. Mówić o raku, ale tak, by go oswoić, by zmienić myślenie ludzi na temat chorowania. Radio jest radiem społecznościowym, więc tworzą go z nami słuchacze, dzieląc się swoimi historiami, doświadczeniami i mądrościami wyciągniętymi z tego czasu. Kiedyś sama takich informacji szukałam, przekopywałam internet w poszukiwaniu ludzi, którzy byliby dla mnie dowodem na to, że rak jest drogą do przejścia. Dziś za pomocą radia tę drogę ułatwiamy i tym samym mobilizujemy innych chorych do działania.
Poza tym ja z tego projektu wyciągam bardzo wiele korzyści dla siebie, bo pozwala mi się rozwijać, poznawać wielu ciekawych ludzi, których historie często inspirują i motywują do dalszej pracy. Pozwalają dostrzec to, co z upływem czasu staje się dla nas, ludzi w długiej remisji choroby, już nie tak zauważalne: piękno prostych rzeczy. Człowiek szybko przyzwyczaja się do dobrego, a jeszcze szybciej zapomina o tym, jakie to życie jest kruche i jak łatwo można je stracić. Spotkania z takimi ludźmi to za każdym razem niesamowite doświadczenie. Rozmowa, która odbywa się na poziomie znanym tylko tym, którzy coś stracili i nie zawsze mieli siłę, by samemu podjąć próbę odzyskania tego. Z takich rozmów wartość dodatnią wyciągają także słuchacze.
Warto też dodać, że naszą misją jest dostarczanie potrzebnej wiedzy wszystkim, którzy szukają informacji, np. na temat nowoczesnych terapii, diety w chorobie nowotworowej czy też możliwościach wsparcia bliskiej osoby. To tylko garstka zagadnień jaką poruszamy w Internetowym Radiu ON, po więcej oczywiście zapraszam na www.radioon.org.pl.
Mam kilkoro znajomych, u których zdiagnozowano raka, i wiem, że nawet po wyleczeniu pacjenci wciąż żyją w strachu przed nawrotem choroby. Jak żyć normalnie po raku? Czy to w ogóle możliwe?
Jakiś czas temu pisałam tekst a propos normalności życia po chorobie i długo się zastanawiałam, czym ta normalność właściwie jest. I doszłam do wniosku, że niczym innym, jak czynnościami, do których jesteśmy przyzwyczajeni, które powtarzamy każdego dnia, to one tworzą naszą normalność. Normalny tryb dnia. I tak, jak choroba stała się dla nas stanem normalnym, tak i czas po niej takim będzie, tylko musimy się w niej zaklimatyzować i odnaleźć. Więc tak, uważam, że życie po raku jest możliwe, a nawet wskazane.
Oczywiście skłamałabym mówiąc, że obawy przed nawrotem choroby nie istnieją. Pewnie, że są, tylko nie mogą one zdominować naszego myślenia i naszego życia. Trzeba skupić się na tym, co mamy, co możemy zrobić i co jeszcze możemy osiągnąć. Należy otworzyć się na to, co życie ma nam do zaoferowania.
Ja też musiałam taką postawę otwartości na życie przyjąć, nie wiedząc, co tak naprawdę na mnie czeka. Sama obecność ludzi, którzy z nami są, nic nie da, póki my do nich nie wyjdziemy. Oni wszyscy są po to, by nas wspierać, pomagać nam, gdy się pogubimy – by podpowiedzieli drogę, by przytulili kiedy trzeba... ale to w nas samych mieści się największa siła i bariera, którą trzeba jak najszybciej pokonać.
Immunoterapia - przełom w leczeniu raka?
