21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Data jest nieprzypadkowa – marzec, jako trzeci miesiąc w roku, symbolizuje występowanie trzeciego chromosomu, który doczepia się u osób z Zespołem Downa do 21. pary chromosomów. Ta aberracja powoduje zespół wad wrodzonych, z których większość jest uznawana za małe i niewpływające na jakość życia. Stałe cechy zespołu to jednak upośledzenie umysłowe oraz pierwotny niedobór odporności.
Szacuje się, że w Polsce żyje 60,000 osób z zespołem Downa. Ich zmniejszone umiejętności mogą stanowić wyzwanie dla rodziców i rodzin, jednak jednym z problemów, z którymi spotykają się na co dzień, a o którym często w przestrzeni publicznej się zapomina, jest dyskryminacja i protekcjonalne traktowanie.
Jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z Zespołem Downa?
„Żółte Drzwi” to świat dla każdego
Agata Komorowska, pisarka i blogerka, stworzyła projekt „Żółte Drzwi” – przestrzeń, gdzie na równych prawach spotykają się pełnosprawni i innosprawni. Projekt – poza stroną zoltedrzwi.pl – ma obejmować także fanpage, zamkniętą grupę facebookową „Z miłości do inności” oraz blog autorki agatakomorowska.pl. „Tutaj każdy ma takie samo prawo do miłości, zabawy, podróżowania, nauki i życia pełnym Sercem, zgodnie z własną Duszą, wbrew temu co podpowiada Rozum i nie zważając na ograniczenia własnego Ciała – pisze na swojej stronie Agata Komorowska. – Bo każdy jest wyjątkowy i każdy ma jakiś dar, dzięki któremu świat staje się lepszy, bogatszy i ciekawszy. Tu każdosprawny jest równoprawny”.
Iskrą do tej akcji były moje doświadczenia z sali zabaw IKEA, gdzie mój syn nie może przebywać na równych prawach ze swoją siostrą, tylko dlatego, że ma zespół Downa. Przez parę miesięcy prowadziłam negocjacje z koncernem IKEA, by zasady funkcjonowania sal zabaw zmienić. Bezskutecznie. Mam tylko mgliste obietnice, że prace nad zmianami trwają. Czytałam komentarze pod moimi wpisami na ten temat, niektóre bardzo nieprzychylne. W oczach niektórych rodziców, niektórych instytucji jesteśmy postrzegani jak awanturnicy, przewrażliwieni pieniacze, którzy wrzeszczą, że ich dzieciom należy się coś ekstra tylko dlatego, że są niepełnosprawne. A my tylko chcemy, by potrzeby naszych dzieci - zabawy, edukacji, radości i miłości - były traktowane na równi z potrzebami innych, zwykłosprawnych dzieci. Pomysł Żółtych Drzwi urodził się z mojej rezygnacji, z poddania się. Powiedziałam takie zdanie: "Poddaję się, przecież nie zmienię całego świata". I wtedy się zbuntowałam. A dlaczego nie?! Cały świat zaczyna się od świata jednego człowieka, jednego dziecka. Zmieniłam już swój, zmieniłam jeszcze jeden, to mogę zmieniać dalej. Zdecydowałam stworzyć miejsce gdzie innosprawni są pełnoprawni, gdzie każdosprawny jest równoprawny. Żółte Drzwi to strona internetowa, na której promujemy zupełnie za darmo miejsca, wydarzenia i instytucje, które działają według powyższych wartości. Piszę MY, bo do tworzenia Nowego Świata za Żółtymi Drzwiami zapraszam wszystkich. Każdy może nadsyłać kandydatów do umieszczenia na stronie na adres kontakt@zoltedrzwi.pl. Mam nadzieję, że kiedyś każda instytucja będzie chciała się tu znaleźć. Tutaj nikogo nie piętnujemy, tutaj gloryfikujemy pozytywne postawy, które są dobrym przykładem do naśladowania dla wszystkich
– powiedziała nam pani Agata.
Jak sama zaznacza, nie lubi określenia „niepełnosprawny”, ponieważ każdy z nas jest uzdolniony w jednych, a mniej sprawny w innych dziedzinach. „Żółte Drzwi” mają być miejscem, gdzie łączą się światy pełnosprawnych i innosprawnych, gdzie nikt nie jest wykluczany, odsuwany ani traktowany z góry z powodu swojej inności. Takie miejsce jest potrzebne zarówno rodzicom dzieci pełnosprawnych, którzy nie mają styczności z tymi innosprawnymi, przez co czują przed nimi lęk powodujący spiętrzenie uprzedzeń, jak i rodzicom z dziećmi innosprawnymi, którzy mają tendencję do izolowania swoich pociech i skupiania swojej uwagi wyłącznie na ich niepełnosprawności.
W świecie „Żółtych Drzwi” będzie można przyznać się do swoich słabości i pochwalić swoimi talentami, a kandydatów do niego będzie mógł zgłosić każdy. Autorka zaprasza do uczestnictwa organizacje i instytucje, które będą wspierać akcję swoimi działaniami.
fot. archiwum prywatne A. Komorowskiej
„Miotałam się pomiędzy nadzieją, że umrze, a nadzieją, że nie umrze i będzie normalny”
Start projektu zaplanowany jest na 21 marca, czyli Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Nieprzypadkowo, bo pani Agata jest matką m.in. Krystiana, u którego zdiagnozowano Zespół Downa. „Znienawidziłam Boga, napędzana złością, rozpaczą i pełną arogancji wiarą, że w pojedynkę pokonam zespół Downa byłam gotowa pokłonić się przed każdym obrazem i sprzedać duszę każdemu diabłu, by mój syn był normalny” – wspomina na blogu chwile, gdy dowiedziała się o niepełnosprawności syna. – „Parę lat później, wyczerpana fizycznie, psychicznie i emocjonalnie musiałam przyznać, że przegrywam. Ta przegrana była moim największym zwycięstwem, bo dopiero wtedy odkryłam, że niektórych rzeczy nie da się pokonać, trzeba je zaakceptować i pokochać takie jakimi są. Przez te wszystkie lata mój syn nauczył mnie więcej niż ja kiedykolwiek będę w stanie nauczyć jego”.
Diagnoza jednoznacznie określająca, że Krystian ma Zespół Downa, była dla niej tak trudna, że powodowała myśli depresyjne. Walczyła jednak, chociaż bała się – dalszego życia i swojego dziecka.
„Miotałam się pomiędzy nadzieją, że umrze, a nadzieją, że nie umrze i będzie normalny. To uczucie przeniosło się na mnie samą. Już nie chciałam żyć, ale musiałam. Sama ta presja życia była wystarczająco depresyjna żeby wpędzić każdego w depresję. A ja musiałam. Dla Krystiana, dla Aleksa, dla rodziny. Zespół Downa Krystiana odebrał mi nie tylko radość z narodzin dziecka. Odebrał nawet prawo do śmierci. Jechałam samochodem, zjeżdżałam z mostu ślimakiem w dół i walczyłam z własną stopą, by nie wcisnąć gazu do dechy. Ból, złość i beznadzieja wrzeszczały „Wciskaj!”, poczucie obowiązku histerycznie nawoływało „Przestań! Nie możesz! Nie możesz!”
– pisze na blogu.
fot. archiwum prywatne A. Komorowskiej
Dziś jej syn, Krystian, ma 9 lat. Pani Agata przyznaje, że po latach przekłuła swoje doświadczenia w niesienie nadziei i wiary tym, którzy tak jak niegdyś ona „umierają za życia z powodu narodzin chorego dziecka, nieszczęśliwych związków, czy w końcu depresji”. I choć sama przyznaje, że czasem czuje smutek i zniechęcenie, to teraz odbiera to jako sygnał, by się zatrzymać, odpocząć, wsłuchać w siebie.
Nic już nie jest takie jak było i całe szczęście. Dopiero teraz doświadczam życia naprawdę. Uczę się od mojego syna każdego dnia. On jest niezwykłym nauczycielem. Zmusił mnie do zejścia ze starych, utartych ścieżek, do poznania zupełnie nowych emocji, nowych miejsc i nowych ludzi - to zupełnie nowy wymiar życia. Jakiś taki bardziej prawdziwy, pełniejszy, bardziej satysfakcjonujący :)
W mojej książce "Anioły mówią szeptem" nazwałam Krystiana Aniołem Miłości, bo nikt nie potrafi kochać tak jak on... To on jest moim nauczycielem miłości
– powiedziała nam pani Agata.
Co jest przyczyną Zespołu Downa?
