Chory na SMA Adaś zbiera na leczenie w CZD

Adaś Skrzypek chory na SMA fot. Screen www.siepomaga.pl/ratunekdlaadasia
Nie ma już wiele czasu, każdy dzień jest na wagę złota. Rdzeniowy zanim mięśni to wyrok, ale szwedzcy lekarze dają nadzieję.
Edyta Liebert / 06.10.2016 14:02
Adaś Skrzypek chory na SMA fot. Screen www.siepomaga.pl/ratunekdlaadasia

10-miesięczy Adaś cierpi na rzadką chorobę - rdzeniowy zanik mięśni SMA. Okrutna choroba, na którą nie ma lekarstwa... Ale można załagodzić jej przebieg i gwałtowność. Znalazł się drogi lek. Zebrano już prawie 700 tys. złotych, a do akcji włączyły się polskie gwiazdy: Małgorzata Kożuchowska, Stefano Terrazzino czy Agnieszka Sienkiewicz. Od spełnienia marzeń o zdrowym synku rodziców dzieli już tylko krok. Pomóżmy! Pomóż ty!

Ktoś pomyśli... Tak, kolejna ckliwa historia, kolejna tragedia w rodzinie, a przecież chorych dzieci (i dorosłych ludzi) w Polsce jest wiele. Ale tu nie chodzi o współczucie, a o działanie!

Na stronie siepomaga.pl od lipca do 11 października trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca w CZD. Historia chłopca wzruszyła tysiące serc. Adaś od urodzenia był wiotki, nie miał siły podnieść rączek, był słabszy od pozostałych dzieci. To rdzeniowy zanik mięśni SMA.  Choroba dotyka głównie niemowląt i małych dziec. Pierwsze objawy pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co może prowadzić do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. Koszmarna choroba nie pozostawia nadziei, ale rodzice Adasia nie dają za wygraną. Walczą na wszystkie sposoby!

Od wyroku śmierci może być apelacja

Po wielu próbach leczenia zagranicą, to dom rodzinny stał się szpitalem. Każdego dnia było gorzej, przestał przełykać, później samodzielnie oddychać. Zapadła decyzja o tracheotomii i podłączeniu do respiratora. Centrum Zdrowia Dziecka podjęło się eksperymentalnej terapii dla Adasia. Chłopiec jest pierwszym w Polsce dzieckiem, dla którego stworzono indywidualny eksperyment, na bazie leku z Ameryki. Pierwsze podanie i cud: kilka samodzielnych wdechów, mały ruch rączki, ssanie smoczka. Rodzice nie dają za wygraną. Potrzeba tylko środków, nie szukają współczucia.

Mama Adasia, Aneta, opublikowała na swoim profilu na Facebooku kilka słów, których nikt by się nie spodziewał po tak doświadczonej przez los matce. Dają do myślenia.

- Codziennie spotykam się z lawina "żałowania mnie". Niepotrzebnie :) oczywiście, że płacze czasami po nocach, że chciałabym, by Adaś był zdrowy, ale kochani, opowiadanie mi na każdym kroku jak ciężką mam sytuacje nie poprawi mi samopoczucia :) w końcu wmówicie mi, że "powinnam" się załamać ;) - napisała pani Aneta.

Tu przecież chodzi o przyszłość, a nie o spoglądanie wstecz i narzekanie na los. Można go odmienić z pomocą ludzi dobrej woli.

Zostało tylko 6 dni! Czas ucieka!

Fizycznie nie jesteśmy w stanie pomóc każdemu potrzebującemu, ale wsparcie można okazywać na wiele sposobów. Myślisz, że nie stać cię na gest? Jesteś w błędzie.


Zbiórki pieniężne:

- http://bit.ly/zrzutkaPOLSKA
- http://bit.ly/zrzutkaENGLAND
- http://bit.ly/zrzutkaAMERYKA
- http://bit.ly/zrzutkaNIEMCY
Portal Fundacji Internetowej You Can Help
http://ychf.org/adas-moze-zyc-dzieki-wam
Stowarzyszenie Rodzin Katolickich Diecezji Tarnowskiej,
ul. Bema 14, 33-100 Tarnów,
nr konta bankowego: 74 1240 1910 1111 0010 4743 1929
Z dopiskiem: Dla Adasia Skrzypek
Dla przelewów zagranicznych:
(SWIFT) PKOPPLPW PL74 1240 1910 1111 0010 4743 1929
Z dopiskiem: Dla Adasia Skrzypek
Licytacje dla Adasia
http://bit.ly/LicytacjeDlaAdasia

Nawet jeśli nie wpłacisz nawet złotówki, to chociaż przekaż informację o zbiórce dalej. Niech trafi do tych, którzy przekażą kwotę na leczenie chłopca.

Polska gimnastyczka zapadła w śpiączkę po urodzeniu córki

Redakcja poleca

REKLAMA